LINKS INTERESANTES PARA PERSONAS CON BAJA VISION

INTERESANTE PARA PERSONAS CON BAJA VISION:

Programas y recursos gratis.

Enlaces donde puede encontrar descargas útiles relacionadas con la navegación para las personas con discapacidades

Lectores de pantalla - Magnificadores de pantalla - Navegadores adaptados - Sintetizadores de voz- Lectores de pantalla -

Hal para Windows en español

Permite a los usuarios con discapacidad visual escuchar todo lo que ocurre o está en su ordenador. Demo funcional por 40 minutos de su última versión en español para Windows 95/98 y Windows NT/2000.

http://www.synapseadaptive.com/dolphin/hal_spanish_win.htm

HAL Lite (versión Freeware)
Lector de pantalla en versión freeware de para MS-DOS.
http://www.dolphinuk.co.uk/downloads/freeware/index.htm…

Jaws para Windows
Jaws para Windows es el más completo lector de pantallas en cuanto a funcionamiento y compatibilidad. Es una aplicación de 32 bits que permite a las personas ciegas procesar textos y caracteres de los programas que se ejecuten en cualquier versión de Windows.
http://www.freedomscientific.com

Open Book
Software que provee todo lo necesario para usar el ordenador personal como una máquina de lectura, con características de ayuda para baja visión. Su funcionamiento básico consiste en que al escanear un texto impreso, éste automáticamente se lee en voz alta. Acepta documentos en caracteres impresos de cualquier tipo y en contraste (cartas, faxes, revistas, libros, periódicos, etc).
http://www.freedomscientific.com/fs_produ…/software_open.asp

Outspoken
Poderosa y a la vez práctica herramienta de navegación que elimina el uso del ratón y permite el acceso a las más complejas aplicaciones. Incluso permite navegar páginas que incluyen frames, los que son leídos por dispositivos parlantes o por salida Braille. Outspoken posee versión para Windows y para Macintosh. Cabe destacar que la versión 9.0 es el único lector de pantalla para el sistema operativo Macintosh.
http://www.aagi.com

Windows-Eyes
Es un avanzado programa lector de pantalla. Tiene la capacidad de leer todo tipo de aplicaciones desde páginas y leer documentos en formato PDF. Compatibilidad con Windows 9X/Me. Adaptable a cualquier tipo de sintetizador externo. Como dice su publicidad Window-Eyes está hecho “para dejarse oír”.
http://www.gwmicro.com

Simply Talker
Demo funcional y última actualización de su última versión 2000 para Windows 95/98.
http://www.econointl.com

WinVision
Este programa asegura velocidad, simplicidad y potencia. Su versión 97 es para Windows 95 y para acceder a la web a través del navegador Internet Explorer. Presenta nuevos ajustes que permiten una mejor ejecución de sus funciones.
http://www.artictech.com/demodown.htm

Magnificadores de pantalla

BigShot
BigShot tiene 20 niveles de ampliación desde 105% a 200% y permite ampliar la pantalla completa o bien alguna aplicación activa. Ofrece la opción de magnificación por mouse o teclado. Entrega apoyo al scroll y posee una excelente estabilidad en las aplicaciones. Compatible con Windows 95, 98, y Millenium.
http://www.bigshotmagnifier.com/Products/BigShot/BigShot.htm

Lupe
Lupe entrega una visión magnificada de los contenidos de la pantalla. Está diseñado para aplicaciones del sistema Macinstosh. Permite elegir entre las escalas de ampliación de 1:2 a 1:8.
Versión gratuita de dominio público.
http://www.artissoftware.com/lupe.html

Magic
Magic combina la capacidad de ampliar los caracteres y la lectura de pantallas. Entrega la posibilidad de elegir lo que el usuario desea que sea leído cuando esté navegando por distintas aplicaciones. Su última versión la 8.0 es compatible con Windows 95/98/Me.
http://www.freedomscientific.com/fs_downloads/magic.asp

Supernova
Supernova, Lunar (versión freeware) y Lunar Plus conforman el trío de magnificadores de pantalla que desarrolla la compañía Dolphin Computer Acces. Este programa incluye la lectura de la pantalla completa en discurso y en Braille con la ampliación integrada de la pantalla. Trabaja con todas las aplicaciones de Windows. Reconoce texto, gráficos, cuadros de diálogo, iconos, botones, menús y otros controles.
http://www.dolphinusa.com

Zoomtext Xtra
Programa ampliador de caracteres para equipos IBM y compatibles. Es un software que queda en la memoria y admite ampliaciones de gráficos, así como trabajar en entorno Windows 95 y Windows 3.1. Permite ampliar de 2 a 16 veces el tamaño normal. Su última versión es la 7.1 entrega apoyo a Windows XP y añade compatibilidad con aplicaciones JAVA.
http://www.aisquared.com

