Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

miércoles, 6 de octubre de 2010

RETINOSIS PIGMENTARIA: ESCASEZ DE FINANCIACION PARA INVESTIGAR...

La Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria celebró  en Albacete el Día Mundial de la enfermedad con unas jornadas en las que los afectados y sus familias tuvieron la ocasión de conocer los tratamientos más avanzados de la mano de profesionales de reconocido prestigio como Nicolás Cuenca, María Elena Caminos y José Manuel Rodríguez Ferrer.

Imagen:  fotografia de la jornada en Albacete

La problemática de esta enfermedad, que suele derivar en ceguera, radica en la escasez de financiación para investigación. En esta línea, Concepción Gómez, responsable de la asociación en Albacete pide la colaboración de la administración, instituciones y mecenas que quieran aportar su “granito de arena” a la investigación de esta enfermedad que afecta a miles de personas. En su opinión, sería necesario que las personas o entidades que financien este tipo de cuestiones “tengan derecho a ventajas fiscales”.

Miedo a significarse
El miedo a reconocer el diagnóstico por parte de los enfermos es otro de los escollos con los que se encuentran. “Hay muchos afectados que no quieren significarse, tienen miedo a reconocer que padecen la enfermedad”, explica Concepción. Así, a pesar del elevado número de personas que padecen retinosis pigmentaria cuentan con pocos asociados. En Albacete rozan los 65, siendo la provincia castellano-manchega más activa junto a Ciudad Real. En Cuenca, Toledo y Guadalajara su presencia es muy tímida.

El miedo frena a los enfermos a acudir a la asociación. Concepción anima a que venzan esas barreras para poder “recibir apoyo psicológico”. La atención psicológica es fundamental para estos pacientes dada la dificultad de asumir la pérdida de ceguera paulatina. De todos modos, no todas las retinosis pigmentarias son iguales ni conducen a la misma pérdida de visión.

Además, el estado psicológico del enfermo “influye en el avance de la enfermedad”, explica Concepción Gómez. Un contratiempo o un golpe emocional pueden generar en un desarrollo mucho más rápido.

El próximo 24 de octubre celebrarán una jornada de convivencia en Tomelloso (Ciudad Real). La doctora mª Elena Caminos Benito, profesora titular de la Facultad de Medicina de Albacete presentará los estudios experimentales que está realizando con animales sobre el Síndrome de Usher, disfunciones visuales y auditivas.

Por último, desde la Asociación de Retinosis Pigmentaria quieren agradecer el apoyo de la Consejería de Salud y Bienestar Social que “a pesar de la crisis” han mantenido la subvención, imprescindible para realizar estas acciones divulgativas y del COATT, que  les facilitó el espacio.

Fuente: http://eldiadigital.es/

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