LOS CIENTIFICOS INVESTIGAN

Expertos en enfermedades raras investigan las patologías retinianas
30 instituciones y 60 grupos de investigación de excelencia se reunieron en Barcelona
Redacción / Madrid- 14/09/2009

Miembros del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), en el que participan un total de 30 instituciones, más de 700 profesionales y 60 grupos de investigación de excelencia, se han reunido en Barcelona para abordar las distrofias de retina, informa 'Diario Médico'.
En el encuentro ha participado Muna Naash, de la Universidad de Oklahoma, en Estados Unidos, que introduce ADN modificado en las retinas patológicas para recuperar la función normal de las células con métodos nuevos y más eficaces que se basan en la utilización de nanopartículas.
Durante el acto, se ha informado de que las enfermedades raras son patologías con peligro de muerte o de invalidez crónica que afectan a unos tres millones de españoles. Según Francesc Palau, del Instituto de Biomedicina de Valencia, estas dolencias "suponen un problema sociosanitario de primera magnitud".
Ponerse a investigar sobre enfermedades que inciden en menos de cinco personas por cada diez mil habitantes puede que no cunda, pero trabajar, se trabaja. Palau ha explicado que el modelo de investigación en red que dirige el Ciberer permite optimizar los costes y recursos destinados a la investigación sobre enfermedades raras, apostando por la creación de sinergias entre grupos de investigadores y buscando la maximización de los resultados obtenidos.
Preguntado sobre la oportunidad de organizar un taller de trabajo internacional en Barcelona sobre distrofias retinianas, el director del Ciberer ha puntualizado que se trata de una patología "rara, aunque, paradójicamente, muy visible en nuestro país".
De hecho, las distrofias retinianas están detrás de la ceguera de la mayoría de los vendedores de cupones de las calles, según Palau, "y se da la circunstancia feliz de que en España hay cuatro grupos que investigan con ahínco -uno de ellos el de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona- en este campo y que han atraído la atención de los diez principales líderes mundiales de opinión en esta materia".
Se trata de investigadores como Naash, que presenta un tratamiento a base de nanopartículas compactas de ADN capaces de restaurar la visión en modelos animales de enfermedad retiniana, o de Raymond Lund, de la Universidad de Oregón, que propone emplear células progenitoras de la parte frontal del cerebro humano a fin de estabilizar la pérdida de visión y la degeneración macular.
"Estados Unidos encabeza el campo de la investigación en distrofias retinianas (no sucede así en todas las enfermedades raras), seguido de cerca por países europeos como Reino Unido, Holanda y España".
Palau toma también partido por la hipótesis defendida en este encuentro de Barcelona de que la degeneración macular obedece a la acción deletérea de factores inflamatorios, poniendo en marcha trabajos con agentes antiinflamatorios y antioxidantes para evaluar su capacidad terapéutica. "En el Ciberer intentamos siempre que los trabajos de índole más básica, biológica o fisiopatológica tengan una aplicación traslacional, clínica; de hecho, en los tres años que llevamos de funcionamiento son cada vez más los grupos puramente clínicos que realizan consejo genético a los pacientes y que atienden casos, integrados en la red".
Según la OMS, hay identificadas hasta 7.000 enfermedades raras en todo el mundo, que abarcan patologías de carácter neurológico, ataxias, enfermedades metabólicas, etcétera. Las dificultades diagnósticas y de seguimiento de estas enfermedades no son pocas, y los investigadores tiran de la cuerda de los llamados medicamentos huérfanos para tratarlas. Palau ha subrayado que investigar en enfermedades raras aporta también conocimiento en otras patologías más comunes, y pone como ejemplo el trabajo llevado a cabo con plataformas de genómica y proteómica, bioinformática y genotipado.
Fuente: http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Nacional/DetalleNoticia.aspx?id=6389

ARTE Y PASION POR LA MUSICA

UNA PELICULA CON GRAN ALTURA

MUNDO ALAS es una road movie. Un viaje iniciático de un grupo de jóvenes artistas nóveles que muestran su arte junto a la voz, el talento y la experiencia de León Gieco a lo largo de una gira por diferentes provincias argentinas.

