SENTIR...

Mi corazón casi se detuvo: Helen Keller y la IX Sinfonía de Beethoven.

Helen Kelen, sorda y ciega, nos describe cómo "sintió" en 1924 la transmisión por radio en compañía de su familia de la Novena Sinfonía de Beethoven.

Queridos amigos:

Tengo la alegría de poder decirles que, aunque sorda y ciega, pasé una noche gloriosa anoche escuchando por la radio la "Novena Sinfonía" de Beethoven.

 No quiero decir que "oí” la música en el sentido que otros la oyeron; y no sé si puedo haceros comprender cómo me fue posible obtener placer de la sinfonía. Fue una gran sorpresa para mí. Había estado leyendo en mi revista para los ciegos la felicidad que en todos los lugares la radio estaba trayendo a los que no veían. 

Me alegró saber que los ciegos habían adquirido una nueva fuente de goce; Pero no soñé que pudiera participar de su alegría. 

Anoche, cuando la familia estaba escuchando la maravillosa interpretación de la sinfonía inmortal, alguien sugirió que yo pusiera mi mano en el receptor y ver si podía captar alguna de las vibraciones. Desatornillaron la tapa, y toqué ligeramente el sensible diafragma. ¡Qué asombro me dio descubrir que podía sentir, no sólo la vibración, sino también el ritmo apasionado, el latido y el impulso de la música! 

Las vibraciones entrelazadas y entremezcladas de diferentes instrumentos me encantaron. En realidad pude distinguir las cornetas, el ruido de los tambores, las violas y los violines en tonos profundos cantando en exquisito unísono. 

¡Cómo el hermoso discurso de los violines fluía y araba sobre los tonos más profundos de los otros instrumentos! Cuando las voces humanas saltaron emocionadas por el auge de la armonía, las reconocí al instante como voces más extasiadas, que se encorvaban con rapidez y en llamas, hasta que mi corazón casi se detuvo. 

Las voces de las mujeres parecían una encarnación de todas las voces angélicas que se precipitaban en una inundación armoniosa de sonido hermoso e inspirador. El gran coro palpitó contra mis dedos con dolorosa pausa y flujo. Entonces todos los instrumentos y las voces juntas estallaron - un océano de vibración celestial - y murieron como los vientos cuando el átomo se gasta, terminando en una ducha delicada de dulces notas.

Por supuesto, esto no fue "escuchar", pero sí sé que los tonos y las armonías me transmitieron estados de ánimo de gran belleza y majestuosidad. También sentí, o pensé que lo hice, los suaves sonidos de la naturaleza que cantan y los vientos balanceándome las manos y el murmullo de los arroyos. Nunca me han fascinado tanto una multitud de vibraciones de tono.

Mientras escuchaba, en la oscuridad y la melodía, la sombra y el sonido llenando toda la habitación, no podía dejar de recordar que el gran compositor que derramó un mar de dulzura en el mundo era sordo como yo. 

Me maravillaba el poder de su espíritu inquebrantable por el cual a pesar de su dolor logró forjar una alegría tan inmensa para los demás, y allí me senté, sintiendo con la mano la magnífica sinfonía que se rompía como un mar sobre las silenciosas costas de su alma y de la mía.

Traducción: Asociación Mácula Retina

http://macula-retina.es/ultimas-noticias/sin-clasificar/mi-corazon-casi-se-detuvo-la-carta-de-helen-keller-sobre-la-novena-sinfonia-de-beethoven.html

SOY SORDOCIEGO, UNA HISTORIA PARA COMPARTIR

CIDEVI es una corporación de asistencia a personas con dificultades visuales y sordoceguera. Esta es la historia de 2 personas con sordoceguera: Oscar y Eduardo. Mientras que Oscar nació con esa condición; Eduardo la adquirió por causa de un tumor. Esta diferencia se refleja en la manera en cómo se comunican y desenvuelven.

Grabado en Santiago, Chile. Junio de 2012

Por Pablo Esquer.

SORDOCEGUERA Y UNA HISTORIA DE VIDA...

Comparto este video de la historia de una persona sordociega

VENCIENDO EL SILENCIO Y LA OSCURIDAD...

MAS QUE UNA HISTORIA DE VIDA!

Una pequeña máquina de escribir¹ es el medio directo que tiene Miriam Torres para comunicarse con personas sin necesidades especiales. Ésta es una valiosa herramienta que lleva consigo para todos lados, desde hace 20 años.

Esta mujer de 58 años de edad es sordociega. Sin embargo, esta condición no la ha limitado, y por el contrario ha sabido superarse en la vida, desarrollando sus otros sentidos, principalmente el olfato y el tacto.
Nació en la Maternidad Concepción Palacios, de Caracas. Su infancia y adolescencia transcurrieron en Caucagüita, estado Miranda. “Recuerdo que en esa zona había un hermoso río, al que iba con mi mamá a lavar la ropa”.

Cuando comenzó a estudiar en el Colegio Sagrado Corazón de Jesús, tanto familiares, como docentes se dieron cuenta de que tenía un problema en la visión, por lo que su progenitora la llevó a realizarse un examen, con el que le diagnosticaron atrofia del nervio óptico. Sin embargo, en esa ocasión, su problema de audición no le fue detectado.

