Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

domingo, 6 de julio de 2014

ALFONSIVA APRENDIO A VER CON SUS MANOS...

Vestida de color rosa, risueña, saca el monopatín del dormitorio y baja corriendo los 60 escalones del edificio, sin dificultad, y ya en la calle va de un lado a otro en su cuadra. Ella es Alfonsina Matute Corpeño, tiene ocho años de edad y es ciega. Son las 3:35 de la tarde y el sol empieza a perder intensidad, pero la niña no puede percatarse.

Imagen: foto de Alfonsina

¿Cómo hace Alfonsina para bajar sola las escaleras y patinar, si no puede ver?
Ella aprendió a conocer el mundo con las manos y a guiarse por los sonidos. Su madre, Erika Corpeño, ha tenido que lidiar con expresiones inoportunas de alguna gente: “Pobre niña cieguita”, “¡qué difícil ha de ser vivir así!”, “¿es enfermita?”. Otros comentarios, prefiere ignorarlos porque en la realidad Alfonsina ríe, corre y juega como cualquier niña de su edad; nunca ve la luz del sol, pero siente en la piel la calidez de sus rayos.
“Aprendí solita a tocar el piano, me gusta la música clásica”, relata Alfonsina antes de sacarle melodía al instrumento en la sala de su casa. “Cuando escucho una música me da ganas de tocarla y probarla. También puedo cantar, no sabía hacerlo bien, pero aprendí de mi tío Luis Matute”, explica.
Sus deseos
Alfonsina desconoce los límites, realiza actividades propias de una niña de ocho años pero sus sueños son diferentes. Desea tener una máquina de braille y hojas para escribir, una computadora parlante y una pandereta profesional, como las que oye sonar en la iglesia cada domingo.
“Mi mamá dice:‘Cuando usted tenga 30 días de no tocarse los ojos, le compro su pandereta’. Pero esto de no tocármelos se me hace difícil, es un tic que me da, una maña, por eso estoy ahorrando para comprármela, y también una bicicleta”, comenta Alfonsina entre risas, enfatizando que ni un día ha dejado de tocarse los ojos.
Su padre, Leonardo Matute Ramírez, señala que es una niña “bien extrovertida”, porque le gusta bailar, hacer ejercicios, tocar la guitarra con la mamá y contar chistes. “Le encanta relacionarse con la gente”, dice con orgullo.
En incubadora
La conclusión médica fue tajante: Es retinopatía del prematuro estado cinco. A Erika todavía la golpea el recuerdo de esas palabras. Alfonsina tenía una deficiencia que afecta a bebés nacidos antes de los nueve meses. “Los médicos dijeron: 'Esta niña tiene las dos retinas desprendidas y no hay nada que hacer'. Fue un impacto muy grande para mí”, recuerda la madre.
Las penurias de Erika empezaron a los seis meses de embarazo. Retenía líquidos y su presión subía, dos indicadores de una enfermedad: preclampsia. “Los médicos tenían un dilema, continuar o no con el embarazo, pues nos podíamos morir las dos”, relata. “Decidieron esperar un tiempo más, pero a los seis meses y medio tuvieron que sacarla (a la niña)”.
27 de enero de 2006, las 3 de la tarde. Alfonsina nace pesando una libra y media, no puede respirar por sí sola y su esperanza de vida es mínima. Luego pasa dos meses en una incubadora con oxígeno, alimentándose por una sonda. Al salir del hospital ya pesaba tres libras.
“Cuando me la dieron yo pensaba que la niña miraba normal, pero mi hermana que es médico, me preguntó: '¿En el hospital no te dijeron nada de la vista?' (yo) Le respondí que no”, relata Erika ocho años después en su casa del Reparto “San Antonio”, en Managua.
La llevaron al Centro Nacional de Oftalmología, Cenao, y el especialista, tras examinarla con minuciosidad, les habló claro: “La niña tiene retinopatía del prematuro estado cinco, eso significa que la enfermedad ya se desarrolló; en este punto ya no hay operación, no hay nada que hacer. Hay ceguera total”.
