El presidente de la Asociación Mácula Retina
de Sevilla, ha visitado hoy Marchena, donde ha mantenido un encuentro con la
impulsora de las I Jornadas sobre Edema Macular, Ana Belén Morejón, y su
estrecho colaborador José Manuel Sevillano, confirmando las fechas de
celebración de las mismas, el martes 24 y el miércoles 25 de febrero. Una
conferencia del propio Zulueta y pruebas de fondo de ojo que serán de las
primeras que públicamente se efectuarán en toda España, con especialistas presentes,
conforman el programa en una oportunidad inigualable para los ciudadanos y
afectados por Edema Macular y de baja visión, para informarse más
exhaustivamente. Zulueta explica las distintas tipologías, la vida diaria de
las personas afectadas con sus dificultades para ser entendidas, pérdida de
autonomía y shock psicológico correspondientes o las investigaciones que se
están llevando a cabo en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina
Regenerativa, así como otros aspectos de interés de la enfermedad.
Ana Belén Morejón ha sido la impulsora de
estas jornadas en un gran gesto de interés porque muchas personas que están
afectadas en Marchena por distintos grados de visión baja tengan toda la
información al día y ha contactado con una
asociación como Mácula-Retina, que está desempeñando una labor tremendamente
meritoria en Sevilla, contando
ya en poco más de un año con más de un centenar de socios y numerosos
proyectos.
Hoy han visitado el Centro de Salud, donde
han mantenido una charla con el director para ponerle en conocimiento y que los
pacientes con problemas de visión o con riesgos de padecerlos, sean informados
de la celebración de estas jornadas, así como con la asociación de diabéticos
'El Naranjo' y otras relacionadas con la salud o con el propio alcalde de
Marchena para la cesión del salón de actos del Ayuntamiento, donde la
conferencia de Jacinto Zulueta tendrá lugar a partir de las 19:00 horas del
martes 24 de febrero, y ya en la tarde del 25, miércoles, entre 16:00 y 21:00
horas aproximadamente, especialistas del Virgen Macarena, entre otros
hospitales, dispondrán una Unidad Móvil en el Ayuntamiento para que el público
pueda realizarse pruebas relacionadas con factores internos del ojo.
Hay que recordar que el Edema Macular se
produce como consecuencia de la hinchazón o engrosamiento de la mácula del ojo,
la zona más sensible de la retina y que el riesgo más importante es la pérdida
de visión, que puede llegar a ser total.
Por tanto, en el marco de una Jornada a nivel
institucional que también a finales de febrero se celebrará en el Parlamento de
Andalucía, las Jornadas de Marchena serán una rampa de lanzamiento, ya que
según Zulueta, con casi total seguridad "es la primera vez que se van a
realizar estas pruebas al público" en la labor de concienciación y
sensibilización que realiza la Asociación Mácula-Retina. "Son pruebas que
afectan a la cuestión del ojo desde el punto de vista interno, de la mácula y
de la retina, no son para graduarse la vista", añade José Manuel
Sevillano.
"Son unas pruebas abiertas, se les puede
realizar a cualquier persona, aunque lógicamente si son personas en riesgo de
padecer bien por edad o por grupo (obesidad, diabetes, antecedentes
familiares), son mucho más recomendables para ellas", apunta Jacinto.
Además, para los marcheneros supondrá una
"oportunidad idónea", afirma José Manuel Sevillano, ya que la unidad especializada
más cercana se encuentra en Osuna y "la falta de conocimiento o a veces la
pereza para desplazarse, ponen en riesgo a más de una persona a la hora de
agravarse sus problemas de visión, y cuando te das cuenta, tienes el problema
encima".
Sobre la prevalencia del Edema Macular,
Jacinto Zulueta que "en España se conocen dos millones de casos de baja
visión" y que ésta se puede producir por diversas patologías como
"degeneración macular asociada a la edad, frecuente en personas mayores,
retinopatía diabética, en personas con síndrome de Stuttgart, más propio de
edad juvenil, por patología retino pigmentaria o degeneración miópica (en
personas diagnosticadas con Gran Miopía)", siendo las más frecuentes la
asociada a la edad y la diabética.