Navegadores adaptados

Lynx
Navegador sólo-texto, las personas con deficiencias visuales lo utilizan en combinación con un programa lector de pantalla. Para Unix, Windows, Mac-beta, OS/2.
http://lynx.browser.org

Braille Surf
BrailleSurf permite que los usuarios con discapacidad visual puedan leer la información aparecida en la Web. Dicha información es mostrada en forma de texto para luego ir a una barra braille o bien ser leída por un sintetizador de voz. Versiones en inglés, francés y español y es compatible con Windows 95, 98, NT y 2000.
http://www.snv.jussieu.fr/inova

AMAYA
Editor y navegador desarrollado por el W3C, que además permite editar páginas Web. disponible para plataformas Win32 y Unix. Puede generar HTML, XHTML, CSS, MATHML.
http://www.w3.org/Amaya

Connect Outloud
Este programa es una alternativa simple y económica para aquellos usuarios principiantes que sólo desean navegar por Internet, leer y escribir emails. De fácil configuración y uso. Se puede decir que es un una versión limitada del Jaws.http://www.freedomscientific.com/fs_pr…/software_connect.asp

Home Page Reader
Navegador parlante de la compañía IBM que ofrece una poderosa alternativa para que personas ciegas ó con baja visión tengan acceso al Internet. La última versión es la 3 que entrega apoyo a Java e incluye opciones especiales para navegar tablas complejas. Para utilizar este programa se debe tener instalado la versión 5 del navegador Internet Explorer.
http://www-3.ibm.com/able/hpr.html

Navegador parlante HPR
Versión de evaluación en castellano, que puede descargarse desde las páginas de Manolo.net. Lector de páginas similar al pwWebSpeak que funciona en combinación con Netscape.
http://www.manolo.net/nhpr.htm

Opera
Navegador con muchas funciones de accesibilidad. Entrega además una versión con soporte integrado para Java. Soporta HTML y XML y lenguajes de programación como ECMAScript, Javascript y DOM. Versiones para los sistemas operativos Windows, Mac y Lynux. La versión 5.12 está disponible en español y es compatible con Windows 95/98/ME/NT4/2000/XP.
http://www.opera.com

Simply Web
Navegador parlante que permite a los no videntes una fácil navegación por páginas web complejas. La nueva versión Simply Web2000 ha sido optimizada para Internet Explorer 5.0. Versión gratuita de dominio público.
http://www.econointl.com/sw

Protalk32 Demo funcional de su últimas versión para Windows 95/98 y Windows NT.
http://www.biolink.bc.ca/ptinfo.htm
(descargar) Plugin de accesibilidad para el lector Acrobat versión 4.05 para Windows
Para que una persona ciega pueda accesar y leer con Jaws los documentos de tipo PDF, se requiere tener también instalado el plugin de accesibilidad para el lector de Adobe Acrobat.

Sintetizadores de voz
SOFTWARE DE VOZ Y «BRAILLE»
En esta página se encuentran recopilados diferentes programas de este tipo:
http://www.funcaragol.org/html/fitecsvb.htm

Sodel Factory
SodelsCot® es un sintetizador de voz que habla automáticamente el texto copiado al Portapapeles de Microsoft Windows o tecleado por el usuario en cualquier aplicación. Lee el texto copiado o tecleado en editores, navegadores, correos electrónicos, mensajería instantánea, etc.
http://www.sodels.com
Página para descargar el programa para un período de evaluación de 7 días: http://www.sodels.com/descarga.htm

Ezhermatic PCVoz 8.0
PCVoz 8.0 es un Lector de pantallas que utiliza la tecnología Microsoft Agent y el poder de la voz para facilitar acceso total por voz a la computadora y a Internet. PCVoz 8.0 interactúa con los programas de aplicación y puede leer en voz alta documentos, correos electrónicos, paginas web...
http://www.ezhermatic.com

Destacados . . .
Otros sitios para descargar programas:
ftp://ftp.once.es/pub/utt/tiflosoftware
ftp://ftp.once.es/pub/utt/bibliotecnia 

Proxecto "Software Senior"
Buscador de todo tipo de software para mejorar la accesibilidad informática de las personas mayores con algún tipo de discapacidad física y sensorial (dificultades visuales, motoras y auditivas).
http://softsenior.cesga.es