Los padres de Alfonsina dudaron del diagnóstico y buscaron una segunda opinión profesional. Mediante la Fundación Mercy, de Estados Unidos, consiguieron una cita en el Bascom Palmer Eye Institute de Miami, donde un experto en retina confirmó que se trataba de retinopatía estado cinco. La única opción para la niña, dijo, es utilizar prótesis oculares.
“Yo lo tomé como un reto”, rememora el papá. “La niña pasó por momentos muy difíciles cuando nació, tenerla con vida es un milagro; al recibir esa noticia dijimos, vamos a luchar por ella y saldremos adelante con ella”.
Depresión y olvido
—Mamá, ¿por qué los otros niños miran y yo no? —pregunta Alfonsina.
—Hija, todos somos diferentes. Unos podemos caminar y otros no. Hay personas que pueden ver y otras no —le dice Erika.
—¿Y algún día voy a poder leer la “Biblia” en la iglesia? —insiste la pequeña.
—Usted leerá la biblia cuando aprenda a leer bien en braille —le explica la mamá—. Va a ver y a leer con sus manos.
Cuando la niña hace preguntas sobre su ceguera, parece tranquila, sin depresión.
“No es una cosa que le haga falta, se inquieta porque mucha gente hace comentarios delante de ella, así ha sido su mundo desde que nació”, observa su mamá.
Para Erika, la ceguera de su hija fue traumática al inicio. “No sabía qué hacer, dejé de trabajar un año completo para darle acompañamiento; me dio como una depresión profunda, me imaginaba lo peor, estaba enojada con la vida. Me preguntaba por qué a mí me pasó esto”.
La sicóloga María de la Luz Silva considera normal que los padres se cuestionen así y sientan una especie de duelo, cuando un hijo sufre una deficiencia severa.
“Toda discapacidad te crea un cambio emocional, te rompe los sueños y expectativas que tenías con el hijo que estás esperando, y más cuando desconocés de lo que están hablando. Eso da más temor, por eso siempre se tiene que trabajar primero a la familia con su dolor”, explica Silva, coordinadora de Educación Temprana del Instituto Médico Pedagógico Los Pipitos, donde Alfonsina fue atendida.
“No tuve tiempo para trabajar mi depresión de madre, pasé enfocada en la niña. Desde que me dieron el diagnóstico perdí la noción del tiempo, como que mi mente se borró y empecé a olvidar las fechas”, confiesa Erika.
La causa principal
La ceguera de Alfonsina pudo ser evitada, afirma el doctor José López, especialista en retina, a cargo del Comité ROP (Retinopathy of prematurity) del Hospital Bertha Calderón, de Managua.
La retinopatía del prematuro es la primera causa de ceguera infantil en Nicaragua, que si es detectada a tiempo es prevenible, asegura López. “Todo bebé que nace antes de las 35 semanas de gestación y tiene un peso menor a los 2,000 gramos, podría desarrollar la enfermedad. La clave es hacer la revisión oftalmológica a las cuatro semanas de vida para detectarla y tratarla a tiempo”, precisa.
Durante el año 2013 nacieron 11,000 niños en el Hospital Bertha Calderón. El 9% fueron prematuros, y eso significa que 990 recién nacidos pudieron haber desarrollado la retinopatía del prematuro.
Casos como el de Alfonsina existen en distintos puntos de Nicaragua, pero faltan estadísticas para conocer la cantidad de niños y niñas que han desarrollado esa enfermedad, cuántos han perdido la visión completa y cuántos fueron sanados. Tampoco existe un programa nacional para atender esos casos en cada hospital público, como el del “Bertha Calderón”, apoyado por la Organización Panamericana de Salud, OPS, y la Organización Mundial de la Salud, OMS.
