Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

lunes, 21 de septiembre de 2009

RETINOSIS PIGMENTARIA

ALGUNOS DATOS SOBRE LA ENFERMEDAD



Vision normal y Vision con retinosis pigmentaria


La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad ocular que produce una grave disminución de la capacidad visual, y que en muchos casos conduce a la ceguera. Aunque se nace con la enfermedad es extraño que se manifieste antes de la adolescencia y, prácticamente, siempre lo hace de forma insidiosa, de tal modo que el enfermo no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases muy avanzadas. Afecta a una de cada 4.000 personas.Los defectos de la retina pueden encontrarse en las células llamadas bastones de la retina, en las células llamadas conos de la retina y/o en la conexión entre las células que componen la retina.Las células que controlan la visión nocturna, llamadas bastones, son las que tienen mayor probabilidad de resultar afectadas, sin embargo, en algunos casos, los conos son las que sufren el mayor daño.
¿Cuáles son los síntomas?
Los signos y síntomas a menudo aparecen primero en la niñez, pero la incapacidad visual no se desarrolla hasta los primeros años de la edad adulta.
1. Ceguera Nocturna: Es el síntoma más frecuente y precoz. Por una parte, dificultad o imposibilidad de ver en ambientes de baja iluminación, a pesar de haber permanecido el tiempo suficiente para estar adaptado a esta situación (disfunción de los bastones). Por otra parte, dificultad que se pueda presentar al pasar de un ambiente bien iluminado a otro de baja iluminación, en el cual, transcurrido un tiempo superior al normal, el individuo es incapaz de distinguir objetos (disfunción de los conos).
2. Disminución del Campo Visual: Es otro síntoma típico de la retinosis pigmentaria. Se caracteriza por la pérdida de visión desde la zona periférica a la zona central del ojo, dando lugar a la llamada visión tubular. La persona que padece retinitis pigmentaria refiere tropezarse frecuentemente con los objetos a su alrededor. En el caso de un niño que sufra retinitis pigmentaria, es la madre la que cuenta que no es capaz de encontrar los juguetes. Cronológicamente, este síntoma se presenta después de la ceguera nocturna.
3. Disminución de la Agudeza Visual: Normalmente, es referida por los pacientes después de los dos síntomas anteriores.
4. Alteración de la Percepción de los Colores: Cuando la enfermedad está muy avanzada, se produce una alteración inespecífica de la visión de los colores o, con mucha frecuencia, en el eje azul-amarillo.
5. Fotopsias y Deslumbramientos: Muchos pacientes con retinosis pigmentaria dicen ver luces pequeñas o flashes en la media periferia de su campo visual. Los deslumbramientos ante una excesiva luminosidad hacen necesario el uso de gafas de sol adaptadas.Como enfermedad degenerativa, la pérdida de la capacidad visual es progresiva con el tiempo, reduciéndose tanto el Campo Visual como la Agudeza Visual, y, aunque el proceso degenerativo puede enlentecerse, esta pérdida de visión suele ser continua, aunque se ha de tener en cuenta que no todas las formas de retinosis conducen a la misma pérdida visual. La visión es un proceso complejo y poco conocido a nivel molecular, lo que explica que el progreso en el conocimiento de la enfermedad sea más lento de lo que inicialmente se hubiera esperado.
Es muy importante saber que no todas las Retinosis Pigmentarias son iguales ni conducen a la misma pérdida de visión.
La gravedad de la misma y su proceso tiene mucho que ver con si es hereditaria o no y, dentro de las hereditarias, el tipo de herencia. El 50% de las Retinosis Pigmentarias no son hereditarias, es decir, el enfermo es el primero en su familia que padece la enfermedad, y no la transmite a su descendencia. Dentro de las formas hereditarias, las que se transmiten en forma dominante, (es decir, la que padece uno de los padres y alguno de sus hijos), es la forma menos grave, pues progresa de forma muy lenta, y en muchas ocasiones el enfermo conserva una buena visión central hasta los 60 ó 70 años. Las Retinosis Pigmentarias que se heredan con carácter recesivo (los padres del enfermo son normales, pero transmiten el gen anormal, que al coincidir en el hijo hace que este desarrolle la enfermedad, se conoce a estos padres como "Portadores"), son más graves que las anteriores y pueden debutar con problemas de adaptación a la oscuridad en la adolescencia. Finalmente, hay un tipo de Retinosis Pigmentaria que se hereda con carácter recesivo, ligado al sexo, (la transmiten las madres, pero solo la padecen los hijos varones), que es la más severa de las tres y que produce una gran invalidez en la 3ª y 4ª década de la vida. Por todo esto, es muy importante determinar el tipo de herencia, si la hubiera, en la Retinosis Pigmentaria.
¿Cuál es el tratamiento para la Retinosis Pigmentaria?
El tratamiento específico será determinado por su médico, o médicos basándose en lo siguiente:
• Su edad, su estado general de salud y su historia médica. • Que tan avanzada está la enfermedad. • Su tolerancia para ciertos medicamentos, procedimientos o terapias. • Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad. • Su opinión o preferencia.
Desgraciadamente, hasta el momento, no hay un tratamientoespecífico para la retinosis pigmentaria.
Sin embargo, la protección de la retina de los ojos con el uso de las gafas amarillas o naranjas con protección hacia los rayos ultravioletas puede ayudar a retrasar el comienzo de los síntomas.
Aunque sea discutible, los estudios recientes han demostrado que el tratamiento con agentes antioxidantes como el palmitato de vitamina A puede retardar el progreso de la enfermedad. Hay que decir que la Vitamina E está contraindicada.La remisión a un especialista en baja visión (visión subnormal) ayuda a mantener la independencia del paciente. Una persona con baja visión es aquella que tiene un impedimento en la función visual, aún después de tratamiento o de corrección refractiva, con una agudeza visual menor a 2/10 en su mejor ojo, o con un campo visual menor de 10º, pero que usa o es potencialmente capaz de usar la visión para la ejecución de una tarea.
Algunos dispositivos de baja visión utilizados en la retinosis pigmentaria son:
• Telescopios para visión nocturna: amplifican la reflexión de la luz en los objetos situados en un ambiente oscuro.
• Telescopios invertidos: para campos visuales estrechos.
• Distintos tipos de filtros
• Circuitos cerrados de televisión / Computadoras
• Rehabilitación: es el campo en donde el aprendizaje de la orientación y la movilidad adquiere la mayor relevancia.
Es importante visitar con regularidad al oftalmólogo para vigilar el desarrollo de cataratas o edema macular (hinchazón de la retina), trastornos que se pueden tratar.
Hoy en día la comunidad científico-médica sigue luchando para que la retinosis pigmentaria deje de ser una enfermedad "degenerativa" e "incurable", y con su esfuerzo se logrará preservar la visión del colectivo de pacientes que sufren dicha enfermedad.
http://www.oftalmologia.com.py/
LAS TIC Y LA RETINOSIS PIGMENTARIA
http://www.youtube.com/watch?v=-6gByX6fy5k

