CON LA MIRADA AZUL...

Adriana tiene 7 años y nació ciega. No hay muchos casos como el suyo. En la once solo tienen reconocidos a 150 personas . Desde 2009 no se ha registrado ningún nacimiento de bebés con ceguera total...

Imagen: foto de Adriana

Esta noche he soñado que estaba en la nieve . Jugaba con mis primos. Me tiraba en trineo. La nieve estaba fría. Muy fría. Era blanca. Muy blanca". Adriana Palomo Miranda tiene siete años y probablemente sea una de las personas con ceguera total más joven de Navarra. Los oculistas aseguran que casos como el suyo se dan en muy pocas ocasiones: en el 0,1% de los nacimientos.


La madre de Adriana, Ana Miranda, periodista en activo, de 41 años de edad, aclara que los sueños de su hija se reproducen según sus vivencias. "En este sueño", detalla, "relaciona el blanco de la nieve con el frío". Los colores, de la mano de las sensaciones. A Adriana le encanta entrar en las pescaderías y sentir el frío del hielo. "Su mundo se reduce a lo que puede oír, oler o tocar. El resto, se lo cree", señala Ana. Con tres años, Adriana se obsesionó con el cielo y la muerte. Con seis, se interesó por la luna: "¿Es bonita la luna?", preguntaba. El eco, le sorprende a la vez que le desconcierta. Las nubes, le encantan. Los insectos, le resulta muy difícil "verlos".

Juan Julián Muñoz, jefe del departamento de Asuntos Sociales de la ONCE en Navarra, afirma que en 2010 no les consta que se haya registrado ningún nacimiento de bebés con ceguera total en la Comunidad foral. "Hasta la fecha, en Navarra, tenemos reconocidos como ciegos totales a 150, más otros tantos afiliados que conservan un nivel tan bajo de visión que apenas les es válido para desenvolverse con este sentido". En el 2009 tampoco se dieron casos de bebés ciegos totales. "La mayoría presentaban deficiencias añadidas", expresa.

El día que corrió sola
Es lunes 20 de septiembre. Son las diez de la mañana de un día radiante en el colegio Lorenzo Goicoa de Villava. Final de verano. Adriana relata su sueño mientras realiza los ejercicios de matemáticas en clase, utiliza una máquina Perkins de escritura braille. Miguel Romeo Jiménez, de 24 años, indica los ejercicios que deben resolver desde el encerado. El pupitre de Adriana está en primera fila. A su lado, se sienta Mª Victoria Napal, una pedagoga terapéutica (PT) con 25 años de experiencia. Reconoce que esta viviendo una situación nueva. Un desafío. Ha aprendido braille para poder trabajar con la pequeña. "Es una niña que te quiere y se deja querer. Convive en un permanente esfuerzo. Me gusta".

El color preferido de Adriana es el morado, su madre lo relaciona con Leire, su mejor amiga, "es el que más le gusta "; si tiene que escoger un sabor, se queda con el de una buena sopa, en invierno; un sonido, el waka-waka, de Shakira; una película, la de ET, con la que lloró desconsoladamente; un libro: Kika superbruja, lo ha leído tres veces.

La lectura es su ventana al mundo exterior. Una ventana que entreabre cada noche, en la parte alta de una litera que comparte con su hermana Aiora, de tres años. Lee con la luz apagada, algo a lo que no se acostumbra su abuela, que las enciende desconsolada.

Su vitalidad, su inquietud, hinchan las velas de un mundo interior en constante ebullición. Su avidez por aprender carece de límites. Adriana comienza la jornada a las ocho de la mañana con un vaso de colacao y galletas, y termina a las siete y media de la tarde en casa con la tarea, el baño y la cena. Dos veces por semana recibe clases de violín y lenguaje musical en la escuela de música Hilarión Eslava de Burlada.

Adriana es valiente. Lo demuestra cada día. El año pasado, sin ir más lejos, disputó el torneo inter-escolar Hiru Herri de Burlada. Su madre no era partidaria de inscribirla, por razones aparentemente lógicas, pero ante su insistencia, accedió. No le quedó más remedio que sentarse en el graderío y observar. Abrió los ojos y lloró al comprobar el coraje de su hija. Adriana no quiso que nadie la guiara de la mano. Así que corrió sola. Los gritos del público le alentaban y conducían desde la grada. Coreaban su nombre al unísono. Ana no pudo contener la emoción.

¿Por qué no puedo ver?
Miguel Romeo, su tutor, confiesa que no comprende de dónde saca tanta imaginación. Adriana obtuvo el tercer premio de redacción infantil del colegio, con un cuento que tituló la Dragona. Una historia repleta de adjetivos, en la que un guerrero llamado Luís, se enfrenta a Iris, una dragona a la que le gusta comer personas. La dragona y el guerrero terminan siendo amigos.

Adriana está perfectamente integrada en el aula. A la hora del recreo, sale al patio, apura rápido el bocadillo del almuerzo, y juega con las compañeras, que la cogen de las manos y no la sueltan en ningún momento. Le encanta saltar a la comba. En cada salto, deja caer una pregunta y una sonrisa. Es un torrente de interrogantes. Un mar de dudas.

Ana recuerda el día en el que su hija, con tan solo tres años, llegó del colegio e izó la bandera de los interrogantes. "Mamá, ¿por qué no puedo ver y mis compañeros sí?". Su madre, sorprendida, le respondió: "Naciste con los ojos muy chiquititos. Por eso no ves". Una respuesta que, Adriana, unos meses después, también escuchó en el colegio, esta vez en boca de sus compañeros : "¡Cómo vas a ver si tienes los ojos cerrados!".

