ABRIL Y SU RETINOBLASTOMA...

UNA HISTORIA DE VIDA QUE MERECE SER CONTADA!!!

Hernán y su flia viven en la ciudad de La Plata, provincia de Buenos Aires, Argentina. Hace unos días me escribió y me permitió compartir este mensaje!. Seguramente muchos se verán reflejados en sus palabras...

El 30 de noviembre del 2006 nace mi primera hija en la ciudad de la plata, obviamente todo era festejo, alegría, emociones, etc. todo parecía estar muy bien, pero no fue así.

Durante el primer año transcurrió todo con normalidad pero cuando Abril (mi hija) comenzó a caminar había cosas que mas allá de ser un padre primerizo para mí no andaban bien o no eran del todo normales, lo primero que me llamo la atención era el estrabismo que tenia pero me decían que no me preocupe que todos los nenes a esa edad tenían estrabismo que se le pasaría solo, luego preste atención que cuando caminaba se chocaba todo lo que estuviera a su derecha como si no lo viera, pero aun así me decían que era normal que recién estaba comenzando a caminar y al final lo que hiso que no escuchara mas a nadie y me fuera directamente a un oftalmólogo fue que en todas las fotos salía el ojo brillante al igual que a un gato cuando lo alumbran con una luz en la oscuridad, me seguían diciendo que era normal que era el flash de la cámara, pero utilice al menos 8 cámaras distintas y en todas obtenía el mismo resultado.

Cuando la llevo al oftalmólogo le explico las causas por las cuales estaba ahí, me dijo que volviera al otro día por que era muy pequeña y le tenía que dar una dosis de anestesia general para que el la pudiera ver, así fue que al otro día regrese la durmieron y me dijo que al otro día me llamaría para decirme cuando estaban los resultados.

Al día siguiente llama el médico diciéndome que me acercara al consultorio que tenía muy malas noticias para darme, inmediatamente me dirigí a su consultorio y en el lapso del camino me fui haciendo 1000 preguntas ¿ qué puede ser tan malo en una nena de un año? no se me ocurría nada, para resumir ese día conocí a mi peor enemigo..... Conocí lo que era el retinoblastoma, el cáncer ocular, pero peor aun porque si bien en las fotos salía solo el brillo en un solo ojo ella padecía esta enfermedad bilateralmente.

En ese momento me encontraba solo mi mujer estaba trabajando, que se yo sentía que moría iba caminado hacia mi casa llorando, de repente me reía, maldecía a todos, no sabía si llamar a alguien y contarle o más bien no sabía cómo hacerlo. No hace falta que les cuente cual fue la reacción de la mama o del resto de la familia cuando les tuve que contar ya que nadie conocía de esta enfermedad.

A  Abril le dieron turno de urgencia en el hospital de niños Gutiérrez de Capital Federal, no voy a contar detalladamente todo lo que pasamos y aun estamos pasando durante el transcurso de estos últimos 5 años simplemente resumo en quimioterapia, radioterapia, tratamientos alternativos cambio de médicos, junta de médicos del hospital Gutiérrez y el hospital Garraham, operaciones varias, quimioterapia local, general miles de cosas hasta que cuando tenía 4 años se le cayó por completo la retina del ojo derecho lo cual no le permitía ver al oftalmólogo tratante los tumores.... le enuclearon el ojo, pero para nosotros eso no fue lo más angustiante ya que de ese ojo los tumores eran puntiformes y le dejaban ver a la perfección el problema estaba en el otro ojo en donde tenía el tumor en el medio del nervio óptico que no le dejaba ver nada. Así que en definitiva ahora está con una prótesis y un ojo con el cual no ve prácticamente nada.

Si me preguntan si estoy enojado con alguien obviamente que respondo que si y es con los médicos que le realizaron radioterapia en un ojo el cual estaba prácticamente sano en donde los tumores no tenían ni forma ni diámetro pero en lugar de realizarle radioterapia localizada ya que era muy costoso y complicado le realizaron radioterapia en todo el ojo y mas allá que ellos hoy en día me sigan diciendo que lo que produjo la caída de la retina fueron los tumores y no el tratamiento agresivo que se realizo durante dos meses seguidos nos les creo ya que insisto en que solo tenía un tumor calcificado sin forma ni diámetro del tamaño de un grano de arena que de ninguna forma le podría provocar la caída total de la retina.

Hoy Abril continua con controles, va a un jardín normal para poder integrarse a la sociedad y a un jardín para no videntes y disminuidos visuales en el cual aprende braille.
es muy recomendable que absolutamente a todos los recién nacidos desde el momento en que nacen y hasta por lo menos el año les realicen un fondo de ojos no solo para poder detectar este mal congénito si no cualquier enfermedad.

Para terminar.... en mi familia nunca hubo casos de retinoblastoma y en la de mi señora tampoco, nos hicimos los estudios de ADN más costosos que puedan existir, nos hicimos fondo de ojos y miles de cosas para determinar de quien heredó la enfermedad.... todo dio negativo así que el que dice que el retinoblastoma bilateral es 100 por ciento hereditario miente calculo que debe haber otra causa que aun no han descubierto…

Un abrazo...

HERNAN.