Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

domingo, 6 de octubre de 2013

UN LIBRO PARA NIÑOS CIEGOS...

Un equipo interdisciplinario de Buenos Aires creó por primera vez en el mundo un libro para esta etapa de las personas no videntes.

La visión es una habilidad, la vista es global, instantánea, sintética. El tacto es parcial, analítico, secuencial. Él bebe o la persona ciega, va reconociendo el objeto de forma paulatina y secuencial, o sea con el tacto, siempre es borde, relieve, textura y después llega a la idea del objeto en sí.
El librito tiene textura, relieve, olor y está en braille. Para ellos, los relieves no pasan desapercibidos porque van ejercitando el uso de la yema, es por eso que tiene el texto en braille. A su vez, se trata de un libro que tiene colores, porque la lectura tiene que ser social, y así al que ve también le resulta atractivo.

Mientras van consignando etapas, vieron que hay un interés y una detección muy temprana del braille que comienza con esta exploración que los bebés hacen de los relieves de los objetos, y cuando les muestran el braille, hay un interés destacado y comparativamente con el chico que ve, podrían comenzar en la lectoescritura. Además, la elección de las investigadoras que confeccionaron el libro, es que tenga mucho colorido porque así lo puede compartir con el chico vidente o el que tiene un resto visual mínimo y también puede observar estos contrastes y colores.

Este desarrollo es único en el mundo porque en Latinoamérica no existe un libro de este tipo y en Francia hay parecidos, pero para chicos más grandes y no para bebés como este libro. Lo que descubrieron las científicas que lo crearon, es el sentido háptico del bebé en un estadío muy temprano y la posibilidad que ya tiene un indicador de iniciación en el braille.

Los libros del mercado además que cuentan con tienen textura, sonido o aroma, lo tienen por separado. Como se considera que la construcción del conocimiento para ellos tiene que ver con el uso de todas esas expresiones sensoriales, a las investigadoras les pareció novedoso, pertinente y que tuviera todo los que ellos necesitan para construir el conocimiento.

Este libro fue posible gracias al trabajo de un equipo interdisciplinario dirigido por la Dra. Alicia Oiberman, Psicóloga e Investigadora Independiente del CONICET. Elsa Bei también conforma este grupo; ella es Profesora de Filosofía, doctoranda en Psicología y Profesional Principal del CONICET, que junto a Oiberman trabajan en el Centro Interdisciplinario de Investigaciones en Psicología Matemática y Experimental “Dr. Horacio J.A. Rimoldo”. Al equipo además lo integran la Licenciada Daniela Teisseire, Psicóloga egresada de la UBA y Profesora especializada en Discapacitados Visuales (egresada del INSPEE), que se desempeña como Docente en Atención Temprana del Gabinete Materno Infantil de la Escuela Especial n°33 “Santa Cecilia” para niños ciegos. A ellas se le suma la Licenciada en Psicología Jorgelina Barres, quien cuenta con 30 años de experiencia en dicha escuela especial.

“La idea viene porque desde el punto de vista de la investigación, buscábamos averiguar cuál es la estrategia cognitiva que usa el niño no vidente para llegar a lo mismo que el niño vidente cuando es muy chiquito. Como el chico pasa por varios estadíos de inteligencia, los padres nos contaban que en ese transcurrir a algunos les costaba ubicar juguetes para esos chicos. Yo creo que ese fue el motor para que nosotros podamos pensar en posibilidades y el derecho a jugar para el chico no vidente”, detalla Oiberman.

El equipo de profesionales que desarrolló el libro para bebés ciegos.

El hecho puntual se dio porque el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires entregó unos libritos en las escuelas. En esa entrega se dieron cuenta de que forma podían ofrecer algo específico para los chicos, entonces le pusieron a los libros de cuentos, el sistema braille. Y lo que se descubrió que algunos bebes muy chiquititos ya utilizan el braille a través tacto. En este caso lo interesante, es que hay una búsqueda diferente del conocimiento. Cuando los bebes cuando descubren, lo primero que hacen es llevárselo a la boca, el no vidente también lo hace, pero lo segundo que hace es buscar la forma de los objetos a través de la boca. “Entonces lo que intentamos es tener una grilla por diversas etapas por donde pasan los chicos”, apuntan.

