Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

viernes, 21 de noviembre de 2014

UNA NOTA QUE ME REALIZARON...

"SON AQUELLAS PEQUEÑAS COSAS, QUE NOS DEJÓ UN TIEMPO DE ROSAS/EN UN RINCÓN,/ EN UN PAPEL/O EN UN CAJÓN", DICE LA LETRA DE UNA CANCIÓN DEL CATALÁN JOAN MANUEL SERRAT, Y ESAS BELLAS PALABRAS CONJUGADAS EN UN POEMA HECHO CANCIÓN SON LAS QUE DEFINEN EXACTAMENTE A ESTA LUCHADORA QUE NO NECESITA LOS OJOS PARA VER: SU VISIÓN PASA POR DISFRUTAR DE LAS COSAS COTIDIANAS, CHIQUITAS, QUE, COMO LUCIÉRNAGAS ILUMINAN SU CAMINO QUE ELLA APRENDIÓ A ANDAR A SU MANERA DESDE QUE, HACE SEIS AÑOS LE DIAGNOSTICARON MACULOPATÍA




Por María Goicoechea 
Patricia Berrutti sonríe y se conmueve. Recuerda y explica cómo aprendió a andar rodeada de semipenumbra y sin embargo ve lo que otros no ven, percibe lo que otros no sienten, porque los aromas, las texturas, los tonos de las diferentes voces, son las imágenes, a partir de que en el 2008 le diagnosticaron maculopatía.
Se trata de una patología ocular de origen aún desconocido que afecta a su retina generando una pérdida de la visión central y de la agudeza visual. En el inicio la pérdida de visión central puede generar una zona de visión con colores alterados de tipo "niebla". En los casos avanzados la pérdida puede generar manchas totalmente opacas que impiden la visión central de su ojo.
El proceso de deterioro de la agudeza visual es rápido e irreversible, por eso Patricia, de 44 años es hoy una luchadora desde un lugar de esperanza.
El 4 de diciembre presenta su libro, "Cuando se apaga la luz. Mi historia con maculopatía". Cuenta, mientras ceba mate que "voy a hacer el audio libro, para que de esa manera los no videntes tengan acceso y abrirles la cabeza quienes se encierran tanto en sí mismos. Es un libro muy sencillo, no soy escritora, pero sentí que me lo debía y es mi otro hijo, sale de muy adentro y es muy mío y de todos, no cuento intimidades, sino a grandes rasgos como es mi enfermedad, de qué se trata".

- Tu vida es un antes y un después del diagnóstico de maculopatía, allá por el 2008
- Digo siempre que no soy ejemplo de nada, todo lo que hago me sale del corazón, algunas cosas te salen mal, otras bien, con muchos errores pero soy muy sincera, muy auténtica, no hago elecciones de clases, de religión, soy abierta a todos por igual y cuando uno es uno mismo, en realidad es transparente, sin vueltas... la vida también la enfrento así, nada ha sido fácil, ninguna lo es, pero me parece que la fe, la fortaleza me afloraron cuando apareció en mi vida este inconveniente en mi salud, me fortaleció, me enseñó esta limitación en visión.

- Amás la vida, hablás con pasión.
- Sin dudarlo. Amo la vida, estoy felíz y creo que a esta altura agradezco lo que me sucedió, porque hizo que me diera cuenta de muchas que antes no me daba cuenta teniendo vista. Lucho día a día, todos tenemos inconvenientes y problemas y trato de ver siempre el vaso medio lleno y por supuesto que gracias a mi familia, mi esposo, mi hijo, mis afectos, el acompañamiento es básico, el aliento de gente que no esperaba, de amigos que están siempre, en las buenas, en las malas, en los logros en los no tan logros, que te dan energías y siempre hay que rodearse de gente buena, con luz, sincera. Esto es una experiencia, tal vez común y corriente, pero como soy de alto perfil, se me conoce más, pero sé que hay gente valiosa, testimonios de vida increíbles.

- Sos extrovertida
- Siempre. No me molesta contar lo que me pasa, porque no quiero ser ejemplo, sí demostrar lo que me sucede puede superar, se puede vivir con limitaciones, que está en nosotros, en cada uno la capacidad de afrontar la vida, lo que nos sucede, de aprender a ver con otra mirada, con otra perspectiva.

- Llegamos desde tus propias palabras a tu programa televisivo: "Con otra mirada"
- El programa lo estoy queriendo tanto, trato de darle una vuelta de rosca, no quiero que quede siempre igual. Comencé a hacerlo un poco por casualidad o causalidad, ya que empecé en CELTA con un micro con Fernando Catalano, contando historias de discapacidad, lo que estaba haciendo en un programa radial vía Internet y después hablando con Andrés Vergnano, una cosa llevó a la otra y me proponen ya hacer un programa de una hora, lo que para mí fue todo un desafío ya que no soy ni periodista, ni conductora, soy docente no estaba ni estoy capacitada, era una responsabilidad y como le arremeto a la vida, investigué, leí, soy una autodidacta.

