Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.
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jueves, 29 de agosto de 2013

UNA BIBLIOTECA SIN MUROS: TIFLOLIBROS

Durante muchos años trabajó en la Biblioteca Argentina para Ciegos. Se formó en la gestión de proyectos y en el campo de la edición de materiales para disminuidos visuales.

Pablo Lecuona tiene 34 años, es estudiante avanzado de Ciencias de la Comunicación, en la UBA.

Casi con el inicio del siglo XXI, el surgimiento y el auge de nuevas herramientas tecnológicas, en 1999, se le ocurrió la idea de crear una biblioteca digital para ciegos: Tiflolibros, la primera biblioteca digital para ciegos de habla hispana; una verdadera “biblioteca sin muros”, dado que representa una valiosa opción para la formación y educación continua de muchas personas dispuestas a quebrar barreras con la ayuda de las nuevas tecnologías.
¿Cuándo, cómo y por qué nació Tiflolibros?
Tiflolibros es una biblioteca para ciegos en Internet, a la que se accede de forma gratuita y desde cualquier parte del mundo.
Ofrece más de 24.000 libros en archivos de computadora, que consultan más de 3000 usuarios con discapacidad visual de América, Europa y Asia, y 120 instituciones que a su vez distribuyen los libros a sus usuarios.
El proyecto surgió en 1999, cuando un grupo de personas ciegas de Buenos Aires estábamos comenzando a utilizar herramientas tecnológicas que nos permitían un acceso ágil y sencillo a los libros.
Habían ido apareciendo diferentes herramientas, como los programas lectores de pantalla que leen en voz alta la información de la computadora y que permiten que una persona ciega pueda utilizar una computadora común y corriente adaptada con este software.
A esto se le sumó el aporte del uso del escáner, los programas de OCR (Reconocimiento Óptico de Caracteres), etc. Comenzó el auge del uso de Internet y las listas de correos donde se intercambiaban experiencias e información. Entonces, casi de manera natural, apareció la idea de construir una biblioteca de libros en archivos de computadora empleando el potencial de Internet.
Los libros que cada usuario digitalizaba para su lectura, los ponía a disposición de otras personas ciegas. Al principio nuestra biblioteca era la más virtual de todas las bibliotecas. Consistía en un catálogo que informaba que tal libro lo tenía tal persona, y se indicaba su dirección de mail. Uno tenía que pedirle al usuario que tuviera determinada obra que se la enviara.
Luego fuimos aprovechando algunos recursos gratuitos de Internet y desarrollando herramientas propias, hasta que la biblioteca tomó la forma actual: un sitio Web donde se reúnen los textos aportados, al que se puede acceder desde cualquier parte del mundo y en cualquier momento, para solicitar el libro deseado.
¿Cómo surgió el nombre del proyecto?
Se dice que la isla de Tiflos era una isla de la mitología griega a la que se desterraba a los ciegos. Por ello se utiliza el prefijo tiflo para diferentes cuestiones que tienen que ver con las personas con discapacidad visual. Así la tiflología sería la ciencia que estudia la educación y rehabilitación de los ciegos, y la tiflotecnología es la tecnología adaptada para ciegos. Cuando comenzamos a utilizar Internet y explorar lo que aportaba para estos temas, existían dos listas de correos españolas relacionadas con tecnología para ciegos, que se llamaban Tifloclub y Tiflonet. Entonces, cuando pensamos la idea de la biblioteca en Internet para ciegos, el nombre natural fue el de Tiflolibros.
¿Qué tipo de libros incluye esta biblioteca digital?
Como la biblioteca se construye con los aportes de los mismos usuarios, de voluntarios, autores y editores, se cuenta con un amplio abanico de temas y materiales. Incluye textos literarios, best seller, textos para diversos niveles de la educación, textos científicos, ensayos, libros religiosos. Permanentemente se van incorporando nuevas obras. No tenemos una política de selección de materiales, porque el objetivo es que los libros y la información lleguen de la manera más amplia a atender las necesidades bien variadas de un gran número de usuarios. Todo libro que se pueda incorporar será útil o interesante para algún usuario.
¿Cómo trabajan para incorporar nuevos libros? ¿Con qué recursos cuentan?
Los libros se incorporan a través de diversas fuentes. Hay usuarios que escanean un libro para su lectura personal, y luego aportan ese libro a la biblioteca para que quede a disposición de todos.
También contamos en la sede de Tiflolibros con un escáner de alimentación automática de documentos, con el que digitalizamos libros de forma rápida y casi sin intervención de recurso humano.
Estamos avanzando en el desarrollo y concreción de un proyecto por el cual se trabajará con la Universidad de Buenos Aires para producir los materiales que requieran los estudiantes con discapacidad.
A la vez este proyecto de producción de libros digitales se está impulsando en Córdoba y en Montevideo para trabajar conjuntamente entre los tres servicios de producción.
Otros libros son aportados por sus autores y sus editores, que nos facilitan los archivos digitales de los libros, ahorrándonos todo el trabajo de escaneo y corrección, permitiéndonos poner el libro a disposición de los usuarios ciegos al mismo tiempo que este aparece en las librerías.
También hay libros aportados por un plantel de 120 voluntarios que trabajan desde sus computadoras y en sus casas escaneando, tipeando o corrigiendo libros ya escaneados.
¿Qué tiene que hacer una persona o una institución que quiere usar la biblioteca digital Tiflolibros?
Para inscribirse en la biblioteca se requiere un proceso bien sencillo. Una persona tiene que enviar sus datos, y un comprobante de que el interesado tiene una discapacidad que no le permite el acceso a la lectura.
El comprobante puede ser de diferentes tipos, depende del país y de lo que tenga a disposición. Podrían ser certificados médicos, certificados de asociaciones de ciegos, pases de transporte, etc. Este comprobante puede enviarse vía fax, correo postal, o escaneado como archivo de imagen.
El acceso a la biblioteca es gratuito, así que una vez verificados sus datos, el usuario recibirá un nombre y una contraseña con los que podrá acceder a la biblioteca y descargar los libros que desee.
Si se trata de una institución ésta debe presentar los datos de la institución y de la persona responsable del servicio que dará acceso a Tiflolibros, y debe presentar una nota en la que se hace responsable de que los libros serán utilizados solamente por personas que por su discapacidad no puedan acceder a la lectura convencional.
En cualquier biblioteca o archivo con un volumen tan importante de información el cuello de botella es contar con herramientas y usuarios con habilidades para poder encontrar rápido la información pertinente. ¿Qué opciones de búsqueda presenta Tiflolibros? ¿Qué lo diferencia de otros buscadores de la Web?
Desde los inicios de Tiflolibros, algo muy importante fue hacer que los procesos de búsqueda, descarga y lectura de libros fueran lo más sencillos posibles para los usuarios. Para que sea más amplio el acceso hay que trabajar con los mínimos requerimientos técnicos y de habilidades posibles.
Hoy existen dos maneras de buscar y solicitar libros. Una opción es a través de la Web: la persona ingresa en la página de la biblioteca utilizando su nombre de usuario y contraseña. Allí puede buscar por título y por autor, navegar entre las diferentes categorías y géneros, ver los libros en uno u otro idioma, o simplemente verlos en orden alfabético de autores o de títulos.
Cuando el usuario elige un libro para descargar, pulsa sobre el título y se le envía automáticamente a su casilla de correo electrónico el libro como archivo de texto adjunto.
En la descripción del libro incluimos el texto de la contratapa o una sinopsis; además, los mismos usuarios pueden escribir comentarios sobre la obra. Para quienes no manejan la navegación por la Web, tienen menor conectividad o simplemente prefieren realizar la selección de títulos off line, tenemos un sistema de pedido de catálogos y de libros a través de correo electrónico: pedidos@tiflolibros. com.ar.
Estos catálogos se actualizan automáticamente de forma diaria. Luego, si se desea pedir un título en particular, se envía un e-mail a la misma dirección.
¿Qué pasa cuando los libros tienen una fuerte apoyatura en la imagen? ¿Qué propuestas editoriales, tanto de libros digitales, como impresos, conoce, sobre todo destinadas a los lectores más pequeños con problemas visuales?
El asunto de los libros para los más chicos es uno de los temas más complejos, porque hoy, tanto los textos educativos de nivel primario como los libros literarios para niños tienen un fuerte basamento en la imagen, y no basta con hacer una trascripción directa al formato digital, al audio o al Braille, sino que debe hacerse un trabajo de adaptación, buscando con los medios disponibles trabajar los mismos contenidos.
En este tipo de materiales, entonces, muchas veces se combina el soporte electrónico, como el Braille, con material tangible y con gráficos en relieve. Pero producir libros de esta forma resulta caro y por lo general se hacen de forma artesanal.
No existen en la Argentina proyectos editoriales que hoy trabajen este tipo de materiales, salvo las adaptaciones de materiales para los alumnos que de forma aislada se realizan en diferentes escuelas especiales. Hoy se está buscando a nivel latinoamericano sistematizar y poner lo más en común posible los recursos aprovechables, para lograr generar mejores y mayores materiales para niños.
¿Qué aspiraciones tienen a futuro con el proyecto Tiflolibros?
Hoy apuntamos a fortalecer nuestra tarea en tres aspectos. Primeramente, el proyecto permanentemente crece y requiere de mayor dedicación y estructura, y muchas veces no llegamos a poder crecer en estructura al mismo ritmo. Por eso aspiramos a la construcción de una estructura de administración y desarrollo del proyecto que nos permita soportar el crecimiento, para llegar así a muchas más personas.
En segundo término, si bien el número actual de usuarios de Tiflolibros es muy grande, es ínfimo en relación con la cantidad de personas con discapacidad visual que habitan en América Latina. Se calcula que el número asciende aproximadamente a seis millones de personas.
Por otra parte, en el último año hemos estado orientando gran parte del trabajo de la biblioteca a la atención de las necesidades de estudiantes con discapacidad visual. En América Latina existe un gran déficit en cuanto al acceso a materiales de lectura para los niveles medios y superiores de la educación.
Con el uso de la tecnología adaptada y la puesta en común de recursos a través de Tiflolibros se pueden atender de forma eficiente las necesidades de los estudiantes, colaborando así para que muchas personas con discapacidad visual puedan mejorar sus niveles educativos y a través de ello contar con mejores opciones de acceso al empleo calificado.

