Son experimentales, salvo para algunas enfermedades de la sangre, pero clínicas y profesionales los ofrecen como de rutina a un altísimo precio. Cómo es el circuito que usufructúa un increíble avance de la investigación médica.
Un tratamiento universal para todas aquellas enfermedades que hoy no tienen cura y derivan en la incapacidad o la muerte. Sería maravilloso, claro, pero hoy es una utopía. Sin embargo, algunos profesionales y centros médicos de diversos países, incluso de la Argentina, promocionan los tratamientos con células madre como la panacea médica, ofreciéndolos para todo tipo de enfermedades, desde Parkinson y Alzheimer hasta parálisis cerebral, sin olvidar el rejuvenecimiento. Las células madre aparecen como la tabla esperanzadora a la cual aferrarse y ya se hizo costumbre ver en programas de televisión el llamado a colaborar con tal o cual niño que “necesita” viajar al extranjero para “curarse” o “seguir con vida”. Eso mientras en el país están autorizadas sólo las terapias destinadas a enfermedades de la sangre que se curan con trasplante de médula ósea, por ejemplo, ciertas leucemias o mielomas; las anemias aplásicas, entre otras. Por eso la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva (Mincyt) impulsó la creación de la Red Argentina de Pacientes para Terapias Avanzadas (Red APTA), que integra a más de 30 asociaciones de pacientes que sufren diferentes enfermedades, para la defensa contra estos tratamientos engañosos.
“Las células madre son esperanzadoras pero todavía están en una etapa experimental –afirma Fabiana Arzuaga, abogada y coordinadora de la comisión–, excepto el trasplante de médula para algunas enfermedades de la sangre, en el resto no se comprobó la seguridad para el paciente ni la eficacia. Pero en paralelo a la investigación seria, hay profesionales que ofrecen tratamientos como si estuvieran aprobados, cobrando un precio elevado, poniendo en riesgo la vida del paciente y la salud de la familia. Ahora esas conductas son antiéticas pero aspiramos a que sean ilegales”.
Esos profesionales a los que se refiere Arzuaga actúan en el país como médicos tratantes o como representantes de clínicas ubicadas en otros países, sobre todo China. “Pueden ser médicos o no, y en general dan charlas informativas en las asociaciones de pacientes o familiares para hacer los contactos”, explica la abogada en relación a cómo se establece el circuito.
Tal el caso del que dio cuenta el diario La Voz del Interior, de Córdoba, hace poco más de un año. En la localidad de Villa María, Luis Jaime Fernández Ossa, “marketing manager” de Beike International Américas Corp. –filial de Beike International, una de las clínicas chinas más activas en el ofrecimiento de terapias con células madre–, organizó una reunión con padres interesados en mejorar la calidad de vida de sus hijos, afectados en su mayoría por parálisis cerebral. Detalló la técnica, los requisitos médicos y anunció que ese año la clínica iba a tratar 40 pacientes de Latinoamérica con afecciones vinculadas con el cerebro y el nervio óptico. No está de más recalcarlo: Fernández Ossa –quien pidió no ser grabado ni filmado– no es médico sino ejecutivo de ventas, a pesar de lo cual aseguró que podían dar el tratamiento (seis inyecciones vía endovenosa y lumbar en un plazo de 30 días) “a cualquier persona sin que haya rechazo genético”.
Hay otras formas de acceso a estos tratamientos. “Recomendaciones de amigos o parientes, la información a través de la Web y comunicación vía correo electrónico, la derivación de otros médicos especialistas, constituyen las variadas formas de llegada de los pacientes y familiares al tratamiento en experimentación del Dr. M.”, señala Claudia Krmpotic –magister en Ciencia Política, licenciada en Servicio Social e investigadora del Conicet– en el artículo “Creer en la cura. Eficacia simbólica y control social en las prácticas del Dr. M.”, publicado en Scripta Ethnologica en 2011.
La investigadora se refiere al doctor Gustavo Moviglia, quien dirigió la Clínica Regina Mater, dedicada a terapias inmunológicas para enfermedades autoinmunes y oncológicas, hasta su clausura preventiva en 2007, debido a que allí se suministraban tratamientos con células madre no autorizados, previo pago oneroso. Luego el médico ingresó al Instituto Superior de Investigaciones de la Universidad Maimónides, donde todavía revista.
