Un tropiezo atribuido en un principio a la torpeza, un tiempo más de lo habitual en acostumbrarse a la luz tras salir del portal a la calle, una pérdida de visión periférica, un problema para distinguir algunos colores de otros… Estos son los primeros síntomas de la retinosis pigmentaria, una enfermedad genética y degenerativa, que provoca una pérdida de visión que, tras unos años (la duración depende de cada caso), puede acabar en ceguera. O no.
¿Se puede ser autónomo con este problema? ¿Están las ciudades adaptadas para este tipo de personas con baja visión? ¿Cómo afrontan esta pérdida progresiva de la vista? Este domingo, 28, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una jornada que habitualmente sirve para resolver este tipo de dudas y, especialmente, concienciar a la población sobre este mal. Porque, como explica el presidente de la asociación Retina Navarra, José Mª Casado, cuando una persona tiene baja visión puede parecer “que anda como si estuviera bebido o que no te ha saludado porque es antipático, y no es así. Simplemente no es ciego, no usa un bastón blanco, pero ve mal, aunque, por ejemplo, pueda leer un libro o ver la televisión”.
Casado insiste en esto porque la celebración de este día no se desarrollará este fin de semana, sino el próximo 18 de octubre, poco después del Día Mundial de la Visión (9 de octubre) y esa semana, entre sus diferentes actividades, este colectivo pretende hacer hincapié precisamente en que hay personas que tienen problemas de visión y no han perdido completamente la vista. De ahí que la campaña se haya bautizado con el nombre ‘Tengo baja visión’. En una escala del uno al diez, siendo 0 una persona ciega y 10 alguien que ve perfectamente, la baja visión se encuentra entre el 5 y el 1,1. Son personas que, por mucho que se pongan gafas, no mejoran su visión. Y eso no se soluciona con operaciones. No son ciegas (la ONCE, por ejemplo, asocia a personas con 1 o menos de 1, que son las llamadas personas ciegas legalmente), porque tienen lo que se llama un resto visual. Es decir, ven sombras y distinguen colores.
Una de las enfermedades incluidas entre estos afectados es la retinosis pigmentaria. Se calcula que la prevalencia es de un caso entre cada 4.000 nacidos. Para combatirla es recomendable protegerse del sol, que es, según explica Casado, “el enemigo número uno de la visión”, y llevar una alimentación adecuada de minerales y vitaminas. Básicamente, con fruta, verdura y Omega 3. En cualquier caso, la retinosis pigmentaria, que tiene diferentes modelos, se hereda. Hay familias donde los padres pueden no sufrirla pero sí haberla transmitido a varios de sus hijos. En Navarra, por ejemplo, está presente en unas 180 familias.
Casado es uno de estos casos. Recuerda que, sobre los 30 años, se lo diagnosticaron. Para entonces, ya había tenido algún tropiezo, notaba que le costaba más ver cuando se acababa el día (la llamada ceguera nocturna) o por la mañana y, al final, asumió que debía acudir a los especialistas. El diagnóstico fue duro. Porque la retinosis pigmentaria es degenerativa. La visión se va apagando, y ese proceso puede durar según los casos 5 años o 30. En el caso de Casado, ahora con 60 años, perdió completamente la vista a los “56 o 57”. No lo recuerda bien porque, según explica, el proceso avanzó de tal forma que fue asumiendo que, poco a poco, vería menos y, por ello, se cuidó para que el proceso fuera más lento (hay que evitar por ejemplo el tabaco, la glucosa en sangre, el alcohol, he intentar tener una buena alimentación y evitar el colesterol) aprendió a usar el oído y a recurrir a técnicas para ser más autónomo.
La tecnología, una ayuda para la autonomía
La tecnología es una ayuda crucial en esa autonomía. “A mí el iPhone me dice todo”, explica entre risas. Sorprende esa entereza, sobre todo cuando reconoce que es doloroso, psicológicamente, saber que la vista se va a ir perdiendo, especialmente “en sus primeros escalones”, pero “los oftalmólogos te dicen que es importante estar tranquilo. Que el estrés no es bueno para esto, así que prefieres tomártelo de otra forma para que el proceso sea más lento”.
Entre esas decisiones clave, recuerda cuando se dio cuenta de que no podía conducir más, que no podía leer el periódico y, también, cuando tuvo que echar mano de un bastón, esa ayuda que “manifiesta socialmente” un problema. Casado, con todo, habla con mucha claridad de la retinosis pigmentaria porque cree que la sociedad puede conocer mejor esta enfermedad y las instituciones, cuidar más la accesibilidad de las ciudades. “Muchas calles son accesibles, pero aún puede haber mejoras. Se coloca un cartel de recién pintado y yo no lo puedo leer, nos reparten publicidad y no está adaptada, se sacan elementos de los comercios a la calle y no se señalizan, con lo cual te los acabas llevando por delante”, explica. Por estas razones, es necesario celebrar días mundiales como el de la retinosis pigmentaria.
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