Servicio de Información sobre Discapacidad
Servicio documental con un sistema informatizado de acceso vía Internet para obtención de información sobre discapacidad: normativa, empleo, accesibilidad, actualidad, salud, educación, rehabilitación, recursos, estadísticas.
http://sid.usal.es
Manolo.net

Enlaces de programas y ficheros demos y de dominio público en español, para la ayuda a personas con impedimentos visuales en la Internet.
http://www.manolo.net/ftp.htm

Libros electrónicos para ciegos
Primera biblioteca digital para ciegos de habla hispana
http://www.tiflolibros.com.ar/tiflolector.asp

Maccesible. Accesibilidad para el Mac
Información y programas que facilitan la accesibilidad a los mac.
http://www.planetamac.org/maccesible/index.html
recursos sobre accesibilidad y el diseño web accesible

DEGENERACION MACULAR ENSAYOS CLINICOS...

El Institut de la Màcula ofrece ensayos clínicos para 

degeneración macular. ¡Infórmese!

ACA LES DEJO EL LINK!

http://www.institutmacularetina.com/ensayos-clinicos-fb/

CURSOS BRAILLE

Curso de autoaprendizaje ha sido diseñado específicamente
para personas sin problemas de visión que, por su trabajo,
circunstancias familiares o interés general, deseen conocer el
sistema braille.

Las personas con ceguera o deficiencia visual que necesitan 
aprender braille lo hacen a través de una metodología de 
enseñanza-aprendizaje fundamentada en el tacto, y no en 
la visión como en este curso.

ACA LES DEJO EL LINK PARA COMENZARLO!

http://www.once.es/otros/cursobraille/

ROBOT CON FUNCIONES DE PERRO GUIA...

El robot AMEPI puede evadir obstáculos y avisa al invidente las características de su entorno por medio del reconocimiento de símbolos.
Estudiantes mexicanos de la Escuela Superior de Cómputo (Escom) del Instituto Politécnico Nacional (IPN) desarrollaronun robot que tiene las funciones de un perro guía y que podrá apoyar a personas con discapacidad visual.

El robot denominado Asistente Móvil Electrónico para Invidentes (AMEPI) guía a personas invidentes a través de sensores ultrasónicos y cámaras de alta definición, mediante inteligencia artificial en dos vertientes: la lógica difusa y el reconocimiento de patrones, explicó el ingeniero Manuel Caballero Martínez.

Además de Caballero Martínez, en el proyecto participan los egresados de la carrera de Ingeniería en Ciencias Computacionales  Francisco Javier García Macías y Jessica Sarahí Espinosa López, quien agregó que AMEPI podría sustituir a los perros guía, que son de difícil asignación y elevado costo.

El robot se conforma por tres sensores ultrasónicos, dos cámaras de alta definición, una tracción de oruga diferencial, la cual funciona con seis baterías y una tarjeta Arduino que regula la velocidad y giro de los motores.

Mientras que el usuario porta una diadema inalámbrica con la que tiene una interacción más intuitiva con el robot y puede darle comandos de voz y escuchar sus recomendaciones.

Los creadores de AMEPI destacaron la inteligencia del robot que proviene del sistema difuso. "Este sistema asimila el pensamiento humano para que el mismo robot pueda interpretar la realidad y tomar decisiones con base en una lógica difusa, es decir, que no está definida".

FUENTE: http://www.macula-retina.es/ultimas-noticias/investigacion/investigacion-otras/desarrollan-robot-guia-para-invidentes.html

ENSAYOS CLINICOS Y RETINOSIS

Comienza primer ensayo clínico al tratamiento de la retinosis pigmentaria basada en células madre.

Los participantes se inscribieron en el primer ensayo clínico que prueba el uso de células progenitoras de la retina para tratar la retinitis pigmentosa, informó el director del proyecto Dr. Henry Klassen de Gavin Herbert Eye Institute de la UCI y Sue y Bill Gross Stem Cell Research Center. El producto de la investigación con células madre en la UCI, estas retina progenitores son similares a las células madre en términos de potenciales propiedades regenerativas, pero son específicos de la retina. 

Hasta la fecha, cuatro participantes con RP - todas desactivadas visual debido a la enfermedad degenerativa - han recibido inyecciones de células, ya sea en el Gavin Herbert Eye Institute en Irvine o al Retina Vítreo Associates en Los Angeles. Este esfuerzo es en conjunto con el Instituto de California para la nueva red Clínica Alfa de Células Madre de Medicina Regenerativa, del que la UCI es miembro fundador. 
"Estamos muy contentos de estar en movimiento en la clínica después de muchos años de investigación de laboratorio", dijo Klassen. 
La retinosis pigmentaria es una enfermedad genética rara asociada con la pérdida progresiva de los fotorreceptores de la retina (bastónes, luego conos), lo que resulta en ceguera nocturna, visión de túnel y, en última instancia, la discapacidad visual severa y ceguera. No existe un tratamiento actual de RP, que se considera un "huérfano" enfermedad por la Administración de Alimentos y Drogas, confiriendo así ventajas en cuanto a la vía de reglamentación necesaria para la aprobación de medicamentos. 

