Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

sábado, 2 de octubre de 2010

LA HISTORIA DE LUCIA: AMAUROSIS CONGENITA DE LEBER...

Piden ayuda para tratar la ceguera de su hija

             Imagen: Raquel y su hija Lucía, este lunes en Villalbilla (Madrid).

El 10 de enero de 2004 llegó al mundo Lucía Gil Álvaro. La pequeña, vecina de Villalbilla (un pueblo del este de Madrid), nació completamente invidente a causa de una extraña enfermedad genética que sólo afecta a una de cada 35.000 personas, aunque su familia tardó un poco más en darse cuenta. Comparándola con su hermano mellizo, se dieron cuenta de que algo no marchaba bien

Fue a los dos meses, explicaron sus padres a 20 minutos cuando, comparándola con su hermano mellizo, se dieron cuenta de que algo no marchaba bien. "Entrábamos en el cuarto de los pequeños y Aarón enseguida se ponía contento, se movía, te tiraba los brazos, pero Lucía no hacía nada. Hasta que no empezábamos a hablar no respondía con gestos o moviéndose", recuerdan.

Después de muchas visitas a especialistas, uno de los médicos que trató a la pequeña le diagnosticó unas cataratas grandísimas. "Con seis meses le pusimos gafas aunque no sirvió para nada", recuerdan sus padres. "Llegó un momento que yo me cansé de esperar y fuimos a otro oftalmólogo, que nos habló de la amaurosis congénita de Leber (enfermedad ocular genética rara. Los niños afectados tienen por lo general una ceguera desde su nacimiento), contó a este diario David Gil Hierro, el padre de la pequeña.

Comienza una dura lucha
Lucía tenía sólo 14 meses. Fue entonces cuando sus padres conocieron que lo que le pasaba a su hija era fruto de una malformación genética de carácter hereditario y les dijeron que no tenía cura. "Nos dio un vuelco al corazón sólo de pensar que era ciega por culpa de los genes de algunos de nosotros. En este momento es donde empieza, sin duda, la fase más dura de mi vida", recuerda. En una de las pruebas le pusieron cables por toda la cabeza

David y Raquel, lejos de tirar la toalla, comenzaron un duro peregrinaje de hospitales y clínicas en busca de una solución para su pequeña, que terminó con todos los ahorros familiares. En unas le decían que a su hija no le pasaba nada, que mejoraría con el tiempo, y en otras, que no tenía solución. "No se me olvidará en la vida; en una de las pruebas le pusieron cables por toda la cabeza. Una vez finalizadas, sin tan siquiera pestañear, el doctor me dijo que mi hija era ciega y que no me gastara más dinero. Se levantó y se fue sin mediar palabra", cuentan.

Vuelve la esperanza
Hace un año, la familia de Lucía, cuando empezaba a pensar que no había nada más que hacer, recuperó la esperanza. Llegó a los oídos de esta pareja que un hospital de Filadelfia (Estados Unidos) trata la enfermedad que padece su hija. Pusieron la casa y el supermercado en el que trabajan los dos en venta

"El problema surgió porque hay muchos tipos de mutaciones de amaurosis congénita de Leber y esta clínica sólo cura unas cuantas, por lo que lo primero era ver si trataban la de mi hija. Además, al ser una clínica privada, todo el proceso es muy caro, a lo que hay que sumar los viajes y las estancias", explica.

Recuerda que pusieron la casa y el supermercado en el que trabajan los dos en venta, pero nadie se interesaba. Fue entonces cuando David decidió pedir ayuda. Empezaron sorteando una motocicleta, vendiendo papeletas en el súper. Recibieron donaciones de los ayuntamientos de Villalbilla y Meco, de sus vecinos, de comercios...

Gracias al esfuerzo de amigos, familiares y vecinos, Lucía pudo viajar a Filadelfia y las pruebas fueron positivas. Su dolencia podía ser tratada.