9 comentarios:

Dr. Sebastian Arrieta Morante dijo...

Hola a todos:
Mi nombre es Sebastián Arrieta Morante, soy médico de profesión y les escribo para saludarles y contarles sobre un “nuevo” (digo nuevo porque en realidad se realiza hace muchos años pero nosotros estamos teniendo resultados muy interesantes con RP) tratamiento con terapia celular y que si bien NO es una cura, ayuda a detener la progresión de la enfermedad y a mejorar los síntomas.
El tratamiento del que les hablo y les ofrezco es con Células Madre Autólogas, es decir, con sus propias células madre.
Las células madre son las encargadas de regenerar todo nuestro cuerpo, residen en nuestros huesos, y esta es la razón por la cual los huesos se regeneran tan rápido luego de una fractura por ejemplo (a diferencia del resto del cuerpo).
Trabajo en el instituto de radiología Brazzini, instituto serio, comprometidos con nuestros pacientes y somos pioneros en Lima,Perú con la especialidad de Radiología Intervencionista, moderna y relativamente nueva especialidad que basándose en la tecnología busca ayudar a los pacientes mejorando su calidad de vida y en muchos casos curándolos de otras enfermedades. (www.brazzini.com.pe)
Les dejo un par de links que contienen artículos con validez científica y publicados en revistas médicas mundiales sobre las células madre y la retinitis pigmentaria.
Les repito que esta NO es una CURA, pero tenemos la confianza de que podemos ayudarlos a detener la progresión de la enfermedad y mejorar los síntomas relacionados con esta degenerativa patología.
1. Rescue of retinal degeneration by intravitreally injected adult bone marrow–derived lineage-negative hematopoietic stem cells. http://www.jci.org/articles/view/21686 (No usamos este método, pero es para que tengan una idea de lo que se viene haciendo a nivel mundial).
2. Bone marrow–derived stem cells preserve cone vision in retinitis pigmentosa. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15372096
3. Human Embryonic Stem Cell–Derived Cells Rescue Visual Function in Dystrophic RCS Rats. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17009895 (Me imagino lo que estan pensando, habla sobre el tratamiento en ratas, pero nosotros ya tenemos experiencia en personas y el testimonio de un Dr al cual tratamos hace un tiempo con muy buenos resultados).
4. Stem Cells: New Opportunities to Treat Eye Diseases. http://www.iovs.org/content/42/12/2743.full
5. Stem cells as tools in regenerative therapy for retinal degeneration http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3192438/
Disculpenme si los aburro con esta información y terminos médicos, pero me parece importante que los pacientes y sobretodo si son mis pacientes, que tengan TODA la información disponible para tratar su enfermedad, y no hay mejor forma que con artículos científicos que demuestren que si hay una luz al final del camino.
Me despido y si tienen alguna pregunta pueden hacermela directamente a sarrieta@brazzini.com.pe , personalmente les responderé todas sus dudas o si quieren los esperamos aquí en www.brazzini.com.pe.