Músicos, cantantes, bailarines y pintores, todos ellos grandes artistas con distintas discapacidades que expresan y comunican su mirada del mundo: Aquello que les preocupa, que los anima, que los inspira, en un show que combina música, danza y pintura. Un show donde se destacan el rock, el folclore y el tango junto a grandes éxitos de León Gieco.

A lo largo de la gira y de la película se van conociendo las historias de vida de cada protagonista y su evolución artística. Los shows, ensayos, la ruta y los hoteles son los escenarios de anécdotas y música que generaran nuevos sueños: lograr editar el disco de “Mundo Alas” y consagrar la gira con un gran show en el Luna Park. Al tiempo que surgen historias de amor, de relaciones humanas que demuestran que la integración es posible.

Un film único que espera incluir a todos, una maravillosa experiencia musical sobre la superación y el amor, que empieza por nombrar y reconocer a las personas por sus capacidades.

http://www.mundoalas.com.ar/

Aquí está el trailer oficial.

http://www.youtube.com/watch?v=sObgweHIJAk

PLANETARIO GALILEO GALILEI

"Planetario para ciegos: el Cielo para Todos"

Es una actividad de divulgación científica inédita en América Latina* , y una de las experiencias de mayor repercusión social y cultural que se hayan realizado en toda la historia del Planetario de la Ciudad de Buenos Aires “Galileo Galilei”. Desde su estreno, en junio de 2001, más de 2000 personas no videntes han disfrutado de esta experiencia.
Las funciones son libres y gratuitas . Y se realizan, previa concertación telefónica, en días y horarios a combinar. Informes: de lunes a viernes, llamando de 10 a 16 hs a los teléfonos 4771- 9393 y 4771-6629.
¿ Qué es el “Planetario para Ciegos: el Cielo para Todos”?
Es un espectáculo de divulgación astronómica, desarrollado íntegramente en el Planetario de la Ciudad de Buenos Aires. Y contó con la invalorable colaboración de la Biblioteca Argentina para Ciegos (BAC). En cada presentación se combinan mapas celestes táctiles, gráficos en relieve, un relato grabado (sobre la base de un guión especialmente preparado), música y efectos sonoros.
A lo largo de cada exhibición, de media hora de duración, el público no vidente no sólo reconoce la ubicación y las características de las estrellas más destacadas del cielo austral en una noche de verano, o la galaxia en la que vivimos , sino que también se acerca a diversos temas de astronomía general , especialmente elegidos y ordenados: las distancias en el espacio; el tamaño, temperatura y vida de las estrellas; la escala del universo; y distintos datos históricos o curiosos.

necesidades especiales, o con escasos recursos económicos. Todo en el marco de las políticas de integración del Ministerio de Cultura y del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires .
* Esfuerzos para la integración de no videntes se han realizado, aunque parcialmente, en algunos planetarios de Estados Unidos (donde se están realizando publicaciones con imágenes astronómicas, especialmente impresas para que puedan ser apreciadas por ciegos) y en la Cite des Sciences (París), donde los no videntes pueden adquirir un libro con dibujos astronómicos en relieve.

Aunque las funciones del “Planetario para Ciegos: el Cielo para Todos” se realizan mayormente en la sala principal de nuestra institución, la simplicidad de sus componentes han permitido que también puedan realizarse fuera del ámbito del Planetario de la Ciudad de Buenos Aires , lo cual es de vital importancia para una eficaz herramienta de divulgación científica.
Este proyecto se enmarca dentro del programa “El Planetario para públicos no habituales” , que intenta sumar a personas con
Detalles y elementos del espectáculo
Este espectáculo de divulgación científica está especialmente concebido para ciegos. Sin embargo, también pueda ser disfrutado por público vidente. Las funciones se realizan con grupos de hasta 25 personas. Y al comenzar, cada una de ellas recibe los siguientes elementos:
Un mapa táctil semiesférico que presenta, mediante marcas en relieve, la posición de 25 astros destacados del cielo austral en una noche de verano, y la silueta de la Vía Láctea.
Un modelo en relievede nuestra galaxia, representando su aspecto externo de frente y de perfil.
Auriculares inalámbricos de alta fidelidad.