La fase de ensayo abierto I / IIa está diseñado para evaluar la seguridad de las células progenitoras de la retina se inyecta en la cavidad vítrea a dos niveles de dosificación diferentes en pacientes con la fase final del RP. La matrícula total será de 16 pacientes - hasta las 12 de la UCI - todos los cuales recibirán una sola inyección de células en el peor ojo con anestesia tópica. No se utiliza la supresión inmune sistémica. Los participantes serán seguidos durante 12 meses; se controlarán los parámetros de seguridad y eficacia. 

Este primero de su tipo de tratamiento basado en células madre para el RP fue creado por Klassen y el doctor Jing Yang, cofundador jCyte para patrocinar el desarrollo de la terapia de investigación, que está destinada a preservar la visión al intervenir en un momento degeneración de fotorreceptores en la retina del paciente pueden ser protegidos y potencialmente reactivadas, en contraposición a la más extrema desafío de reemplazar células perdidas. 

El inicio de este ensayo clínico representa la culminación de un proyecto de investigación que se remonta más de una década - un proyecto, de acuerdo con Klassen, acelerada por el apoyo de la agencia de células madre del estado, el Instituto de Medicina Regenerativa de California, formada en 2004 cuando los votantes aprobó Proposición 71. CIRM concedió el equipo $ 17 millones para la fase actual del proyecto. 

Fuente: http://rp-usher.blogspot.com.ar/2015/08/comienza-primer-ensayo-clinico-al.html

UNA ATLETA QUE VE SIN VER...

María Macharelli es madre de dos adolescentes, esposa, psicóloga y profesora de Música.

María José está casada hace 20 años con Javier quien es docente. Empezó a correr por y con él. Hace diez que no suelta el acelerador. Es única en San Luis. A veces entrena o compite enlazada junto a otros guías o atletas. El acompañamiento exige mucha química por eso Macharelli siempre entabla amistad. La primera vez corrió en Sampacho cinco kilómetros de noche y con lluvia, acompañada por su hija. María José es madre de dos adolescentes, psicóloga, profesora de Música y cumplirá 42. Rompe cualquier molde: no usa anteojos negros, ni bastón y su perseverante tono alegre transmite vitalidad.

La carrera más desafiante que le tocó -cuenta luego de abrir la persiana americana de su nuevo consultorio durante la siesta- fue de 42 kilómetros en Buenos Aires. Pero como experiencia extraordinaria ella entrona a los 100 km desde Villa la Angostura a San Martín de los Andes, llamada la carrera de los siete lagos. En esa competencia integró un equipo de cinco no videntes con guías y corrieron 20 km cada uno. Macharelli ahora se prepara para repetir la hazaña. Dentro y fuera de las pistas asegura que se olvida que no ve. Quien la conoce, también.

A los 18 se vino para San Luis. Nació en Pellegrini, provincia de Buenos Aires, cerca La Pampa. De nacimiento sufrió retinosis pigmentaria pero perdió la vista aproximadamente cuando comenzó a correr. Sabe que, como en tantas disciplinas, mezclar a ciegos totales con disminuidos visuales no es equitativo, ya que éstos aún ven.

Hasta los 15, María José estuvo en crisis y enojada con su enfermedad. De pronto hizo click.

_ ¿Recuerda exactamente cuándo hizo click?

_ Un día mi hermano no me quiso acompañar a salir y mi papá lo castigó mucho. Entonces dije “basta”, me pregunté para qué estoy acá y cuál es mi misión. Y empecé a amigarme con la enfermedad y a manejarme de otra manera porque en mi casa me sobreprotegían un montón.

_ ¿Y cuál es su misión?

_ Mi tesis de Psicología la hice para ayudar a las familias de chicos con discapacidad, para que los padres no discapaciten a sus hijos más que la propia enfermedad. Porque, a veces, las familias desde la sobreprotección incapacitan a que los chicos puedan desarrollarse.

María José indica que sin una red de contención social y familiar ella no hubiera podido desarrollarse. “Yo estoy acá, y soy quien soy no solo por mérito mío, sino porque tuve unos padres que apostaron en un montón de cosas, y lucharon para que yo no fuese a una escuela especial, porque ahí antes se educaba en función de la discapacidad”, expresa. “Conocí a un hombre maravilloso, mis hijos, mis amigos y tengo un gran apoyo de mucha gente. Somos seres sociales y necesitamos esa red de contención sino no podemos formar nuestra identidad, nuestro carácter”, agrega la atleta de cabello al hombro.

