ASÍ LO CONTÓ EN SU BLOG
El sábado 12/09/2009 fui invitada por el Dr Pedro Medina,conductor del programa radial voluntades, que se transmite en la radio Senderos, en el dial 104.7, para hablar sobre el "proyecto maculopatia" y de mi experiencia acerca de lo que es vivir con degeneracion macular en Argentina,teniendo en cuenta que el estado no ampara este tipo de enfermedades. Agradezco el apoyo recibido por C.O.T.E.S y el programa voluntades por el espacio que me brindaron para poder transmitir mi mensaje. Aqui les dejo un resumen de dicha visita, realizado por el Dr. Medina y que ha sido publicado en el blog de su ONG:http://www.trabajosaludeducacion.blogspot.com
"Proyecto MaculopatiaEn el programa de hoy, estuvo presente la Dra. Analìa Cantero, quien lleva adelante su proyecto de ley nacional, para que la degeneraciòn macular sea incorporada como una patologìa, en el Programa Mèdico Obligatorio (PMO), lo que implicarìa que la misma tenga cobertura por parte de las Obras Sociales.- En el Programa, Analìa abordò los conceptos de la enfermedad, en sus dos variantes: maculopatìa exhudativa o húmeda y maculopatìa seca: la primera de ellas, recibe tratamiento a partir de una llamada fototerapia dinàmica, mediante la cual, se introduce una medicaciòn, por via endovenosa, que se transporta por la sangre hacia la zona afectada, y luego, a traves de laser, se focaliza la acciòn de la misma en la macula que se encuentra afectada.- La patologìa se manifiesta, nos explicaba Analìa, a travès de la formaciòn de nuevos vasos sanguìneos, que exhudan sobre la màcula, que se encuentra dentro de la retina, provocando con el correr del tiempo la pèrdida de la visiòn central.-Con respecto a la otra modalidad, la maculopatía seca, la misma carece de tratamiento alguno.-Tambien hizo menciòn, a la falta de instrumental adecuado por parte del hospital interzonal de Mar del Plata, para tratar la patologìa, situaciòn que lamentablemente es una constante, en diversas enfermedades graves, es decir, la ausencia del Estado.-Hizo referencia a la necesidad para algunos casos del suministro de la droga, entre otras visudyne, la cual tiene costos elevados, que oscilan entre los 5000 y 8000 pesos, la cual en muchas situaciones no es cubierta por las Obras Sociales, existiendo casos, en los cuales se presentaba la necesidad de una pluralidad de aplicaciones.-Se planteò la necesidad de introducir la problemàtica en la opiniòn pùblica, a los fines de lograr una conciencia social, con respecto a si verdaderamente, la sociedad, se encuentra protegida en ciertas circunstancias, sea por parte del Estado, sea por las entidades de Medicina pre-paga.-Tambien se destacò la importancia de realizar Talleres informativos y preventivos, con una participaciòn interdisciplinaria, a los fines de abordar los problemas visuales graves, a los cuales la ciencia mèdica no puede encontrar respuesta...dichos talleres, formaràn parte del Foro de Salud, llevado adelante por iniciativa del Centro de Organizaciòn por el Trabajo, la Educaciòn y la Salud, a implementarse en los proximos días.-En el programa, se recolectaron algunas firmas, para que el proyecto pueda ser convertido en ley. El dìa lunes las planillas se pondràn a disposiciòn del público en la Delegaciòn Municipal, situaciòn que fue confirmada por el Delegado local, Ernesto Angel Lenzo...tambien se asume el compromiso por parte del Presidente de C.O.T.E.S, Dr. Pedro Medina, y la Revisora de Cuentas de la Asociaciòn, Lorena Dieguez, de concurrir ante las Jefaturas de las Unidades penales de la ciudad de Batàn, para que en las mismas, se pongan a disposiciòn del personal de dichas Instituciones, las planillas del proyecto de ley.-Uno de los inconvenientes planteados, nos comentaba Analía, era que como el proyecto tiene que contemplar firmas que representen a seis provincias de la Repùblica Argentina, aparecìa la complicaciòn, en cuanto a las personas que adherían al proyecto, desde el interior del paìs, para la remisión de dichas planillas, hacia la ciudad de Mar del Plata, por los costos que ocacionarìa el envìo por correspondencia....para solucionar tal inconveniente, Analía Cantero, se dirigiò por notas, tanto al Correo Argentino, como a Andreani, a los fines de poder contar con una Casilla de Correo gratuita, al sòlo efecto de reunir las planillas desde distintas provincias... notas, que hasta el momento jamas fueron contestadas por las entidades mencionadas.- Por dicho motivo, la Asociaciòn C.O.T.E.S, cursarà las notas correspondientes a dichas Instituciones, para solicitar la apertura de la Casilla de Correo para tal fin.-Tambien en el programa se trataron aspectos relativos al queratocono, otra de las patologias que afectan la visiòn, y a las cuales, la ciencia mèdica, encuentra hasta el momento pocas soluciones, para evitar el trasplante de còrneas.- Se hizo menciòn, de las ultimas novedades a nivel quirùrgico, como ser el implante de anillos intracorneales, y el Crosslincking, a los fines de demorar el progreso de la deformaciòn en la còrnea, y los conflictos que se suscitan con las Obras Sociales, ante la falta de cobertura, generandose en consecuencia acciones de amparos judiciales, que en varias oportunidades terminan por ser resueltas por las Camaras de Apelaciones, debido a que el Juez de Primera Instancia, rechaza el recurso de Amparo, bajo pretexto de "no poner en peligro la estructura economica de la Obra Social" no es ni nada mas ni nada menos, una tipica violaciòn por parte del Estado del Derecho a la salud.-Tanto Analía Cantero, como Pedro Medina, hicieron comparativamente reflexiones, acerca de las consecuencias psicológicas, que acarrea, el anoticiamiento de enfermedades visuales, a las cuales, la ciencia no encuentra soluciones definitivas...la falta de informaciòn, tambien puede dar lugar a que personas queden bajo los efectos de depresiones, ante la busqueda incesante de soluciones, y chocar con barreras economicas, y burocraticas, tanto de Hospitales, medicos poco informados al respecto, y la idiosincracia de Obras Sociales, que se resisten a dar cobertura a tratamientos que de algun modo son el resultado de investigaciones y progresos en la busqueda de solucionar tales patologìas.-Tambien, se hizo una reflexiòn, acerca de la inexistencia de Asociaciones en nuestro paìs, que luchen en la busqueda de soluciones de èstas dos patologìas: maculopatìa y Queratocono.-Pedro Medina, destacò la importancia de una red solidaria, llevada a cabo a travès de un sitio de internet, creado por Leonardo Minardi, www.tengoqueratocono.com.ar, la cual interconecta a personas afectadas con queratocono, en donde los mismos pueden cambiar opiniones y avanzar en los conocimientos a los cuales aborda la investigaciòn cientìfica, en la busqueda de la solucion de estas enfermedades...un trabajo por parte de Leonardo Minardi, que ha devuelto la esperanza a miles de personas afectadas por dicho mal.-Leonardo Minardi, un paciente de queratocono, quien asiste a Congresos sobre dicha tematica y nos nutre de todas las novedades sobre la cuestion.-
Finalmente, detallaron el proyecto de ley, de Analia, que lo pueden consultar en su blog: http://proyectomaculopatia.blogspot.com/
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