Ante esta situación ingresó a estudiar en el Instituto Venezolano de Ciegos, donde sus compañeros se dieron cuenta de que escuchaba muy poco. Tras concluir su educación primaria, ingresó a estudiar bachillerato en la Casa Hogar de Niñas Ciegas de El Junquito, de la que egresó como Bachiller mención Humanidades.

También, realizó cursos de artes plásticas y textiles, practicó baile, educación física y rítmica, así como natación.
“Luego de pasar por un proceso de rehabilitación, estuve trabajando por mi cuenta las manualidades, y en una fábrica; hasta que me incorporé al Ministerio del Poder Popular para la Educación. Aquí estoy desde el año 1988.

Hoy día labora en el Instituto Nacional de Rehabilitación como instructora de escritura de braille, lengua de señas, matemáticas y cálculo con ábaco, además brinda psicoterapia a quienes pierden la vista de un día para otro, como también al que está en vías de perderla.
“El personal con el que trabajo es todo graduado. Unos son médicos, otros fisioterapeutas, y otros más, terapistas ocupacionales. Aunque no logré estudiar en una universidad enseño a niños, jóvenes y adultos mayores. Entreno a los futuros profesionales que realizan sus pasantías en el Instituto, incluso a los mismos compañeros”.

Diariamente atiende entre cinco y seis personas, quienes son instruidos por ella y los otros técnicos del Instituto.
Explicó que, el tiempo de aprendizaje en cada persona va de acuerdo a la escala intelectual. Unos aprenden en menos de un mes, mientras que otros tardan más períodos para instruirse.
La metodología de enseñanza se basa principalmente en el alfabeto braille.
“Yo les entrego una tablita que tiene seis huequitos, y en esos seis huequitos le coloco seis clavitos. Con esos seis clavitos van contando de arriba hacia abajo, y de izquierda a derecha, los números y letras”.
Miriam ya cuenta con 24 años de experiencia impartiendo clases a personas sordociegas. También, ha dictado talleres de sensibilización e inducción de sordoceguera en varias instituciones.

Recuerdos de su infancia
Aunque su visión no es clara, y su oído no percibe los sonidos convencionales, confiesa sentirse bien. No obstante, asegura que la comunicación “es la barrera “más tremenda” que ha tenido que enfrentar.
“A veces puedo percibir rayos de luz, pero, la mayoría del tiempo veo todo negro. Los sonidos de truenos y cohetes, me llegan, y si hacen un tiro, me asusto; pero, escuchar las voces y entenderlas, es muy difícil”.

Cuando pequeña le colocaron prótesis auditivas, y pudo percibir las voces, no obstante, nunca podía entender lo que le decían; es decir, “oía, pero, no escuchaba, que son dos cosas diferentes”, detalló.
Cuando estaba niña podía ver y escuchar poco. A medida que fue creciendo perdió estos sentidos, y “cuando llegué a la edad adulta quedé en silencio y en oscuridad”.
Muchas personas se sorprenden escucharla pronunciar palabras, y se preguntan cómo puede hablar si no oye, a lo que ella explicó que, mientras un individuo tenga las cuerdas vocales sanas, pese a ser sordo, puede hablar.

“Mi familia fue la primera en enseñarme. Luego en el Colegio Corazón de Jesús, y en el Instituto de Ciegos me enseñaron mejor, porque cuando aprendí braille, a medida que iba leyendo las palabras, iba mejorando”.
Su mamá, también, tenía una discapacidad visual y auditiva. Miriam agradece a su progenitora lo que pudo aprender durante su infancia, porque le brindó la oportunidad de estudiar en escuelas donde le enseñaron a valerse por sí misma.

Esta educadora por vocación se casó con un músico, quien también tiene el sentido de la visión reducida. No pudo procrear hijos debido a una afección en sus ovarios, y aunque esto no causó la separación de su pareja, desde hace 12 años vive sola.
Actualmente, reside en la comunidad de Mamera, en Caracas, donde su única compañía es una perra de nombre Yang, que en chino significa “Fuerza”.

“Me la regalaron en la Casa Hogar de Niñas Ciegas, cuando la perrita tenía 15 meses. Me dijeron que no crecía, pero creció tanto que ahora me llega por la cintura. Ella es mi compañera”.
Aunque no puede ver ni oír, se desenvuelve en diferentes oficios que le gustan, entre ellos cocinar, confeccionar todo tipo de manualidades y escribir poemas.
“En mi casa me dedico a hacer mis actividades como cualquier persona. Salgo sola a la calle, y con ayuda de un bastón me movilizó de un lugar a otro. Antes de entrar al colegio ya mi mamá me había enseñado a desenvolverme, y luego que entré a la Casa Hogar aprendí mucho más, y a salir a la calle”.