El secreto mejor guardado
Adriana progresaba. Crecía con fortaleza, pero sus ojos lo hacían de manera dispar, desproporcionada, respecto a su cuerpo. Esta es la razón por la que decidieron implantarle unas prótesis. Al principio, las prótesis eran marrones, pero ella quería unos ojos azules, por algún motivo que guarda bajo llave en el cofre de sus "secretos". Lo importante es que su mirada se abrió como una flor silvestre, para sorpresa de sus compañeros. Al verla entrar en clase con los ojos tan abiertos, exclamaron : "¡Adriana ya ve!".

Adriana nació un miércoles 14 de mayo de 2003 en Pamplona. Una fecha en la que la portada de este periódico informaba de la colocación en la variante de la estatua de Iñigo Arista, la más alta de la ciudad. Ese día, nacía en Navarra un bebé con el cabello rubio, el rostro iluminado por una piel clara, y los ojos apagados por el blanco de la oscuridad. Un blanco que generó al principio el desconcierto e inquietud de sus padres. Un desasosiego que se tiñó de miedo quince días después, cuando el pediatra les comunicó que los ojos de Adriana eran más pequeños de lo normal y que su visión se reduciría un 98%. Un año después, los especialistas les comunicarían que la ceguera sería total. Ana se vino abajo: "¿Por qué a mi?", se lamentó. El llanto no duró mucho. Empujados por la tenacidad de su marido, Jose Ignacio, un administrativo, de 41 años, que tenía claro que su hija no debía recibir un trato distinto al resto, se pusieron manos a la obra. Empezaron a buscar información. Y cayeron en brazos de los programas de estimulación temprana de la ONCE y del Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra (CREENA). A partir de ese instante, Ana abrió sus ojos. Su miedo se mudó con la piel de la felicidad. Pasó de preguntarse: "¿Por qué a mí?" a responder: "Es lo mejor que me ha pasado ".

Los mensajes de un bebé ciego
Desde la ONCE explican que un bebé ciego está en la nada, si no está en contacto con una persona o los objetos, éstos no existen. Un estado de percepción en el que las personas y las cosas se manifiestan de forma casual, apareciendo como experiencias auditivo-tactiles que rompen momentáneamente el vacío. Los sonidos y voces son un reflejo del mundo exterior, pero siempre discontinuos e intermitentes. Su mundo estará formado exclusivamente por los objetos con los que mantiene contacto. "Necesita un "yo auxiliar", una persona que le muestre el mundo, que por lo general, suelen ser los padres por eso es tan importante este vínculo", indica Esperanza Calderón Alonso, maestra en la ONCE , la primera persona en acoger a los padres de Adriana. Esperanza trabaja con bebés ciegos y deficientes visuales.

"En la ONCE les enseñamos a afrontar y controlar la primera fase de duelo, a comprender las señales que transmiten sus hijos y darles una respuesta adecuada. La comunicación visual entre los padres y su bebé es esencial. Al no existir este tipo de comunicación el bebé va creando conductas adaptativas que le permitirán acceder al mundo y relacionarse con los demás. El cuerpo del bebé emite multitud de señales que los padres deben entender. Por ejemplo, si cierran los puños, significa que están enviando un mensaje de rechazo, hay que dejarle tranquilo. Uno de sus principales canales de comunicación será el oído. Le orienta. Así captan la atención".

Esperanza reconoce que este mundo es muy complejo y muy difícil de explicar. Da más ejemplos. "Si se quedan completamente quietos en la cuna es porque se encuentran en una situación de atención, de alerta . Hay que estimularles. Informarles de lo que sucede. Hablarles. Explicarles cada detalle. El estímulo es muy importante. No existe un sexto sentido. Desde que nacen, al carecer de visión todos los sistemas deben de readaptarse y reestructurarse ya que no va a existir el "feed-back" que da la vista. A lo padres se les enseña con una metodología". Durante los primeros meses de vida el bebé ciego vive en una especie de vacío. Nada de lo que no pueda tocar va a existir para él. Esto ocurre solo hasta que el niño adquiere la permanencia del objeto, ya que a partir de ese momento, siempre sabrá que aunque no lo vea, no lo toque, ni oiga, el objeto puede estar ahí. "Tenemos que ofrecerles el mayor número de experiencias para que desarrollen su curiosidad".

Esperanza insiste, con vehemencia: "Un niño ciego posee la misma capacidad cognitiva, el mismo lenguaje que un vidente. Aunque carecen del sentido de la vista, logra las mismas adquisiciones que el resto de los niños, pero con un desarrollo diferente". Manifiesta que al principio les cuesta andar, se retraen, porque no saben lo que se van a encontrar. "No hay que evitar que se choque o se caiga. Hay que explicarle qué ha pasado. Somos sus ojos. Es muy importante poner palabras a sus emociones, para que más tarde las puedan expresar por sí mismos. Hay conceptos que ellos nunca van a conocer. Se pueden hacer una idea. Los colores se les muestra a través de las sensaciones. Sus sueños se ciñen a lo sonidos y a las sensaciones del propio cuerpo. Ellos no pueden imaginar de manera visual".

-¿Y si un ciego de nacimiento recuperase la vista?
"Les costaría adaptarse", responde Esperanza. "El esquema cognitivo es diferente. Hay un desconocimiento total del mundo de los ciegos. Sin embargo debemos valorar el progreso social. De conceptos como: inutilidad, reclusión, ocultamiento y separación, hemos alcanzado, gracias a la historia, el planteamiento de retos en otros términos: diversidad, accesibilidad, normalización. Personas activas, responsables

"Nunca he renunciado a nada por tener una hija ciega y no he notado diferencias a la hora de educar a mis dos hijas".

Fuente: http://www.diariodenavarra.es/