“Los chicos saben diferenciar cual tiene el braille y cual no. De esa forma lo identifican como algo propio. Todavía no saben leer, pero el braille les permite individualizar algo que es propio. Yo estoy haciendo mi tesis doctoral en relación a este tema, por la importancia que tiene la estimulación en cuanto a los padres para que el chico acceda al mundo que los rodea. Es importante entender lo que es el sentido háptico, que se desarrolla cuando ponés en funcionamiento con el otro, vos reconoces algo, más allá del tacto, eso es lo que estos chiquitos desarrollan muy rápidamente”, aclara Barres.

La construcción del libro
El pasado a braille de este trabajo fue realizado de forma artesanal, porque son libros para todas las etapas que entregan en las escuelas pero que no tienen la transcripción a braille. Es el mismo trabajo que hacen los maestros integradores cuando asistimos a chicos en escuelas comunes. Por otro lado, eligieron goma Eva porque es un material atractivo y hay predilección por este material porque sirve para detectar los relieves, incluyendo todo aquello que les permita desarrollar el conocimiento a los bebés desde la integración sensorial, sonidos y olor.

“La llamamos integración sensorial y también emocional. Sensorial porque estimula los sentidos y porque ellos muestran su predilección por la goma Eva. El argumento del libro es algo bastante anecdótico. Yo estaba en casa haciendo el librito, había ido a comprar goma Eva y me fui a ver en la librería que fragancias podía conseguir. Fui haciendo cada una de las páginas, después me llama Daniela y le dije tengo una página con esto y otra con esto, y a partir de ahí fuimos haciendo el texto, el libro y todo lo que configura el mismo, porque lo llevamos con un modelo al matricero”, comenta Bei.

Por otro lado, está la integración emocional, lo sensorial, el acceso a la realidad y como lo construye a través de esas estrategias que se observan con el juego, fundamentalmente también es hacer algo que sea atractivo al común de la gente, una integración con el resto de las personas para que la familia pueda intervenir en el juego con su bebé. El libro está en braille y también con escritura convencional. Y lo emocional es fundamental porque un bebé que se siente contenido y que su familia lo integra, después se refleja en el uso de sus sentidos y de su integración al entorno.
Es importante hablar también de la selección de los materiales, porque uno de los primeros objetos que los padres ofrecen a sus hijos es un sonajero, por el tema de que produce un sonido y además ahí se inicia el vínculo con los padres, que le brindan de esta manera acceso a ese elemento y los chicos se comienzan a relacionar con ese elemento.

Las investigadoras observan el comportamiento del bebé en un ámbito ad hoc. “En el gabinete la observación va centrada a los que nos dice él bebe a través de todas las estrategias y modalidades. Además, tiene que tener una gran capacidad intelectual para ayudar los sentidos a conocer. Como así tiene otros tiempos dentro de ese espacio que él está usando. Ver en el ciego, porque él nos muestra como conoce el y eso es lo que queremos descubrir”, detalla Oiberman.
“Y la diferencia que vimos en el trabajo en la escuela, que para los padres es todo un problema, llegar y aceptar esa discapacidad. En cambio, acá el padre ve lo que nosotros llamamos la resiliencia, como a pesar de esto, el chico puede desarrollar sus propias capacidades”, asegura Teisseire.

