Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

martes, 11 de junio de 2013

LA EXPERIENCIA DE UNA MUJER EN UN ENSAYO CLINICO...

El siguiente post pertenece al blog de la Fundación Lucha contra la Ceguera (FFB)
Julie Anderson
 
 
FOTO DE JULIE
 
Julie Anderson admite que es obstinada. "Es el alemán en mí", dice.Así que cuando ella fue diagnosticada de retinitis pigmentosa o RP, una enfermedad hereditaria que disminuye progresivamente la vista, la madre de tres hijos se propuso no hundirse en un hoyo. Se incorporó la FFB y, durante más de una docena de años, ha sido Presidente de su filial en Minneapolis. Y cuando oyó a mediados de 2000, que la empresa Neurotech iba a llevar a cabo un ensayo clínico en humanos, financiado por la Fundación para el tratamiento de RP en la Universidad de Minnesota, literalmente fue la primera que se presentó a un cribado para la aprobación.
El tratamiento, llamado ECT, para "tecnología de encapsulado de célula" consiste en la implantación de una cápsula de liberación de la proteína del tamaño de un grano de arroz en un ojo. Como parte del juicio, sin embargo, los participantes no podían saber cual ojo era tratado; por lo tanto ambos ojos tuvieron que ser operados. Eso no asusta a Julie; de hecho, aunque ECT está diseñado para frenar o detener la pérdida de la visión, "tenía esperanzas de que restaurara mi visión", recuerda. "Nadie nunca me dijo que era una posibilidad, pero es adonde mi cerebro fue."
Cuando me notificaron que había sido aceptada como una participante de la prueba, lo primero que hizo Julie fue gritar. "Y yo no soy de esas,", dice. "Pero yo lloraba cada vez que se lo contaba a alguien y se lo dije a mucha gente. Yo estaba tan feliz, eran lágrimas de alegría. "
La cirugía salió bien, aunque tuvo que usar vendas sobre ambos ojos durante unos días y esperar a que las puntadas se disolvieran, lo que le causó malestar. Incluso después sus ojos estaban inyectados en sangre, Un desafío considerando que había programado la fiesta de graduación en la  escuela secundaria de su hija sólo 10 días después de la cirugía. Así, al estilo de la diva de Hollywood, Julie llevaba gafas de sol durante todo el evento.
También notó algo curioso. La página web de su equipo de VisionWalkde 5K mostraba una ráfaga de actividad de la donación. Más tarde, descubrió que antes de la sedación en la cirugía había hablado mucho.Y aunque sólo se le informó de que había sido "entretenida y divertida", Julie evidentemente había convencido a todo el equipo quirúrgico para apoyar la caminata.
En los próximos dos años, Julie hizo aproximadamente 20 visitas a la U de M, donde sus ojos fueron probados, fotografiados y medidos para valorar resultados, ninguno de los cuales indica un cambio significativo en la visión, ya sea positivo o negativo. Ella, sin embargo, experimentó un efecto secundario. "La proteína dentro del implante estrechaba mi pupila también la de otros pacientes, así que sabía en que ojo tenía el implante", recuerda Julie. "Yo pude sentir — una tirantez, pero no era dolorosa. Mi agudeza mejoró mucho en el ojo tratado. Los investigadores lo atribuyó al efecto "pinhole" — la pupila es tan pequeña, que es fácil centrarse con él. "
Después de que el implante fue quitado, y el ojo de Julie volvió a la normalidad — que, para ella, no significaba restauración de la visión, ella estaba lejos de la decepción. El desarrollo de la TEC, depende de los resultados del ensayo, se está llevando a cabo y eventualmente puede resultar fructífero. Y eso es lo que a Julie la motivó a participar en el primer lugar.
"Cuando me diagnosticaron RP, el hecho de que no había ningún tratamiento o cura no lo acepté", dice. "Me involucré con la FFB sabiendo que la investigación estaba progresando. Y yo quería ayudar a hacer algo al respecto — por recaudar fondos y si tuviera la oportunidad, ayudar al avance de la ciencia.
"Además, quería mostrar a mis propios hijos y a otros mi cruzada a través de la Fundación que, cuando algo como la RP te cae en el regazo, tienes una opción, puede ser una persona de acción o una víctima. Depende de ti. Quería mostrarles que obtendría en las trincheras, haría lo necesario.
"Por lo que si tengo la oportunidad de participar en otro ensayo, me voy directa a él."

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