Entre sus libros preferidos, la psicóloga amante de la música latina, recomienda “Bienvenido dolor”, de Pilar Sordo. También a Facundo Manes. Macharelli coincide con lo que sostiene el prestigioso neurocientífico acerca del liderazgo. “Un líder tiene que tener ciertas características. Tiene que anticiparse al futuro, tiene que estar dispuesto a abandonar el pasado, tiene que inspirar, motivar. Tiene que tener una gran red social y de contención”, dijo Manes cuando visitó la provincia el año pasado.

Macharelli corre hace diez años y lucha por la igualdad de oportunidades.

Macharelli corre hace diez años y lucha por la igualdad de oportunidades.

_ Por esta misión que usted tiene, ¿se considera una líder?

_Muchas veces la gente me dice que soy un ejemplo a seguir pero en realidad todos podemos ser nuestros propios líderes. El tema es que tengo una energía diferente a otras personas, que me hace ir siempre para adelante. Nunca me quedo enganchada con el pasado. Siempre disfruto el presente. Me centro en lo que está pasando ahora. Porque el presente es lo único que nos da la fuerza para que pueda o no haber un futuro, porque dentro de diez minutos no sabemos lo que puede pasar, entonces disfruto muchísimo de las cosas.

_ ¿Esa energía siempre estuvo en usted?

_ Desde que me hizo el click creo. Empecé a ver la vida de otra forma. Empiezo el día siendo muy agradecida. No pienso en lo que no tengo sino en lo que tengo, porque cuando uno ve lo que tiene es mucho más que lo que no tiene. Tenemos cinco sentidos y a mí me falta uno, uno en cinco no es mucho.

La atleta dice que no sirve llenarse de incertidumbres. “Veo que mucha gente espera que la motivación le venga del afuera, y a veces es necesario tener motivación externa, pero la más genuina es la interna, la que yo le pongo todos los días. A veces, a la gente se le va la vida luchando por algo que en realidad ni siquiera era su propia meta. Por eso está bueno tener un proyecto de vida. Uno tiene que organizar su vida en función de los recursos que tiene y saber exactamente dónde uno quiere llegar”, sostiene.

_  ¿Esa energía es espiritual?

-- Es un poco de todo. Creo en dios. No soy demasiado practicante, pero creo mucho en mí y tengo mucha convicción. Las cosas que quiero son un desafío. Alguien me dice que no, y no voy a parar hasta conseguirlo, si evalúo y tengo las herramientas y los recursos para hacerlo.

María José todavía recuerda su pionero inicio en la docencia. “Era un acto público. Cuando voy a tomar cargos, empiezo a caminar en el piso de madera y se hizo un silencio, y se escuchaba ‘ay dios mío esta mujer no ve’, ‘ay espero que no vaya a mi escuela’, decían algunos directivos. Cuando asumí, la directora de la escuela Nº 24 me dijo: ‘No sé cómo será trabajar con una profesora ciega pero vamos a aprender juntas, bienvenida’, relata.

_ Cumplir esta misión, ¿es sólo una cuestión de voluntad? Porque usted dice que se despierta una energía, ¿pero depende siempre del voluntarismo o del rol activo?

_ No totalmente, pero tiene mucho que ver. Es difícil explicarlo. Yo cuando corro siento que veo y creeme que es eso. No es solo voluntad. La motivación va más allá de la voluntad. La motivación es como la nafta para el auto. Es una fuerza que nos mueve hacia adelante, esa energía. Porque si no, a veces todos le ponemos voluntad y con la sola voluntad no alcanza. Es alinear todo.

La psicóloga también ha brindado capacitaciones a deportistas para los Juegos Binacionales y fue distinguida por el Consejo Provincial de la Mujer.

_ ¿Hay pocos atletas acá que entrenan el aspecto mental?

_ De la totalidad de los deportistas que hay en cada disciplina yo no sé si como mucho llegarán al 20%. Porque falta entender cómo manejar la ansiedad precompetitiva, la motivación, el miedo a competir.

_ ¿En la educación también se habla de esto?

_ Hay que enseñar no solo los contenidos pedagógicos sino a manejar o entender las emociones, ponerse en el lugar del otro, cómo manejar el dolor o la pérdida de algún familiar.

_Habla de entrenamiento mental tanto en el deporte como en las escuelas, ¿y la intuición qué lugar ocupa?