Dr. Sebastián Arrieta Morante.

PATRICIA BERRUTTI dijo...

DOCTOR SEBASTIAN ES UN PLACER Y UN HONOR QUE HAYA REALIZADO UN COMENTARIO EN ESTE HUMILDE BLOG!

EN CUANTO AL TRATAMIENTO LE AGRADEZCO QUE HAYA ACLARADO QUE ES UN TRATAMIENTO QUE NO CURA Y QUE AYUDA A MEJORAR Y A DETENER LA PROGRESION DE LA ENFERMEDAD. ESTO ESTA BUENO PARA NO CREAR FALSAS EXPECTATIVAS A QUIENES ESTAN DESESPERADOS POR LA ENFERMEDAD.

GRACIAS Y SEGURAMENTE MUCHOS VISITANTES LEERAN SU COMENTARIO!

GRACIAS!
UN SALUDO A LA DISTANCIA!!!

rakel dijo...

muy buenas, me alegré mucho encontrar este blog tan interesante y tan bien detallado,soy mujer de 32 años con sindrome de usher(retinosis pigmentaria mas perdida de oido bilateralgrave),habeis oido eso de las dos farmaceuticas navarras que han firmado para estudiar la retinosis pigmentaria mediante farmacos??Dios les bendiga por su gran lavor y proposito,saludos a todos!

PATRICIA BERRUTTI dijo...

HOLA RAKEL! GRACIAS POR TU COMENTARIO!!!

EN CUANTO A LO QUE ME COMENTAS DE LOS FARMACOS, SEGURAMENTE TE REFIERES A ESTA NOTICIA: http://www.negociosennavarra.com/actualidad/dos-empresas-navarras-se-alian-en-la-busqueda-de-una-solucion-a-la-retinosis-pigmentaria/
ESTO ES EL COMIENZO, Y SEGURAMENTE EN POCO TIEMPO TENDREMOS UNA NOTICIA CONCRETA: LA CURA DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA!, AL MOMENTO QUEDA ESPERAR Y TENER FE!!!

UN SALUDO!

Anónimo dijo...

HOla a todos, muchas gracias por toda esta info. , mi nombre es David soy de uruguay y tengo una hija de 14 años con el sindrome de usher, me gustaría poder contactarme con rakel para poder hacer intercambio de información ya que nosotros sabemos poco del tema ya que se lo diagnosticaron hace poco tiempo.
les dejo mi e-mail
dvdarias66@hotmail.com
Muchas gracias

PATRICIA BERRUTTI dijo...

HOLA DAVID GRACIAS POR PONERTE EN CONTACTO Y SEGURAMENTE RAKEL VERA EL MAIL!

UN SALUDO!!!

fredwuill morales dijo...

hola soy venezolano y sufro de RP (retinocis pigmentaria) en sus primeros síntomas muchas gracias por esta información me a sido útil, por lo q e investigado en cuba y otros país se practica una operación, reconstructiva de la retina este mi coreo para tener mas conocimiento de esta enfermedad fredwuill.morales@gmail.com

Anónimo dijo...

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My site: barrio cerrado venta

PATRICIA BERRUTTI dijo...

FREDWUILL ESCRIBEME UN MAIL A alepa93@yahoo.com.ar YA QUE TE ESCRIBI Y ME VIENE DE VUELTA EL MENSAJE. GRACIAS!

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