Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

jueves, 2 de abril de 2015

SIEMPRE SE PUEDE HACER ALGO POR LA BAJA VISION

El presidente de la Asociación Mácula Retina de Sevilla, ha visitado hoy Marchena, donde ha mantenido un encuentro con la impulsora de las I Jornadas sobre Edema Macular, Ana Belén Morejón, y su estrecho colaborador José Manuel Sevillano, confirmando las fechas de celebración de las mismas, el martes 24 y el miércoles 25 de febrero. Una conferencia del propio Zulueta y pruebas de fondo de ojo que serán de las primeras que públicamente se efectuarán en toda España, con especialistas presentes, conforman el programa en una oportunidad inigualable para los ciudadanos y afectados por Edema Macular y de baja visión, para informarse más exhaustivamente. Zulueta explica las distintas tipologías, la vida diaria de las personas afectadas con sus dificultades para ser entendidas, pérdida de autonomía y shock psicológico correspondientes o las investigaciones que se están llevando a cabo en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa, así como otros aspectos de interés de la enfermedad.
Ana Belén Morejón ha sido la impulsora de estas jornadas en un gran gesto de interés porque muchas personas que están afectadas en Marchena por distintos grados de visión baja tengan toda la información al día y ha contactado con una asociación como Mácula-Retina, que está desempeñando una labor tremendamente meritoria en Sevilla, contando ya en poco más de un año con más de un centenar de socios y numerosos proyectos.
Hoy han visitado el Centro de Salud, donde han mantenido una charla con el director para ponerle en conocimiento y que los pacientes con problemas de visión o con riesgos de padecerlos, sean informados de la celebración de estas jornadas, así como con la asociación de diabéticos 'El Naranjo' y otras relacionadas con la salud o con el propio alcalde de Marchena para la cesión del salón de actos del Ayuntamiento, donde la conferencia de Jacinto Zulueta tendrá lugar a partir de las 19:00 horas del martes 24 de febrero, y ya en la tarde del 25, miércoles, entre 16:00 y 21:00 horas aproximadamente, especialistas del Virgen Macarena, entre otros hospitales, dispondrán una Unidad Móvil en el Ayuntamiento para que el público pueda realizarse pruebas relacionadas con factores internos del ojo.
Hay que recordar que el Edema Macular se produce como consecuencia de la hinchazón o engrosamiento de la mácula del ojo, la zona más sensible de la retina y que el riesgo más importante es la pérdida de visión, que puede llegar a ser total.
Por tanto, en el marco de una Jornada a nivel institucional que también a finales de febrero se celebrará en el Parlamento de Andalucía, las Jornadas de Marchena serán una rampa de lanzamiento, ya que según Zulueta, con casi total seguridad "es la primera vez que se van a realizar estas pruebas al público" en la labor de concienciación y sensibilización que realiza la Asociación Mácula-Retina. "Son pruebas que afectan a la cuestión del ojo desde el punto de vista interno, de la mácula y de la retina, no son para graduarse la vista", añade José Manuel Sevillano.
"Son unas pruebas abiertas, se les puede realizar a cualquier persona, aunque lógicamente si son personas en riesgo de padecer bien por edad o por grupo (obesidad, diabetes, antecedentes familiares), son mucho más recomendables para ellas", apunta Jacinto.
Además, para los marcheneros supondrá una "oportunidad idónea", afirma José Manuel Sevillano, ya que la unidad especializada más cercana se encuentra en Osuna y "la falta de conocimiento o a veces la pereza para desplazarse, ponen en riesgo a más de una persona a la hora de agravarse sus problemas de visión, y cuando te das cuenta, tienes el problema encima".
Sobre la prevalencia del Edema Macular, Jacinto Zulueta que "en España se conocen dos millones de casos de baja visión" y que ésta se puede producir por diversas patologías como "degeneración macular asociada a la edad, frecuente en personas mayores, retinopatía diabética, en personas con síndrome de Stuttgart, más propio de edad juvenil, por patología retino pigmentaria o degeneración miópica (en personas diagnosticadas con Gran Miopía)", siendo las más frecuentes la asociada a la edad y la diabética.
"El decurso puede ser más rápido o más lento, pero hay casos en los que se llega a la ceguera en cuestión de entre seis y doce meses", asegura el presidente de la asociación Mácula-Retina.
Hay ejemplos de síntomas de degeneración macular como ver ondulaciones o líneas torcidas en el suelo en lugar de líneas rectas, manchas negras en cactus que nos señalan al fondo del parque de la Avenida. Para esta apreciación es interesante el conocido test de las rejillas de Amsler.
La mácula de la retina es donde se concentra "la capacidad de leer, de escribir, de ver, de reconocer rostros", indica Zulueta recalcando su importancia esencial en el sentido de la vista.
El presidente de la Asociación Mácula-Retina afirma que ésta se creó en Sevilla "porque no había ninguna asociación, y normalmente asociaciamos la ceguera  a la ONCE, donde las personas llegan ya ciegas", sin embargo "hay un proceso donde se pierde la agudeza visual y se llega a visión baja desde 0,3 a 0,1 (sobre 1)" o lo que es lo mismo a porcentajes de entre el 10 y el 30 por ciento de visión en los que "quienes lo padecen, ya no tienen autonomía" personal.
También se hablará en su conferencia sobre los hábitos saludables,vida sana, alimentación propicia para personas con edema macular o en riesgo de ella, como le sucedió a José Manuel Sevillano que "tenía diabetes y no lo notaba, pero finalmente me afectó", indica, recordando como una fuerte hemorragia interna le tuvo sin visión durante quince días hasta que se pudo operar y recuperar parte de la visión, si bien sigue teniendo riesgo alto de recaída: "Para mí lo más duro fue la sensación de angustia ante cualquier acto rutinario; pinchar con el tenedor el plato de comida, vestirme... es que realmente no puedes hacer nada, es una sensación muy angustiosa", recuerda, al punto que en la procesión de la Merced recuerda "ir agarrado del brazo de Manuel Baeza, que se ofreció a sacarme y yo no distinguía nada, sólo distinguía muy tenuemente algunos puntos de las velas de la Virgen entre una gran oscuridad". En su caso, además, comenta como "el cerebro es inteligente y viendo sólo por el ojo derecho, trabaja el ojo izquierdo".
En todo caso, Jacinto Zulueta insiste en que "no se deben infundir falsas esperanzas, ya que es cierto que se puede controlar que en algunos casos determinados el grado de visión no caiga aún más o lo haga más tarde, y existen terapias y tratamientos, pero la causa de la enfermedad del Edema Macular no se puede curar y una vez que se tiene las consecuencias son visión baja o ceguera total".