Labor universal
Miriam Torres ha tenido la oportunidad de viajar por muchos países, pero, por cuestiones de trabajo, nunca de vacaciones. Ha ido a Nueva Zelanda, Finlandia, Uganda, España, Colombia, Ecuador, Cuba, Perú, Uruguay y Brasil.
Desde 1995, es presidenta de la Organización Venezolana de Sordociegos (Orves), una institución creada con el propósito de atender a la población que tiene este tipo de discapacidad, a fin de ayudarlos a desarrollarse integralmente.
Ella confesó que, su trabajo es arduo. Comienza a las 7:00 de la mañana y se extiende hasta la noche, sin embargo, lo que hace es motivo de mucha alegría y emoción.
Torres reconoció que, en Venezuela se ha logrado avanzar en el tema de la sordoceguera, aunque todavía falta fortalecer acciones a favor de la población afectada.
“En el país se ha hecho lo que se ha podido. Muchas personas han aprendido a leer y a escribir, se les ha ayudado a que consigan empleo, pero, con la ayuda de todos podemos, solos no. Este Gobierno ha hecho más que otros, porque cuando no existía la Ley, pocas veces nos tomaban en cuenta, ahora sí”.

Encuentro con el Presidente
El 30 de abril del año 2007, esta luchadora mujer conoció al presidente Hugo Chávez. Ella describió este día como un encuentro inolvidable.
“Resulta que un día llamaron para mi trabajo preguntando por mi persona, y el Director del Instituto dio todos mis datos, y me anotaron para asistir a un acto en el Teatro “Teresa Carreño”, donde me darían una medalla por la labor que realizo. Cuando tuve al Presidente al frente, lo abracé y le di un beso. Él me escribió en la máquina: Te quiero mucho. Sigue trabajando, felicitaciones. Ese encuentro fue maravilloso, lo recuerdo por el olor de su colonia”.
Expresó que, hoy día, su necesidad más grande es lograr conseguir una línea braille portátil y pequeña, para poderla llevar con facilidad a todas partes que vaya.
“Con esto podría vencer más la barrera de la comunicación. Yo con un celular y una PC, que tengo en la casa, con método braille puedo hacer todo. Pero, cuando estoy en la calle quedo incomunicada. En cambio con una mini lapto o una línea portátil, me podría comunicar en todas partes”.
Por eso anhela que cualquier persona o ente del Estado realice el donativo, debido a que no puede adquirirlo por el costoso valor del equipo.
Finalmente, aconsejó a otras personas con discapacidad a seguir en la lucha por “nuestra superación personal. No vivamos de la caridad ni la limosna, sólo pidiendo. Trabajemos para ser productivos al país. Lo que aprendamos, debemos enseñárselo a otros, y dondequiera que consigamos a una persona con discapacidad, ayudémosla a sacarla a la luz”.
Exhortó a quienes no tienen discapacidad, a ver como iguales a quienes sí la tienen. “Nunca nos vean con lástima, y siempre tratemos de buscar la integración entre la población con y sin discapacidad”, concluyó.
(1) Son maquinas utilizadas por la persona sordociega que conoce el braille. La máquina Tell a Touch, tiene al frente un teclado común y las barras de la escritura Braille, y al respaldo una celda en donde sale cada letra presionada al frente por el interlocutor y es leída por el sordociego en la celda como un signo generador en Braille a touch.

Algunas fotos:


FUENTE: http://www.venezueladeverdad.gob.ve/content/tecleando-venci%C3%B3-el-silencio-y-la-oscuridad

UN EVENTO PARA CONOCER...

APeMu, Asociación para Personas con Multidiscapacidad, junto con el Honorable Senado de la Nación, tenemos el honor de invitarlos a la "I Jornada Nacional sobre Discapacidad Múltiple y Sordoceguera" a realizarse el 26 de Junio del corriente año en el Salón Azul del Honorable Senado de la Nación.

“I Jornada Nacional sobre Discapacidad Múltiple y Sordoceguera”

26 de Junio de 2012

                                                              Comité Científico:

Coordinación general: Dra. Nora Sinópoli

Miembros del Comité Científico:

Lic. Delia Góngora

Prof. Marcela Toscano

Prof. Marcela Zamponi

Comité Organizador:

APeMu, Asociación para Personas con Multidiscapacidad

Objetivos del Encuentro:

- Iniciar un plan de acción nacional referente al reconocimiento de las personas con Discapacidad Múltiple y Sordoceguera como una discapacidad única.

- Reconocer a nivel nacional las necesidades individuales de las personas con Discapacidad Múltiple y Sordoceguera dentro de los ámbitos de la educación, la salud y el acceso a la vida social.

- Concientización sobre la importancia de la detección precoz de la Discapacidad Múltiple y Sordoceguera.

Destinatarios del encuentro:

- Autoridades nacionales y provinciales de sectores relacionados con la Discapacidad, ya sea a nivel Educativo, Salud o de Políticas Gubernamentales.

- Colegios y Asociaciones de profesionales de carreras afines.

- ONGs y Fundaciones.

- Estudiantes de los últimos años de la carrera de Educación Especial y de Salud.

- Padres de niños/as, jóvenes y adultos con Discapacidad Múltiple y Sordoceguera.

- Público en general.

Principales temas a tratar:

- Definición de la población con Discapacidad Múltiple y Sordoceguera.

- Experiencias familiares y su impacto.

- Importancia de la derivación temprana de niños/as con Discapacidad Múltiple y Sordoceguera.

- Políticas Educativas para Personas con Discapacidad Múltiple y Sordoceguera en la República Argentina. Formación y capacitación docente superior.