La función comienza luego de una breve charla introductoria, donde los especialistas del Planetario le explican al público los pasos a seguir a lo largo de su desarrollo. Mediante los auriculares, la persona no vidente escuchará un relato de 33 minutos de duración que la irá guiando en una recorrida por el cielo, representado por un mapa semiesférico especialmente desarrollado. Una a una, las estrellas son presentadas siguiendo un trayecto simple y ordenado. Y el pasaje de una a otra se realiza mediante la guía de un “hilo imaginario”, trazado en relieve sobre el mapa.
En su parte inicial, el relato hace especial hincapié en las características de la galaxia en la que vivimos, la Vía Láctea, que aparece representada tanto en el mapa táctil semiesférico del cielo, como en una figura en relieve.
Además de su posición en la esfera táctil, cada uno de los astros está representado por un acorde musical particular (y especialmente compuesto) que la representa metafóricamente, otorgándole una “personalidad sonora”. Muy a grandes rasgos, las estrellas más brillantes (como Sirio, Canopus o Alfa del Centauro), les corresponden acordes musicales más estridentes. Y a los astros más pálidos (como ”Las Nubes de Magallanes”), sonidos más graves y débiles.
En forma complementaria, cuando las funciones se realizan en el Planetario, también se recrea en la cúpula el aspecto visual del cielo, de modo tal que pueda ser percibido por el público acompañante de las personas no videntes y, al menos de modo vago, por aquellas personas que no son ciegas, pero que sufren de deficiencias visuales.
Mejoras del proyecto
En noviembre de 2004, y en el marco del festival de divulgación científica “Buenos Aires Piensa”, organizado por la Universidad de Buenos Aires y el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, el Planetario relanzó el programacon una serie de mejoras técnicas, prácticas y conceptuales que fueron el resultado de más de 3 años de enriquecedoras experiencias con el público ciego.
Entre los cambios más notables, con respecto a la primera versión de 2001, figura la modificación del guión original y su regrabación; la realización de nuevos mapas táctilescon “hilos imaginarios” (para facilitar el recorrido entre las estrellas); la incorporación de la Vía Láctea al mapa celeste, y su representación en relieve en un gráfico separado. Teniendo en cuenta las primeras experiencias realizadas con esta nueva versión, todo indica que estas modificaciones han sido altamente positivas.
Presentaciones en otras ciudades
Desde sus comienzos, allá por julio de 2001, este espectáculo también se presentó en otras ciudades: :
Siete presentaciones en Bahía Blanca, provincia de Buenos Aires, Argentina, durante el 7 de noviembre de 2002 en la Sala Payró del Teatro Municipal de la ciudad, en un evento conjunto organizado por el Planetario de Buenos Aires y el Museo de Ciencias de la comuna bahiense.
Cinco funciones en Montevideo, Uruguay, los días 30 y 31 de octubre de 2003 en el Planetario de dicha ciudad, durante el encuentro de la Asociación Ciencia Viva, patrocinado por la UNESCO.
Diez presentaciones en Bariloche, provincia de Río Negro, Argentina, que se ofrecieron en una sala del Centro Cívico de la ciudad, el 4 de diciembre de 2003.
Cuatro exhibiciones en la ciudad de Santa Fe, Argentina, en el auditorio de la Universidad Nacional del Litoral, el 27 de noviembre de 2006.
Distinciones y balance
Desde su comienzo, este proyecto ha recibido reiteradamente la atención de los medios de comunicación (gráficos y audiovisuales), permitiendo que grupos de ciegos de Buenos Aires y del resto el país estuvieran al tanto de la actividad
Durante las sesiones ordinarias del 27 de noviembre de 2001, la Cámara de Diputados de la Nación declaro de “interés cultural y legislativo” al “Planetario para Ciegos: el Cielo para Todos” del Planetario de la Ciudad de Buenos Aires “Galileo Galilei”.
En abril de 2005, el “Planetario para ciegos: El cielo para todos” del Planetario de la Ciudad de Buenos Aires recibió la Mención Honorífica 2004-2005 por parte de la Red de Popularización de la Ciencia y la Tecnología de America Latina y el Caribe (Red Pop).
Hasta enero de 2007, unas 2200 personas no videntes y disminuidos visuales han disfrutado de esta experiencia inédita, confirmando su lema: el cielo es para todos.