_Es importante pero no es lo único. También la experiencia, la parte psicométrica, la observación. Aunque no vea, observo mucho a mis pacientes, que me dicen que tengo mucha intuición.

_ ¿Cree que todas las personas tienen esta capacidad para conectarse con ese sexto sentido?

_Todas no.

_ ¿No se entrena?

_Se puede entrenar, pero primero hay que saber que es útil e importante. Lo que pasa es que lo emocional hace un par de años se está estudiando como algo urgente. Antes considerábamos que todo lo racional era lo importante. Antes se decía que las emociones tenían que ver con el corazón y ahora sabemos que están reguladas por la amígdala que está en la base del cerebro.

Para correr, María José cuenta que utiliza técnicas de visualización, basadas en la imaginación y en verse como protagonista de la historia que se pretende lograr. Además, señala que puede visualizar porque ha tenido visión. A esta preparación añade frases empoderadoras o motivadoras. “Uno decreta todos los días lo que va a hacer. Si quiero algo seguramente lo voy a lograr, si está alineado con mis posibilidades y herramientas”, subraya. “La creencia es muy importante y la intencionalidad que le pongo a la palabra”, dice.

_ El ‘no puedo’ es uno de los limitantes para entrenar y el ‘no tengo tiempo’ también parece una muletilla…

_ Pero tenemos tiempo, es cuestión de organizarse y priorizarse uno. A veces trabajo desde las 7:00 hasta las 22:00 en horario corrido y movilizo a medio mundo, pero me hago un tiempito para hacer algo que me guste. Nos tenemos que poner como prioridad. Si yo no estoy bien, no puedo estar bien para mi familia, mis amigos.

_ ¿Por qué cree que cuesta ponerse en el lugar del prójimo?

_ En estos últimos tiempos vivimos en una sociedad muy exitista y egoísta que nos interesamos en lo que solo le pasa a uno. Hasta que no nos pasa, no nos damos cuenta qué le pasa al otro.

Estamos viviendo muy apurados, se tiende mucho hacia la competitividad. Entonces competimos por el auto más nuevo, el trabajo mejor pago, hasta dónde estudian los hijos. Esto nos lleva a enajenar la parte más humana que tenemos.

_ ¿En qué se diferencia este sentido del yo como prioridad, del yo egoísta en la sociedad que usted dice?

_Yo me priorizo, pero en esta prioridad puedo entender las prioridades del otro, ahí está la diferencia. Ser más flexibles, permeables, abrir nuestra cabeza que es como un paracaídas, tenemos que poder abrirlo.

Macharelli se negó a recibir la pensión estatal por discapacidad, incluso antes de profesionalizarse. “No concibo la posibilidad de que me paguen por no estar haciendo nada, porque todo es un ida y vuelta, y además eso me iba a invalidar a mí en cosas que podía hacer. Por supuesto que entiendo que hay gente que lo necesita porque no puede trabajar, pero en mi caso podía hacer un montón de cosas. A veces las personas te niegan la posibilidad por miedo a lo desconocido”, explica. Y enfatiza que volvería rechazar la pensión.

_ ¿La categoría sigue siendo su bandera en el atletismo?

_ Sí, ahí se me escapan todos los libros. Peleo mucho porque todos tenemos todas las posibilidades. Igual que por ejemplo me digan convencionales corren diez y especiales corren tres ¡ah es como si me patearan el hígado! No. Corremos todos diez o tres. Lucho mucho por la igualdad de oportunidades.

De pie, a su lado, en el consultorio ubicado en el Barrio El Lince, su marido Javier comenta que hace poco realizó una presentación ante el INADI, porque para una competencia organizada por una empresa multinacional en el folleto de promoción difundían que capacidades especiales tendrían premio a definir.

María José asiente, molesta.

El domingo pasado Macharelli corrió los 15 km de New Balance, en Buenos Aires. Al día siguiente recibió a pacientes desde las 7:00. Con el campeonato puntano en el horizonte, actualmente entrena cuatro días a la semana en la ruta hacia Terrazas del Portezuelo, además da clases, es madre, esposa y amiga. Su lucha cotidiana energiza. 

_ ¿Qué es la vida?

_ Creo que la vida es como una encomienda que nos llega y tenemos que abrirla y empezar a desandar cada uno de los pasos, pero ir sin prisa, disfrutando cada uno de los momentos como si fuera el único y el último, sin mirar para atrás y sin esperar demasiado del mañana.