- Ámbito Legal de la Discapacidad.

Horario de la Jornada:

- De 13:00 a 20:00 hs.

Inscripción:

- Libre y gratuita con cupos limitados.

- Inscripciones en la página web www.apemu.com.ar

LIBRO SOBRE DISCAPACIDAD VISUAL Y SORDOCEGUERA...

Manuales de Atención al Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo.

La Consejería de Educación, después del impulso que recibió en 2002 la atención a la diversidad con la primera publicación de las Guías de Atención al Alumnado con Necesidades Educativas Especiales asociadas a discapacidad, lanza una primera revisión de dichas publicaciones, actualizándolas y situándolas en un lugar más acorde según los cambios normativos, teóricos, ideológicos y/o terminológicos que en las últimas fechas se han producido en educación, en general, y en el ámbito de la atención a la diversidad, en particular.

Estos Manuales tienen como objetivo facilitar un primer acercamiento de toda la comunidad educativa a las necesidades específicas de apoyo educativo y proporcionar pautas de intervención y estrategias a profesionales que tienen contacto con este sector del alumnado y a las familias, siempre dentro de una perspectiva global del individuo que atienda a sus necesidades personales, sociales y familiares y difundiendo además ejemplos de buenas prácticas educativas.

La obra contiene diez guías que incluyen además cuatro fichas sobre normativa, bibliografía, páginas web y direcciones de interés.

Discapacidad Visual y Sordoceguera.

1. ¿Quiénes son los alumnos y alumnas con discapacidad visual y sordoceguera?.
2. Identificación y evaluación del alumnado.
3. Necesidades educativas especiales.
4. Atención educativa.
5. La familia.
6. Glosario.

Pueden descargarla desde la siguiente dirección electrónica:

http://www.juntadeandalucia.es/educacion/portal/com/bin/Contenidos/PSE/orientacionyatenciondiversidad/educacionespecial/ManualdeatencionalalumnadoNEAE/1278666001766_08.pdf

Fuente: Consejería de Educación, Junta de Andalucía, url:

http://www.juntadeandalucia.es/educacion/educacion/nav/contenido.jsp?pag=/Contenidos/PSE/orientacionyatenciondiversidad/educacionespecial/ManualdeatencionalalumnadoNEAE&perfil=433&vismenu=

HABLEMOS DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS...

Todas las discapacidades tienen su propia idiosincrasia, pero cuando se juntan dos de ellas las complicaciones crecen. A este tipo de personas les dedico hoy estas líneas por su gran superación en las dificultades de cada día. Entre muchas que existen me centraré en ‘las personas sordociegas’.

Un instructor tiflotécnico explica a un sordociego un teclado braille.

En España viven alrededor de unas 6.000 personas con esta pluridiscapacidad asociada en muchos casos a problemas muy diversos y síndromes que generan estas alteraciones. Sobre todo, las dificultades mayores con las que se encuentran están derivadas de la comunicación por el gran aislamiento al que se tienen que enfrentar. Una vez me dijeron una frase contundente para que la podáis pensar. Dice así: “Los ciegos se aíslan del mundo, los sordos de las personas, y los sordociegos, ¿entonces de qué?”.

En las fotos podéis ver cómo es su sistema habitual de comunicación con el método dactilológico. Se basa en adaptar la lengua de signos de las personas sordas aplicando cada letra en la mano. La interacción es tan fuerte cuando logras relacionarte con ellos que sorprende por la rapidez en el discurso. Yo os lo puedo asegurar al conocer este sistema que te acerca a ellos al principio lentamente pero todo es cuestión de aprender. Si algún día contactáis con este tipo de personas, os invito a romper la barrera que se crea al pensar como acceder a él. Con un simple abrazo, un apretón de manos o una carantoña ya habremos conseguido aproximarnos a ellos: ¡¡Intentadlo!!

Una profesora educando a una alumna sordociega.

La tecnología ayuda mucho a este colectivo, con aparatos táctiles para su vida diaria. En la comunicación también se ha avanzado mucho con dispositivos informáticos para acceder mejor a ellos y para relacionarse con el mundo exterior a través de internet, con el correo electrónico, con foros y chat.

Es indudable que sorprende conocer esta plurideficiencia, pero como siempre acabo rematando en estas líneas, las barreras las ponemos nosotros en nuestra cabeza ya que os puedo asegurar que conozco a personas de este tipo con una vida totalmente integrada. Padres y madres de familia, una estudiante realizando la licenciatura en psicopedagogía en una escuela universitaria de Madrid y muchos más ejemplos que dignifican a estos individuos y que obliga por mi parte a realizarles este reconocimiento con gran cariño y efusión.

Para terminar, os invito a entrar en el sitio web creado por la Fundación ONCE de Atención a Personas con Sordoceguera (www.foaps.es) que para el que desee saber más sobre esta doble discapacidad. Vuelvo a reiterar una vez más, tenemos que verlos como lo que son: personas con grandes limitaciones pero felices, deseando contactar con gente para romper su aislamiento. Lo importante es que nos acerquemos a “un mundo para todos”.

Una crónica excelente de Mariano Fresnillo!!!!

