RETINOSIS PIGMENTARIA Y LA ASOCIACION ARGENTINA...

RETINOSIS PIGMENTARIA Y LA ASOCIACION ARGENTINA

Francisco Albarracín, gestor de la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria junto a Oscar Mallo, presidente de la SAO.

A los tres años de edad, el tucumano Francisco Albarracín fue diagnosticado junto a su hermana mayor con retinosis pigmentaria, enfermedad ocular de carácter degenerativo y hereditario que produce una grave disminución de la capacidad visual y que en muchos casos conduce a la ceguera.
Se descubrió que sus padres eran portadores sanos del gen de la enfermedad. Ahí comenzó un camino que recorrieron juntos marcado por consultas oftalmológicas en Córdoba, Mendoza, Buenos Aires y posteriormente en Cuba y España. Con el tiempo, él tuvo que abandonar la práctica del rugby y en 2004 se vio obligado a dejar de manejar. Sin embargo, en lugar de “entregarse” al avance de la patología, que le ha afectado ambas máculas, Francisco –hoy de 30 años– decidió ponerle el pecho, al punto de crear la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria que cuenta con personería jurídica desde el año 2008.

En uno de sus eventos anuales, el pasado 30 de noviembre, se dictaron charlas y se entregaron filtros gratis a pacientes.

“Nos propusimos trabajar en conjunto con las entidades no gubernamentales, trabajar en red con los centros de oftalmología y con las asociaciones de la especialidad. Obtuvimos el aval de la Sociedad Argentina de Oftalmología (SAO), del Consejo Argentino de Oftalmología (CAO) y este año logramos constituirnos como miembro de Retina Internacional, fuimos el segundo país latinoamericano en conseguirlo después de Brasil”, explicó Francisco.
No sólo cuentan con una base de datos de más de 600 pacientes de toda Latinoamérica a quienes envían información, sino que en Tucumán apoyan al Centro Publico de Rehabilitación Visual donde de manera gratuita brindan orientación a grupos de adultos y jóvenes para sobrellevar la enfermedad desde los aspectos médico, sicológico y legal de la mano de especialistas.

En el congreso mundial de Retina Internacional, en Hamburgo, su presidenta (al medio) con los representantes de retina Brasil, Chile y Argentina.

El pasado 30 de noviembre, en la sede de la Sociedad Argentina de Oftalmología, la Fundación presentó su comité médico integrado por profesionales como el propio presidente de la SAO Oscar Mallo y el Dr. Patricio Schlottmann, entre otros. De la mano de la bioquímica experta en genética Andrea Puppio, se abrieron las puertas para facilitar a los pacientes la realización de estudios de este tipo cuando su oftalmólogo de cabecera lo considere necesario. Por su parte, Essilor donó 30 filtros que fueron entregados a los pacientes y empresas como Personal y Blackberry se mostraron abiertas, respectivamente, a apoyarlos con información sobre aplicaciones existentes que faciliten el uso del teléfono y a recibir propuestas sobre posibles aplicaciones nuevas, susceptibles de ser desarrolladas para ayudarlos.
Un llamado a los oftalmólogos
“Para nosotros es fundamental el lazo con el oftalmólogo”, asegura Francisco Albarracín quien enumera a qué tipo de relación se refiere:

• La intención es que los miembros de nuestro comité de médicos participen de los congresos más importantes y puedan volcar esta información posteriormente a los pacientes.
• Nos interesa la participación de especialistas que puedan dictar charlas en diferentes puntos del país tanto para colegas oftalmólogos como para pacientes. Queremos que conozcan más en profundidad la temática de la retinosis pigmentaria que afecta a 9000 argentinos.
• Tenemos a disposición nuestra página web para darle difusión a cualquier trabajo o artículo sobre esta enfermedad que hayan escrito o deseen hacerle llegar al paciente o al resto de los oftalmólogos.
• Distribuimos folletos que los especialistas pueden entregar a sus pacientes. Para nosotros hay un antes y un después del diagnóstico. Está bueno que el médico sepa que la Fundación existe para darle contención a este tipo de pacientes. Además, que conozca las ayudas ópticas para las personas con baja visión y el cambio de hábitos cotidianos que podemos aplicar para mejorar nuestra calidad de vida.
• Apuntamos con especial interés a los residentes de oftalmología; desarrollar una relación con ellos puede entusiasmarlos para entrar en el tema de baja visión en general y de la retinosis pigmentaria en particular. Entre más seamos, mejores condiciones podremos lograr para los pacientes y se le hará frente de mejor manera a la enfermedad.

Evento de trasplantados en la ciudad de 9 de julio, donde la Fundación recibió una donación de anteojos.

Además de los oftalmólogos mencionados, hay nombres como los de Diana Waisman, Enzo Medina, Susana Antoni, Clara Grosvald y Jorge Bar a quienes Albarracín agradeció su cercanía con la Fundación. En su conversación con Oftalmonet también invitó a cualquier médico interesado en ponerse en contacto con la institución a escribirle a retinosisp@hotmail.com.
Su caso es un ejemplo de lo que puede trascender de una relación médico-paciente en torno a una enfermedad como la retinosis pigmentaria: “mi oftalmólogo ya no es sólo mi oftalmólogo. Llevamos tantos años juntos, él acompañándome en esto, charlando de este y de otros temas, que de corazón, ya se convirtió en mi amigo”.

FUENTE: http://oftalmonet.com/frente-comun-contra-la-retinosis-pigmentaria/?utm_source=News22&utm_medium=Mail&utm_content=N3&utm_campaign=oftalmonet