¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes
(EPOF)?
Las
Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número
limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF
cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen
genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún
tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la
vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de
forma adecuada.
Estas
enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud,
decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas
de estas patologías permanece aún desconocido.
La OMS
estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes
identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%.
Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la
cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de
aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro
formal de enfermedades poco frecuentes.
Las
EPOF se caracterizan por una gran diversidad de patologías y síntomas, que no
sólo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en
pacientes afectados por la misma enfermedad.
Asociado
al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentra el de medicamentos
huérfanos.
Los
medicamentos huérfanos constituyen el tratamiento de algunas EPOF, y su gestión
y dispensación tienen características especiales sujetas a diversas normativas
que los regulan. Dada la baja rentabilidad de la investigación y desarrollo de
estos medicamentos, como consecuencia de los pocos enfermos potenciales, es
necesario implementar políticas socio-sanitarias específicas.
Si
bien internacionalmente se las conoce como “Rare Diseases”, su traducción al
castellano “Enfermedades Raras” puede despertar significados equívocos. Las
patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino
por la “rareza” de su frecuencia. Por ello, también se utiliza la denominación
de “Enfermedades Poco Frecuentes”.
Cada
vez son más las organizaciones en nuestro país que consideran más apropiado
utilizar esta última denominación para abordar la temática de estas
enfermedades.
El
hecho de sufrir una de estas patologías no convierte a estas personas en
“raras”. Todos somos únicos y diferentes. Lo “diferente”, en el caso de las
EPOF, es la situación a la que se enfrentan las personas en relación a aquellas
que poseen una enfermedad prevalente.
El
diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico
sobre las mismas, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a
las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto
muy adverso y “poco frecuente” al cual el paciente debe enfrentarse día a día.
Por todo esto es que me gustaría compartir con ustedes esta información:
Jornada de las EPOF en el NEA.
Para agendar!!!
Cualquier duda pueden dirigirse al mail:
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