Fuente: http://feisbuknius.com/acerquemonos-a-las-personas-sordociegas/

LAS PERSONAS SORDOCIEGAS...

Algunas técnicas de guía vidente, para proporcionar a los acompañantes de las personas sordociegas el modo más seguro de transmitir en los desplazamientos la información del entorno.

La comunicación con los sordociegos durante los desplazamientos como guía vidente altera tanto la adaptación de los sistemas que normalmente se hace, como las técnicas de guía de una persona ciega; por ello, dedicamos una parte del capítulo a las modificaciones que se deberán realizar en ambos casos y a las normas que se deben cumplir en situaciones de riesgo.

Los programas de rehabilitación.

 Cuando las personas que oyen y ven piensan en los sordociegos e intentan imaginarse cómo se pueden desplazar, piensan que es imposible que lo hagan de manera independiente. La disminución o falta completa de la visión y la audición, que son los dos sentidos que permiten a la persona conocer a distancia próxima y lejana lo que ocurre en el entorno en el que se encuentran, sumado a la idea de no poder pedir ayuda en una comunicación de doble vía, hace pensar a algunos de los afectados, familiares y público en general, que caminar solos es un peligro para sus vidas.

La realidad es que, teniendo en cuenta la heterogeneidad de la población sordociega, no se puede afirmar de manera general que las personas sordociegas no pueden caminar solas. Hay algunas que padecen una pérdida auditiva y visual en mayor o menor grado que se desplazan de forma independiente a distintos lugares, incluyendo aquellos a los que llegan en transporte público. Otras personas lo hacen únicamente en recorridos conocidos y habituales, o en condiciones de iluminación óptimas para su deficiencia visual, y para otros itinerarios prefieren ir acompañados de una persona que ve. Por último, hay sordociegos que no salen a la calle si no van acompañados. Esta variación en el nivel de independencia en los desplazamientos de cada persona se debe a distintos factores, como: el grado de pérdida sensorial; si las deficiencias son congénitas o adquiridas y si su aparición se produce de forma progresiva o repentina; el grado de motivación y el de su necesidad para caminar; si ha recibido o no un entrenamiento en rehabilitación, y el grado de habilidad que posea para comunicarse en la calle con personas que utilizan un sistema distinto al suyo. La sociedad actual concibe al individuo como un ser que debe desarrollarse en sus distintos ámbitos y valerse por sí mismo.

Este deseo de independencia que impregna a todas las personas es compartido por los sordociegos y sus familiares (aunque se acompañe de otras emociones, como temor, etc.). La ONCE, a través de la prestación de servicios sociales que realiza proporciona los profesionales y servicios necesarios para favorecer una rehabilitación integral de lossordociegos.

Las áreas de atención para mejorar el nivel de autonomía personal, dependiendo de la valoración de las necesidades, la situación inicial y los intereses del niño o adulto sordociego, se detallan en los apartados siguientes. Optimización del resto visual: Estimulación visual, entrenamiento en ayudas para baja visión y entrenamiento en habilidades visuales, los programas de habilitación o rehabilitación en Orientación y
Movilidad (OyM). Según sea el grado de conocimiento y experiencia en la materia de cada persona sordociega, consisten en una sucesión de enseñanzas dirigidas a capacitarla para desplazarse de forma independiente, orientada y segura, en entornos complejos.

Adiestramiento sensorio-motor y desarrollo conceptual. El contenido se centra en asegurarse inicialmente de que la persona tine o adquiere unas destrezas de carácter perceptivo, motor y cognitivo previas a la enseñanza de las habilidades de OyM.

• Desarrollo perceptivo: Mejora de la habilidad en el uso del resto visual y auditivo si lo posee; entrenamiento en la percepción háptico-táctil (reconocer estímulos de temperatura, presión, reconocimiento de los objetos, cualidades y características mediante el tacto directo o de elementos intermedios entre la mano o pie y el objeto, como un bastón o el zapato); entrenamiento en la percepción olfativa, gustativa, cinestésica (comprensión de los movimientos realizados, postura corporal, forma de caminar, giros realizados, etc.).

• Desarrollo psicomotor: Mejora de los movimientos relacionados con los músculos largos del cuerpo, para caminar de manera coordinada, mantener la línea recta, realizar giros corporales de forma consciente, etc. Es un área fundamental en la rehabilitación de los sordociegos totales. Mejora de la motricidad fina, para adquirir unas destrezas necesarias para el uso de auxiliares a la movilidad, ayudas ópticas, reconocimiento de objetos, etc.

• Desarrollo psicomotor: Mejora de los movimientos relacionados con los músculos largos del cuerpo, para caminar de manera coordinada, mantener la línea recta, realizar giros corporales de forma consciente, etc. Es un área fundamental en la rehabilitación de las personas sordociegas totales. Mejora de la motricidad fina, para adquirir unas destrezas necesarias para el uso de auxiliares a la movilidad, ayudas ópticas, reconocimiento de objetos, etc.