sábado, 12 de enero de 2013

RETINOSIS PIGMENTARIA Y LA ASOCIACION ARGENTINA...

RETINOSIS PIGMENTARIA Y LA ASOCIACION ARGENTINA

Francisco Albarracín, gestor de la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria junto a Oscar Mallo, presidente de la SAO.
Francisco Albarracín, gestor de la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria junto a Oscar Mallo, presidente de la SAO.
A los tres años de edad, el tucumano Francisco Albarracín fue diagnosticado junto a su hermana mayor con retinosis pigmentaria, enfermedad ocular de carácter degenerativo y hereditario que produce una grave disminución de la capacidad visual y que en muchos casos conduce a la ceguera.
Se descubrió que sus padres eran portadores sanos del gen de la enfermedad. Ahí comenzó un camino que recorrieron juntos marcado por consultas oftalmológicas en Córdoba, Mendoza, Buenos Aires y posteriormente en Cuba y España. Con el tiempo, él tuvo que abandonar la práctica del rugby y en 2004 se vio obligado a dejar de manejar. Sin embargo, en lugar de “entregarse” al avance de la patología, que le ha afectado ambas máculas, Francisco –hoy de 30 años– decidió ponerle el pecho, al punto de crear la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria que cuenta con personería jurídica desde el año 2008.
En uno de sus eventos anuales, el pasado 30 de noviembre, se dictaron charlas y se entregaron filtros gratis a pacientes.
En uno de sus eventos anuales, el pasado 30 de noviembre, se dictaron charlas y se entregaron filtros gratis a pacientes.
“Nos propusimos trabajar en conjunto con las entidades no gubernamentales, trabajar en red con los centros de oftalmología y con las asociaciones de la especialidad. Obtuvimos el aval de la Sociedad Argentina de Oftalmología (SAO), del Consejo Argentino de Oftalmología (CAO) y este año logramos constituirnos como miembro de Retina Internacional, fuimos el segundo país latinoamericano en conseguirlo después de Brasil”, explicó Francisco.
No sólo cuentan con una base de datos de más de 600 pacientes de toda Latinoamérica a quienes envían información, sino que en Tucumán apoyan al Centro Publico de Rehabilitación Visual donde de manera gratuita brindan orientación a grupos de adultos y jóvenes para sobrellevar la enfermedad desde los aspectos médico, sicológico y legal de la mano de especialistas.
En el congreso mundial de Retina Internacional, en Hamburgo, su presidenta (al medio) con los representantes de retina Brasil, Chile y Argentina.
En el congreso mundial de Retina Internacional, en Hamburgo, su presidenta (al medio) con los representantes de retina Brasil, Chile y Argentina.
El pasado 30 de noviembre, en la sede de la Sociedad Argentina de Oftalmología, la Fundación presentó su comité médico integrado por profesionales como el propio presidente de la SAO Oscar Mallo y el Dr. Patricio Schlottmann, entre otros. De la mano de la bioquímica experta en genética Andrea Puppio, se abrieron las puertas para facilitar a los pacientes la realización de estudios de este tipo cuando su oftalmólogo de cabecera lo considere necesario. Por su parte, Essilor donó 30 filtros que fueron entregados a los pacientes y empresas como Personal y Blackberry se mostraron abiertas, respectivamente, a apoyarlos con información sobre aplicaciones existentes que faciliten el uso del teléfono y a recibir propuestas sobre posibles aplicaciones nuevas, susceptibles de ser desarrolladas para ayudarlos.
Un llamado a los oftalmólogos
“Para nosotros es fundamental el lazo con el oftalmólogo”, asegura Francisco Albarracín quien enumera a qué tipo de relación se refiere:
  • La intención es que los miembros de nuestro comité de médicos participen de los congresos más importantes y puedan volcar esta información posteriormente a los pacientes.
  • Nos interesa la participación de especialistas que puedan dictar charlas en diferentes puntos del país tanto para colegas oftalmólogos como para pacientes. Queremos que conozcan más en profundidad la temática de la retinosis pigmentaria que afecta a 9000 argentinos.
  • Tenemos a disposición nuestra página web para darle difusión a cualquier trabajo o artículo sobre esta enfermedad que hayan escrito o deseen hacerle llegar al paciente o al resto de los oftalmólogos.
  • Distribuimos folletos que los especialistas pueden entregar a sus pacientes. Para nosotros hay un antes y un después del diagnóstico. Está bueno que el médico sepa que la Fundación existe para darle contención a este tipo de pacientes. Además, que conozca las ayudas ópticas para las personas con baja visión y el cambio de hábitos cotidianos que podemos aplicar para mejorar nuestra calidad de vida.
  • Apuntamos con especial interés a los residentes de oftalmología; desarrollar una relación con ellos puede entusiasmarlos para entrar en el tema de baja visión en general y de la retinosis pigmentaria en particular. Entre más seamos, mejores condiciones podremos lograr para los pacientes y se le hará frente de mejor manera a la enfermedad.
Evento de trasplantados en la ciudad de 9 de julio, donde la Fundación recibió una donación de anteojos.
Evento de trasplantados en la ciudad de 9 de julio, donde la Fundación recibió una donación de anteojos.
Además de los oftalmólogos mencionados, hay nombres como los de Diana Waisman, Enzo Medina, Susana Antoni, Clara Grosvald y Jorge Bar a quienes Albarracín agradeció su cercanía con la Fundación. En su conversación con Oftalmonet también invitó a cualquier médico interesado en ponerse en contacto con la institución a escribirle a retinosisp@hotmail.com.
Su caso es un ejemplo de lo que puede trascender de una relación médico-paciente en torno a una enfermedad como la retinosis pigmentaria: “mi oftalmólogo ya no es sólo mi oftalmólogo. Llevamos tantos años juntos, él acompañándome en esto, charlando de este y de otros temas, que de corazón, ya se convirtió en mi amigo”.

FUENTE: http://oftalmonet.com/frente-comun-contra-la-retinosis-pigmentaria/?utm_source=News22&utm_medium=Mail&utm_content=N3&utm_campaign=oftalmonet

lunes, 24 de diciembre de 2012

UNA NOTICIA MUY INTERESANTE!!!


UN APORTE DE MARCELA, INTEGRANTE DEL GRUPO NUESTROS OJOS.

 

NOTICIAS de Advanced Cell Technology que se acaban de publicar.

 

Están traducidas con el google, así que el castellano es muy malo, pero se entiende el alcance de cómo va el ensayo. Es muy importante ya que se trata de un ensayo de bioseguridad ( no se ponen resultados oftalmológicos), por lo tanto es buenísimo saber que la dosis más alta de células RPEse pudo integrar bien a la retina y que los pacientes no tuvieron resultados adversos. A este paso el ensayo estaría completo durante el año próximo y ahí si se evaluará la técnica para lograr la recuperación visual que se está buscando.

