Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

domingo, 2 de octubre de 2011

UNA ENTREVISTA HABLANDO DE RETINOSIS PIGMENTARIA...

La retinosis pigmentaria, una enfermedad poco conocida para la gran mayoría de la sociedad, a no ser que la padezcas, como el caso de Conchi Gómez. Ella recogió el testigo de su padre hace unos años en la presidencia de la Asociación de afectados de Retinosis Pigmentaria y lucha cada día por conseguir que estos enfermos puedan llevar una vida normal dentro de sus limitaciones.
 
 
 
Imagen: Conchi Gómez. Presidenta de la Asociación de afectados de Retinosis Pigmentaria de Castilla-La Mancha
 
- ¿Nos podría explicar que es la retinosis pigmentaría?
- La retinosis pigmentaría es una enfermedad ocular que produce una grave disminución de la capacidad visual y que en muchos casos conduce a la ceguera. En nuestra asociación englobamos todos los problemas de la retina: desde la de la visión en los alrededores conocida por 'distrofia de conos y bastones hasta la pérdida completa de visión. Son distintas manifestaciones de problemas de retina que normalmente si los dejas pueden llevar a una pérdida de visión.
- ¿En qué momento de la vida se puede diagnosticar?
- Es una enfermedad que no respeta edades. Puede aparecer en cualquier momento. A mi por ejemplo, me la diagnosticaron hace cinco años cuando fui a la Ópera con mi hermana y no era capaz de ver las letras del cartel anunciador de las obras y cuando regrese a España me la diagnosticaron. En la mayoría de los casos es una enfermedad hereditaria.
- ¿Cuántos enfermos forman parte de la Asociación?
- Tenemos unos 75 cesados, siendo muchos de ellos de Ciudad Real, remitidos del hospital La Mancha donde se encuentra el doctor Fernando Gonsole del Valle, que fue premiado por la Once. En Albacete tenemos un equipo de oftalmólogos que también nos deriva pacientes. El problema es que los pacientes piden información pero, no asumen su enfermedad y mientras ven piensan que no están afectados.
- En referencia a la anterior respuesta, ¿quiere decir que los enfermos no están concienciados con su enfermedad?
- Si, la gente no asume la enfermedad y no se dan cuenta que tarde o temprano muchos acabaran con bastón. Mi padre, que fue el fundador de la asociación, no veía por las noches y aunque tardo en asumir su enfermedad y ponerse el bastón, al final acabo haciendo una vida normal. En el momento que asumes tu enfermedad, entonces es cuando podrás llevar una vida normal. Además, la sociedad no está concienciada, pero tampoco lo están las administraciones, quienes igual que dan facilidades en determinadas oposiciones con unos cupos para discapacitados, a los enfermos visuales también se les tendría que dar las mismas posibilidades. Hay que darles ese apoyo, porque si el enfermo no asume su enfermedad, puede caer en una depresión de caballo.
- ¿Cuáles son los síntomas más frecuentes?
- El principal síntoma es por la noche que no ves, por ejemplo hay gente que entra a los bares y como no ve, se va dando con todo mesas, taburetes... He tenido compañeros que los he tenido que bajar al tren, porque en sitios oscuros no ven. En la calle con un poco de luz, entonces si que ven, aunque no detecten el pico de la camisa u otros detalles, pero si por donde van las personas.
- ¿En qué punto se encuentran en estos momentos los avances médicos?
- Los avances médicos van muy lentos. En estos momentos se está llevando a cabo una serie de experimentos en la facultad de medicina de Albacete a cargo del doctor Juiz y la doctora Elena Vecino, que yo creo que van a sacar cosas muy buenas. El otro día hable con ella y me contó que están experimentando a nivel de animal y han conseguido que unos animales se reproduzca, pero como todo, el problema es que tiene que seguir con financiación y en estos momentos de políticas de recortes, los recortes en investigación no deberían existir.
 

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