• Desarrollo conceptual: Adquisición de conceptos corporales, espacio-temporales, ambientales, etc. Orientación. En el caso de las personas sordociegas, se definiría como el proceso de utilización de los sentidos que una persona con deficiencia auditiva y visual realiza para establecer la propia posición en el espacio y las relaciones con los objetos de su entorno. Los técnicos de rehabilitación entrenan al sordociego facilitando e análisis y la comprensión conceptual del ambiente, mediante la organización mental de las relaciones espaciales. Los 3 principios de la orientación son: ¿dónde estoy?, que requiere que la persona conozca dónde se encuentra en el espacio; ¿dónde voy?, es decir, dónde se encuentra situado el objetivo en el espacio; y, ¿cómo llegar hasta él?, lo que supone plantearse qué debe hacer exactamente para llegar desde el lugar donde se encuentra hasta el objetivo. Para responder a esas preguntas, se sigue un proceso cognitivo de 5 etapas: Percepción o proceso de asimilación de datos del entorno mediante los diferentes sentidos (incluidos el de la audición y visión si los hubiera). Análisis o proceso de organizar los datos percibidos en categorías. Selección, el proceso de elegir el dato analizado que mejor sirva a las necesidades de orientación en su situación en ese entorno. Plan, el proceso de elaborar una línea de acción basada en los datos sensoriales elegidos. Ejecución, el proceso de realización de la línea de acción planificada.

Con sordociegos totales, es mayor el esfuerzo que deben realizar de anticipar cognitivamente el espacio. Para que se desplacen de manera independiente necesitan conocer muy bien el entorno por donde van a caminar, para tener una imagen mental del espacio. La persona, en su desplazamiento, confirma que va por el lugar planteado al comprobar que su recorrido coincide con su imagen mental, a través de los estímulos cinestésicos (pendientes de las calles, estimación de la distancia recorrida y distancia entre objetos, giros realizados), la percepción háptico-táctil del entorno (texturas del suelo y la pared, forma y volumen de los objetos que localiza con el bastón, bordillos, etc.) y los estímulos olfativos. Si el sordociego tiene resto auditivo o visual, aumentará la información que recibe del entorno y podrá realizar más itinerarios.

Fuente: http://www.vocesdecuenca.com/frontend/voces/Tecnicas-De-Guia-Vidente-Para-Sordociegos-primera-Parte-vn12967-vst113

ANA Y EL DESAFIO DE COMUNICARSE!!!

UNA HISTORIA DE LUCHA E INCLUSION...

Ana de Lucca tiene 48 años. Vive con sus padres y tiene tres hermanos. Toda su vida ha sido un gran desafío, para ella y las personas que la rodean.

Hoy, como parte de la institución marplatense Umasdeca, encontró un lugar de contención, compañerismo y amistad. Desde niña, vivió diariamente el desafio de comunicarse con sus pares y hoy se encuentra dando grandes pasos en ese camino.

Aca conoceremos su historia de la mano de Karina Andrada, su interprete, y la acompañaremos en todas las actividades que realiza semanalmente.
 Profesional entrevistado: Dr. Eduardo Gaspari de la ciudad de Mar del Plata.

Quiero Verte Bien | 07.07.2011 | "Ana, el desafío de comunicarse" Parte I from Sabrina Aguilera on Vimeo.


Quiero Verte Bien | 14.07.2011 | "Ana, el desafio de comunicarse° Parte II from Sabrina Aguilera on Vimeo.

QUE ES EL SINDROME DE CHARGE?...

UNA DOLENCIA DE DIFICIL DIAGNOSTICO

Imagen: foto de niño con sindrome de Charge

Sordoceguera y malformaciones
La asociación o síndrome de CHARGE es una calificación diagnóstica que comprende un conjunto complejo de malformaciones congénitas. Como consecuencia de ello, el portador puede reunir varias alteraciones: sordoceguera, problemas cardiacos, retardo en el crecimiento, retraso mental, hipoplasia genital, problemas de deglución y bajo tono muscular. La combinación de anomalías y el impacto que provocan puede variar ampliamente entre cada niño, lo cual genera que cada tratamiento también sea específico.

El Síndrome de CHARGE se trata de una enfermedad diversa, diagnosticada en 1979 (Hall y Hittner) y que toma su nombre de las iniciales en inglés de los síntomas que presenta.

Este síndrome o asociación (aún existe un debate acerca de qué termino es el correcto) comprende un grupo de malformaciones congénitas, entre las que se destacan las deficiencias auditivas, visuales y el retraso mental. La gran mayoría de las veces no hay antecedentes de síndrome de CHARGE en la familia y las posibilidades de que se repita entre hermanos es menor al 1%.

El panorama que presenta la enfermedad es muy complejo e incluye amplias dificultades médicas y físicas que difieren de un niño a otro. Los bebés con síndrome de CHARGE suelen nacer con defectos congénitos potencialmente mortales, incluyendo defectos cardíacos complejos y problemas respiratorios, lo cual hace que puedan ser intervenidos quirúrgicamente desde muy temprana edad, con lo que pasan muchos meses en el hospital.

Como la mayoría de estos niños tienen pérdida de la audición, pérdida de la visión, y problemas de equilibrio, es común que también manifiesten problemas en el desarrollo y la comunicación, con lo cual es probable que requieran una intervención médica y educativa especial durante muchos años.