 

ACT anuncia la finalización de la cohorte de mayor dosis en el ensayo clínico europeo para la distrofia macular de Stargardt
De Advanced Cell Technology INC - 17/12/2012


ENSAYOS CLÍNICOS


Advanced Cell Technology, Inc. anunciaron el tratamiento de los pacientes quinto y sexto ensayo clínico europeo de la compañía para la distrofia macular de Stargardt (SMD) con epitelio pigmentario (RPE) las células derivadas de células madre embrionarias humanas (hESCs), completando la cohorte de pacientes segundos . Los pacientes se inyectaron con 100.000 células RPE células madre derivadas, en comparación con 50.000 células en la primera cohorte. Las cirugías de trasplante para pacientes ambulatorios se llevaron a cabo con éxito y los pacientes se recuperan sin complicaciones.

"Después de haber completado el segundo mayor dosis cohorte de pacientes en los tres de los ensayos clínicos en los EE.UU. y Europa, estamos oficialmente en el punto medio de los tres, que nos resulta muy gratificante", comentó Gary Rabin, presidente y CEO de ACT. "Hemos sido capaces de añadir sitios nuevos juicios y en consecuencia a acelerar el ritmo de reclutamiento de pacientes en los ensayos en curso. Creemos que esto también debe servir para acelerar el ritmo al que estamos en condiciones de completar la segunda mitad de los ensayos. "

El E.U. ensayo clínico es uno de los tres ensayos se llevan a cabo por la compañía en los EE.UU. y Europa. Cada ensayo reclutará a un total de 12 pacientes, con cohortes de tres pacientes en un formato de dosis ascendente. Estos ensayos son prospectivos, estudios abiertos diseñados para determinar la seguridad y tolerabilidad de las células RPE derivadas de células madre, después de sub-retinal trasplante en pacientes con DMAE seca o SMD a los 12 meses, variable principal del estudio. Los resultados preliminares de los dos ensayos estadounidenses fueron reportados en la revista The Lancet a principios de este año.

"Finalización de la dosis más alta de células en nuestros tres ensayos es un hito importante en nuestro programa RPE", dijo Robert Lanza, MD, director científico de ACT. "A nuestro ritmo actual de los tratamientos de los pacientes, debemos estar en camino de completar los tres ensayos en 2013."

Más información sobre la elegibilidad del paciente para el ensayo ACT SMD en la UE y los concurrentes ensayos estadounidenses para el estudio AMD SMD y seco están disponibles en www.clinicaltrials.gov con los siguientes identificadores: NCT01469832 (UE SMD), NCT01345006 (EE.UU. SMD) y NCT01344993 (DMAE seca). 

 



PUEDES SER PARTE INTEGRANTE DE ESTE GRUPO, ESCRIBILES, UNITE!!!

HAY PERSONAS MUY COMPROMETIDAS , PROFESIONALES QUE NOS AYUDAN Y MUCHO!!!

viernes, 2 de noviembre de 2012

STARGARDT Y ASOCIACION APNES...

UNA INTERESANTE NOTA!!!

martes, 9 de octubre de 2012

UNA ENTREVISTA INTERESANTE!

“La SAO necesita mucha más gente para trabajar”

 

Dr. Fabián Lerner.
Dr. Fabián Lerner.
 
Este experto en glaucoma –actual presidente de la Sociedad Panamericana de esa especialidad– es un apasionado de la investigación y escritor prolífico (es coautor de nueve libros y ha publicado en más de media docena de revistas internacionales), pero el Dr. Fabián Lerner también ha desarrollado en los últimos años su costado institucional. Originalmente fue llamado por Carlos Plotkin para trabajar en la Sociedad Argentina de Oftalmología (SAO) y hoy ya ocupa el cargo de vicepresidente. Ahora aspira a la presidencia de la institución con la llamada lista “oficial” que componen también los Dres. Enrique Malbran (h) (vicepresidente), Andrés Bastién (secretario), Alejandro Coussio (tesorero), Fernando Pellegrino (secretario de actas), Nicolás Fernández Meijide y Guillermo Fridrich (vocales), Jorge Buonsanti y Marta Zardini (revisores de cuentas), Ignacio Negri Aranguren y Daniel Charles (organizadores del Curso Anual).
A pocos días de las elecciones, que se realizarán el 19 septiembre, Oftalmonet habló con él:

Oftalmonet. ¿Cómo conformó su equipo?
Dr. Fabián Lerner. Esto tiene un tiempo largo ya. Venimos trabajando en este proyecto desde el año pasado, cuando conformamos el corazón de la comisión y luego varios miembros se fueron sumando. Yo soy de hacer las cosas con bastante tiempo. Este es un súper equipo.

Oftalmonet. ¿Ser candidato a presidente era seguir el curso natural después de ocupar la vicepresidencia?
Dr. Fabián Lerner. Primero fui secretario del Dr. Plotkin, luego hubo un impasse donde no tuve un cargo directivo –aunque mi corazón siempre ha estado ligado a la SAO– y fue cuando me convocó el Dr. Oscar Mallo para ser su vicepresidente. La verdad es que acompañándolo vi que podía dársele continuidad a lo bueno que se ha hecho y sumar nuevos proyectos, no todo puede hacerse en una única gestión, todavía hay mucho por hacer.

Oftalmonet. ¿Qué logros merecen continuarse?
Dr. Fabián Lerner. La SAO ha hecho cosas importantes durante este año y medio de gestión del Dr. Mallo, como convenios con dos entidades internacionales de primer orden: la Academia Americana de Oftalmología (AAO) y el International Council of Ophthalmology (ICO). Gracias al primero hay colegas argentinos que participan del Ophthalmic News and Education Network (ONE). Este convenio también permite que socios de la SAO a través del sitio web, accedan al contenido del sitio de la Academia Americana (donde hay videos, cursos, publicaciones internacionales, etc.). Eso es un valor agregado para el socio, que puede mantenerse actualizado.
Gracias al convenio con el ICO –donde tenemos un representante nuestro, el ex presidente Prof. Edgardo Manzitti– los colegas argentinos pueden tomar el examen internacional que es sumamente prestigioso. Estas son cosas que pensamos mantener.
Por otro lado, la SAO adquirió durante esta gestión una isla de edición para que todos los colegas vengan a la sede y puedan editar sus videos. La necesidad actual es mostrar de manera audiovisual lo que hace el oftalmólogo. No todo el mundo sabe editar en su casa y este equipo de edición es top of the line.
Este año la Sociedad también ha participado en actividades enfocadas a enfermedades específicas como la semana del ojo seco, de la degeneración macular y del glaucoma, algo con lo que indudablemente pensamos seguir.
Durante el Curso Anual de este año también hubo puntos novedosos que merecen ser continuados: La transmisión online para que la gente en el interior del país tuviera la posibilidad de presenciar varias actividades. Las destrezas, que permiten un mano a mano con los docentes, los equipos, los métodos de diagnóstico así como la participación en ciertas cirugías a las que en un curso masivo no se tiene acceso. Y un workshop sobre la Enfermedad de Stargardt, que fue sumamente especial porque compartieron vivencias y conocimientos, en un mismo ámbito, familiares, pacientes y especialistas que están en la vanguardia de la investigación. Es algo que pensamos repetir –tal vez incorporando alguna otra enfermedad– porque fue importante desde el punto de vista profesional y humano.

Oftalmonet. ¿Y qué proyectos nuevos piensan incorporar?
Dr. Fabián Lerner. La SAO necesita mucha gente para trabajar. La realidad es que las actividades van incrementándose y una comisión directiva no puede hacerse cargo de todo porque además, necesitamos pluralidad de opiniones, que siempre enriquecen. La idea es formar varias comisiones de trabajo muy interesantes que incluyen a los jóvenes, las relaciones internacionales, las relaciones institucionales, la reforma del estatuto y hasta la tecnología aplicada a la oftalmología (¿De qué se tratan? Conocelas en detalle).

Oftalmonet. ¿Entre los cambios se contempla la apertura para que haya nuevos socios titulares?, un tema que ha sido motivo de debate.

Dr. Fabián Lerner. Absolutamente. Ese va a ser un tema que va a discutirse y que requiere de la opinión de todos. Yo estoy de acuerdo en haya más socios pero no hay que perder de vista que esta es una entidad científica y que para ser miembro titular, tener derecho a voto y optar por la posibilidad de ser elegido autoridad de la institución, hay que demostrar que uno trabaja con seriedad en esto. No necesariamente presentando uno, ni cinco ni nueve trabajos. Hay muchas formas de acreditar una carrera científica: siendo docente, participando activamente en el Curso Anual o presentando trabajos. Eso es lo que va a discutirse, pero nunca voy a apoyar que se retire el criterio científico de esta institución, que nació científica y seguirá siéndolo.