"El decurso puede ser más rápido o más
lento, pero hay casos en los que se llega a la ceguera en cuestión de entre
seis y doce meses", asegura el presidente de la asociación Mácula-Retina.
Hay ejemplos de síntomas de degeneración
macular como ver ondulaciones o líneas torcidas en el suelo en lugar de líneas
rectas, manchas negras en cactus que nos señalan al fondo del parque de la
Avenida. Para esta apreciación es interesante el conocido test de las rejillas
de Amsler.
La mácula de la retina es donde se concentra
"la capacidad de leer, de escribir, de ver, de reconocer rostros",
indica Zulueta recalcando su importancia esencial en el sentido de la vista.
El presidente de la Asociación Mácula-Retina
afirma que ésta se creó en Sevilla "porque no había ninguna asociación, y
normalmente asociaciamos la ceguera a la ONCE, donde las personas llegan
ya ciegas", sin embargo "hay un proceso donde se pierde la agudeza
visual y se llega a visión baja desde 0,3 a 0,1 (sobre 1)" o lo que es lo
mismo a porcentajes de entre el 10 y el 30 por ciento de visión en los que
"quienes lo padecen, ya no tienen autonomía" personal.
También se hablará en su conferencia sobre
los hábitos saludables,vida sana, alimentación propicia para personas con edema
macular o en riesgo de ella, como le sucedió a José Manuel Sevillano que
"tenía diabetes y no lo notaba, pero finalmente me afectó", indica,
recordando como una fuerte hemorragia interna le tuvo sin visión durante quince
días hasta que se pudo operar y recuperar parte de la visión, si bien sigue
teniendo riesgo alto de recaída: "Para mí lo más duro fue la sensación de
angustia ante cualquier acto rutinario; pinchar con el tenedor el plato de
comida, vestirme... es que realmente no puedes hacer nada, es una sensación muy
angustiosa", recuerda, al punto que en la procesión de la Merced recuerda
"ir agarrado del brazo de Manuel Baeza, que se ofreció a sacarme y yo no
distinguía nada, sólo distinguía muy tenuemente algunos puntos de las velas de
la Virgen entre una gran oscuridad". En su caso, además, comenta como
"el cerebro es inteligente y viendo sólo por el ojo derecho, trabaja el
ojo izquierdo".
En todo caso, Jacinto Zulueta insiste en que
"no se deben infundir falsas esperanzas, ya que es cierto que se puede
controlar que en algunos casos determinados el grado de visión no caiga aún más
o lo haga más tarde, y existen terapias y tratamientos, pero la causa de la
enfermedad del Edema Macular no se puede curar y una vez que se tiene las
consecuencias son visión baja o ceguera total".
"Hay situaciones realmente dramáticas,
porque la mayoría de los edemas maculares se producen en personas de edad
mayor, algunas que han superado ya hasta cánceres, y las deja arrumbadas y
deprimidas, pues se ven obligadas a cuestiones como volver a manejarse en su
propia casa, o a muchas caídas".
"Somos crónicos, el edema macular no
tiene cura", reitera, y aunque "queda mucho por avanzar, se están
empezando a hacer investigaciones", indica o en la retinopatía diabética
"hay inyecciones que frenan el edema, pero no la causa".
Aún así, prosigue Zulueta, "ni siquiera
la mejor lente con mejor corrección es suficiente para la cura" de los
pacientes con baja visión: "Hay bastante dificultad para ser entendidos.
La gente no se acostumbra, y en el propio entorno se le dice a la persona 'es
que no ves', 'es que no te has dado cuenta', y realmente una persona con baja
visión es una persona dependiente a todos los efectos".
