LA HISTORIA DE ANA CON STARGARDT

 

Ana es una joven de 21 años que sufre la enfermedad de Stargardt, una enfermedad hereditaria caracterizada por la pérdida degenerativa de visión.

• Ana siempre había llevado una vida normal. Nunca tuvo ningún indicio de la enfermedad que padece hasta que cumplió los 13 años, cuando se dio cuenta de que no veía bien.
  La joven se lo comunicó a sus padres y la llevaron al oculista, pero no le dijeron nada fuera de lo común. Poco a poco, la pérdida de visión se iba haciendo más intensa, pero ningún especialista notaba nada raro en la paciente. Sin embargo, Ana sabía que algo no iba bien, que lo que le ocurría no era un simple problema que se arreglara con unas gafas.
  "No veía la pizarra y no encontraban nada que hiciera que viese bien", comenta la joven. La insistencia de Ana sobre el asunto, hizo presión sobre sus padres quienes emprendieron una serie de visitas a especialistas de manera persistente.
  Algunos expertos le dijeron que podría ser un problema de ojos vagos, incluso le llegaron a comunicar la existencia de un posible tumor en la cabeza. Esta noticia fue el punto álgido que desembocó en un gran desasosiego en la familia.
   
  Una entre 10.000 personas
  Fue cuando Ana tenía 16 años, cuando un oculista amigo de sus padres le diagnosticó que tenía laenfermedad de Stargardt. Ante esta situación, le recomendaron a la familia el mejor médico de Barcelona en este ámbito, puesto que se trata de una ER (Enfermedad Rara) porque tan solo tiene una prevalencia de 1 entre 10.000 personas.
  "Esta enfermedad surge porque no digieres bien una proteína que se te va depositando en el ojo y va creando como un velo negro que afecta a la vista central y sólo ves por la zona periférica", relata Ana.
  Es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por una degeneración macular -la mácula es el centro y parte más sensible de la retina en donde se enfocan las imágenes que vemos- y que afecta a adolescentes de entre 15 y 20 años. Se diagnostica en niños y jóvenes sanos durante la 1ª o 2ª década de la vida.
  Los padres de Ana no la muestran pero la tienen en su ADN. Ella, actualmente, ve un 20% pero "puedo llegar a ver hasta el 10% o incluso menos. Intuyo las líneas pero no las veo", añade.
   
  Aprender a convivir con ello
  Se trata de una enfermedad que no tiene cura y que, a medida que pasa el tiempo, va perdiendo un tanto por ciento de su visión. "Los médicos me dijeron que no tiene cura y que tendría que aprender a convivir con ello", comenta Ana, y añade que la única esperanza que le queda es que llega un punto en el que ya no baja más el porcentaje de la visión, pero asegura que no sabe cuando llegará ese tope.
  Los pacientes que sufren la enfermedad de Stargardt tienen una baja visión que no se corrige con ningún tipo de gafa, por lo que deben utilizar ayudas ópticas que les permitan realizar sus actividades diarias.
  En la actualidad, Ana está cursando 4º de Periodismo en la Universidad Complutense de Madrid y se ayuda de un atril para el estudiar. "También tengo una telelupa, catalejos, lupas..." para facilitar el estudio.
  La vida de esta joven de 21 años, es todo un ejemplo para la sociedad. En muchas ocasiones se escuchan quejas a la hora de desempeñar un trabajo o un estudio que resultan vanas cuando se conocen situaciones como las de Ana.

FUENTE: http://www.intereconomia.com/noticias-gaceta/sociedad/stargardt-una-enfermedad-que-no-tiene-cura-20130314