Oftalmonet. ¿Qué visión tiene de la unión institucional de la oftalmología argentina?
Dr. Fabián Lerner. Cuando yo era secretario de la SAO había un único curso anual y queremos que vuelva a haberlo, definitivamente. Nosotros no estamos peleados con el Consejo Argentino de Oftalmología (CAO). Yo tengo un montón de amigos ahí y por supuesto que estamos dispuestos a conversar. Pero esto es como un matrimonio: el hecho de que uno quiera casarse no asegura el casamiento. Los dos tienen que decir que sí. Hay muchas cosas que la comunidad oftalmológica quiere que se hagan en forma unificada. Ya desde que estaba el Dr. Carlos Argento él hablaba de una Academia Argentina de Oftalmología como entidad que uniera la SAO con el CAO. Todo el que hace mil kilómetros empieza con un pequeño paso. El primero sería tratar de volver con un único curso, porque sin duda, tener dos es una dilapidación de recursos, tiempo y esfuerzo que no tiene sentido. No hay nadie que gane con dos cursos. Así que vamos a trabajar en el tema.
De hecho, hay un grupo de gente que nos ha ofrecido participar de esto, trabajando con el CAO para limar asperezas y tratar de llegar a un acuerdo para hacer el curso.

Oftalmonet. ¿Puede saberse quiénes son, de dónde son?
Dr. Fabián Lerner. Es gente que no es de la SAO pero que se ofreció a representarla para conversar con el CAO y que ha pedido no trascender públicamente, pero sí puedo asegurar que es gente con altísimo prestigio en la profesión.

Oftalmonet. ¿Sabe si hay disposición para conversar de parte del CAO?
Dr. Fabián Lerner. Yo estoy seguro de que la hay. El CAO no es un “cuco”, está formado por colegas como nosotros que tienen problemáticas similares a las nuestras pero hay que sentarse a conversar y resolver temas de manera racional y adulta, ese es el objetivo y por eso estoy tan contento de tener a esta gente que va a ayudarnos.

Oftalmonet. ¿Decir que la SAO es de Buenos Aires y necesita abrirse más hacia el interior es un cliché?
Dr. Fabián Lerner. La SAO trae gente del interior como disertante a las reuniones mensuales, de manera que eso no es así. La SAO ha salido y este año, por ejemplo, ha dado cursos en Salta, Córdoba, Mendoza y ya hay uno programado para el año que viene en Corrientes. De manera que hay un intercambio con el interior y efectivamente es un cliché. Hay determinadas cosas que por la estructura del país funcionan en Buenos Aires, quizás habría que cambiarlas, pero la realidad es que la conexión es mucho más fluida ahora y tenemos un porcentaje importante de socios del interior que vienen a nuestros eventos, a enseñarnos a nosotros. Creo que es hora de desterrar ese folclore de Buenos Aires contra el interior porque eso no es favorable para nadie.

Oftalmonet. Haciendo autocrítica, ¿en qué debería cambiar la SAO?
Dr. Fabián Lerner. La SAO tiene que abrirse a que más gente trabaje, por eso nuestra propuesta de armar las nuevas comisiones. Hay una multiplicidad de tareas que demandan que haya más gente ayudando y aportando porque en el intercambiando de opiniones uno encuentra argumentos valiosos o cambia de opinión para mejorar.

Oftalmonet. ¿Por qué los socios tienen que votarlo a usted y a su grupo?


Dr. Fabián Lerner. Creo que somos la mejor alternativa, sin desmerecer a la otra lista, porque respeto profundamente a todos los colegas. También tenemos experiencia, la categoría de la gente que está en la lista es para sentirse orgulloso. En estos tiempos se habla mucho de que “nosotros vamos a conseguir juntarnos con el CAO, vamos a ir en pos de la tan mentada unión”, etc. etc. Pienso que la gente tiene que reflexionar acerca de dónde estaba cada uno cuando se produjo la ruptura CAO/SAO; cuando eso pasó el Dr. Eduardo Soraide (el candidato a presidente opositor) era el vicepresidente de la SAO, así que concretamente él estuvo en medio de la crisis. De hecho, cuando le tocó ser presidente, no había lista opositora y no aprovechó esa oportunidad para volver a juntarse inmediatamente después de la ruptura. Nosotros intentaremos lograrlo, no puedo prometer que lo conseguiremos pero sí que trabajaremos por hacerlo.

Oftalmonet. ¿Qué pasa si el 19 a la noche no gana?
Dr. Fabián Lerner. Absolutamente nada. Cada uno de nosotros tiene proyectos personales y profesionales muy sólidos. Creo que me deprimiré un rato y volveré a las tareas cotidianas. No se me va la vida por la presidencia de la SAO. No me la creo. He recibido mucho de esta sociedad y me gustaría devolverle algo. Si no ganamos, festejaremos igual y seguiré trabajando por ella.

FUENTE: http://oftalmonet.com/la-sao-necesita-mucha-mas-gente-para-trabajar/

sábado, 29 de septiembre de 2012

RETINOSIS PIGMENTARIA...

El domingo 30 de Septiembre es el día internacional de Retinosis Pigmentaria.





Mas información en: http://www.retinosis.org.ar/

domingo, 23 de septiembre de 2012

BIBLIOTECA DIGITAL PARA CIEGOS

HABLAR DE TIFLOLIBROS:
Compartimos una nota sobre la Biblioteca digital para ciegos Tiflolibros y el trabajo del grupo de Jóvenes de la Red MATE que nos hicieron en el Programa Panorama Federal


sábado, 28 de julio de 2012

UNA CAMPAÑA PARA APOYAR Y DIFUNDIR!

Campaña de sensibilización y prevención de la ceguera y Baja Visiòn.Asociación Vivir Desenfocados.


http://www.vivirdesenfocados.org/?q=node/532

martes, 27 de diciembre de 2011

LA PERDIDA DE VISION Y LA INDEPENDENCIA...

Un 75% de quienes acuden a la Asociación Puertorriqueña de Ciegos han perdido la visión a causa de la diabetes

Norma Cortés empezó a perder la visión cuando tenía cerca de 50 años debido a la condición de retinitis pigmentosa y, aunque ya no ve nada, continúa haciendo los quehaceres del hogar y mantiene una vida social.

Relató Cortés -quien ahora tiene 62 años y es subtesorera de la Asociación Puertorriqueña de Ciegos (APC)- que sus hijos y su esposo “al principio no me dejaban ni ir a la cocina ni hacer nada, pero me puse fuerte y dije que iba a seguir haciendo mis cosas y me fui adaptando poco a poco”.
Ingresó a la APC y allí aprendió a usar el bastón, a leer y a escribir con el sistema braille y a usar técnicas para hacer sus quehaceres. Recientemente participó de un taller de la APC en un centro comercial en el que practicaron el uso del cajero automático parlante y el proceso de seleccionar y pagar artículos. Esa experiencia no solo les sirvió a los participantes, sino que ayudó a clientes y comerciantes a entender la importancia de que ellos se mantengan integrados a la sociedad y de que a veces van a necesitar ayuda o un poco más de tiempo para pagar.

Fue allí, precisamente, donde la coordinadora de talleres de la organización, Sonia Rivera, ayudó a Cortés a buscar el juego de alfombras de baño que quería. Rivera le dio una alfombra para que palpara la textura y el tamaño, a lo que Cortés le respondió: “Sí, pero esto es una alfombra sola, yo quiero el jueguito” y le especificó el color. Minutos más tarde escogió el conjunto luego de tocarlo.
Rivera, junto con Amarilys Betancourt, la oficinista de la APC, ayudó al grupo a escoger los artículos y a dirigirlos hacia la cajera. Algunos pagaron en efectivo y otros con tarjeta de débito, cuyo número secreto marcaron sin problemas. Wanda Ivette Díaz, ciega de nacimiento, necesitó ayuda para marcar su número secreto en una máquina digital.

Luz Colón, directora de la APC, pagó en efectivo y explicó que para distinguir el valor de cada billete lo doblan de diferentes formas. Ella dobla el de $10 por la mitad y el de $20, en forma de triángulo.
“Cada quien hace su leyenda”, dijo Díaz, quien aclaró que para doblarlos “alguien nos tiene que decir de qué son los billetes o usamos una máquina que los identifica”.
La independencia es posible
“Las personas que pierden la visión, especialmente después de adultos, que llevaban una vida activa, piensan que se les acabó la vida. En la Asociación les damos ánimo y les enseñamos técnicas para que usen los enseres de la casa y sean independientes. Tratamos de que acepten usar el bastón. Eso es un reto. Muchas veces no lo aceptan porque dicen que los identifica ”, sostuvo Colón, quien tiene 68 años y quedó ciega tras un accidente durante su juventud.