Para mayor información:

Av. Sarmiento y Figueroa Alcorta (Palermo) 4771-9393 / 4771-6629

http://www.planetario.gov.ar/actividades%20planetario%20para%20ciegos.htm

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EL OBJETIVO DEL BLOG
Mi intención es estar un poco mas informados sobre las distintas patologias de la miopia y que juntos seamos capaces de convivir con la enfermedad sin que sea una carga.Además de compartir experiencias de vida.
Me gustaria que dejen comentarios sobre los temas que les interesen y poder así ampliar notas para que se informen.
ESPERO SUS COMENTARIOS...

COMPUTACION SIN BARRERAS

NUEVAS TECNOLOGIAS UTILIZADAS POR PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL

SINTETIZADOR DE VOZ

Su objetivo principal es el envío de información de la computadora al usuario mediante mensajes hablados que, suelen ser emitidos con voces total o parcialmente sintéticas. (Jaws para Windows, actualmente se puede usar NVDA,muy bueno)

LECTOR DE PANTALLA

Es el responsable de convertir toda la información de los programas ejecutados en la computadora para su reproducción en voz sintetizada, la persona ciega o con baja visión utiliza el teclado para acceder a la información.·

RECONOCIMIENTO ÓPTICO DE CARACTERES OCR

Es una herramienta muy útil para acceder a documentos escritos, esto se hace a través de un escáner que se une a un sistema de programas de reconocimiento óptico de caracteres y un sintetizador de voz que lee el contenido del documento.

TECLADO EN BRAILLE

Se trata de un teclado que se conecta al ordenador y que le permite verificar a la persona invidente lo que escribe en el teclado convencional.·

MAGNIFICADORES DE IMAGEN (PARA LA PERSONA CON VISIÓN PARCIAL

Es básicamente, un software que simula el efecto de una lupa sobre la pantalla del ordenador. Esta magnificación de la imagen de la pantalla se puede realizar en diferentes grados de aumento (zoom) y de diversas formas de visualización.-

Personalmente yo trato de utilizar un tipo de fuente mayor, suelo usar nvda para textos muy largos. Y he probado un software magnificador de imágen.

Todo es útil a la hora de trabajar en la computadora.

http://www.youtube.com/watch?v=l1ZhvIbPX-o

AYUDAS PRACTICAS PARA LA BAJA VISION

DATOS QUE NOS AYUDAN

Descargo de responsabilidad: La versión original de este documento es discapacidades visuales: visión baja. Esta traducción al francés fue realizada por ideos en virtud de un acuerdo entre WebAIM y ideos.
Nota: Consulte los documentos de la página de accesibilidad a la web para una lista de todos los documentos ya traducidos. Otros recursos sobre la accesibilidad de la web también se enumeran en el portal de acceso digital.

BAJA VISION

La visión de la agudeza visual de las personas con baja visión es muy variable, pero generalmente baja se define como un estado en el que la visión de una persona no puede ser totalmente corregida por gafas, lo que interfiere con las actividades diarias, tales como la lectura y la conducción. La baja visión es más común entre las personas de edad, pero puede ocurrir en individuos de todas las edades como consecuencia de la degeneración macular, glaucoma, retinopatía diabética o las cataratas. Cada una de estas condiciones da lugar a diferentes tipos de efectos en la visión de una persona.

LA PANTALLA DE LENTES DE AUMENTO
La tecnología de asistencia utilizados por la mayoría de las personas con baja visión es un magnificador de pantalla. Es un software que permite hacer zoom sobre un área pequeña de la pantalla, permitiendo a las personas con baja visión para ver con más claridad. Aunque algunos tipos de contenido son difíciles de entender cuando se agrandan.