El Braille, el tacto y el ruido
Como el tacto es analítico, tienen que hacer un recorrido. En cambio en el braille no tienen que hacer ningún trayecto con las manos porque en el braille ya tienen las letras, y eso es el gran descubrimiento de este sistema y los relieves, los bordes, se ven en la estrategia de los bebés y en la escritura braille la pizarra tiene bordes, relieves, profundidades, por donde pasa el punzón, él ya se está preparando para eso. ¿Cómo hace con el bastón blanco para caminar? Él bebe conoce el ruido de los objetos, depende donde lo tire, cómo tire, qué tipo de objeto y entonces se ejercita con eso. Ellos con el bastón que va de derecha a izquierda, es el barrido que ellos hacen en la mesa con los bracitos. Cuando ellos golpean con el bastón, se arma como un recorrido y por ese lado atraviesan, ese espacio se les hace visible.

“Una de las chicas que venía acá, que fue alumna de la escuela, que se quedó ciega a los 10 años, me comentaba que el eco que se producía cuando iba caminando sabía si había una abertura, si no había abertura. Cuando va tocando va produciendo un sonido que le va marcando que superficie hay, el bastón va por delante para proteger y anticipar”, detalla Barres.
El ciego siempre busca punto de referencia, y a partir del mismo ubica el objeto e integra el todo, su cuerpo es el punto de referencia, en un espacio abierto que no tiene nada de donde apoyarse y a eso han llegado también con lo que hemos visto con los bebés.

¿Cuándo un bebé se da cuenta que es solo el que no ve y el resto si ve?
Hay una diferencia, por un lado hay bebes ciegos al nacer y hay bebes que pierden la visión más tardíamente por alguna patología. Entonces la diferencia está dada porque el que es ciego de nacimiento se forma una idea distinta al que vio y dejó de ver. Eso se va dando de acuerdo a la curiosidad y como las personas de su entorno le van mostrando su discapacidad visual. Más o menos uno puede decir que el chico que perdió la visión en edad escolar comienza a tener conciencia, el que es ciego de nacimiento cuando asiste al jardín, sus compañeros le hacen entender que es distinto que es diferente su forma de entorno.
“A partir de eso surge la pregunta y el cuestionamiento siempre es a la familia. Los profesionales en educación especial les brindamos apoyo a estos padres en como devolverles a estos chicos una respuesta para que ellos vayan haciendo una diferencia entre las personas que ven y no ven. En aquel que perdió la visión, por ejemplo a causa de tumores, el trabajo es más difícil porque ese chico armó a través de la visión todo lo que es su acceso al mundo y cuenta con imágenes visuales, pero a partir de esta pérdida, tiene toda una etapa de ambientación en el espacio, utilizando otras vías sensoriales de acceso”, explica Teisseire .

“Generalmente alrededor de los 4 y 5 años, cuando va cediendo el egocentrismo del nene, comienza a tener juego más social con el otro, lo que notamos en jardín y primer grado. Los chicos piden lápiz, birome y pinturitas, ahí también ve la diferencia porque es algo que no está usando. Cuando está en una escuela integrada, el nene tiene que tener un perfil lo suficientemente adecuado emocionalmente para poder estar integrado. Pero en esa edad, donde empieza ese juego social con el otro, comienza a compararse y a la vez en la misma escuela de ciegos le preguntan, por ejemplo “prende la luz”, él dice lo mismo, pero no sabe porque. La escuela común es importante, pero la especial es fundamental porque el nene va gestando una identidad de chico con ceguera y hay determinadas circunstancias porque ejemplo donde aprenden el uso del bastón, la pizarra, el relieve, la maestra lo va preparando en toda esa atención censora motora. El niño pregunta por su ceguera por mucho tiempo, al principio pregunta hasta donde puede comprender hasta que a cierta edad, adolescente, joven, pregunta bien el diagnostico”, agrega Barres.

De cara al futuro
“Nosotros queremos que él bebé no vidente tenga derecho a jugar, ¡con juguetes atractivos! Este libro le permite jugar y acceder a la iniciación en su inicio específico de la lectura. Por otro lado, el chico vidente tiene que saber que existen otras formas de llegar al conocimiento. Además, irá creando con los padres un objeto de vinculación a través de algo que comparten”, augura Oiberman.

El prototipo del libro con colores, escritura en braille, texturas y aromas que acompañan al cuento.
 

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”