Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

domingo, 21 de noviembre de 2010

SUBASTA SOLIDARIA POR LA VISION!!!!

PERSONAJES RECONOCIDOS INTERNACIONALMENTE BRINDAN SU AYUDA PARA LA INVESTIGACION DE ENFERMEDADES RETINIANAS

Cristiano Ronaldo, David Villa, Leo Messi, Sergio ‘Kun’ Agüero, Rafa Nadal, Alberto Contador, Ricky Rubio, Sergio Llull, Dani Martín, Fonsi Nieto o Ronaldinho, entre otras personalidades del mundo del deporte y el espectáculo, estarán presentes a través de objetos dedicados o cedidos por ellos en una subasta a beneficio de la investigación en enfermedades distróficas de la retina. La subasta, a través de la página web http://www.retina.es/  y de e-bay a partir del día 17/11/2010, está organizada por la Fundación Retina España y la recaudación se destinará a la investigación para el tratamiento y cura de las enfermedades distróficas de la Retina.

                                 Imagen: foto camiseta de Diego Forlán que será subastada
Algunos de los objetos subastados pertenecen a Lucía Gil, de 7 años, afectada por una enfermedad congénita que le produce ceguera desde su nacimiento y que gracias al apoyo de numerosas personas y entidades actualmente se encuentra sometida a una terapia en fase de ensayo clínico en Filadelfia (Estados Unidos). La familia de Lucía Gil desea que otras personas afectadas por alguna enfermedad degenerativa de la retina encuentren también una esperanza en la investigación para recuperar la visión perdida, por ello colaboran en esta subasta benéfica con algunos de los objetos que la niña ha recibido como regalo y que servirán para que continúe su tratamiento y se avance en la investigación de otros casos.

Son muchos los personajes de relevancia internacional que estarán presentes en la subasta a través de sus colaboraciones y donaciones, poniendo al alcance de todos, por una excelente causa, la posibilidad de conseguir objetos dedicados personalmente y, en algunos casos (si se dan las circunstancias adecuadas) presencialmente. Unas zapatillas utilizadas por Rafa Nadal en el US Open, camisetas oficiales de sus respectivos equipos que Cristiano Ronaldo, Diego Forlán, Sergio ‘Kun’ Agüero, David Villa (en este caso de la selección española) o Leo Messi dedicarán a quien el ganador desee, un balón oficial ACB con dedicatoria de Ricky Rubio, una camiseta rubricada por Sergio Llull, una gorra firmada por Alberto Contador. También habrá leyendas, como el ex madridista Alfredo di Stéfano, el ex atlético Adelardo o los jugadores veteranos del Real Madrid de baloncesto.

Entre los objetos más destacados por su doble valor, comercial y de coleccionista, están una guitarra donada por Dani Martín, con la que grabó el álbum ‘Zapatillas’ (la guitarra lleva una dedicatoria del líder del grupo ‘El Canto del Loco’ a Lucía) y cuyo precio de salida es de 2.000 euros, y un mono de competición con el que Fonsi Nieto disputó el Mundial de Superbikes de 2008, que tiene un precio de salida de 500 euros.
Todos estos objetos y otros más serán subastados para continuar con la labor de promover la investigación en EDR (Enfermedades distróficas de la retina).

Relación de artículos que saldrán a subasta
Guitarra de Dani Martín, de El Canto del Loco.
Mono de competición de Fonsi Nieto.
Camiseta de la selección española dedicada por David Villa.
Camiseta oficial del Real Madrid CF dedicada por Cristiano Ronaldo.
Camiseta oficial del FC Barcelona dedicada por Leo Messi.
Camiseta oficial del Atlético de Madrid dedicada por Sergio 'Kun' Agüero.
Camiseta oficial del Atlético de Madrid dedicada por Diego Forlán.
Camiseta del Real Madrid CF firmada por Alfredo di Stéfano.
Camiseta oficial del Centenario del Atlético de Madrid dedicada por Adelardo.
Zapatillas del tenista Rafa Nadal, utilizadas en el US Open.
Camiseta oficial del Real Madrid CF de baloncesto dedicada por Sergio Llull.
Camiseta oficial del Real Madrid CF de baloncesto dedicada y firmada por ex jugadores.
Gorra de podio firmada por Alberto Contador (2).
Balón oficial de la ACB dedicado por Ricky Rubio, jugador del FC
Barcelona de baloncesto.
Camiseta oficial del AC Milan firmada por Ronaldinho.
Maillot oficial del Discovery Channel firmado por el ciclista Chechu Rubiera.
Botas firmadas por Carlos Jiménez, jugador del Unicaja.
Camiseta del Levante firmada por la plantilla de su primer ascenso a Primera.
Otros artículos aún por confirmar

Sobre las EDR
Las enfermedades distróficas de la retina (EDR) son un conjunto de patologías oculares de origen genético que causan en general la pérdida de la función visual por degeneración de los fotorreceptores (conos y/o bastones), del epitelio pigmentario retiniano o de la coroides. La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que una de cada ochenta personas es portadora de genes anómalos causantes de estas patologías, pero se desconoce el número real de afectados en España.

Sobre la Fundación Retina España
La Fundación Retina España ha sido constituida en 2006 como organización de pacientes, de ayuda mutua y sin ánimo de lucro, con el fin de luchar contra las causas de las enfermedades distróficas de la retina y las consecuencias de todo tipo que dichas patologías imponen en la vida de quienes las padecen. Aunque joven, la Fundación Retina España cuenta con los más de veinte años de experiencia de su entidad promotora, la Asociación Retina Madrid.
                                          Imagen: logo Fundación Retina España
La Fundación Retina España promueve proyectos de investigación como el “Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Distróficas de la Retina”, lleva a cabo actividades de comunicación como la organización bienal del “Congreso Internacional sobre Enfermedades Distróficas de la Retina” (CIEDRET) y trabaja en pro de la igualdad de derechos de los pacientes en ámbitos como la educación, el empleo, el ocio, etc.

Sobre Lucía Gil
Aca les dejo el enlace del post sobre Lucia en el blog:
http://prevenirlaceguera.blogspot.com/2010/08/amaurosis-de-leber-y-una-historia-de.html
Lucía Gil padece Amaurósis Congénita de Léber, una extraña enfermedad que sólo afecta a una de cada 35.000 personas. Gracias a la Fundación Retina España, sus padres se enteraron de una terapia en fase de ensayo clínico que podría devolverle la visión y que se realiza en Filadelfia (Estados Unidos). El caso de Lucía Gil despertó el interés mediático recientemente al movilizar a un gran número de personas en su apoyo en un partido de fútbol en su localidad de origen, Alcalá de Henares, donde se recaudaron fondos para cubrir en parte el viaje y la estancia de Lucía en Filadelfia. Vicente del Bosque, el eurovisivo Daniel Diges o Carlos Sobera entre otras caras conocidas se unieron a aquel evento para apoyarla.

Para más información
Mercedes Galán
FUNDACIÓN RETINA ESPAÑA
Magallanes, 14 - 1º Centro Izda. 28015 Madrid
Tel. 915216084
Fax. 915210583
http://www.retina.es/

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Premio Agua Clara 2011 al blog

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”