Colón reveló que cerca del 75% de las personas adultas que llegan a APC han perdido la visión a consecuencia de la diabetes; muchos otros quedaron ciegos por degeneración macular. En el caso de la diabetes, es importante que las personas entiendan las graves consecuencias para que se atiendan a tiempo con medicamentos y nutrición adecuada.

Pero también es importante, dijo Colón, eliminar las barreras arquitectónicas que todavía existen en edificios y calles, en lugares en los que, por ejemplo, las aceras están ocupadas con carros y se les hace difícil caminar a ciegos y otras personas con impedimentos. De igual forma, declaró Díaz, es importante que haya “apertura en el mercado de empleos” porque para una persona ciega es bien difícil lograr que la empleen.

Mientras que en el núcleo familiar es importante que la persona ciega se mantenga integrada a las actividades. “Que siga siendo parte de la familia, que la consulten, que le den la oportunidad de opinar”, aconsejó Colón.

Ver el video:  http://bcove.me/ruj5ityw

Fuente: http://www.elnuevodia.com/videos-noticias-viviraplenitudtallerdeciegos-1318793091001.html

viernes, 5 de agosto de 2011

FUNDANOA, PARA CONOCER Y DIFUNDIR

UNA FUNDACION QUE MERECE SER DIFUNDIDA!

FUNDANOA nació el 2 de Abril de 2005 como respuesta al compromiso de ciudadanos que se han propuesto un objetivo en común: ayudar para que la salud visual no sea un privilegio de las clases de mayor poder adquisitivo sino de toda persona por su sola condición humana.

Su camino comenzó hace 9 años cuando el Dr. Antonio Anzalaz llegó a San José del Boquerón, un pequeño pueblito de Santiago del Estero, considerado por Cáritas el más pobre de nuestro país, y comenzó con esta tarea solidaria.

Esta misión fue sumando voluntades a lo largo de los años.

 Hoy, FUNDANOA cuenta con un equipo de 6 oftalmólogos, 1 investigadora, 8 médicos residentes, 1 licenciada en comunicación social, 5 administrativos y todos los voluntarios que se suman a este sueño.

Esta es su página web, para visitar y difundir: http://www.fundanoa.org.ar/

jueves, 28 de julio de 2011

MIOPIA, ASOCIACION VIVIR DESENFOCADOS...

La asociación "Vivir desenfocados" tiene como ámbito de acción un trastorno de visión muy común, la miopía. Gloria González es su presidenta.

Acá encontrarán un audio y un video.
Les dejo también su pagina web: www.vivirdesenfocados.org





martes, 21 de junio de 2011

TRABAJAR SIENDO CIEGA EN LA ONCE...

Un invidente puede trabajar, pero necesita que le orienten.

Matilde Gómez Casas ha tomado las riendas como delegada territorial de la ONCE en Asturias. Es un paso más en una larga trayectoria dentro de la fundación que le cambió la vida y que le dio una oportunidad para entrar a formar parte del mercado laboral, un reto que se le tornaba muy difícil desde que la retinosis pigmentaria que padece empezó a dejarla casi ciega. Su inseparable perro, «Denis», y sus ganas de superación fueron fundamentales para darse cuenta de que aunque no podría dedicarse a ser técnico de educación infantil, como había estudiado, había otras salidas. En el año 1989 entró a formar parte de la ONCE y orientó su carrera hacía la gestión empresarial de la pequeña y mediana empresa matriculándose en un máster sobre esta materia que le abrió las puertas para trabajar en una de las agencias que la ONCE tiene en España. Tras gestionar las delegaciones de Ciudad Real y Navarra ahora, a sus 44 años, emprende un nuevo reto en Asturias.
-Enhorabuena.
-Gracias. La verdad es que afronto esta nueva etapa con mucha ilusión, me han acogido muy bien en Asturias.

-Como delegada territorial de la ONCE, ¿cuáles son exactamente sus funciones?

-La gestión de los centros de la ONCE es similar en casi todas las comunidades. Me encargaré del circuito del cupón, de la atención a los vendedores y de los servicios a los afiliados. Además, también gestionaré el resto de áreas de juego y los servicios sociales.

-¿Cuáles son los objetivos que se plantea para la ONCE en el Principado?

-Los objetivos son en realidad líneas generales pero queremos fomentar la prestación de servicios a la gente con discapacidad y hacer hincapié en la búsqueda de empleo. Hay muchas posibilidades de que una persona con discapacidad visual trabaje pero hay que orientarles para que sepan cuáles son sus salidas profesiones. Además, muchas veces se pueden adaptar trabajos, y ahí entramos nosotros, por ejemplo una telefonista invidente puede trabajar perfectamente si se le adecuan los medios en su trabajo y ahí entramos nosotros.

-¿Cuales son las enfermedades más comunes que llevan a la población española a afiliarse a la ONCE?

-Las degeneraciones maculares de todo tipo, las retinosis pigmentaria, el glaucoma y las cataratas congénitas.
-¿En Asturias, las afiliaciones son similares a las de otras comunidades o hay algún dato que resaltar?
-Es curioso, pero en comparación con Navarra, Asturias tiene el doble de afiliados y sin embargo la diferencia de población no es tanta, unas 400.000 personas menos en la comunidad foral. También en Asturias hay 600 vendedores de cupones y en Navarra sólo 200.
-¿A qué se debe esa diferencia?
-Pues la verdad es que no lo sé, no sabría decirle, pero lo que está claro es que la ONCE es una fundación muy consolidada a nivel nacional y parece que en Asturias también, los datos son prueba de ello.

-Los niños son una de las franjas de población prioritaria para ustedes. ¿Cómo se trabaja desde la ONCE con ellos?

-Es muy importante la atención temprana, de hecho cuando un recién nacido presenta problemas de visión ya el equipo médico recomienda a los padres que vengan a la ONCE. Entre los discapacitados visuales en Asturias hay 129 niños y nosotros podemos ayudarles mucho. En el colegio, apoyándoles en la formación, trabajando con ellos en las aulas, dándoles ayuda técnica y de materiales, enseñándoles e iniciándoles en el braille.
-Tienen además convenios con las comunidades autónomas en materia educativa.
-Así es, convenios específicos con las consejerías de Educación.
-La crisis, ¿ha pasado factura a la ONCE?
-Obviamente, nosotros tampoco nos hemos librado de los problemas financieros y hemos tenido pérdidas considerables en las ventas, a nivel nacional hemos bajado en torno a un seis por ciento. Hemos tenido que ajustar los presupuestos y también nos hemos visto obligados a cerrar algún centro y a no cubrir alguna plaza que había quedado vacante por jubilación, pero hemos mantenido el servicio y la atención a toda la gente que lo necesita. Hemos recortado gastos comunes y hemos tenido que aprender a ser más operativos.
-¿Qué significó la ONCE para usted?
-Todo. Mi enfermedad avanzaba y cada vez tenía más dificultades. Me afilié a la ONCE cuando todavía no era una entidad conocida como ahora y en el fondo uno nunca sabe cómo van a a ir las cosas, pero en la ONCE encontré todo el apoyo que necesitaba y sobretodo, gracias a ellos, logré un trabajo que puedo desarrollar perfectamente.

Matilde Gómez Casas participó  en un acto oficial en Oviedo donde se hizo oficial su nombramiento. También estrenaba cargo Yobanka Cuervo, como presidenta del Consejo Territorial de la ONCE. Ambas anunciaron que esta fundación invertirá 1,5 millones para dar servicio a 1.657 discapacitados visuales en Asturias.

Fuente: http://www.longitudeonda.com/index.php/un-invidente-puede-trabajar/

martes, 14 de junio de 2011

CONOCES STARGARDT APPNES?...

HABLANDO DE STARGARDT

Acá encontrarán un audio de Florencia Braga Menéndez, quién tiene un hijo con Enfermedad de Stargardt.
 Florencia les comenta acerca de la Asociación de Pacientes y Padres de niños con enfermedad de Stargardt Appnes.
Para mas información:
E-MAIL DE LA ASOCIACION STARGARDT APPNES: info@stargardt.com.ar   PARA COMUNICARSE TELEFONICAMENTE: 011-1541748230

miércoles, 1 de junio de 2011

FELIPE Y SU VIDA CON STARGARDT...