ALTO CONTRASTE
Sitios con bajo contraste puede ser difícil de leer para las personas con baja visión. Algunos sitios mal diseñados en la Web tienen combinaciones de colores pobre como enlaces azules sobre fondo negro, texto en rojo sobre fondo verde, u otras combinaciones que hacen que la lectura del texto difícil para todos y especialmente para las personas con baja visión. No existe una regla estricta sobre cómo tener suficiente contraste. Debe ser el sentido común. Sin embargo, generalmente no es difícil de ver cuando las combinaciones de colores no son lo suficientemente mixtos.
En la medida de lo posible, aprovechar al máximo el contraste de sus páginas web, incluyendo imágenes, fuentes y fondos de página.

SUSTITUCION DE FUENTES Y COLORES DE FONDO
Algunas personas con baja visión van a cambiar la configuración de su sistema operativo y / o de su navegador web, no sólo para ampliar el texto, sino también para aumentar el contraste de texto contra el fondo. Algunas personas les gusta tener un fondo negro con texto blanco o amarillo. Otros prefieren un color blanco o amarillo con el texto en negro. Estos son los ajustes más comunes, pero hay otras que prefieren otras opciones de mayor contraste.

BARRA DE DESPLAZAMIENTO HORIZONTAL
Este último punto no es realmente una cuestión de la accesibilidad, pero una mayor facilidad de uso. Usted probablemente ha navegado los sitios Web en la que debe utilizar la barra de desplazamiento horizontal para ver el contenido de la derecha de la pantalla, incluso si ha aumentado la ventana del navegador. Esto puede ser un poco vergonzoso para las personas con visión perfecta, pero es aún más molesto para las personas que usan lentes de aumento de pantalla y se ven obligados a atravesar la pantalla aún más a la izquierda y la derecha cuadro de pequeño tamaño que utilizan para leer la pantalla.
Normalmente, una página Web para las personas con baja visión debe ser configurable. Si el texto está en formato de texto, los usuarios pueden ver, el cambio de color y cambiar su color de fondo. Si el diseño es un porcentaje, la pantalla puede ser ampliada o reducida para satisfacer las necesidades del usuario. Permitir cambiar la configuración de la pantalla es la clave.

Erik Weihenmayer: mas que optimismo

Fe ciega

Abril 1, 2007 de elperro1970

Hoy, en unos minutos durante el almuerzo y todo el trabajo que tengo, hojeo la revista del Clarín y me detengo (creo que es la primera vez) en la columna de Paulo Coelho, me llama la atención la temática de su opinión. Obvio leí el artículo, lo compartí e investigué sobre el asunto.Puede un ciego escalar el Monte Everest?De buenas a primeras decimos que es una locura, poder se puede….El invidente norteamericano Erik Weihenmayer logró escalar el Everest con 33 años en mayo de 2001.Claro que no es que un día dijo voy a escalarlo y empezó con la tarea, Erik ya tenía expediciones hechas entre ellas una al Aconcagua. Una de las personas que lo ayudó en esta empresa (presidente del club optimista compulsivo según Coelho) es un médico de Connecticut, quien ya había preparado a un señor de 63 años (japonés) en el mismo emprendimiento, quien se convirtió en el hombre más viejo en escalarlo (si pienso todavía tengo varios años por delante). El tema no queda ahí, Erik ha escalado ya otras siete montañas más altas del planeta.Entonces Paul dice:Y si las personas no tienen sueños qué tienen que hacer?Pensar en algo que les gustaría hacer y dar el primer paso. Sin miedo a errar.Para lograr lo que queremos es preciso correr riesgos.