Krmpotic menciona los testimonios que recopiló del foro “A cada ciencia le surge su pseudociencia”, donde el autor (anónimo) mencionaba “el caso de David A. –expuesto en el Wall Street Journal Europe– afectado por la enfermedad de Lou Gehrig, quien tiene puestas sus esperanzas en una clínica argentina en la que el Dr. M. estaría tratando la enfermedad con células madre obtenidas de la médula espinal, a un costo de alrededor de € 82.700”. En el foro se alternan las opiniones favorables al médico con aquellas que lo consideran un estafador.
Pero más allá de las opiniones, en la página de la universidad se publicita el artículo “Diferenciación in vitro de células mesenquimales adiposas adultas en células progenitoras de la retina”, realizado por el equipo dirigido por Moviglia. El texto informa sobre la investigación y concluye que “basados en esta exitosa experiencia clínica los autores procurarán trasladar estos conocimientos a la resolución de problemas de la visión por defecto de la retina”.
Resaltan dos frases en esta información: “diferenciación in vitro” y “exitosa experiencia clínica”, que se contradicen abiertamente, ya que la primera habla de ensayos en laboratorio y la segunda remite a un estudio con pacientes.
¿Qué dicen los médicos cuando se los interpela? “Que está dentro de las prácticas médicas, que es una práctica médica para terapias innovadoras, o que es uso compasivo de una terapia innovadora, una figura inventada. Esos son los artilugios que utilizan ante los pacientes. Pero las terapias con células madre ni siquiera pasaron la fase II de investigación clínica, de modo que no entran ni siquiera en la figura de ‘uso compasivo’ de medicamentos que no se comercializan aquí”, detalla Arzuaga.
La fase II es la que garantiza la seguridad del medicamento y permite conocer la dosis adecuada. El “uso compasivo” habilita a los médicos, previa autorización de la Anmat, a recetar una droga o medicamento que ya superó la fase II pero le falta la fase III en la que se comprueba la efectividad.
Quizá la mayor fuente de información y contacto sea Internet, donde las páginas de las clínicas de China, adonde viajan la mayor parte de los enfermos, proliferan. “Incluso ofrecen manuales de procedimiento, donde recomiendan formas de obtener fondos para solventar viaje y tratamiento –señala Arzuaga–. Algunos presentan recursos de amparo que los jueces, puestos entre la espada y la pared, conceden. Claro que parece inhumano no ayudar, pero es nuestra obligación ver cómo cortamos el avance de estos tratamientos experimentales”.
Los recursos de amparo concedidos obligan al Estado nacional o provincial, o a las obras sociales, a solventar los gastos de viaje y tratamiento. “Cada set de inyecciones está entre 600 mil y un millón de pesos, es muy costoso, y rompe el principio de solidaridad –argumenta la asesora de la comisión–, porque es un drenaje de recursos destinados en origen a la cobertura de toda la población o afiliados”.
A través de Internet, Florencia Braga Menéndez, fundadora de la Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt –integrante de la red APTA–, llegó a una clínica mexicana que prometía curar el mal que afecta a su hijo. La enfermedad de Stargardt es un mal genético cuyo pronóstico es ceguera. “Trabajan con una agencia de viajes que promociona el turismo médico, Placid Way, y me aseguraban que podían curar a Felipe, hasta que les dije que era menor de edad. Ahí se cortó el tema, y se excusaron en que no tenían pediatra”, cuenta Florencia, quien el año pasado viajó a San Diego, Estados Unidos, para asistir al Congreso Mundial de Células Madre en representación de la red APTA, invitada por el Mincyt.
“Allí se habló mucho de ética y de los pacientes, pero en paralelo vimos cosas de ciencia ficción, como un mono con Parkinson que deja de temblar –relata Braga Menéndez–. Es una expectativa maravillosa, pero no se pueden vender mentiras del tipo mañana o pasado se cura. La gente no sabe que es parte de un experimento y encima paga por participar. Yo doné sangre para un estudio sobre Stargardt, pero no voy a donar los ojos de mi hijo para un experimento”.
En ese ámbito se le acercó una mujer a ofrecerle un tratamiento con células de cabra: “Me hablaba bajito como si me estuviera ofreciendo drogas, me contó que traían las células de Europa pero que los tratamientos los hacían en México con médicos de Estados Unidos. También me habló de terapias con células embrionarias humanas”.
Conocedora de los problemas que puede ocasionarle a un paciente el hecho de criticar a un médico, Florencia opta por no hablar de los profesionales argentinos, excepto para comentar que “no parecen estar al tanto de los riesgos y las ventajas de la genética. Y las sociedades científicas están superadas, porque no hay actualización permanente en la formación. Parece imprescindible un cambio en la currícula universitaria que incorpore más genética humana”.
