Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

lunes, 6 de diciembre de 2010

POR EL SINDROME DE VOGT-KOYANAGI-HARADA EN TRES SEMANAS PERDIO LA VISTA

 Familiares y amigos de Leonardo Javier Cárcamo se encuentran a cargo de la organización de un festival solidario que se llevará a cabo el próximo 7 de diciembre con la intención de juntar los fondos necesarios que permitan costear el tratamiento que necesita este vecino para no perder la vista.
En diálogo con EL CHUBUT, Walter Aguilera, hijastro de Cárcamo, explicó que semanas atrás se le detectó un desprendimiento bilateral de retina que se conoce como síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada, producto del cual quedó al borde de la ceguera en unos pocos días.


A la desesperación por la enfermedad que apareció de manera repentina confió que se le agregó la preocupación por la falta de dinero, ya que Cárcamo con su trabajo era la única fuente de ingresos al hogar y por ello la necesidad de recurrir a la colaboración de la población.

“Estamos organizando una colecta y una cena show que permita juntar fondos para costear el tratamiento de mi viejo ya que nos enteramos que la obra social le cubre sólo un 50% de los medicamentos”, dijo Aguilera.

“Al ser una enfermedad inmune, una enfermedad que tenía en el cuerpo y que se despertó porque se hereda, SEROS nos cubre el 50%. Es la mitad pero nos deja unos 1000 pesos por mes, más las corticoides y los gastos de traslado para los tratamientos y él era el que aportaba en la casa, el que trabajaba, mi vieja está sin trabajo y yo estoy buscando un trabajo”.

Relató que el síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada “apareció en tres semanas y tuvo que viajar a Buenos Aires para recibir un primer tratamiento ya que por ahora distingue luces y sombras pero no tiene la vista clara como para leer. Hasta los primeros síntomas leía normalmente, podía ver sin inconvenientes hasta que una mañana se despertó con dolores de cabeza. Al otro día tenía el ojo nublado y al otro no veía nada. Fue todo muy rápido”.

Explicó que “SEROS no cubre enfermedades degenerativas, se ve que tienen cobertura por algunas enfermedades, algo que me parece una estafa porque pagamos todos los meses y cuando te pasa una situación así nadie se hace cargo. Es una obra social conocida que en Chubut funcionará muy bien pero en otras partes del país no funciona”.

El Síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada es una enfermedad autoinmune con manifestaciones sistémica y una básica manifestación ocular: uveítis. Afecta fundamentalmente a órgano con pigmentados (úvea, retina, piel).

El debut de ésta enfermedad es la afectación oftálmica, tras un breve proceso febril, caracterizada de uveítis bilateral asociada a coroiditis y neuritis óptica. Puede acompañarse de hipoacusia neurosensorial y tinnitus, vitíligo, poliosis y alopecia, y en algunos casos incluso meningitis o encefalitis.

IDAS Y VUELTAS
Aguilera apuntó que “en un lapso de tres semanas se le formó un desprendimiento de retina bilateral y tuvimos que ir a Trelew, luego a Buenos Aires. Pero al llegar a Buenos Aires nos encontramos con que el alojamiento que nos habían prometido no esta habilitado porque el hotel estaba en refacciones”.

A raíz de eso “nos arrimamos a la Casa del Chubut, el lugar que tiene la provincia para los estudiantes, ellos se hicieron cargo de la estadía de mi viejo. Pero el delegado de SEROS en Buenos Aires la única respuesta que nos dio fue que no fuéramos ratas y que pagáramos un hotel. Eso fue lo que más bronca nos causó, que en ese momento nos digan algo así. Nosotros no vamos a pasear ni de vacaciones, vamos por una enfermedad seria que apareció en pocos días”.

Aclaró que “el tratamiento que requiere es principalmente de corticoides, con una droga muy fuerte que produce aparte de una cura muy lenta una baja en las defensas que lo dejan propenso a otras enfermedades. También inmunosupresores que ascienden a 2000 pesos por mes en medicamentos. Y la verdad que el presupuesto no nos alcanza para cubrir estos gastos”.

LLAMADO A LA SOLIDARIDAD
“Nos estamos organizando junto a los vecinos para juntar el dinero y ya estamos preparando una cena Show a beneficio en el Salón Aoniken. Tenemos confirmada la actuación de Daniel Cárcamo, Félix Baliente y un espectáculo de Danzas Árabes”. Señaló que la tarjeta tiene un valor de 50 pesos, que se puede pagar en dos veces y que los vecinos que puedan colaborar deben comunicarse a los teléfonos (02945) 15511439 ó 15685642. “La idea es recaudar dinero para cubrir los gastos que implican los viajes, siendo una enfermedad que se puede curar con un tratamiento muy lento, por ahí no recuperar la vista al 100% pero sí poder ver”.

Fuente: http://www.elchubut.com.ar/

4 comentarios:

natalia palma dijo...

Ola yo soy natalia tengo 17 años y tambien tengo vkh se qe es una enfermedad muy dura y tambien me a quitado parte de mi vision ademas los medicamentos son caros y los médicos no dan mucha solución.

lorena dijo...

Hola me llamo lorena y tengo enf, de harada desde febrero 2013 estoy con tratamiento de prednisolona oral soy de colombia y quisiera escuchar otras historias todavia veo borroso
mi face es lore-isa21@hotmail.com esto lo escribo hoy 27 de marzo 20014

PATRICIA BERRUTTI dijo...

LORENA GRACIAS POR TU COMENTARIO Y SI SIGUES EL BLOG, SEGURAMENTE ENCONTRARAS HISTORIAS CON ESA PATOLOGIA. UN SALUDO!

mabel dijo...

hola soy mabel de comodoro riv(chubut) en el año 2010 m diagnosticaron la enfermedad.. si alguien quiere comunicarse conmigo le dejo mi mail cirilclara@hotmail.es hoy estoy casi recuperada gracias al tratamiento de mi doctor....

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