Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

miércoles, 9 de septiembre de 2009

SIN PALABRAS...

Escuchando a los niños: testimonios de menores ciegos de todo el mundo
Es un libro, cuya edición ha sido dirigida y coordinada por Ana Peláez, recoge una selección de testimonios directos de niños y niñas ciegos o con graves problemas de visión de distintos países.Página web: http://www.cermi.es/NR/rdonlyres/92EFAA12-DBB5-47C3-8E55-074518570998/26764/Escuchandoalosninos.pdf

Quiero compartir con ustedes uno de los testimonios que me impactó:
DE AUSTRALIA KATIE BUTLER 16 años
Podrán decir todos los adolescentes que "es difícil ser adolescente". Es cuando uno comienza a tomar decisiones. Hay que elegir, pensar en la carrera profesional y tomar medidas para garantizar el mejor futuro posible.
Es un momento de preocupaciones. Sientes la incertidumbre de no saber exactamente qué quieres hacer con tu vida, tienes miedo, planteas dudas: "¿Y si no lo logro…? ¿Y si soy mala haciendo eso…? ¿Y si no consigo un empleo…?"
Soy una chica de 16 años de Australia, y actualmente me hago estas preguntas y contemplo mi vida con una grave discapacidad visual.
Tener una discapacidad visual cambia tu vida más de lo que piensa la gente. A menudo la discapacidad visual no se considera una discapacidad grave, y se piensa que no influye mucho en la vida. Pues eso no es cierto. Nunca conduciré un coche, ni llevaré una moto, ni pilotaré un avión, así que hay que descartar algunas opciones profesionales. Todos mis compañeros de escuela están aprendiendo a conducir ahora, y resulta muy molesto que hablen tanto de sus aventuras en la carretera, diciendo lo maravilloso que es conducir.
En clase utilizo dispositivos especiales para estudiar. Tengo una telelupa, que es una lupa grande que no es portátil, y también utilizo un ordenador portátil para escribir. Además de estos dispositivos grandes y aparatosos, cuento con un profesor de apoyo o asistente de aula que me lee lo que pone en la pizarra y me toma apuntes.
Es muy difícil que se siente un compañero a mi lado en clase, algo que disfruta la mayoría de los chicos. Con tanto cacharro por un lado, y una persona de apoyo por el otro, simplemente no hay espacio para que se siente un amigo.
Contar con el apoyo de una persona en el aula provoca envidia entre mis amigos. Parece que piensan que la persona de apoyo me hace el trabajo, pero no es así. Probablemente tengo que trabajar más que los demás, porque soy la única que tiene una persona a su lado que le obliga a trabajar y terminarlo todo. No puedo ser la típica adolescente que pasa de todo y se relaja si no me apetece estudiar.
Mis amigos videntes no se dan cuenta de lo afortunados que son. Pueden sentarse donde quieran y sentarse con quien quieran en el aula, pero yo me tengo que sentar en el mismo sitio en todas las clases.
Mantener las relaciones con mis amigos se hace muy difícil porque tengo que faltar mucho a la escuela cuando me operan de los ojos o estoy convaleciente después de las intervenciones. Muchas veces pierdo el contacto con mis amigos durante estos periodos, y cuando vuelvo a la escuela después de algunos meses veo que han cambiado muchas cosas sin que yo me haya enterado. Me entero de que me han sustituido en un proyecto, o que no me han invitado a una fiesta, por ejemplo. Al final se olvidan de mí y me siento rechazada.
Fuera de la escuela utilizo un bastón blanco. Así corro menos riesgo de tropezarme con objetos, pero, ¡no se elimina el peligro del todo! La gente reacciona de manera tan rara y extraña cuando me ve con el bastón. Por ejemplo, en el centro comercial la gente se me queda mirando fijamente como si fuera una especie en peligro de extinción en el zoo que sólo podrá ver una vez en la vida. A veces me miran tanto, y con tanta concentración, que chocan conmigo. Esto es lo peor que les puede pasar, porque muchas veces se llevan un bastonazo en el tobillo. ¡Sin querer, por supuesto!
A veces es al revés, y resulta gracioso cuando la gente hace lo que sea para quitarse de en medio. Las madres agarran a sus hijos y les quitan de mi camino, echándoles la bronca por atreverse a caminar delante de mí. La gente que va con carrito de la compra hace maniobras salvajes y peligrosas, sin darse cuenta de que al quitarse de mi camino, ponen en peligro las vidas de cinco personas más.
