ENFERMEDADES RARAS

VARIOS LINKS INTERESANTES

ENCONTRARÁN EN LA COLUMNA DERECHA LINKS CON UN LISTADO DE ENFERMEDADES RARAS, QUE LES PUEDE INTERESAR.

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA ES TODO UN DESAFIO NO SOLO PARA EL PACIENTE SINO PARA SU FAMILIA.

QUE ES UNA ENFERMEDAD RARA
Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).

Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”
Desde la perspectiva médica, las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad.

La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.

ESPERO LES SEA DE UTILIDAD