Fuente: AgenciaSanLuis.com

VISION Y SINDROME DE DOWN

La trisomía 21 tiene efectos sobre el ojo en desarrollo que podrían afectar el adecuado desarrollo de la visión. Las enfermedades oculares se informan en más de la mitad de los pacientes con síndrome de Down, éstas incluyen desde problemas menos severos como anomalías del conducto lagrimal, hasta diagnósticos que arriesguen la visión, tales como las cataratas a edad temprana. Se debe prestar atención especial a la visión en personas con síndrome de Down.

¿Cuál es la diferencia en los ojos de las personas con síndrome de Down?
Dra. Ledoux: Como cualquier familiar de una persona con síndrome de Down sabe, hay rasgos característicos en los ojos. Estos incluyen una inclinación de los párpados hacia arriba, pliegues de piel prominentes entre los ojos y la nariz y pequeñas manchas blancas presentes en el iris (la parte coloreada del ojo) llamadas manchas de Brushfield. Estas manchas son inofensivas y también pueden observarse en personas sin síndrome de Down.

¿La mayoría de los niños con síndrome de Down necesitan anteojos?
Dra. Ledoux: Los errores de refracción (la necesidad de anteojos) son mucho más comunes en los niños con síndrome de Down que en la población general. Estos errores de refracción pueden ser hipermetropía (ver mejor de lejos), astigmatismo o miopía (ver mejor de cerca). Otro problema es la acomodación débil (dificultad para cambiar el poder de enfoque del ojo de objetos distantes a objetos cercanos). Es posible probar esto fácilmente en el consultorio, y en caso de detectarlo, se indicarán anteojos bifocales. Algunos de mis pacientes tienen dificultades para adaptarse al uso de anteojos, pero una vez que se acostumbran a tener los anteojos en la cara, la visión mejora significativamente y con frecuencia también mejora la alineación ocular.

¿Cuáles son las anomalías oculares comunes pero menos serias que afectan a los pacientes con síndrome Down?
Dra. Ledoux: Además de la necesidad de anteojos, muchos niños con síndrome de Down tienen anomalías del conducto lagrimal. Los familiares lo notarán como secreciones y lagrimeo frecuente en los ojos, que empeoran con los resfríos. Generalmente recomendamos un masaje firme sobre el espacio que separa el ojo de la nariz (región del saco lagrimal) 2 a 3 veces diarias para intentar abrir el conducto lagrimal. Si esto continúa después del año de edad, es posible que sea necesario abrir los conductos lagrimales mediante un procedimiento quirúrgico.

El estrabismo (alineación defectuosa de los ojos) también es más común. Los familiares pueden notar que los ojos no se alinean bien entre sí, pero con frecuencia el estrabismo puede ser sutil, incluso para el pediatra. Los pliegues de piel entre los ojos y la nariz que mencioné anteriormente también pueden cubrir el estrabismo subyacente o hacer que parezca que los ojos se cruzan, aún cuando eso no ocurra. Es importante diagnosticar el estrabismo en la niñez, ya que los ojos cruzados pueden terminar en una ambliopía (pérdida de la visión también conocida como “ojo vago”) y pérdida de la estereopsis (uso de los dos ojos juntos o percepción de profundidad).

¿Cómo se puede tratar el estrabismo?
Dra. Ledoux: Algunas veces, el uso de anteojos es suficiente para enderezar los ojos con estrabismo. Cuando se necesitan anteojos, siempre empezamos por ahí. Si el estrabismo persiste a pesar del par de anteojos correcto, recomendamos una cirugía para estrabismo (cirugía del músculo ocular). Este procedimiento requiere de una a dos horas, y puede realizarse en forma ambulatoria, a menos que existan otros motivos de hospitalización, tal como una enfermedad cardíaca seria. Lamentablemente, nuestros pacientes con síndrome de Down tienen más probabilidades de necesitar más de una operación para lograr la alineación de los ojos, ya que no siempre responden de forma tan predecible a la cirugía de estrabismo como lo haría la población general.

¿Cuáles son los problemas oculares más severos que podrían surgir?
Dra. Ledoux: Mi mayor preocupación son las cataratas congénitas (falta de claridad en las lentes del ojo). Si aparecen cataratas visualmente significativas en el ojo de un niño, el cerebro no recibe una imagen clara y, por lo tanto, el cerebro no puede “aprender” a ver. Existe una forma severa de ambliopía conocida como ambliopía por privación de estímulo. Aunque podemos tomarnos nuestro tiempo para tratar las cataratas en un paciente adulto, la presencia de cataratas importantes desde la infancia temprana que no se tratan a tiempo puede afectar la visión por el resto de la vida. En esos casos, aún si la catarata se elimina cuando el niño es mayor, la visión nunca mejora demasiado. Esto hace que sea sumamente importante detectar las cataratas en bebés y niños de forma temprana. El pediatra debe evaluar a un niño con síndrome de Down al momento del nacimiento y derivarlo a un oftalmólogo si detecta algo anormal. En nuestra investigación, también encontramos una forma única de cataratas en pacientes con síndrome de Down. Sin embargo, dependiendo del retraso en el desarrollo que tenga el paciente, es posible que no pueda expresar que no ve. Por este motivo, recomiendo someter a todos los pacientes con síndrome de Down, independientemente de la edad, a un examen completo de los ojos si comienzan a evidenciar disminución de la función cognitiva o cambios en sus actividades normales.