La carencia de equipos especiales, como el oftalmoscopio indirecto, dificulta la detección de la enfermedad. Por eso, los bebés prematuros son trasladados de los hospitales al Centro Nacional de Oftalmología, Cenao.
“Lo ideal sería tener el aparato cercano a la unidad para evitar ese traslado, pero solo el Cenao tiene láser para tratar la retinopatía del prematuro”, comenta el doctor López.
Negligencia
La oftalmóloga María José Córdova señala que en algunos hospitales faltan normas o protocolos para tratar a los bebés prematuros. “En un hospital donde reciben niños tiene que haber una norma de retinopatía. Es la única manera de prevenir la ceguera”, advierte.
Erika afirma que la ceguera de su hija Alfonsina fue una negligencia médica. “Si se la hubieran detectado a tiempo, no habría llegado al estado cinco, y la niña hubiera quedado de baja visión o utilizando anteojos, pero viendo algo”, se lamenta.
Presentó una demanda contra el hospital donde nació Alfonsina, esperando que le ayudaran a comprar las prótesis oculares, valoradas en US$1,500, pero el proceso judicial le causó un desgaste físico y sicológico. “Recurrimos a familiares y amigos y al final fuimos invisibles porque el hospital le terminó pagando al INSS (Seguro Social), pero nosotros no recibimos ningún tipo de ayuda”, relata Erika.
Si la retinopatía del prematuro es detectada a tiempo, habrá niños que logren una buena visión, otros podrían ser miopes, altos o bajos visuales, pero no ciegos por completo, indica la doctora Córdova, porque cuando hay desprendimiento de retina no se puede evitar la ceguera, aunque es evitable cuando la membrana todavía está unida al globo ocular y puede ser sellada con láser.
No es problema mental
“A la niña le encanta bailar, le gusta mucho la música. En mi familia todos tocamos algún tipo de instrumento, cantamos y bailamos; a ella le atrae todo eso”, dice Erika Corpeño mientras observa a su hija, sentada a su lado, risueña e inquieta.
En este hogar evitan tratar a Alfonsina como niña especial. “Todos reciben el mismo trato, nadie dice ‘pobrecita’”, enfatiza Erika, quien llevó a su hija a Los Pipitos tan pronto supo que estaba ciega, para que le dieran estimulación.
“La familia tiene que crear oportunidades para el niño, el problema es que muchas veces desde su mismo duelo lo tratan con lástima, como si fuera un enfermo”, expone la sicóloga María de la Luz Silva. En Los Pipitos, Alfonsina recibió tratamiento en movilidad, texturas y conocimiento sensorial, hasta los siete años de edad.
“En el caso de Alfonsina, sus padres han hecho todo para que ella sea una niña bien independiente y pueda valerse por sí misma”, señala Silva, quien considera la ceguera como una condición de vida, una deficiencia visual, no mental, porque las demás capacidades están bien.
Leonardo, el papá de Alfonsina, comenta que “tener un niño ciego significa una lucha en el sentido de que tenemos que saberlos tratar, no significa una tragedia. Son niños que no se tienen que ocultar en algún lugar. Para nosotros, la niña tiene muchas capacidades y sus primos la ven como un ejemplo porque ella hace todo lo que se propone. La veo como una activista, luchando por las personas no videntes de este país”.
Educación Especial
Alfonsina cursa el tercer grado de primaria en el Centro de Educación Especial Melania Morales, ya puede escribir y leer en braille. Aquí educan a 36 niños no videntes, afirma Ramona Rivera, su maestra.
Tres máquinas de braille son compartidas por los seis niños y las dos niñas del salón de tercer grado. Mientras unos leen con las manos, otros aprovechan para utilizar los aparatos, y así van rotando hasta que todos finalizan el dictado.
