UNA HISTORIA DE VIDA, MUY INTERESANTE

Quiero presentarle a Florencia, quien me escribió un e-mail y me contó varias cosas interesantes. Su historia no permitirá sacar algunas conclusiones y nos será de ayuda, en cuanto a las novedades cientificas que surjan para la DEGENERACION MACULAR y la enfermedad de STARGARDT

Querida Patricia:

qué bueno leerte!
Mi nombre es Florencia Braga Menéndez, vivo en Buenos Aires, Argentina, y tengo un hijo de 13 años con enfermedad de Stargardt Flavimaculatus, el Flavimaculatus es un tipo de Stargardt, una variable que presenta no sólo la mancha central en la mácula sino también pequeñas pecas en toda la periferia de la retina.
Nos diagnosticaron la enfermedad este año, después de mucho tiempo de haber ido a ver “excelentes capos” oftalmólogos que decían que mi hijo no tenía nada (incluso hubo quienes nos recomendaron psicoterapia). Por suerte un joven oftalmólogo del servicio de oftalmología del Hospital Italiano vio algo y sugirió hacer una consulta con un retinólogo que fue quien, angiografía mediante, detectó la enfermedad.
Acá ya tenemos un primer tema con el que podemos trabajar. Los servicios de oftalmología se contentan con hacer un fondo de ojos, y luego, aunque el paciente diga que no ve bien, lo mandan a su casa diciendo que no hay nada mal en esos ojos. Es como si ni se interesaran por la existencia de las retinopatías, las niegan, las han olvidado. Evidentemente desconocen lo extendidas que están estas enfermedades.
Hablé con una diputada de la Ciudad de Buenos Aires y ella me dijo que podemos presentar un proyecto de ley para que en casos en los que no se arribe a diagnosis en chicos que dicen no ver bien sea obligatoria la consulta con servicios de retinología. Esta enfermedad está bastante extendida en relación a lo poco que se habla sobre ella, son muchos los casos de gente que ha pasado por este tormento de no sentir estar bien diagnosticado por años y sabemos que parte central del sufrimiento que la enfermedad produce se debe a la incertidumbre y soledad total en la que se encuentra el paciente que ignora los alcances del asunto.
Una vez que supimos de qué se trataba, vimos a varios retinólogos. Independientemente de que pareciera ser cierto que al día de la fecha no existe una cura probada y efectiva, realmente a mí me impresionó lo poco informados que estaban muchos retinólogos de los avances que se estaban produciendo en todo el mundo en esta materia, y, honestamente, sentí que la actitud de los médicos era excesivamente resignada y poco ambiciosa.
Nosotros, los pacientes y parientes de pacientes, definitivamente sabemos que los ojos de nuestros amores se merecen toda la lucha que sea necesaria y más.
Así que acá tenemos un segundo punto. Asociarnos para aglutinar y ordenar información de última hora, centralizarla y repartirla a tantos pacientes y médicos como pudiéramos contactar. Eso se puede hacer organizando una asociación, abriendo un egroup y, por supuesto inscribiéndonos en grupos ya existentes
Mi intención es funcionar como un grupo de contención y divulgación en habla hispana, en ese sentido quiero ofrecer una oficina que tengo en la Ciudad de Buenos Aires para que funcione como sede de lo que sea que vaya surgiendo. De hecho creo que hay dos grupos que formar: uno de pacientes y parientes de pacientes con enfermedades de retina y otro de pacientes y papás de niños con baja visión.
En resumidas cuentas el retinólogo que nos vio últimamente, fue el Dr. Emilio Dodds, él nos recetó una toma diaria de Ocuvite DM, nos dio consejos generales y nos habló de la Rehabilitación.
La Rehabilitación es un tema muy importante, nosotros dimos con una profesional que nos encanta, muy contenedora e inteligente, la Profesora Fabiana Mon.
Ella con enorme sensibilidad nos hace entender que baja visión no es lo mismo que ceguera y nos hace sentir que tenemos mucho que proteger, cuidar y aprender a utilizar cada vez mejor en relación a la vista de mi hijo.
En estos momentos estamos en la etapa de decidir si hacer o no el certificado de discapacidad. Yo creo que hay que hacerlo. No sólo por las ventajas materiales que esto ofrece, sino, también por el hecho de que uno puede relajarse un poco entrando en contacto con una realidad dura, pero que inexorablemente hay que mirar a la cara de una vez.
Mi hijo está haciendo el ingreso a un colegio muy exigente y yo no se si esta sea la mejor decisión, pero es lo que él desea. Esta muy cansado y estudiar lo estresa enormemente. Cada vez más siento que el certificado nos va a acomodar y a servir en este tipo de cosas. Un chico con certificado de discapacidad puede olvidarse de los libros de texto de letras diminutas e ir a clases con una laptop (el estado argentino la entrega gratis a los discapacitados visuales) cargada con libros de texto digitalizados y programas para baja visión (programas de lectura en voz alta de textos, programas como el zoom que agranda todo con mucha agilidad). Por ley están habilitados a reemplazar el material convencional escolar por estos aparatos. En fin, veremos.