¿Existen otros cuadros en el síndrome de Down que puedan causar pérdida de la visión?
Dra. Ledoux: Mencioné la ambliopía (comúnmente llamada “ojo vago”, que es una disminución de la visión) que puede ser resultado de múltiples problemas oculares diferentes, tales como estrabismo, ptosis severa (caída del párpado), cataratas o incluso errores de refracción no corregidos, especialmente si un ojo requiere una formulación del anteojo mucho más fuerte que el otro. La ptosis suele ser más fácil de notar, pero el estrabismo y los defectos de refracción significativos pueden ser de difícil diagnóstico para el pediatra. Existen otros problemas más raros que pueden ocurrir con el nervio óptico o la retina, que en algunos casos pueden causar pérdida de la visión y que, lamentablemente, no suelen ser tratables. También puede ocurrir nistagmo (sacudidas rítmicas de los ojos).
¿Cómo se recomienda cuidar los ojos de los niños con síndrome de Down?
Dra. Ledoux: La Academia Americana de Pediatría y el Grupo de Interés Médico por el Síndrome de Down de Estados Unidos (AAP y DSMIG respectivamente, por sus siglas en inglés) recomiendan una evaluación de fondo de ojo en el nacimiento para detectar cataratas, así como para evaluar la presencia de estrabismo o nistagmo. El fondo de ojo es en realidad el “ojo rojo” que se ve en las fotografías, que constituye el reflejo normal de la retina cuando recibe el impacto de la luz directa. Si los ojos no se ven normales, se derivará al niño a un oftalmólogo pediátrico – medico que completó su capacitación especializada en el manejo clínico y quirúrgico del ojo en niños. Nosotros, junto con la AAP y el DSMIG, recomendamos que un oftalmólogo con experiencia en pacientes con discapacidades especiales (por ejemplo un oftalmólogo pediátrico) realice el primer examen de un niño con síndrome de Down a los seis meses de edad. Después de eso, los niños con síndrome de Down deben ver al oftalmólogo cada uno o dos años, aunque no tengan síntomas. Si se detecta un problema ocular, los exámenes se realizarán con mayor frecuencia.

¿Qué tipo de síntomas puede presenter un niño con problemas oculares?
Dra. Ledoux: Lamentablemente, los niños con síndrome de Down no suelen quejarse de sus problemas oculares, ya sea porque no los notan o porque no pueden expresarlo demasiado bien. Los signos que se deben buscar son desvíos o cierre de un ojo, inclinación inusual de la cabeza, cruzamiento o dispersión de uno o ambos ojos o sensibilidad a la luz. En algunos casos severos, el signo de los problemas de visión puede ser una regresión en el funcionamiento general o la pérdida de pasos importantes del desarrollo. La ptosis se verá como una caída del párpado, y un bloqueo del conducto lagrimal provocará lagrimeo y secreciones diarias.

¿Tiene algún consejo para padres de un niño con síndrome de Down preocupados por el ojo o la vista?
Dra. Ledoux: Es muy importante que los niños con síndrome de Down se sometan a exámenes oculares regulares porque los trastornos del ojo son tan comunes y de difícil diagnóstico para el pediatra. Dado que el examen puede ser difícil tanto para el niño como para el médico, lo mejor es que lo realice un oftalmólogo apto para lidiar con niños con retrasos en el desarrollo. No se sorprenda si descubre que el niño necesita anteojos; de ser necesario, los anteojos ayudarán a la visión y, posiblemente, a la alineación de los ojos, así como al desarrollo de las vías para la visión normal en el cerebro. Esto ayudará al aprendizaje y el funcionamiento de su hijo. Nuestra investigación observa lo comunes que son los problemas oculares en el síndrome de Down, así como el desarrollo de las cataratas en estos pacientes.


Puede comunicarse con la Dra. Danielle Ledoux en Danielle.ledoux@childrens.harvard.edu  o a través del sitio web del Hospital de Niños de Boston en www.childrenshospital.org/eyes.