El área de no videntes cuenta con varias máquinas de braille, pero solo siete están en buenas condiciones para los 36 estudiantes. Las demás tienen que ser reparadas, pero no hay quien lo haga. “Es un verdadero reto”, afirma la maestra Rivera, quien ha tenido que reparar algunas de manera empírica.
“Es una debilidad muy grande no contar con máquinas para todos los estudiantes”, opina el papá de Alfonsina, agregando que el elevado costo de estos equipos impide que los padres hagan ese tipo de inversiones. “El colegio carece de apoyo, tiene máquinas obsoletas, hacen falta computadoras y libros en audio para que la educación sea más completa”, insiste.
Alfonsina tiene apoyo de la familia y otras personas que la rodean, pero es diferente la situación de niños ciegos en el interior del país, dice David López Ordóñez, representante de la Organización Ciegos de Nicaragua Maricela Toledo. “Es más difícil porque no hay centros de educación especial a nivel de cada departamento y la escuela regular no está preparada para educar a niños que presentan este tipo de condición”, afirma.
En Nicaragua, según esta organización, existen 22,000 ciegos. “Muchos de ellos no reciben ningún tipo de educación. Si es difícil llevar a los niños a una escuela regular, es mucho más llevarlos a una especial, tomando en cuenta que solo tenemos la Escuela Melania Morales”, indica López.
"A las escondidas"
Mientras conversamos en la sala de su casa, Alfonsina interrumpe a su mamá para decir que cuando sea grande será profesora de niños.
Aunque baja sola las gradas desde el cuarto piso del edificio de apartamentos donde vive, la niña solo va a la pulpería cercana guiada por otra persona. “No la dejamos ir a la venta sola, siempre va acompañada de un adulto. Pero esas gradas se las bajas, bum, bum bum… Hasta me deja…” Erika hace un gesto como si quedase petrificada. “Hay que decirle que lo haga suave, porque las baja en carrera”.
A la mamá le parece increíble verla correr. A su mente llegan los recuerdos de los días cuando Alfonsina empezaba a dar los primeros pasos. Tenía dos años, dejó de gatear para luego agarrarse de los muebles o sostenerse de las paredes, se orientaba fácilmente con las voces, y cuando menos imaginaron, dio los primeros pasos. Ahora no para, corre.
“Al principio me preguntaba por qué a mí”, reflexiona Erika.“He aprendido que sí se pueden hacer muchas cosas, que sí puedo lograr que aprenda a valerse por sí misma. Ella tiene muchos talentos y, mientras me tenga, yo le ayudaré a desarrollarlos”.
Alfonsina se acerca al televisor, ya es hora de su programa favorito. No ve, pero disfruta escuchar las aventuras de “Dora, la Exploradora”. Nunca conocerá la imagen real de este dibujo animado, pero la recordará por la voz y cómo la ha imaginado.
“Solo ella me hace ver todos los capítulos de Dora”, dice Erika, quien ríe y muestra satisfacción.
En la escuela, Alfonsina tiene otras emociones.
Es viernes, las 10 de la mañana, tiempo de receso en el Centro Educativo Melania Morales. Juanita Rivera, también alumna del tercer grado, comenta que Alfonsina es muy inteligente, que le ayuda con algunas tareas y es su compañera de juegos.
Juanita y Alfonsina se toman de las manos y salen del salón de clase, van a divertirse.
¿Qué van a jugar?, les preguntamos.
—Jugamos a las escondidas, a las atrapadas y la llorona —responde Juanita, quien tiene deficiencia visual.
—¿y cómo hacen para encontrarse?
—Nos escondemos y nos buscamos— dice Alfonsina con su sonrisa de siempre.