A pesar de estos obstáculos aparentemente insuperables, los niños con síndrome CHARGE a menudo logran superar sus necesidades médicas, físicas, educativas, y las expectativas sociales. A menudo, en el testimonio de las familias se hace mención a la gran fortaleza, determinación y fuerte carácter de estos niños para enfrentar los tratamientos y las largas instancias de internación.

Si bien no existe una cura, sino que cada síntoma se atiende independientemente, la investigación continúa para profundizar aún más en los retos médicos y de desarrollo que enfrentan los individuos con síndrome CHARGE.

Una mejor comprensión acerca de esta compleja condición mostrará en un futuro cercano más y mejores caminos de intervención, terapias y las estrategias educativas que pueden ayudar a las personas con síndrome de CHARGE a superar muchos de los obstáculos en sus vidas.

Causas, incidencia y descripción general
La asociación CHARGE es provocada por una alteración genética aislada. Se trata de una mutación en el gen CHD7, regulador que desempeña un papel en la transformación de otros genes. Los cambios (mutaciones) en este gen han sido encontrados en más de la mitad de todos los niños con CHARGE. Esto confirma que el síndrome de CHARGE es una condición genética causada por una mutación en un gen dominante.

A pesar de ello, la prueba genética es muy costosa y no es perfecta, por lo tanto, el diagnóstico de síndrome de CHARGE aún presenta fallas y está basado en las características médicas que se observan en el niño. Por esta razón, la evaluación posible para el síndrome de CHARGE debe ser realizada por un médico genetista que esté familiarizado con la enfermedad. El diagnóstico clínico se realiza mediante una combinación de características primarias y secundarias.

Según los especialistas, esta enfermedad pertenece a uno de los 25 síndromes múltiples más comunes de anomalía congénita. Por su baja incidencia, 1 cada 10.000 nacimientos, es considerada una enfermedad rara, pero Kaplan (1985) estimó que la atresia coanal (uno de los primeros indicadores del diagnóstico en la asociación CHARGE), tiene lugar en uno de cada 8.000 nacimientos.

La mayoría de los niños con síndrome de CHARGE pueden ser considerados sordociegos. Esto no quiere decir que sean totalmente sordos o totalmente ciegos, sino que pueden presentar serios o leves problemas en la visión y en la audición de manera simultánea.

Como se mencionó anteriormente, la denominación CHARGE se debe a las iniciales (en inglés) de las enfermedades más características que componen el síndrome:

C : (Coloboma) Carencia o defecto congénito del ojo, consiste en un fallo de alguna parte de la fisura fetal al cerrar. Dependiendo del tipo de coloboma, pueden presentarse o no deficiencias visuales. Por ejemplo, la falta de parte del iris en un coloboma del iris, dando a la pupila una apariencia con forma de ojo de cerradura y reduciendo la habilidad para adaptarse a áreas muy iluminadas. También puede presentarse en la retina, resultado por el cual, se crea un área oscura en el campo visual.

H: (Heart = Corazón) Son típicas la Tetralogía de Fallot, la atresia del arco aórtico u otros defectos congénitos. La asociación de anomalías del corazón pueden incluir también efectos septales, soplo de corazón o cualquier otro tipo de malformaciones congénitas.

A: (Atresia of the choanae = Atresia coanal) Es una obstrucción de los conductos entre la cavidad nasal y la parte de atrás de la faringe. La obstrucción puede ser en forma ósea o membranosa.

R: (Retardation of growth and development = Retraso del crecimiento y desarrollo) Los niños con CHARGE pueden tener desde un desempeño intelectual prácticamente convencional hasta un retraso mental profundo. La oxigenación inadecuada en los pulmones y la sangre puede ser la causa fundamental de retraso mental. De acuerdo con Koletzko y Majewski (1984), el 80% de los niños con retraso mental con la asociación CHARGE tienen atresia coanal, que posiblemente les llevó a una asfixia de corta duración después del nacimiento. El retraso en el desarrollo físico también puede manifestarse.

G: (Genital and urinary abnormalities = Anormalidades genitales y urinarias) Desarrollo incompleto o subdesarrollado de los genitales. En los varones puede manifestarse como pene pequeño o testículos no descendidos. En las niñas, con labios pequeños, útero pequeño o ausente.

E: (Ear anormalities and hearing loss = Malformación de las orejas y falta de audición) Las deformaciones van desde orejas pequeñas sin formación de la pinna a orejas caídas en forma de taza. La sordera ha sido predominantemente neurosensorial y va desde leve a profunda.

Con el correr de las investigaciones se han ido sumando otras anomalías dentro del espectro de la asociación CHARGE. Entre estas condiciones se puede incluir:
- Tamaño anormal de la lengua (Siebert, 1985).
- Hendidura del labio y/o paladar e hipopituitarismo (August, Rosenbaum, Friendly & Hung, 1983).
- Espasmos infantiles y malformaciones oculares, Curatolo, Libutti y Brinchi (1983)
- Pliegue palmar, ausencia de pulgar, dedos de más.
- Hombros encorvados, pectorales ausentes o débiles y cuello corto.
- Hidrocefalia.
- Sistema inmunológico débil.
- Hernia umbilical.
- Pezones extra, ausentes o fuera de lugar.
- Bajo tono muscular.