Fuente: revista viva 01-04-07http://www.barrabes.com/noticias/articulos.asp?id_articulo=63Foto: portada de revista Time del 18 de Junio de 2001

UNA AYUDA EN LA WEB

Página web que ayuda a detectar problemas oculares en jóvenes

Sus contenidos están digidos a jóvenes, padres y profesores
18/08/2009 Discapnet
El Proyecto EyeOK ha sido desarrollado a través de AIDO que ha contando con el apoyo del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio a través del Plan Avanza, también han colaborado en esta tarea el Colegio Oficial de Ópticos y Optometristas de la Comunidad Valenciana, (EASD) Escuela de Arte y Superior de Diseño de Valencia y el Instituto Valenciano de la Visión IVV.

Dividido en tres canales importantes: Jóvenes donde se encuentra por ejemplo los divertidos juegos o efectos visuales que a la vez que ayudan a diagnosticar se divierten, otro canal importante a destacar es el de Padres donde encontrarán recursos y fichas técnicas que ayudarán e entender por lo que pasan los niños para detectarles posibles problemas visuales, y por último está la parte dedicada a los Profesores donde se les ofrece aplicaciones para poder trabajar con alumnos en muchas áreas.

Dentro de las actividades que se pueden realizar están las que sirven de entretenimiento y aprendizaje de buenas prácticas sobre salud visual, que permiten detectar problemas oculares con juegos y animaciones.
Es un entorno virtual de juegos Info-Educativos de Salud Visual. Tienen diferentes juegos virtuales en los cuales un jugador controla a un personaje o cualquier otro elemento para conseguir un objetivo, siempre respetando las reglas del juego.
Más información, acceso a su página web: EyeOK

SEMILLAS DE LINO

Un Verdadero Tesoro de la Naturaleza: semillas de lino

Si bien no se encuentra muy difundida en lo que en respecta a la alimentación, la semilla de lino posee cultivos con diversos fines.

Se utilizan las fibras del tallo de variedades específicas para confeccionar telas y las semillas concentran sus usos en alimentación humana y animal, como también en la industria de tintas y pinturas.Se lo denomina “ Alimento Funcional” ya que más allá de los efectos nutricionales habituales, posee efectos benéficos agregados sobre varias funciones del organismo, y reduce el riesgo de padecer enfermedades. Uno de los tantos hallazgos al alcance de nuestras manos...

El aceite contenido en la semilla de lino es una de las mayores fuentes vegetales de ácidos grasos poliinsaturados esenciales denominados Omega 3, "esenciales" porque nuestro organismo necesita incorporarlos directamente en la ingesta ya que no tiene la capacidad de fabricarlos a partir de otros alimentos. A partir de él, el cuerpo humano es capaz de elaborar el denominado eicosapentanoico (EPA), importante para el organismo, ya que disminuye la capacidad de adhesión de las plaquetas de la sangre, disminuyendo la tendencia a la coagulación y por lo tanto a la reducción de la trombosis (formación de coágulos dentro de los vasos sanguíneos).
Los Omega 3 también tienen un efecto benéfico en procesos reumáticos, artríticos y artrósicos. También actúa particularmente en las células de rápido movimiento o transmisión de impulsos como la retina y células nerviosas permitiendo el buen desarrollo nervioso del bebé durante el embarazo y la lactancia.

Usos:
Para aprovechar todas las cualidades del lino, debemos consumir la semilla entera remojada o molida en el momento. Hay que recordar que las semillas tienen un porcentaje alto de calorías y proteínas por lo cual hay que consumirlos moderadamente. Su sabor es suave y mezclado con otros alimentos hace recordar al de las nueces. Podemos encontrar panificados industriales de lino, galletitas o las semillas que se pueden agregar a un desayuno mezcladas con cereales, en un yogur, ensalada de frutas, compotas; platos calientes: junto al arroz o fideos, en salsas; en ensaladas de verduras agregadas solas o mezcladas con otras semillas, como girasol o sésamo. También pueden ser incluidas, previo remojo en agua y antes de ser mezcladas en masas junto con harina, para elaborar pan, galletitas, bizcochuelos, alfajores o preparar barras de cereal caseras.

Como conclusión.
Incluyendo alimentos ricos en Omega 3 como las semillas de lino en nuestra alimentación, junto a una dieta equilibrada, promovemos un buen funcionamiento celular e incorporamos “un verdadero tesoro de la naturaleza” en nuestro cuerpo.