El tema leyes locales es interesante de explorar.
En EEUU por ejemplo los discapacitados visuales pueden sacar registro de conducir con una cantidad de limitaciones y reglas apropiadísimas. Averigüemos.
Mientras tanto yo busco información. Abajo les pego lista de todas las pistas que estoy siguiendo:
Pete Coffey (financiado por Fight Blindness Foundation) en Inglaterra avanza con el tema trasplante de células madre
El laboratorio Oxford Biomedica sigue adelante con las pruebas de su droga Stargen.
La Doctora Jean Bennett y su equipo en Filadelfia han tenido éxitos con terapia génica en una enfermedad pariente del Stargardt y se supone que en pocos años van a empezar a probarla en Stargardt.
Los chinos empezaron a hacer transplantes de células madre de retina. (Beike Biotechnologies)
Esto está siendo muy cuestionado en la comunidad científica internacional porque no hay suficiente prueba previa, pero se le han realizado los transplantes a personas ciegas, no a enfermos de Stargardt y, la maravillosa noticia es que están siendo exitosos.
Los transplantados ven. O sea que en poco tiempo más podemos fantasear que estas técnicas llegarán suficientemente probadas y libres de efectos secundarios o contraindicaciones hasta nosotros.
También está el Instituto de Retinología de la Habana, Cuba. Ellos realizan una terapia de ozono que no entendí muy bien en qué consiste. Voy a tener una reunión con uno de sus doctores, apenas sepa algo te lo transmitiré.
Hay gente que hace homeopatía e incluso acupuntura .Yo soy súper escéptica en general, pero me parece bárbaro probar cosas que no tienen contraindicación ninguna, no? Quizás no haya que descartar nada que sea inocuo.
También está el tratamiento con isotretinoina (Accutane o Roacután). Hay médicos que recetan esta droga antiacné para las retinas degenerativas del Stargardt. Pero hay mucho escepticismo respecto de sus resultados. Yo tengo entendido en principio que la droga tiene efectos adversos y que no está determinada su teratogenicidad real.
Respecto del tema luz.
Yo leí que el Stargardt es una enfermedad que hace que no se puedan degradar las lipofucsinas (toxinas que produce el ojo, también el ojo sano, ante el estímulo de la luz, no tengo claro ante qué tipo de luz, si luz natural, artificial, directa, rayos UV, o todo tipo de luz, no se), al no degradarla, esta lipofucsina, que es una toxina, mata las células de la retina: los conos y los bastones. Por este motivo le compré a mi hijo los anteojos con los filtros de color, él esta feliz con ver a través de los lentes coloreados, pero los usa poquísimo.
De cualquier modo todos los retinólogos nos han dicho lo mismo en ese sentido, que la luz del sol no les destruye los conos y los bastones y que él tiene que usar los anteojos cuando quiera. Yo confieso que tiendo a sentir que en realidad hago bien si lo expongo menos a la luz directa y por eso le compré unos anteojos oscuros muy cancheros para que no le de vergüenza ponérselos y usarlos muchísimo.
Es importante para los que somos padres que ayudemos a que nuestros hijos se sientan lindos, ahorrémosles en todo lo posible los objetos visiblemente “ortopédicos”. Mi hijo tiene una magna lupa con luz, un pequeño telescopio, y unos anteojos de lupa pero casi no los usa. Sí usa los anteojos con filtros de colores, uno amarillo para interiores y otro naranja oscuro para exteriores. Y sobre todo usa las herramientas que le ofrece la computadora, la computadora es una bendición.
Otra información que nos dieron es que la enfermedad se estabiliza y nunca llega a ceguera. Yo tomo todo lo que me dicen pero me guardo la chance de desconfiar a veces de todas las afirmaciones categóricas en esta materia. Dios quiera que sea como me dijeron, pero yo no lo se... Cuéntennos los más grandes cómo es que ven, cuánto es que ven, por favor.
Otra cosa que podemos hacer es ayudar a las investigaciones haciendo nuestro aporte como campo de estudio.
Hagamos todo para defender la vista de los ojos de nuestros seres queridos. Hagamos todo por ganarle al Stargardt. No será mañana, pero sí pasado. No bajar los brazos nos va a fortalecer.
He armado un egroup donde informar las novedades día a día nuestrosojos@gruposyahoo.com.ar , están todos invitados a sumarse.
Un beso inmenso a todos!
Tengamos fuerza, averigüemos sin tregua, ayudémonos. Muchos de nosotros somos papás de nenes chicos, muchos de ustedes son enfermos de Stargardt a veces adolescentes, no estemos solos, seamos solidarios e inteligentes.
Es una enfermedad que se desata en la infancia y la preadolescencia, edades en las que es difícil estar solo con tanta angustia. Sumemos a todos los que estén solos sufriendo el miedo que da esta enfermedad. Y perdámosle el miedo para combatirla todo lo que podamos.

Un abrazo cierto, Flor

LES DEJO AQUI SU E-MAIL, PARA COMUNICARSE CON FLORENCIA SI LO DESEAN:flor@galeriabm.com