El mal de Stargardt es difícil de diagnosticar. Suele aparecer en edad escolar, lo que genera problemas de aprendizaje.
                             Imagen: Felipe con lupa, junto a otros niños que tienen Stargardt
“Tengo 14 años y sufro de baja visión. Y aunque generalmente no estoy pensando en que veo poco, hay momentos en los que la vida se me complica. Por ejemplo, en el colegio o en la calle cuando hay que parar el colectivo. Igual, hago vida normal y me divierto con mis amigos como cualquiera, salvo cuando hay que encontrarse en una plaza.” Así describe Felipe su problema: ser un paciente con mal de Stargardt.
Esta dolencia es una de las casi 7 mil enfermedades definidas como “raras” por los epidemiólogos, debido a que se diagnostican relativamente pocos casos cada año. Y por ser infrecuentes también son escasos los médicos estilo Dr. House que las reconocen y diagnostican. “Como notábamos que veía mal, lo llevamos al primer oftalmólogo cuando tenía 5 años. Pero recién acertaron con el diagnóstico de Stargardt cuando cumplió 13, y sólo tras un peregrinar por especialistas que le restaban importancia o nos decían que era normal. Incluso nos recomendaron ir a un psicólogo porque creían que Felipe simulaba”, rememoró Florencia Braga Menéndez, mamá de Felipe.
Fue tras ese aprendizaje y sufrimiento personal, y al conocer en las salas de espera de los consultorios a otros padres con situaciones similares, que decidieron armar la Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt (Appnes) (ver recuadro).
“Es algo infrecuente, se estima que hay un caso cada 10 mil nacimientos”, explicó el oftalmólogo Daniel Hidalgo, colaborador científico de la ONG. El especialista reconoce que este mal genético de muchos nombres y variantes –distrofia macular juvenil, fundus flavimaculatus– es complejo de diagnosticar porque en su fase precoz se expresa con síntomas mínimos, apenas una disminución progresiva de la agudeza visual. Para peor, un estudio típico de consultorio muestra retinas normales. Y eso explica la experiencia de Hidalgo: “Me han llegado muchos chicos con la enfermedad a los que algunos colegas habían derivado a consultas psiquiátricas al encontrarse con que el funcionamiento y la morfología de los ojos parece correcta, mientras que la persona insiste en que no ve bien”.

La enfermedad de Stargardt –así bautizada por el oculista alemán Karl Stargard en 1909– conlleva una pérdida progresiva de agudeza visual del campo central y crecientes dificultades en la adaptación a la oscuridad. Y suele hacer notar su avance a partir de los 10 años, aunque se conserva la visión periférica. La molestia evoluciona sin pausa hasta que el paciente llega al grado de ceguera “legal” (esto ocurre cuando no se pueden realizar actividades cotidianas como leer, mirar TV o manejar).

El proceso de esta afección se agudiza cuando los chicos están en edad escolar. “Es complejo porque afecta tanto su integración social como su educación”, recuerda Marcela Ciccioli, madre de Victoria, de 19 años. “No distinguen la letra escrita en un pizarrón, o el número del colectivo. Victoria puede tardar horas en hacer un recorrido corto, porque se queda detenida en la parada sin distinguir qué viene. Además, como usan lentes oscuros normales, aunque con filtros, muchas veces la gente ni siquiera les cree que no ven”. Hay profesores que no dejan que se graben sus clases o usen la notebook con programas de ayudas visuales especiales en lugar de libros comunes. “Tuvimos que cambiar de colegio a Felipe por la intransigencia de los docentes”, concluyó Braga Menéndez.

El drama del diagnóstico
En la actualidad, la Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt (Appnes) reúne a 200 personas afectadas por este mal, de toda América latina. “Buscamos difundir este problema entre pacientes y médicos porque es clave llegar a un diagnostico rápido de manera de poder tomar suplementos que ayudan a preservar por más tiempo el tejido deteriorado de la retina”, dijo Florencia Braga Menéndez. Y esto es importante porque, según Daniel Hidalgo, “ya hay tres líneas de investigación que pueden cambiar el futuro de estos pacientes: son los tratamientos con células madre, la terapia génica (dado que es una enfermedad causada por las mutaciones de un único gen) y una nueva generación de medicamentos”.
La Asociación Apnes busca que se instaure en la Argentina un registro único de enfermedades raras.


La Asociación Stargardt APNES sigue creciendo

                             Imagen: logo de la Asociación Stargardt Apnes

Hoy asesoramos y contenemos pacientes y papás de toda Latinoamérica y España. Estamos difundiendo todo lo que seriamente se publica en el mundo científico sobre la futura cura del Stargardt. Publicamos todo lo que se avanza en terapias génicas y trasplantes de células madre. Nuestros chicos desarrollan campañas para defender los derechos de la gente con Baja Visión. Organizamos grupos de autoayuda regulares de actividades gratuitas para gente con Baja Visión. Queremos secuenciar los genes de todos nuestros pacientes y seguir creciendo en el desarrollo de estrategias masivas de diagnóstico temprano de las enfermedades retino degenerativas. Participamos de todas las discusiones políticas que se desarrollan internacionalmente en relación a las Enfermedades Raras.

Estamos verdaderamente orgullosos de los frutos que nos ha dado esta profunda y comprometida socialización del dolor, de la lucha y de la esperanza.

Gracias por acompañarnos en esta pelea contra la ceguera infantil. Adherimos a la Iniciativa Internacional VISION 2020. El 70 % de la ceguera es evitable. Nada nos va a parar. Nuestros chicos nos comprometen,
Florencia Braga Menéndez
Presidente
Stargardt APNES
Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt
011-4174-8230
Fuente: http://www.perfil.com/ediciones/2011/5/edicion_576/contenidos/noticia_0067.html

domingo, 10 de abril de 2011

SE CONSTITUYO LA FUNDACION IMO PARA LA INVESTIGACION OFTALMOLÓGICA...

Nace la fundación IMO para promover la investigación científica en oftalmología
Imagen: ojo

Pretende impulsar estudios sobre los mecanismos celulares de ciertas patologías oculares y poner en marcha actuaciones terapéuticas pioneras. El Instituto de Microcirugía Ocular de Barcelona (IMO) acaba de constituir la Fundación IMO, con el objetivo de promover la investigación científica básica en oftalmología.


Según su presidente, el Dr. José García-Arumí, especialista en retina del IMO, “el objetivo principal de la Fundación es apostar por la investigación para mejorar la visión de los pacientes”. Por ello, la Fundación complementará los estudios clínicos en los que el IMO es un centro de referencia desde hace más de quince años, con la investigación básica para estudiar el origen de determinadas patologías oculares y para impulsar posibles actuaciones terapéuticas pioneras. “La Fundación nos permitirá investigar los mecanismos celulares que originan ciertos procesos que afectan a la visión y ahondar en el conocimiento de distintas dianas terapéuticas para mejorar la visión”, explica García-Arumí.

La Fundación tiene previsto iniciar su actividad con la investigación de los mecanismos moleculares para el edema macular diabético, a través del proyecto “Factores moleculares y clínicos como marcadores para predecir la respuesta de los antiangiogénicos en el tratamiento del edema diabético macular difuso”; así como con la “Identificación de nuevos factores genéticos en el proceso oxidativo en la DMAE”.

Para desarrollar esta nueva labor, el IMO contará con un laboratorio propio que se inaugurará en la nueva sede del Instituto el próximo año y en el que trabajará un equipo de personal no médico, formado por biólogos, físicos y genetistas, bajo la coordinación de un oftalmólogo. Por el momento, la investigación genética en la que ya ha empezado a trabajar el IMO desde hace más de un año, se realiza desde los laboratorios de la Universidad de Barcelona, gracias a un acuerdo entre el IMO y la UB. El equipo de investigación actual está dirigido por la genetista Roser González, quien ha sido nombrada vice-presidenta de la Fundación IMO. Por su parte, el Dr. Borja Corcóstegui, director médico del IMO, es el presidente de honor.

Referente en estudios clínicos
La labor científica del IMO viene avalada por una extensa experiencia investigadora que arranca en 1995. Desde entonces, el Instituto ha participado en 34 ensayos clínicos, muchos de ellos internacionales, en los que el Instituto ha sido el único centro de referencia en España. Algunos de los principales estudios se han centrado en avances en la terapia fotodinámica y en los fármacos antiangiogénicos para la DMAE y en otros tratamientos que se han convertido en referencia mundial en miopía, tumores intraoculares, edema macular en pacientes diabéticos y en otras patologías relacionadas, principalmente, con la retina. Asimismo, el IMO ha impulsado el desarrollo de nuevos instrumentos quirúrgicos, como pinzas, cánulas, etc.

