Un sano bebé de “hermosos ojos azules” había llenado de regocijo a Noslen Ríos y Edimar Romero, una joven pareja zuliana residenciada al oeste de Maracaibo. La felicidad de tener en casa a su primer hijo los hacía sentir los padres más plenos. Pero la sonrisa pronto se desdibujó de sus rostros, cuando 10 días después del nacimiento, en 2007, una repentina fiebre los obligó a llevar a Noslen José al Hospital Universitario de Maracaibo.
Tras una revisión, la doctora de guardia preguntó: “¿Estás tratando a tu bebé de la vista?, porque tu hijo es ciego”. Edimar jamás pensó que los ojos claros de su bebé eran el reflejo del glaucoma congénito primario que le devoraba la visión como el más cruel depredador. “Lloramos mucho. No lo podíamos creer. Mi padre y mis tíos son catires y tienen los ojos verdes, y pensamos que Noslen José sería como ellos”.
En el primer mes de vida, después de tres intentos, el pequeño fue sometido a su primera cirugía para regularle la presión ocular. Hoy, a sus seis años, ya cuenta cuatro intervenciones quirúrgicas y en puerta una quinta para colocarle una válvula en el ojo izquierdo.
Noslen José forma parte del 6% de la población mundial que padece de esta patología que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, es la segunda causa de ceguera en la población después de la cataratas.
La oftalmóloga zuliana y especialista en glaucoma, Nelly Rosillo, detalla que estos casos son catalogados como poco comunes, pues uno de cada 10 mil nacimientos vivos sufre este padecimiento.
Explica que el glaucoma congénito primario es “un conjunto de enfermedades en el que el niño nace con una importante alteración del desarrollo del ángulo camerular, que es una estructura importante para el drenaje del humor acuoso en el globo ocular, y debido a que hay una falla en el drenaje comienza a haber un crecimiento de la presión intraocular y esto lleva a un daño progresivo del nervio óptico, que puede causar la ceguera en una edad precoz”.
Los niños que sufren de glaucoma se les detecta al nacer por sus córneas blancoazuladas.
Estos casos son los de peor pronóstico porque desde que se encuentran en la cavidad intrauterina tienen presión elevada debido a la malformación y no se puede determinar el tiempo de padecimiento de la enfermedad.
Los niños que sufren de glaucoma se les detecta al nacer por sus córneas blancoazuladas.
Estos casos son los de peor pronóstico porque desde que se encuentran en la cavidad intrauterina tienen presión elevada debido a la malformación y no se puede determinar el tiempo de padecimiento de la enfermedad.
Sin embargo, hay casos en los que se comienza a desarrollar pasado los tres años de vida, cuando el infante manifiesta una serie de síntomas como: lagrimeo constante, fotofobia (dificultad para ver pues la luz molesta) y asimetría entre los ojos, una característica de que el niño está teniendo alteración de la presión intraocular.
Edimar y Noslen entendieron lo que sufría su hijo y se dedicaron en exclusivo a él durante cuatro años. La ilusión de ampliar la familia se apoderó de la pareja, aunque los paralizaba el temor de traer al mundo a otro niño con la misma enfermedad.
“Los médicos me dijeron que eran pocas las probabilidades de que tuviéramos otro bebé con glaucoma. Planificamos el embarazo, me hice una serie de estudios, ecogramas morfogenéticos y mi niña venía bien”, recordó con pesar la joven madre de 26 años, mientras que el padre prosiguió: “Cuando ella nació estábamos felices, pero su conducta era igual que la de Noslen al nacer, le tomábamos fotos y no abría los ojos. En la noche, mi esposa se los abrió y se dio cuenta que los tenía iguales a los del varón. Lloramos de nuevo. El mundo se nos derrumbó”.
Las posibilidades de repetirse el caso era de un 3%. La doctora Rosillo confiesa que ella tampoco podía creer que sus pacientes estuvieran dentro de este ínfimo rango de riesgo.
Pero no todo quedó allí. Natalia, como bautizaron a la pequeña, además del glaucoma congénito primario padece el síndrome Anomalía de Peters, que es una “malformación en la cornea —que se torna totalmente blanquesina— y los pacientes necesitan trasplantes corneales, además de la cirugía por glaucoma, para permitirle tener una visión útil durante su crecimiento. Esa anomalía nace con el niño y es un daño inminente”, tal y como lo explica la especialista.
A sus dos años Natalia no ve, a pesar de las dos cirugías a las que se ha sometido, mientras que Noslen José solo cuenta con el 10% de grado de visión y poco campo visual, es como ver el mundo a través de un angosto tubo.
Los pacientes con glaucoma congénito primario tienden a padecer de otras malformaciones, como cardiacas, renales, faciales e, incluso, del sistema nervioso. Es por esto que la valoración la realiza un equipo multidisciplinario, entre estos genetistas.
La enfermedad es autosómica recesiva (deben estar presentes dos copias de un gen anormal para que se desarrolle la enfermedad) que en raros casos puede llegar a ser dominante, la más severa, presentarse en más de un integrante de la familia, y llegar a padecerla las siguientes generaciones.
En Maracaibo se han contabilizado no más de cinco casos de este tipo.
Los especialistas indican que lo ideal es abordar al paciente prematuramente para practicarle la cirugía y tratar de asegurar un pronóstico positivo. La oftalmóloga Rosillo destaca que una vez que se detecta la enfermedad ocular es necesario realizar con urgencia una intervención quirúrgica para regular la presión.
Una operación tardía puede ocasionar que el glaucoma atrofie el nervio óptico y, por ende, haya un daño irreversible en las células retinales
Si una primera cirugía no es exitosa, algunos casos ameritan hasta tres operaciones, como los hermanitos Ríos Romero, que entre ambos suman seis procedimientos. Además deben someterse a revisión periódica y minuciosa a medida que se desarrolla el organismo, pues aparecen síntomas de aumento de presión ocular.
Las córneas de los pacientes con glaucoma sufren importantes daños, entre ellos las estrías, ya que al ser un tejido elástico se estira cuando hay hiperpresión ocular y dejan cicatrices.
Tras las intervenciones, estos desgastes pueden llegar a ocasionar que el niño, como Noslen José además padezcan de problemas de refracción y deban utilizar lentes correctivos para mejorar la poca visión de la que gozan.
A esto se le suman los medicamentos para tratar de controlar la presión.
Existen muchas técnicas quirúrgicas para tratar el glaucoma congénito, como los implantes de válvulas que ayudan a drenar el humor acuoso y controlar la hiperpresión.
Este es el procedimiento por el que esperan ser sometidos los hermanos Ríos Romero, pero la falta de recursos ha sido su obstáculo. Vendimias, rifas y bingos son insuficientes para recaudar los 58 mil bolívares que necesitan solo para comprar las válvulas Ahmed.
La falta de dinero los obliga a vivir alquilados en una habitación de 20 metros cuadrados, donde en una cama matrimonial se juntan los sueños de los cuatro integrantes de esta familia. Mientras que de día un rosario de súplicas, por promesas incumplidas, rezan los padres para tener la casa propia que se adapte a las necesidades de sus hijos, pues pese a que son neurológicamente normales a menudo se golpean por la poca visión que les dejó el glaucoma.
Que jamás se dañe el carro alquilado con el que Noslen busca la única entrada económica que tienen para solventar sus necesidades, porque Edimar dejó de trabajar para pasar su tiempo en salas de esperas y pasillos de hospitales, y para que sus pequeños luceros puedan ver sin ninguna dificultad los amaneceres que le regala la vida.
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