Expertos reunidos en las III Jornadas de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión han avisado de que la discapacidad visual por enfermedades visuales, que afecta a más de 2 millones de personas, es la patología "desamparada" del Sistema Nacional de Salud porque no siempre está reconocida y contemplada en el sistema sanitario por el "infradiagnóstico" de la misma y la "inexistencia" de un registro.
"Los pacientes con baja visión son los desamparados del sistema. No forman parte del grupo considerado 'ciego legal' en España y, por tanto, su estudio, registro y cuidado queda relegado a segundo plano. La infradiagnosis o la inexistencia de un registro de pacientes, o la dificultad económica de acceder a los nuevos tratamientos y terapias. No podemos ignorar que en España hay 72.000 ciegos legales y se estima que más de 2 millones de pacientes con baja visión, cuya capacidad visual no supera los 0,3 de agudeza visual y/o menos de 20° de campo", ha comentado la presidenta de la organización, Carol Camino.
Durante las jornadas se han analizado las diferentes
terapias, tratamientos y programas de rehabilitación para los pacientes con
baja visión, como por ejemplo, expertos trabajan en el desarrollo de una
terapia genética universal que sea apta para todos los pacientes con distrofias
de la retina.
Y es que, tal y como han recordado los especialistas, existen
215 genes defectuosos identificados en las distrofias retinianas y 80 de ellos
son los causantes de retinosis pigmentaria. Actualmente, 30 por ciento de los
pacientes tiene un gen defectuoso desconocido, por lo que la clave para el
paciente es someterse a revisiones periódicas de manera que pueda optar a un
diagnóstico precoz y un buen seguimiento del desarrollo de su enfermedad.
Por otra parte, durante el congreso se han presentado nuevos
sistemas de rehabilitación con 'MAIA' para pacientes con maculopatías, gracias
a la rehabilitación de un parte de su visión, educándola y entrenando la zona
adyacentes a las dañadas para que el paciente pueda volver a realizar tareas
como la lectura.
LA DMAE SIGUE SIENDO LA "GRAN DESCONOCIDA
De hecho, los expertos han señalado que degeneración macular
asociada a la edad (DMAE), a pesar de ser una de las principales causas de
ceguera en el mundo, sigue siendo la "gran desconocida" debido a su
origen multifactorial.
Por ello, han recomendado las mejores condiciones lumínicas
para el trabajo o el ocio, ya que se sabe que con una adecuada iluminación, su
situación mejora. Además, opciones como el escaneo, los telescopios invertidos
o las lentes negativas en el glaucoma son las mejores soluciones para la
rehabilitación de los pacientes.
En el caso de los pacientes más pequeños, el 60 por ciento de
los niños con discapacidad visual tienen al menos otra deficiencia, ya que
suele estar relacionada con otros problemas como la prematuridad, la parálisis
cerebral o el autismo. Y es que, los autistas suelen sufrir
"prosopagnogsia", que se basa en la falta de reconocimiento facial de
las personas, ni siquiera la propia.
Finalmente, los especialistas han recordado que la diabetes
mellitus está ya considerada como una de las nuevas epidemias del siglo XXI, ya
que se estima que afectará a 532 millones de personas para el año 2030, 200
millones más que en la actualidad. La enfermedad suele provocar dos graves
problemas de visión, el edema macular diabético y la retinopatía diabética, que
se relaciona con la larga historia diabética del paciente, el mal control
metabólico y la hipertensión arterial. Los avances oftalmológicos y, sobre
todo, la prevención y control de la evolución del paciente están disminuyendo
el número de casos visuales graves.
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