"La ceguera por retinopatía del prematuro se puede prevenir. Si todas las salas de neonato de los hospitales tuvieran una norma o protocolo, tendríamos menos prematuros ciegos".
Dr. José López,
especialista en retina.

"La ceguera es una condición de vida en la que tenés que aprender a convivir con el niño y darle las herramientas para que enfrente el mundo y libre obstáculos".
María de la Luz Silva,
sicóloga de Los Pipitos.

Rotarios en prevención
Nicaragua todavía carece de un programa nacional de prevención de la ceguera, pero el Club Rotario Managua-Tiscapa ejecuta, en el Hospital Manuel de Jesús Rivera “La Mascota”, un programa para evitar la ceguera en niños. Allí ofrecen consultas oftalmológicas gratuitas, detectan a temprana edad los problemas que causan la ceguera y atienden con urgencia los problemas visuales.
Este programa inició en 1996 con el apoyo de 15 médicos voluntarios. Ahora atienden todos los miércoles en el área de consulta externa, en horario de 10:00 a.m. a 2:00 p.m., explica la doctora María José Córdova.
Añade que es “un programa para examinar a los bebés y atenderlos oportunamente”, porque “los niños prematuros deben ser tratados como una emergencia, por eso se habla de la prevención”.
Por su lado, la Sociedad Nicaragüense de Oftalmología desarrolla un programa permanente de educación con los oftalmólogos para que detecten la enfermedad y puedan remitir los casos al Centro Nacional de Oftalmología, Cenao.

Según la Sociedad de Oftalmología de Nicaragua, en el país hay un total de 160 oftalmó-logos; de estos cinco son especialistas en retina y solo uno es oftalmólogo pediatra, pero este se encuentra en Guatemala estudiando.

¿Cómo prevenir?
El doctor José López, especialista en retina, dice que los padres de un bebé prematuro deberían de ser informados por el médico de que el niño tiene el riesgo de desarrollar la retinopatía del prematuro, y que si no es detectada a tiempo puede dejarlo ciego.
EXPLORACIÓN
Todos los hospitales con servicios de neonatología deben hacer la exploración oftalmológica en niños prematuros, con oftalmoscopia indirecta, incluidos los que prestan servicios al Instituto Nicaragüense de la Seguridad Social, INSS.
EDUCACIÓN
“A nivel del Ministerio de Salud se debería de desarrollar un programa de educación permanente en todos los hospitales del país, capacitar a más oftalmólogos para que puedan detectar la enfermedad”, enfatiza López.

¿Qué hacer por el niño?
María de la Luz Silva, sicóloga de Los Pipitos, afirma que la palabra clave es informarse. “Los padres tienen que investigar sobre los lugares a los que pueden acudir y compartir con otras familias cercanas a su entorno, que están pasando por lo mismo”, sugiere.
DIAGNÓSTICO
Explica que también es importante entender qué significa el diagnóstico que les dieron, cuáles son los pronósticos, qué es lo que pueden esperar, cuáles son las expectativas y qué organismos e instituciones trabajan con niños que tienen esa condición.
EMOCIONES
“Todo eso le permitirá a la familia entender qué pasa con su hijo y atender su propio dolor. No hay que olvidar la atención emocional para tratar las emociones encontradas”, remarca Silva.

La fundación
Después que Alfonsina Matute Corpeño fue declarada ciega, su mamá, Erika, contactó a organizaciones que trabajan con niños ciegos y de baja visión, con la intención de que su niña lograra atención especial.
La sorpresa fue que no encontró ninguna organización que trabajara directamente con niños ciegos. “Nos sentíamos perdidos, fuimos a la Asociación de Ciegos y no tenían un programa enfocado en atender a este segmento de la población”, relata Erika.
Así creó con su familia la Fundación Alfonsina. El 20 de enero de 2012 fueron publicados en La Gaceta los estatutos de la organización. La misión principal es prevenir la ceguera y rehabilitar de forma integral a las personas ciegas o de baja visión.
La fundación atiende a 36 niños ciegos y de baja visión, algunos con discapacidades múltiples. “En Los Pipitos encontramos el apoyo que necesitábamos, pero lamentablemente el programa que tienen finaliza cuando el niño tiene siete años”, explica Erika.
“Hemos realizado acciones prácticas, por ejemplo, jornadas de atención oftalmológica en donde reunimos médicos, se atienden a los niños y en los casos en que sea necesario, se les brinda tratamiento. Mi sueño es que los niños que necesitan prótesis oculares, las reciban para que sus rostros no se deformen”, expresa Erika Corpeño.

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