"Hay situaciones realmente dramáticas, porque la mayoría de los edemas maculares se producen en personas de edad mayor, algunas que han superado ya hasta cánceres, y las deja arrumbadas y deprimidas, pues se ven obligadas a cuestiones como volver a manejarse en su propia casa, o a muchas caídas".
"Somos crónicos, el edema macular no tiene cura", reitera, y aunque "queda mucho por avanzar, se están empezando a hacer investigaciones", indica o en la retinopatía diabética "hay inyecciones que frenan el edema, pero no la causa". 
Aún así, prosigue Zulueta, "ni siquiera la mejor lente con mejor corrección es suficiente para la cura" de los pacientes con baja visión: "Hay bastante dificultad para ser entendidos. La gente no se acostumbra, y en el propio entorno se le dice a la persona 'es que no ves', 'es que no te has dado cuenta', y realmente una persona con baja visión es una persona dependiente a todos los efectos".
En este sentido expone que "te quedas sin poder conducir, por ejemplo, sin poder practicar tu deporte favorito, sin leer o sin ver la televisión, sin reconocer a tus nietos, no les ves sus caras", afirma: "No hay estudios de hasta qué grado influye en el estado psicológico el hecho de ir perdiendo y tener baja visión, sin embargo sí los hay de personas con cataratas y el 79 por ciento se declaran deprimidas y tras la operación, sólo el 29".
En la actualidad, al frente de Mácula-Retina "en una primera fase estamos centrándonos en la investigación, trabajando con Cabimer (Centro Andaluz de Biomedicina y Medicina Regenerativa), que está trabajando en un proyecto para encontrar la cura de la degeneración macular que obtenga fondos comunitarios y en el que se han sumado tres centros para hacerlo en consorcio, un centro de Andalucía, otro de Cataluña y otro de Valencia. El director, Shomi Bhattacharya, es uno de los mejores especialistas en todo el mundo y se están haciendo ensayos para la búsqueda de una terapia génica y celular para tratar la degeneración macular, primero en animales y luego vendría ya la parte clínica".
En este sentido, lo fundamental es "unir esfuerzos para que los afectados por Edema Macular no quedemos como crónicos para toda la vida", y señala Zulueta que "la Unión Europea está empezando a invertir en investigación, pues destinará 14 billones de euros a retinopatía diabética y degeneración macular, debido a que en muchos grandes países de Europa, está costando mucho dinero esta enfermedad, del orden de 7,1 billones de euros al año, con el consiguiente gasto en dependencia", lo que da idea de la dimensión de la baja visión y degeneración macular en nuestro continente.
Todos estos aspectos y muchos más serán expuestos en las Jornadas, además de las pruebas de carácter práctico anteriormente reseñadas, lo cual es motivo de "satisfacción" para Ana Belén Morejón, marchenera afectada por edema macular y que una vez puesta en contacto con la asociación anima a todos los marcheneros y marcheneras a acudir a las Jornadas para contar con más exahustiva información: "Nuestra intención es formar un grupo anexo de trabajo a la Asociación de Sevilla y mantenernos siempre en contacto", explica.
"Queremos que este evento no sea un acto aislado, si no informar y concienciar cada cierto tiempo con acciones de similares características y nuevas aportaciones que se vayan realizando, actualizar los conocimientos sobre el Edema Macular constantemente", añade José Manuel Sevillano.
Aunque lógicamente la pérdida de un sentido supone un cambio brusco, se generan en las personas con Edema Macular y baja visión o ceguera total, a diferencia de un ciego de nacimiento, procesos de composición mental de lugares que han visto, o de personas que conocen. A través de la mente y de imaginarse sus gestos mientras les hablan, o recordando mentalmente el sitio donde han estado y ahora en su nueva situación vuelven a estar, manifiestan los tres, cada uno en su medida, que "de alguna manera seguimos viendo", siendo importante también que las personas de alrededor le ayuden a ello describiéndole situaciones, lugares, objetos, explican.
Simplemente pararse a pensar cómo cambia la vida de las personas que padecen baja visión o llegan a perderla por completo, la angustia ante pequeños actos rutinarios o la sensación de pérdida de un sentido, al no poder ver como antes, hace que la vida de estas personas "sea un mundo nuevo por completo" desde que se manifiesta la enfermedad, incide Jacinto Zulueta, que sin embargo recomienda el fascinante blog de Analía Romero, una argentina de la Patagonia (territorio aislado donde los haya) que comenta sus vivencias y sus reacciones ante la nueva vida que le toca vivir: "Siempre se puede hacer algo ante la nueva situación. Otras cosas nuevas, pero el pensar que podré hacer algo, hace que seamos capaces de hacerlo, mejor o peor, pero manteniéndonos vivos", concluye.


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