Además de impulsar la actividad investigadora, la Fundación servirá también para canalizar otras facetas no directamente relacionados con la atención al paciente, como la docencia, en la que el Instituto trabaja desde hace años, a través de la Escuela de Postgrado de la UAB y, más recientemente, colaborando con la ESASO (European School for Advanced Studies in Ophthalmology)

Fuente. http://rdipress.com/nace-la-fundacion-imo-para-promover-la-investigacion-cientifica-en-oftalmologia/

miércoles, 30 de marzo de 2011

CERCIA SE DEDICA A LA REHABILITACION DE CIEGOS EN AREQUIPA, PERU...

CONOCIENDO OTRO CENTRO DE REHABILITACION

La creación del Centro de Rehabilitación para Ciegos Adultos de Arequipa tiene como antecedente el surgimiento del Instituto para Ciegos “Nuestra Señora del Pilar” y su brillante labor dirigida a la educación especial de niños y jóvenes no solo de Arequipa - Perú sino incluso de otros países desde 1946.

Actualmente la institución desarrolla una actividad permanente cumpliendo su rol con el apoyo de organizaciones gubernamentales y no gubernamentales ejecutando proyectos especialmente destinados a lograr la inclusión de los beneficiarios adultos en puestos de trabajo y su armónica adaptación social .

Su actual Director es el Lic. Walter Castillo Chávez y su local está ubicado en la Av. Emmel 216 del distrito de Yanahuara (Arequipa-Perú)
Telef. 054-256755
E-mail: cerciaperu@hotmail.com
Aca les dejo un hermoso video para disfrutar:

viernes, 25 de marzo de 2011

"COMO LA VIDA ES MÁGICA...NOS DA Y NOS QUITA..."

Humberto Demarco es facilitador en desarrollo organizacional, trabaja en la Red Especial Uruguaya, una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo promover los derechos humanos de las personas con discapacidad y fomentar la accesibilidad y el diseño universal.

Imagen. foto de Humberto Demarco

Con tan solo siete años perdió la visión en su ojo izquierdo y a los 39 años perdió su visión en el ojo derecho, como consecuencia de un melanoma.


¿Qué es la Red Especial Uruguaya? ¿Cómo se originó?

La Red Especial Uruguaya es una Organización social sin fines de lucro, creada en el año 2000, contando con personería jurídica desde esa fecha. Forma parte de la Red Iberolatinoamericana de Redes Especiales.

La misión que rige nuestro accionar es la siguiente: promover los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, fomentar la accesibilidad sin barreras y el Diseño Universal en todas las áreas.

Nuestra visión es constituirnos en una organización referente tanto a nivel nacional como internacional, por la excelencia de los distintos servicios que se proporcionan a la comunidad, con el objetivo de posibilitar la mejora en la calidad de vida y el desarrollo humano por igual de todas las personas.

Estamos generando alianzas y trabajo en Red con todo tipo de instituciones, ya sean estas públicas o privadas.

El año pasado obtuvieron una casa que será su sede, ¿cómo consiguieron el predio? ¿Cuáles son las actividades que se van a realizar allí? ¿Las actividades son para todos?
A partir de este año la Red Especial Uruguaya podrá contar con una sede donde realizar todas sus actividades. Esto ha sido posible gracias a la contribución de un particular que ha decidido apoyar a Redesuy en su diaria labor.

Allí funcionará el Centro Nacional de Servicios Inclusivos (CENASI), que se encuentra ubicado a unas pocas cuadras de avenida Italia y Comercio. Estamos realizando algunas reformas a dicha propiedad, con el objetivo de que la misma sea totalmente accesible, para que pueda ser disfrutada por personas que presenten diferentes discapacidades.

Una vez realizados estos cambios, diferentes proyectos relacionados con nuestra misión serán puestos en marcha allí.

En principio nuestro público objetivo estará conformado por personas con discapacidad auto válidas, adultos mayores y otros integrantes de la sociedad en situación de vulnerabilidad. Una de las metas es la inclusión, por ello todas nuestras actividades siempre que sea posible serán dirigidas en este rumbo.

Necesitamos del apoyo de todas aquellas personas y empresas que deseen ayudarnos a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, para poder transformar sueños en realidades.

¿Cómo consiguen los fondos para el mantenimiento del centro y de los servicios que se van a brindar?
El principal desafío que enfrentamos hoy es crear las condiciones para que este centro sea un proyecto auto sustentable. Este es un aspecto fundamental que padecemos las ONG vinculadas al área discapacidad y que condiciona seriamente nuestro accionar. Algunos medios se pueden conseguir a través del Estado (que son muy escasos), otros a través de las donaciones de socios, particulares o empresas, pero la tarea no es sencilla.

Parece increíble que infinidad de emprendimientos que se llevan a cabo en nuestro país cuenten con muy buenas exoneraciones impositivas, mientras que las ONG relacionadas con el área discapacidad no tengamos ningún tipo de beneficio y debamos dar la pelea yendo a la guerra diaria armados con un escarbadiente. En otros países existen diversos apoyos para Organizaciones similares a las nuestras.

Por esto más allá de la pasión y las ganas de todos los que trabajamos dirigiendo en forma totalmente honoraria las ONG que promueven la mejora de la calidad de vida de un colectivo social que es de los más vulnerables de nuestro país, el desgaste es muy pero muy grande, ya que las cosas por hacer son infinitas y los medios muy limitados. Cada responsable que trabaje en este ámbito, debe jugar su partido ocupando el puesto de golero, también siendo defensa o medio campista y al mismo tiempo debe levantar centros para ocupar el mismo el puesto de centrodelantero y meter los goles.

Deseamos demostrar que se pueden generar proyectos verdaderamente inclusivos, que puedan ser llevados adelante por personas con y sin discapacidad. Exhibiendo en todo momento las capacidades, por encima de las carencias que cada persona pueda tener.

“Las principales barreras son las mentales y culturales”

¿Qué discapacidad tienes? ¿Cómo la adquiriste?
Soy una persona ciega. A los siete años perdí la visión de mi ojo izquierdo en un accidente. Luego de ese episodio, nunca usé lentes y ví en forma perfecta, hasta que a mis 39 años perdí mi visión del ojo derecho como consecuencia de un melanoma.

Se podría decir que ligué muy pero muy mal, al producirse estos dos diferentes eventos. Pero como la vida es mágica, nos da y nos quita. Luego de adquirir mi discapacidad pude cumplir diferentes sueños que antes me habían sido esquivos y con el riesgo de que además de ciego, me tilden de loco, les expreso que hoy soy más feliz que cuando veía perfecto.
Por fortuna, la felicidad no depende de contar con un sentido más o menos.

¿A qué te dedicas?
Soy facilitador en Desarrollo Organizacional. Antes de quedar ciego estudié varias disciplinas: Administración de Empresas, Derecho, Relaciones laborales, etc. Obtuve los diplomas de Manager en Relaciones Públicas y Especialista en Calidad UNIT-ISO 9000.

Luego de quedar ciego seguí estudiando disciplinas como Negociación, Responsabilidad Social, etc. Obtuve el diploma de Especialista UNIT en Recursos Humanos para Sistemas de Gestión.

Desde hace dos años atrás tengo el honor de presidir la Red Especial Uruguaya.

Por otra parte, en el año 2006 creé el Taller Cultural Itinerante “SINSOCIEGO” (http://www.tallerculturalsinsociego.blogspot.com/ ). Es un proyecto de Animación Socio Cultural mediante el cual pretendemos fomentar la creatividad y la inteligencia por medio del Arte Inclusivo, apostando a incentivar los sentidos restantes a la visión.

¿Por qué decidiste dedicarte a esto?
Siempre he tenido una vocación por la actividad social y la voluntad de ayudar a las personas más desfavorecidas.

Cuando ya era bastante cercana la posibilidad de que pudiera perder mi visión en forma total, empecé a visualizar nuevos proyectos, sobre todo vinculados con la prevención de la ceguera, con el objetivo de que otras personas no tuvieran que vivir lo mismo que yo.

Diseñé un plan para implementar en las escuelas y otras actividades adicionales, pero del dicho al hecho existe un gran trecho. Por un lado los aspectos económicos y por el otro lado la burocracia existente en nuestro bello país dinamitaban las intenciones de llevar adelante lo planificado con calidez y calidad.