Ahora esperan la llamada de la clínica estadounidense, que podría llegar mañana o dentro de cuatro meses, para regresar a Filadelfia. Esta vez será ya para operarla. Un milagro del que sólo separan a Lucía unos 60.000 euros. Por ello, su padre vuelve a salir a la calle para pedir ayuda para su niña.

Cuentan su historia en la Red
Hace un año, David Gil Hierro, el padre de Lucía, creó una página web: http://www.luciagilalvaro.es/  para que la gente pudiera donar dinero para ayudar a su pequeña. Además, los ayuntamientos de Meco y Villalbilla han organizado varios eventos solidarios para recaudar dinero para la pequeña. "En total hemos conseguido algo más de 35.000 euros. Gastamos 20.000 en el primer viaje a Filadelfia y nos quedan 15.029 euros en la cuenta", cuenta David.

Este padre de 33 años vuelve a pedir ayuda porque necesita unos 50.000 euros para operar a su hija. Asegura que "si al terminar el tratamiento queda algo de dinero lo donará íntegramente a las asociaciones que le ayudaron".

Fuente: http://www.20minutos.es/

8 comentarios:

Eva dijo...

Hola, Patricia!!
He estado buscando internet sobre la amaurosis congénita de Leber y parece que hay muchas esperanzas, al menos para algunos tipos, si no de cura sí de mejoría importante. Espero que Lucía pueda recibir el tratamiento y mejorar su vida, es muy triste que por problemas económicos no se haga todo lo posible.
Un saludo cariñoso.

PATRICIA BERRUTTI dijo...

HOLA EVA, HAY QUE TENER FE Y ESPERANZA, LA CIENCIA AVANZA MUCHO!!! TODO ES CUESTION DE TIEMPO!!!
OJALA LUCIA RECIBA, COMO DICES, EL TRATAMIENTO Y SEA POSITIVO...
GRACIAS POR TU COMENTARIO!!!
BESOSS

YETZARELI MARTINEZ CRUCES dijo...

hola patricia solo para pedirte un gran favor yo tengo un hermano con la misma enfermedad y esta pagina a creado también una esperanza para el pero quisiera que me dieras el nombre y la ubicación de ese hospital y al igual que tu comenzaremos una lucha suerte y esperare ansiosa mente tu respuesta.

PATRICIA BERRUTTI dijo...

HOLA YETZARELI, TE DEJO EL ENLACE DEL HOSPITAL DE NIÑOS DE PHILADELPHIA: http://www.chop.edu/
AHI TIENES TELEFONOS, E-MAIL PARA CONTACTARTE.
ESPERO TE SIRVA.
BESOS Y CUALQUIER COSA ENVIAME UN E-MAIL.

yolanda dijo...

Estoy muy contenta de que por fin podamos hablar de cura en esta enfermedad.....me alegro mucho por Carolina y deciros que yo tambien he emprendido el mismo camino con mi hija Alba que padece lo mismo,espero tener mucha ayuda y mucha suerte cuando le hagan todas las pruebas...un saludo.Yolanda.

PATRICIA BERRUTTI dijo...

YOLANDA LA ESPERANZA NO SE DEBE PERDER!!!
HAY QUE SEGUIR LUCHANDO Y SALIR ADELANTE!!!
LA CIENCIA VA AVANZANDO DIA A DIA, HABRA QUE TENER FE!!!

TE MANDO UN BESO Y TODO SALDRÁ MUY BIEN CON ALBA. DALE MIS BESOS Y NO DUDES EN ESCRIBIRME CUANDO QUIERAS!

Boutique "Póntelo Todo" dijo...

Como podría contactar con los padres de lucia?

PATRICIA BERRUTTI dijo...

www.luciagilalvaro.es EL ENLACE ESTA ROTO HACE TIEMPO.

TENGO EL TELEFONO DE RAQUEL, LA MAMA DE LUCIA: tel:687978622 EL PAPA SE LLAMA DAVID GIL.

ESPERO TE SIRVA!

GRACIAS POR TU VISITA!

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