Cerca de 3 millones de personas en Argentina padecen de alguna de las llamadas "enfermedades raras"

Informan sobre enfermedades raras desde la web

Este domingo se conmemora el día de los síndromes extraños. ¿Cuáles son y por qué entran en esta categoría? Páginas en Internet de asociaciones dedicadas al tema y herramientas de la web participativa como redes sociales y foros son utilizadas para dar a conocer esas enfermedades pocos comunes

Buscar datos de síntomas y enfermedades en la red ya es parte de la rutina ante alguna dolencia pero la consulta al médico nunca debe descartarse. Sin embargo, aquellas personas que padecen enfermedades poco comunes encuentran en la red páginas que brindan información y ayudan a orientar cuando a pesar de los síntomas no se les decretó una patología específica.

Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas “son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad”, según la definición de la Unión Europea.
Por su parte, existen algunos sitios que buscan dar a conocer los síntomas de estas enfermedades que no siempre logran ser detectadas al principio de su iniciación dado que son poco conocidos e incluso muchos son casos únicos entre miles o millones de personas.

En ese sentido, la Sociedad Española de Enfermedades Raras http://www.enfermedades-raras.org/ , cuenta con un espacio en internet a fin de ayudar a personas de todo el mundo informando sobre el tema. Además cuentan con espacios 2.0 como un blog y una cuenta en Flickr, con el fin de acercarse de las maneras más participativas posibles. También poseen un canal de video en Youtube.

Las enfermedades raras a nivel nacional
En Argentina, quienes padecen de enfermedades poco comunes pueden encontrar información en la página de la Fundación Geiser. Desde allí buscan acercar información sobre el tema.
Las enfermedades raras por separado afectan a pocas personas en el mundo. Pero juntas son entre 6 mil y 8 mil y es por eso que, aunque aparecen rara vez, juntas constituyen aproximadamente el 8 % de la población Europea. Extrapolando este valor para tener una idea de nuestra situación: Argentina: 3 millones de personas, LA&C: 50 millones.

"Por esto, las enfermedades raras en conjunto no lo son tanto. Y es posible encontrar a alguien que las haya sufrido en alguna generación, en cada familia. Por lo que las enfermedades raras son un tema de todos”
La mayoría de estas son enfermedades graves que ponen en riesgo la vida, generando discapacidad o rechazo en la sociedad", detallan en el sitio, al tiempo que enfatizan los datos de una encuesta que afirma que “se calcula un total de 5000 a 8000 distintas enfermedades raras. Las estadísticas más serias que existen sobre la cantidad de afectados por ER, son las ofrecidas por la Organización Mundial de la Salud – OMS -, que plantea un porcentaje de alrededor del 8 % de la población de la Unión Europea afectada por algún tipo de enfermedad raras. Extrapolando esa cifra a la Argentina, estaríamos hablando de 3 millones de personas afectadas, equivalente a la población completa de la Provincia de Santa Fe o a todos los habitantes de la ciudad Capital de la República”.

Actividades por el día mundial de las enfermedades raras
Liliana Bacchi, presidenta de la Asociación Rosarina de afectados de Cistitis Intestinal y seguidora de Rosario3.com en la red social Facebook acercó material sobre una de las actividades que se llevarán a cabo ese día. Las mismas tendrán lugar en la ciudad de Buenos Aires a partir de las 18.30 en la Plaza Facundo Quiroga (Libertador al 3700).

Bacchi además dijo que "somos 3 millones de pacientes que formamos una minoría que no está contemplada en el sistema de salud que existimos por diagnóstico, pero no existimos para la mayoría de la Actividad Médica, Organismos Gubernamentales y no estamos reconocidos en el Nomenclador Nacional", expresó. Además agregó que las llamadas enfermededes raras "afectan tanto a niños como adultos, no se conocen la causa que las produce, por lo tanto no tienen cura y encontrar el diagnóstico es un largo peregrinar, al que se llega en la mayoría de los casos en forma tardía. La mayoría son Discapacitantes, por lo cual es muy importante un diagnóstico ágil y rápido acceso al tratamiento de sostén, lo que es muy dificil por no estar nomencladas", incluso alertó "cualquiera puede padecer una enfermedad rara y no saberlo".

Fuente: http://www.rosario3.com/salud/noticias.aspx?idNot=66513