Cuando quedé ciego, iluso yo, pensé que gracias a todos mis estudios y experiencias laborales, no tendría mayores inconvenientes para acceder a un empleo digno y hacer lo que más que motiva. Sin embargo, transcurridos estos siete años desde que como un paracaidista caí en el mundo de la discapacidad, me empecé a dar cuenta de todas las barreras que se interponen para que las personas con discapacidad puedan ser realmente felices. Esto depende de si se les permite acceder a una salud y educación de calidad y de un empleo que le permita integrarse en el tramado social, integrar el mercado de consumo, sentirse pleno y no sentirse discriminado en todas las áreas que afectan nuestra vida cotidiana.

En lo que tiene que ver con el empleo, en nuestro Uruguay al igual de lo que ocurre en el resto de América Latina, más del 80% de las personas que están en condiciones sicofísicas para poder trabajar y desean hacerlo se encuentran desempleadas, sobreviviendo en el mejor de los casos de la mano de familiares que les puedan ayudar. Otros no tienen esta suerte y son invisibles ante el resto de una sociedad que mira hacia el costado.

¿Has tenido dificultades para adaptarte a tu trabajo?
Como lo estaba manifestando en mi respuesta anterior, se podría decir que aunque suele raro, el contar con mucha experiencia y formación me ha jugado en contra por varias razones. Por un lado, porque al no existir una educación inclusiva que apueste a mostrar el potencial que puede tener una persona con discapacidad, siempre se ve a la persona con discapacidad como aquella que tiene que recibir, no observando todo lo que tiene para dar a los demás.

Yo cursé la escuela, el liceo, la universidad y todos los demás estudios sin que en ninguno de ellos se nos educara en forma inclusiva.

Nunca tuve una compañera o compañero con discapacidad.

Este mensaje va taladrando nuestros cerebros, creando preconceptos y prejuicios que a la larga determinan el pensamiento general.

Creemos que las principales barreras no están en las personas con discapacidad, sino que están en su entorno. Al público en general, por lo mencionado antes, no se le pasa por la cabeza que una persona ciega pueda dirigirlos en su oficina o dependencia.

Obtuve diplomas con las máximas notas, tuve compañeros que ocupaban importantes puestos en la función pública y profesores que me tildaban poco más que de genio, pero a ninguno de ellos se les pasó por la cabeza que yo pudiera estar ocupando su puesto. Esto no es porque ellos sean malas personas, se debe a que el mensaje que han recibido durante toda su vida está asociado a un asistencialismo estatal mal entendido.

No existe una colocación selectiva de personas con discapacidad que posibilite que ellas puedan acceder a un puesto de trabajo acorde a su motivación, formación y experiencia, de acuerdo a las normas que nuestro país ha ratificado ante la OIT.

Más allá de que no se cumple lo establecido por la ley respecto a que el 4% de las vacantes del Estado debe ser cubierto por personas con discapacidad, casi todos los llamados públicos sólo realizan convocatorias para cargos administrativos o telefonistas.

Una vez que las personas con discapacidad ingresan a uno de estos llamados, la mayoría no logra progresar y mejorar su ubicación.

No conocemos a ninguna persona con discapacidad que ocupe un cargo jerárquico en todo nuestro Estado, lo que marca a las claras cuanto se valoran sus capacidades. Algo parecido ocurre en la actividad privada.

Se crean puestos por obligación o por lástima, más que por un convencimiento del aporte que podemos realizar quienes tenemos alguna discapacidad.

Por todo esto, hoy en día vuelco mis conocimientos en estos proyectos, con la intención de aportar nuestro grano de arena para construir una sociedad más justa. Me agrada lo que hago y tengo la dicha de estar rodeado por un gran grupo de personas, que están muy comprometidas con esta noble causa.

¿En tus actividades habituales que es lo que más te dificulta hacer?
Lo único que no puedo hacer es ver a través de mis ojos, pero ya conseguí unos cuantos prestados .Fuera de broma, hoy las nuevas tecnologías nos permiten a las personas ciegas desempeñarnos eficientemente usando una computadora y teclado convencional, al que se le ingresa un simple programa que nos lee la información que la persona vidente puede leer a través de sus ojos. Utilizamos una PC a la par de las personas videntes y esto nos da un poder ilimitado.

¿Consideras que la sociedad es más inclusiva hoy en día? ¿Pensás que han existido cambios en estos últimos años?
Si comparamos la situación que se vive hoy a las de tan sólo unas décadas atrás, creemos que se vienen registrando avances importantes.

Igualmente estamos muy lejos de llevar a la práctica todas las leyes nacionales e internacionales que nuestro país ha aprobado. El problema es que el tiempo pasa muy rápido, sin que la mayoría de las personas con discapacidad y sus familias vean satisfechas sus necesidades básicas. La ley Nº 16.095 que se aprobó en 1989, estuvo 20 años sin reglamentación. El año pasado se aprobó la ley Nº 18.651y ya se han vencido los plazos estipulados para su reglamentación. ¿Pasará lo mismo que con la ley anterior?

El colectivo de la discapacidad en Uruguay se encuentra debilitado, gracias a que las organizaciones que trabajamos en esta área no logramos generar positivos espacios de participación, en donde se deje de lado el concepto de que una ONG compite con las demás, resultando imprescindible establecer metas comunes y planes de acción.

Creemos que hay que dejar de lado las chacritas y los compartimentos estancos y sumar esfuerzos, más que duplicar los mismos.

Las organizaciones de la sociedad civil de esta área, las personas con discapacidad y sus familias y todas las demás personas que de una u otra forma están relacionadas con esta temática, somos también responsables en parte, de que no se logren avances más rápidos y profundos. Si nos juntamos, la posibilidad de incidir en la determinación de las políticas públicas, será mucho mayor y beneficiará directamente a más del 10% de la población de nuestro país.

Volviendo a un tema que manejamos antes en esta entrevista, podemos aseverar que todas las decisiones que son tomadas por parte del Estado que afectan a las personas con discapacidad, son tomadas por personas que no presentan una discapacidad.

Por esto hay mucho camino todavía por recorrer para que podamos vivir en una sociedad justa e inclusiva, en la cual se observe a las personas con discapacidad como sujetos de derecho y que se visualice antes que nada que primero somos personas.

¿Consideras que Montevideo es accesible? ¿Qué cosas deberían cambiar?
Montevideo es una ciudad que no cuenta con la accesibilidad requerida para que las personas que presentan diferentes discapacidades, puedan desenvolverse sin inconvenientes.

Desde el punto de vista arquitectónico presenta innumerables barreras, las que pasan inadvertidas para quienes no tienen problemas físicos, pero que se convierten en insalvables para un gran número de sus habitantes. Se tiende a pensar que son sólo las personas con discapacidad transitoria o permanente las que se benefician cuando los entornos son accesibles, sin embargo, esta característica también favorece a otros grupos: mujeres embarazadas, mujeres que llevan un cochecito de bebé, personas obesas, niños, adultos mayores, etcétera.

La mayoría de las veredas de la ciudad están en pésimas condiciones y esto atenta contra la seguridad de desplazamiento de todas y todos.

Montevideo no es accesible en ningún aspecto, ni en su arquitectura, ni en el trasporte, ni en la educación, la salud, el empleo, los deportes, el turismo, etcétera, etcétera. Se están implementando algunas mejoras en diversas áreas, pero falta mucho y mucho por hacer, ya que las principales barreras son las mentales y culturales. De nada sirve que exista una ciudad accesible, si no se trata con respeto y en forma digna a las personas con discapacidad. Es imprescindible que se tome en cuenta a las opiniones de las personas y organizaciones realmente comprometidas con esta temática a la hora de realizar mejoras en su beneficio. En la mayoría de los casos, se toman decisiones que afectan su accionar, sin tener en cuenta a los propios involucrados.

La discapacidad atraviesa en forma transversal toda nuestra vida. Toda ausencia de accesibilidad es un acto de negativa discriminación y segregación.

Para contactarse:
Pueden conocer más acerca de Redesuy, ingresando en los siguientes sitios web:
http://www.redespecialuruguaya.blogspot.com/ , http://www.redesuy.org/ .
A través del correo: redesuy@adinet.com.uy , o por los teléfonos 2507 59 58, 096 400 462.

Fuente: http://www.luzverde.com.uy/soy-mas-feliz-que-cuando-veia-perfecto/
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GRACIAS

Quiero dar las gracias a todos aquellos que pasan, leen y alguna vez comentan este humilde blog. Ustedes son el motor del blog, que sin visitas, ni comentarios no valdría la pena el tiempo que se invierte aquí (que es bastante). Los animo a que sigan ahi,participando y comentando, que este blog es tanto del que escribe, como del que comenta, como del que lo lee. Gracias.

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