- ¿Por qué "Con otra mirada"?
- Se relaciona literalmente con lo que me pasó a mí, ya que cambió mi visión del mundo. La sociedad cambió a partir de mi limitación visual y empecé a ver con todos los otros sentidos. Uno no sabe apreciar a veces lo que tiene a diario, porque por ejemplo estás cocinando y te quemás el dedo, es natural, es parte de tu cuerpo pero cuando quedás imposibilitada de usarlo, sentís lo que te molesta y esto es lo que me pasó, un poquito más groso con mi vista. No me daba cuenta de todo lo que podía ver y no veía y ahora que tengo esa limitación a veces pienso, por que no aproveché... tengo muchas ideas, algunas se llevan a cabo y otras no, lo empecé a querer mucho al programa, se fueron incorporando columnistas de Corrientes, de Mar del Plata, también de acá, tengo una querida amiga de España Alama Marcos, que hace el cierre con reflexiones que te hacen valorar de las pequeñas cosas cotidianas. Incorporé la interpretación en lenguaje de señas. Estoy viendo para el próximo ciclo, si es que sigo, en la Convención de los Derechos de Discapacidad ya que creo que tengo que cambiarle un poco la mirada, no hacerlo tan modelo médico sino social y eso significa que voy a tener que modificar un montón de cosas.

- Todo un aprendizaje
- Totalmente (se ríe). Me voy viendo en los videos y veo que de a poquito voy mejorando. No veo el puntito rojo de la cámara que me marca los tiempos de filmación, entonces Ariel Wolfram que me acompaña, me va marcando y así voy aprendiendo y estoy feliz.

- Has obtenido numerosos premios y reconocimientos por tu programa televisivo
- En realidad es lo menos importante, son pequeños mimos que dan nuevas responsabilidades. El que me conmovió fue el primero, el Agua Clara, por varias razones: primero y por encima de todo porque estaba mi mamá conmigo (la perdió en el año 2012) y ella lo disfrutó mucho y cuando la vi tan feliz me puso muy muy bien, no me olvido nunca de ese momento. Además de mi ciudad, es como que lo querés más, te llegan los reconocimientos y tengo que demostrar que vale la pena que te lo hayan dado... En realidad el mayor reconocimiento viene de la gente y doy gracias. No fue por el programa fue por el blog "Prevenir la ceguera", porque ése fue mi inicio.

- Un blog, tu blog
- Sí. Es un espacio que empezó de la nada, tenía dos visitantes por semana y ahora tengo 900.000 personas y a diario recibo mails de personas que me cuentan su experiencia y así a partir del blog empecé a conectarme con mucha gente, con instituciones y con los medios de comunicación, ese espacio fue el inicio de este cambio de vida.

- Dando gracias a la vida
- En realidad es a mí a quien me corresponde dar gracias, valoro tanto lo que tengo, doy tantas gracias a Dios, a veces me parece que es mucho... nunca pensé tener tanto. Pilar Sordo, en una de sus charlas contó que tenía un paciente que fue a verla por depresión, se llamaba Jaime, era ciego y para darle una tarea, ella le dijo que le trajera escrito qué cosas le agradecía a la vida, a la sesión siguiente, para su sorpresa, le llevó cuatro cuadernillos escritos en tinta por un amigo y ella se puso a leer todas las cosas buenas que le pasaban en un día, por ejemplo: la temperatura del agua en la ducha, el poder secarse con una toalla seca, el olor del pijama recién lavado, el olor a pan tostado a la mañana, el sol quemándole en la cara, la carcajada de un niño en una plaza, ésas eran las pequeñas cosas que Jaime veía pero que Pilar no, aunque tuviera vista y ella concluía que muchas veces estamos más ciegos que Jaime y eso es lo que uno aprende a valorar.

- ¿Cómo fue tu proceso hasta que diagnosticaron la maculopatía?
- Estaba trabajando en la Escuela 16, porque soy docente, en el 2008 y recuerdo que un fin de semana, cuando levanto las persianas de mi casa, empecé a ver un poco deformadas las imágenes a través de uno de mis ojos, así empecé y creí que estaba nerviosa, tenía muchas cosas y a partir de ese momento me cambió la historia. Tenía 38 años cuando empecé. El año pasado me ocurrió lo mismo en el otro ojo, así que hoy veo una mancha negra en el centro y del otro ondulado. Veo distinto y como no alcanzás a ver del todo, nunca terminás de conocer a la gente.

- ¿Y con los demás, en la calle, en un negocio, en tu vida cotidiana?
- Pensaba lo difícil que es para el que me ve, porque el que está enfrente se siente incómodo porque no sabe que veo y que no... estoy en el límite entre ver y no ver, mi diagnóstico es maculopatía, creo que el entorno es más discapacitante que el que tiene limitaciones y no estamos preparados como sociedad y uno aprende a ver deforme.

- Un camino recorrido desde la luz que nace de tu interior...
- Soy una soñadora, pero nada es fácil, eso también uno lo aprende en el camino y aunque soy muy ansiosa y eso tiene sus complicaciones, trato de aprender cada día que todo es paso a paso... Que eso es la vida, que nada pasa por casualidad y que Dios nos da la mochila que podemos cargar...

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