Este conjunto de alteraciones pueden a su vez generar distintos tipos de problemas. Una de las dificultades más corrientes está relacionada con la deglución. Las dificultades para tragar generalmente mejoran espontáneamente en los primeros años de vida. Para planificar la alimentación adecuada, los especialistas deberán resolver si la dificultad es provocada por la hendidura del paladar o por un problema neurológico.

También es común que se presenten reflujo gastroesofágico y compromiso de las vías respiratorias por la atresia de coanas o una fístula traqueoesofágica.

Muchos pacientes suelen sufrir otitis media y sinusitis, escoliosis, ciclo del sueño suele estar alterado y estreñimiento.

Tratamiento y calidad de vida
Debido a la amplia variabilidad de síntomas y sus respetivos niveles y compromiso orgánico, cada niño con síndrome de CHARGE presentará un desafío único y un tratamiento multidisciplinar específico.

Según la especialista cubana en Genética Clínica, Alina García García, del Hospital Pediátrico Docente William Soler, de Altahabana, “la rehabilitación juega un importante rol en el tratamiento a estos pacientes. La estimulación e intervención tempranas han demostrado una alta efectividad. La rehabilitación debe abarcar todas las esferas del desarrollo del niño, tanto motor como intelectual, visual, auditivo, del lenguaje, cardiorrespiratorio, etc. Es imprescindible el apoyo familiar en los niños con síndrome CHARGE. El pronóstico para aquellos niños cuyos padres y otros familiares han participado adecuadamente en su estimulación, se vuelve extraordinariamente favorable. Sólo si la familia acepta al niño, lo educa, lo rehabilita y le brinda su mano para caminar juntos, podrá éste integrarse de manera activa a la sociedad y ser feliz”.

Efectivamente, debido a las muchas operaciones que pueden llegar a padecer los bebés y los niños para reparar los defectos del corazón, la atresia coanal, al intestino, al esófago, al paladar o labio hendido, etc., y teniendo en cuenta que muchos de estos procedimientos se hacen con recién nacidos, la presencia familiar es indispensable para alcanzar una pronta mejoría y estimular la rehabilitación. También puede suceder que otras tantas complicaciones no se manifiesten con el correr de los años, con lo que la familia y el niño deberán pasan por tiempos muy difíciles emocional, físicamente y económicamente, por lo cual se recomienda contar con apoyo psicológico adecuado e interacción con otras familias en la misma situación.

“Una vez que los problemas médicos más graves han sido atendidos, todavía se tiene que atender a los problemas relacionados con el crecimiento, la maduración sexual, inteligencia, la vista, el oído, el desarrollo del habla y lenguaje, y la salud en general. Repito, todas las anomalías no siempre están presentes en cada niño, pero es bueno estar consciente de todos los problemas que pueden presentarse después en el niño. Los niños con síndrome CHARGE con frecuencia son enfermizos, especialmente durante sus primeros años de vida. Frecuentemente padecen de resfríos que pueden convertirse en pulmonías. Aun las enfermedades que en la mayoría de los niños son ligeras, en los niños CHARGE pueden ser muy serias”, afirma Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, Servicios Sordociegos de Texas.

Una vez que se hayan individualizado los problemas de audición y vista, los especialistas recomiendan evaluar el posible grado de retraso mental, que puede varias de ligero a severo y desarrollar la terapia adecuada y atender los problemas de lenguaje.

“Los niños con síndrome CHARGE son muy diferentes unos a los otros. La combinación de anomalías que padecen y el impacto de la combinación de las anomalías varían grandemente. Lo que estos niños tienen en común es la necesidad de recibir exámenes de evaluación en todas las anomalías que aparentan tener, y la necesidad de respuesta a sus necesidades médicas y educacionales de manera específica e integrada”, sostiene Moss.

En síntesis, para lograr un panorama claro acerca de la calidad de vida que puede alcanzar cada niño, es imprescindible un diagnóstico preciso del compromiso orgánico y cognitivo, y de allí en más, un trabajo con equipo multidisciplinar, donde las propias familias deben ser parte fundamental.

Teniendo en cuenta que en muchos países no existe aún una asociación de familiares y ante la imposibilidad de dar con casos similares, Internet puede resultar un excelente aliado para contactarse con otros padres y casos e intercambiar experiencias que permitan satisfacer ansiedades y conocer diferentes perspectivas de tratamientos y terapias.

Asociaciones y foros de padres de habla hispana- Foro de padres para intercambio acerca de síndrome de CHARGE:
 http://grupos.emagister.com/debate/sindrome_charge/6804-393998

- Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE):  mamr@once.es /
http://www.asocide.org/index.htm

-CHARGE Syndrome Foun dation (en inglés)/ mnorbury@mail.coin.missouri.edu/
Esta organización ofrece una noticiero, materiales de información y red de padres.

Fuentes:- Síndrome de CHARGE/ Kate Moss. - Sordoceguera España.
- Asociación Española de Padres de Sordiciegos.- Síndrome de CHARGE/ Alina García García.- La asociación de CHARGE/ Thomas W. Jones y Michele T. Dunne.- Charge Syndrome Foundation.

Fuente: El Cisne y HF Noticias
http://fundacionintegrar.blogspot.com/