Algunas personas dan un salto enorme como un canguro para quitarse de en medio, y pasan vergüenza porque es difícil no reírse. Por otra parte, hay gente cabezota y molesta que se niegan a quitarse y se ponen delante de mí adrede. Al final tengo que buscar otro camino para pasar, algo que es difícil y que no tengo por qué hacer.
A veces la gente hace comentarios raros también. Cuando salgo con mi amiga, que tiene perro guía, los padres paran a sus hijos para explicarles en voz alta que "es una chica ciega y ese es su perro ciego". Espero que el perro no sea ciego, porque si lo es vamos a tener problemas. La gente que hace comentarios también parece un poco confundida: tenemos una discapacidad visual, no somos sordos.
Otros dicen, "Quítate del camino de la ciega", o "Quítate, que no te ve". O chocan conmigo y dicen, "Ay, lo siento, es que no te he visto", cuando la que tiene baja visión soy YO.
Parece que falta concienciación sobre los perros guía, porque rara vez la gente los llama así. La mayoría no sabe que no se le debe acariciar cuando trabajan. Cuando mi amiga dice "No, no se le puede tocar", a menudo dicen, "Lo siento, es que no lo he podido resistir". Esto nos molesta a mí y a mi amiga, porque la gente debe controlarse un poco.
Casi nunca contesto a los que dicen tonterías, pero a veces, cuando estoy ya harta, digo, "No hace falta que mires tanto", o algo así, cuando la gente se comporta de forma grosera.
A pesar de la respuesta de la gente si vas con perro guía, espero que me concedan un perro cuando acabe la escuela. Tener una discapacidad visual casi valdría la pena. Un perro guía posee más personalidad que un bastón, pero al menos la gente no quiere acariciar mi bastón, aunque a veces me preguntan desconocidos si lo pueden probar. Por supuesto les digo que no. No veo por qué les atrae.
Estoy segura de que las personas con otras discapacidades reciben más apoyo que las personas con discapacidad visual, y esto es injusto. Entré un día en una farmacia y vi sillas de ruedas, andadores y muletas en la sección de necesidades especiales. Me molestó esto, porque no había telelupas, software especializado para el ordenador o bastones blancos. Me dan un bastón gratis y recibo clases de movilidad de la Asociación de Perros Guía, y me apoyan un poco desde Vision Australia, pero supone mucho trabajo conseguir que te den las cosas adicionales que necesitas si tienes una discapacidad visual.
Sólo hay un sitio donde puedo comprar el tipo de telelupa que necesito, y es cara. Los equipos especiales que necesito son caros también, y es difícil encontrar a alguien que te ayude con el coste. Últimamente mi madre y yo estamos buscando la manera de conseguir un programa de amplificación de texto para mi ordenador. Mi madre ha llamado a muchas organizaciones, pero ninguna está dispuesta a ayudarnos. Me dicen en muchas ocasiones, además, que si tuviera también una discapacidad intelectual me ayudarían. Así que si tienes una discapacidad visual, ¡básicamente tienes que ser rico también!
Espero que después de leer mi trabajo entiendas un poco cómo es la vida de un adolescente con discapacidad visual, y que te des cuenta de la suerte que tienes al ver. Quiero educar y concienciar sobre la manera de tratar a una persona con discapacidad visual, porque sé que mi vida sería un poco más fácil si existiera más sensibilización, comprensión y apoyo.

¿VALIÓ LA PENA LEER ÉSTA HISTORIA? ¿QUE LES PARECIÓ?

2 comentarios:

Ana dijo...

Sin me quede realmente sin palabras con el relato de esta adolescente, que injusto es este mundo...

PATRICIA BERRUTTI dijo...

ANALIA: HAY TESTIMONIOS QUE ESTREMECEN REALMENTE...Y HAY GENTE QUE TODAVIA NO COMPRENDE CÓMO ES VIVIR CON UNA DISCAPACIDAD, TAL VEZ PORQUE NO LE HA TOCADO O NO TIENE ALGUIEN MUY CERCA QUE LO PADEZCA.
ESTAS Y TANTAS OTRAS COSAS SON INJUSTAS...PERO DEBEMOS POCO A POCO CONCIENTIZAR A LA GENTE.
TE MANDO UN BESO Y SEGUIMOS EN CONTACTO.

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”