Por Lic. : Nora Spinelli

SIN PALABRAS...

Escuchando a los niños: testimonios de menores ciegos de todo el mundo

Es un libro, cuya edición ha sido dirigida y coordinada por Ana Peláez, recoge una selección de testimonios directos de niños y niñas ciegos o con graves problemas de visión de distintos países.Página web: http://www.cermi.es/NR/rdonlyres/92EFAA12-DBB5-47C3-8E55-074518570998/26764/Escuchandoalosninos.pdf

Quiero compartir con ustedes uno de los testimonios que me impactó:
DE AUSTRALIA KATIE BUTLER 16 años
Podrán decir todos los adolescentes que "es difícil ser adolescente". Es cuando uno comienza a tomar decisiones. Hay que elegir, pensar en la carrera profesional y tomar medidas para garantizar el mejor futuro posible.
Es un momento de preocupaciones. Sientes la incertidumbre de no saber exactamente qué quieres hacer con tu vida, tienes miedo, planteas dudas: "¿Y si no lo logro…? ¿Y si soy mala haciendo eso…? ¿Y si no consigo un empleo…?"
Soy una chica de 16 años de Australia, y actualmente me hago estas preguntas y contemplo mi vida con una grave discapacidad visual.
Tener una discapacidad visual cambia tu vida más de lo que piensa la gente. A menudo la discapacidad visual no se considera una discapacidad grave, y se piensa que no influye mucho en la vida. Pues eso no es cierto. Nunca conduciré un coche, ni llevaré una moto, ni pilotaré un avión, así que hay que descartar algunas opciones profesionales. Todos mis compañeros de escuela están aprendiendo a conducir ahora, y resulta muy molesto que hablen tanto de sus aventuras en la carretera, diciendo lo maravilloso que es conducir.
En clase utilizo dispositivos especiales para estudiar. Tengo una telelupa, que es una lupa grande que no es portátil, y también utilizo un ordenador portátil para escribir. Además de estos dispositivos grandes y aparatosos, cuento con un profesor de apoyo o asistente de aula que me lee lo que pone en la pizarra y me toma apuntes.
Es muy difícil que se siente un compañero a mi lado en clase, algo que disfruta la mayoría de los chicos. Con tanto cacharro por un lado, y una persona de apoyo por el otro, simplemente no hay espacio para que se siente un amigo.
Contar con el apoyo de una persona en el aula provoca envidia entre mis amigos. Parece que piensan que la persona de apoyo me hace el trabajo, pero no es así. Probablemente tengo que trabajar más que los demás, porque soy la única que tiene una persona a su lado que le obliga a trabajar y terminarlo todo. No puedo ser la típica adolescente que pasa de todo y se relaja si no me apetece estudiar.
Mis amigos videntes no se dan cuenta de lo afortunados que son. Pueden sentarse donde quieran y sentarse con quien quieran en el aula, pero yo me tengo que sentar en el mismo sitio en todas las clases.
Mantener las relaciones con mis amigos se hace muy difícil porque tengo que faltar mucho a la escuela cuando me operan de los ojos o estoy convaleciente después de las intervenciones. Muchas veces pierdo el contacto con mis amigos durante estos periodos, y cuando vuelvo a la escuela después de algunos meses veo que han cambiado muchas cosas sin que yo me haya enterado. Me entero de que me han sustituido en un proyecto, o que no me han invitado a una fiesta, por ejemplo. Al final se olvidan de mí y me siento rechazada.
Fuera de la escuela utilizo un bastón blanco. Así corro menos riesgo de tropezarme con objetos, pero, ¡no se elimina el peligro del todo! La gente reacciona de manera tan rara y extraña cuando me ve con el bastón. Por ejemplo, en el centro comercial la gente se me queda mirando fijamente como si fuera una especie en peligro de extinción en el zoo que sólo podrá ver una vez en la vida. A veces me miran tanto, y con tanta concentración, que chocan conmigo. Esto es lo peor que les puede pasar, porque muchas veces se llevan un bastonazo en el tobillo. ¡Sin querer, por supuesto!