En cuanto a la iniciativa de la Comisión Asesora del Mincyt de formar la red APTA, señaló que es “una interlocución positiva”. Hacia el interior de la red, la comisión se ocupa de analizar y emitir opinión sobre los artículos científicos que se publican en medios locales o extranjeros. “Los pacientes son muy activos, están atentos a todas las novedades, pero a veces un avance de ciencia básica se confunde con ciencia aplicada. Por eso brindamos una información desprovista de conflicto de intereses, transparente, para no crear expectativas infundadas”, explica Arzuaga.
La iniciativa de formar esta red –que aún no tiene personería jurídica– no tiene antecedentes en el mundo. “Hay avidez y necesidad de tratar estos temas –admitió Arzuaga–, y de incorporar las voces de los pacientes a diferentes ámbitos de la sociedad. Pensamos convocar a las entidades médicas para que se pronuncien sobre este tipo de terapia, interactuar con los legisladores, y en todo habrá un representante de la red. Hay puntos de consenso y debates, múltiples miradas y posiciones, pero está claro para todos que se trata de una terapia experimental. Nos interesa un cambio de paradigma en la difusión”.
El avance de las investigaciones sobre el genoma y las enfermedades genéticas posibilitó que algunos inescrupulosos usufructúen la necesidad de familiares y pacientes de mantener una esperanza. Son muchos, y cada vez más, los que se inclinan por el viaje a China. En julio del año pasado, un artículo de Andrés Grippo, publicado en la revista Anfibia, daba cuenta de algunos casos, entre ellos el de Benjamín Luengo, un niño mendocino de seis años que murió en Beijing después de empezar un tratamiento de ese tipo. O el de Gabriel Omar Santoro, de 17 años, afectado por parálisis cerebral, que había viajado dos veces en un año a la clínica Wu Stem Cells Medical Center, en Beijing, para recibir múltiples implantes de células madre.
Ese centro médico –al igual que otros, como Beike– ofrece tratamientos para Parkinson, esclerosis múltiple y lateral amiotrófica, lesiones y parálisis cerebral, síndrome de Batten, atrofia muscular múltiple, Alzheimer, lesiones de la médula ósea y, también y ya que estamos, para combatir las señales de la edad. En la página web no figuran las historias de Bryan Balzano y Tamara Godoy, quienes murieron el año pasado, después de tratarse allí. El sitio menciona sólo los casos “exitosos”, como el de Gabriel, quien después de dos meses de recuperación kinesiológica permanente e infinidad de inyecciones, puede quedarse sentado. No sentarse, sino no caerse cuando lo sientan.
Más info: Red APTA (redapta@gmail.com)
Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa (cacm@mincyt.gob.ar /
www.celulasmadre.mincyt.gob.ar)
Qué son y para qué sirven
Las células madre se distinguen de otras porque son no especializadas, se renuevan ilimitadamente y se las puede inducir a que se conviertan en células con funciones especiales. Tienen la capacidad de reparar, restablecer, reemplazar y regenerar células que luego podrían utilizarse para el tratamiento de muchas afecciones y enfermedades (medicina regenerativa).
Existen varios tipos de células madre: adultas o específicas del tejido (como las de médula ósea); fetales (generan células específicas de un órgano o tejido), de sangre de cordón umbilical (formadoras de sangre), embrionarias (provienen de una estructura que se forma a los pocos días de haberse fecundado el óvulo por el espermatozoide, originan toda clase de células del cuerpo; tienen el riesgo de convertirse en tejido canceroso después del trasplante); reprogramadas (se introducen cuatro genes en las células de la piel para convertirlas en células madre). En la actualidad, los únicos tratamientos seguros con células madre son aquellos destinados a enfermedades de la sangre que se curan con trasplante de médula ósea, por ejemplo, ciertas leucemias o mielomas; las anemias aplásicas, entre otras.
Los integrantes de la red
Entre las asociaciones que conformaron la red APTA se encuentran las de Esclerodermia y Raynaud, de Neurofibromatosis, de Enfermedad de Wilson, de Inmunodeficiencia Primaria, de Parkinson, de Distrofia Muscular para Enfermos Neuromusculares, de Psoriasis, de Angioedema Hereditario, de Leucemia Mieloide, del Mal de Alzheimer, de Huntington, de No Videntes, de Espina Bífida e Hidrocefalia, de Insuficientes Renales, de Síndrome de Rett, de Ataxias, de Esclerosis Lateral Amiotrófica, de Epidermolisis Bullosa, de Fibrodisplasia Osificante Progresiva, y de Talasemia.
