Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

lunes, 24 de octubre de 2011

HISTORIA DE VIDA CON STARGARDT...

EL PIANO LLEGO A LA CASA DE LAS GEMELAS, Y GRACIAS A ELLO SE SUPERAN DIA A DIA CON LA ENFERMEDAD DE STARGARDT

                             Imagen: foto de las gemelas frente al piano.
A cada nota le corresponde un leve movimiento de torso. En lo sutil del gesto está el registro, la memoria muscular , de las partituras. Sentadas frente al teclado, Paula y Fabiana Chávez ejecutan la sonata de Mozart K521 en do mayor.

 Los codos de las hermanas se rozan como si así marcaran su límite y también, su referencia. El piano es de cola y está abierto pero ellas apenas pueden distinguirlo : desde los 13 años, cuando les diagnosticaron la enfermedad de Stargardt, padecen un disminución visual severa . Eso quiere decir que están casi ciegas, que no diferencian formas ni colores y que en un tiempo lo poco que pueden ver se irá borrando . A las 44 años, memorizando composiciones con la ayuda de un programa de computación, consiguieron su título de licenciadas en Artes Musicales y Sonoras en el IUNA. Ahora podrán investigar y proponer métodos de lectura para músicos con discapacidad visual.

El piano llegó a la casa de las gemelas cuando a Herminia y Juan, sus padres, terminaban de darles el veredicto: los ojos de las nenas estaban enfermos y no había cómo revertirlo. “Para ellos habrá sido una forma de entretenernos. A nosotras no apasionó, nos enamoramos de la música clásica.
El piano llegó para salvarnos la vida ”. Habla Fabiana, en plural. Paula asiente: “Ya nos costaba mucho leer entonces papá, que era músico, nos pasaba las partituras en tinta con una letra bien grande”.

Cuando terminaron el secundario se anotaron en el profesorado de música y se recibieron de docentes. “Pero la enfermedad avanzó y tuvimos que dejar el piano . Le destinamos toda la energía a dar clases”, confía Fabiana.

Lejos del piano y sin estudios del Braille, no se dieron por vencidas . Querían perfeccionarse. Entonces Fabiana se metió en Internet y encontró un software que “leía” las partituras . “Con ese programa hicimos toda la carrera: nos leía los acentos, las ligaduras, los adornos y matices de las composiciones y nosotras las memorizábamos”, confía Fabiana. Paula lo resume: “Y usamos la memoria motriz para calcular el espacio en el teclado, por ejemplo”.
La voz del software es masculina, sintética y monocorde. Sale de los parlantes de la compu: “do- corchea”, “do-negra”. Y también de sus celulares: “Holapauu-vos-buscas-a-chicos”. Es probable que al final de ese mensaje de texto haya un signo de interrogación pero la voz, en su mecanismo digital, no lo notará: sin emoción ni ritmo , “canta” los SMS que llegan a los teléfonos de Paula y Fabiana. “En casa habla todo”, se ríen.

Siempre trabajaron como maestras de música en escuelas públicas . Paula da clases en primaria y Fabiana, a chicos sordos . Lo explica ella: “Los nenes se comunican con lengua de señas. Pero yo no los veo. Entonces, mientras ellos hacen las señas yo les toco las manos y los interpreto ”.

Desde hace tres años usan un bastón verde.
“¿Sabés cuántas veces me cruzaron y yo no quería?” , se ríe Fabiana. “O que no saben si agarrarte del brazo o del hombro”, suelta Paula. “O que no te creen y te persiguen en el banco, como me pasó a mi una vez. Porque si no tenemos el bastón no se nota que no vemos”, suma Fabiana.
Música para sentir el mundo, para decorarlo con los últimos recuerdos nítidos , los de la infancia. “Los colores del arcoiris y las estrellas. Eso sé como es”, dice Paula después de un esfuerzo.

En su memoria sus hijos no crecen : las caritas de Santiago y Agustín, aunque tienen 7 y 9 años, conservan sus facciones de bebés. Fabiana, en cambio, guarda el contorno de la cara de Emiliano , su pareja. “La nariz, los ojos, su sonrisa”, enumera. Hace seis años pudo verlo por última vez sin que esa nube espesa se metiera entre los dos . El no envejecerá nunca para Fabiana. ¿Cómo sueñan los ciegos? ¿Cómo, si el último recuerdo claro puede ser un color o un gesto? “Haber visto alguna vez tiene esa cosa rara.

Soñamos como vemos : empañado, todo visto detrás de un vidrio sucio”, arrima Paula. Y sigue: “Pero algo no cambia. Cada vez que nos sentamos al piano, vuelve aquél primer piano. Y el recuerdo de la casa donde vivíamos. La luz cálida que se metía por la persiana baja.
Y nosotras ahí, apasionadas ”.

Fuente: http://www.clarin.com/sociedad/titulo_0_575942481.html

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”