A veces es al revés, y resulta gracioso cuando la gente hace lo que sea para quitarse de en medio. Las madres agarran a sus hijos y les quitan de mi camino, echándoles la bronca por atreverse a caminar delante de mí. La gente que va con carrito de la compra hace maniobras salvajes y peligrosas, sin darse cuenta de que al quitarse de mi camino, ponen en peligro las vidas de cinco personas más.
Algunas personas dan un salto enorme como un canguro para quitarse de en medio, y pasan vergüenza porque es difícil no reírse. Por otra parte, hay gente cabezota y molesta que se niegan a quitarse y se ponen delante de mí adrede. Al final tengo que buscar otro camino para pasar, algo que es difícil y que no tengo por qué hacer.
A veces la gente hace comentarios raros también. Cuando salgo con mi amiga, que tiene perro guía, los padres paran a sus hijos para explicarles en voz alta que "es una chica ciega y ese es su perro ciego". Espero que el perro no sea ciego, porque si lo es vamos a tener problemas. La gente que hace comentarios también parece un poco confundida: tenemos una discapacidad visual, no somos sordos.
Otros dicen, "Quítate del camino de la ciega", o "Quítate, que no te ve". O chocan conmigo y dicen, "Ay, lo siento, es que no te he visto", cuando la que tiene baja visión soy YO.
Parece que falta concienciación sobre los perros guía, porque rara vez la gente los llama así. La mayoría no sabe que no se le debe acariciar cuando trabajan. Cuando mi amiga dice "No, no se le puede tocar", a menudo dicen, "Lo siento, es que no lo he podido resistir". Esto nos molesta a mí y a mi amiga, porque la gente debe controlarse un poco.
Casi nunca contesto a los que dicen tonterías, pero a veces, cuando estoy ya harta, digo, "No hace falta que mires tanto", o algo así, cuando la gente se comporta de forma grosera.
A pesar de la respuesta de la gente si vas con perro guía, espero que me concedan un perro cuando acabe la escuela. Tener una discapacidad visual casi valdría la pena. Un perro guía posee más personalidad que un bastón, pero al menos la gente no quiere acariciar mi bastón, aunque a veces me preguntan desconocidos si lo pueden probar. Por supuesto les digo que no. No veo por qué les atrae.
Estoy segura de que las personas con otras discapacidades reciben más apoyo que las personas con discapacidad visual, y esto es injusto. Entré un día en una farmacia y vi sillas de ruedas, andadores y muletas en la sección de necesidades especiales. Me molestó esto, porque no había telelupas, software especializado para el ordenador o bastones blancos. Me dan un bastón gratis y recibo clases de movilidad de la Asociación de Perros Guía, y me apoyan un poco desde Vision Australia, pero supone mucho trabajo conseguir que te den las cosas adicionales que necesitas si tienes una discapacidad visual.
Sólo hay un sitio donde puedo comprar el tipo de telelupa que necesito, y es cara. Los equipos especiales que necesito son caros también, y es difícil encontrar a alguien que te ayude con el coste. Últimamente mi madre y yo estamos buscando la manera de conseguir un programa de amplificación de texto para mi ordenador. Mi madre ha llamado a muchas organizaciones, pero ninguna está dispuesta a ayudarnos. Me dicen en muchas ocasiones, además, que si tuviera también una discapacidad intelectual me ayudarían. Así que si tienes una discapacidad visual, ¡básicamente tienes que ser rico también!
Espero que después de leer mi trabajo entiendas un poco cómo es la vida de un adolescente con discapacidad visual, y que te des cuenta de la suerte que tienes al ver. Quiero educar y concienciar sobre la manera de tratar a una persona con discapacidad visual, porque sé que mi vida sería un poco más fácil si existiera más sensibilización, comprensión y apoyo.

¿VALIÓ LA PENA LEER ÉSTA HISTORIA? ¿QUE LES PARECIÓ?