En este sentido expone que "te quedas
sin poder conducir, por ejemplo, sin poder practicar tu deporte favorito, sin
leer o sin ver la televisión, sin reconocer a tus nietos, no les ves sus
caras", afirma: "No hay estudios de hasta qué grado influye en el
estado psicológico el hecho de ir perdiendo y tener baja visión, sin embargo sí
los hay de personas con cataratas y el 79 por ciento se declaran deprimidas y
tras la operación, sólo el 29".
En la actualidad, al frente de Mácula-Retina
"en una primera fase estamos centrándonos en la investigación, trabajando
con Cabimer (Centro Andaluz de Biomedicina y Medicina Regenerativa), que está
trabajando en un proyecto para encontrar la cura de la degeneración macular que
obtenga fondos comunitarios y en el que se han sumado tres centros para hacerlo
en consorcio, un centro de Andalucía, otro de Cataluña y otro de Valencia. El
director, Shomi
Bhattacharya, es uno de los mejores especialistas en todo el mundo y
se están haciendo ensayos para la búsqueda de una terapia génica y celular para
tratar la degeneración macular, primero en animales y luego vendría ya la parte
clínica".
En este sentido, lo fundamental es "unir
esfuerzos para que los afectados por Edema Macular no quedemos como crónicos
para toda la vida", y señala Zulueta que "la Unión Europea está
empezando a invertir en investigación, pues destinará 14 billones de euros a
retinopatía diabética y degeneración macular, debido a que en muchos grandes
países de Europa, está costando mucho dinero esta enfermedad, del orden de 7,1
billones de euros al año, con el consiguiente gasto en dependencia", lo
que da idea de la dimensión de la baja visión y degeneración macular en nuestro
continente.
Todos estos aspectos y muchos más serán
expuestos en las Jornadas, además de las pruebas de carácter práctico
anteriormente reseñadas, lo cual es motivo de "satisfacción" para Ana
Belén Morejón, marchenera afectada por edema macular y que una vez puesta en
contacto con la asociación anima a todos los marcheneros y marcheneras a acudir
a las Jornadas para contar con más exahustiva información: "Nuestra
intención es formar un grupo anexo de trabajo a la Asociación de Sevilla y
mantenernos siempre en contacto", explica.
"Queremos que este evento no sea un acto
aislado, si no informar y concienciar cada cierto tiempo con acciones de
similares características y nuevas aportaciones que se vayan realizando,
actualizar los conocimientos sobre el Edema Macular constantemente", añade
José Manuel Sevillano.
Aunque lógicamente la pérdida de un sentido
supone un cambio brusco, se generan en las personas con Edema Macular y baja
visión o ceguera total, a diferencia de un ciego de nacimiento, procesos de
composición mental de lugares que han visto, o de personas que conocen. A
través de la mente y de imaginarse sus gestos mientras les hablan, o recordando
mentalmente el sitio donde han estado y ahora en su nueva situación vuelven a
estar, manifiestan los tres, cada uno en su medida, que "de alguna manera
seguimos viendo", siendo importante también que las personas de alrededor
le ayuden a ello describiéndole situaciones, lugares, objetos, explican.
Simplemente pararse a pensar cómo cambia la
vida de las personas que padecen baja visión o llegan a perderla por completo,
la angustia ante pequeños actos rutinarios o la sensación de pérdida de un
sentido, al no poder ver como antes, hace que la vida de estas personas
"sea un mundo nuevo por completo" desde que se manifiesta la
enfermedad, incide Jacinto Zulueta, que sin embargo recomienda el fascinante blog de
Analía Romero, una argentina de la Patagonia (territorio aislado
donde los haya) que comenta sus vivencias y sus reacciones ante la nueva vida
que le toca vivir: "Siempre se puede hacer algo ante la nueva situación.
Otras cosas nuevas, pero el pensar que podré hacer algo, hace que seamos
capaces de hacerlo, mejor o peor, pero manteniéndonos vivos", concluye.
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