LA HISTORIA DE ROBERTO...

ROBERTO Y SU RETINOSIS PIGMENTARIA

A los 6 años Roberto se dio cuenta de que no veía bien el pizarrón en clase, y ahí arrancó su largo periplo por varios hospitales y consultorios oftalmológicos. No había anteojos que le permitieran ver mejor, y los especialistas a los que su madre lo llevó no atinaban a explicar qué le pasaba: miopía, dijeron primero glaucoma, dijeron después. Mientras tanto, su vida se iba tornando cada vez más afectada por su problema visual.
Recién a los 11, una junta médica se reunió en un hospital para examinarlo y comunicarle a su madre un diagnóstico más preciso. Ella estuvo unos días sin poder decírselo, pero Roberto no pudo dejar de darse cuenta de lo afectada que ella estaba y quiso saber por qué. La noticia era que Roberto tenía una de las variantes más severas de retinosis pigmentaria, y fue así como a esa edad, debió empezar a convivir con la idea de que podía quedar ciego.

Las retinosis pigmentarias son un grupo de enfermedades de origen básicamente genético que consiste en la pérdida de la función de las células de la retina, que es el fondo del ojo. El proceso es progresivo, y a medida que avanza afecta a la visión de manera hasta ahora irreversible. Como la mayoría de los problemas de la retina, no puede ser corregido con anteojos ni con lentes de contacto porque no causa un defecto óptico (es decir, no está referido a la manera en que la luz entra en el ojo y hace foco), sino que las células fotosensibles dejan de registrar la luz. Por afectar sólo a una de cada 8 mil personas, entran en la categoría de enfermedades llamadas raras o poco frecuentes.

El doctor Daniel Hidalgo, oftalmólogo especialista en retina, explica que por lo común una retinosis pigmentaria se declara durante la primera o la segunda década de la vida. El pronóstico no suele ser alentador a largo plazo: "Las de polo opuesto pueden ser muy discapacitantes porque afectan a toda la retina, inclusive a la mácula, que es la pequeña área responsable de la visión central, pero no es el tipo más frecuente -especifica el doctor Hidalgo-. Lo más frecuente es que afecte sólo la visión periférica, por lo que durante mucho tiempo el paciente conserva su agudeza visual".

Los síntomas más característicos de la retinosis pigmentaria son la ceguera nocturna y la disminución de la visión periférica, porque el proceso degenerativo de la retina se dirige, en general, desde los bordes de esta hacia el centro.
Genéticamente hay diferentes variantes, y dependiendo de cuál se trate, será diferente el grado de riesgo de padecerla entre los miembros de una familia.

A excepción de algunos tratamientos de carácter exclusivamente experimental que se están llevando a cabo actualmente en Estados Unidos y en Europa con tecnologías biomédicas de avanzada (terapias génicas, células progenitoras), no existe un tratamiento contra la retinosis pigmentaria. Pero de manera similar a lo que pasa con las degeneraciones maculares relacionadas con la edad, está probado que ciertos suplementos dietarios, medidas higiénicas tales como evitar el cigarrillo y el uso de lentes especiales que filtren la luz ultravioleta y algunos componentes de la luz visible, ayudan a retrasar la progresión.

Ayudas para baja visión

Roberto Elías tiene hoy 21 años y estudia Relaciones Laborales en la Universidad de Buenos Aires. Y reconoce que si bien la enfermedad que padece no tiene cura hoy por hoy, el diagnóstico le ha servido para poder identificar las medidas adecuadas para cuidar su vista y las ayudas necesarias para poder desenvolverse cotidianamente y llevar adelante sus proyectos.
En la actualidad existen una gran cantidad de recursos para las personas con baja visión, que es la manera en que se conoce a esta condición de disminución visual que no es corregible mediante métodos convencionales como los anteojos. Desde programas de computación que transforman los textos en audio hasta lupas y magnificadores optoelectrónicos de imagen (videolupas), pasando por lentes monoculares telescópicos y filtros de color que modifican la sensibilidad del ojo. Y el bastón verde, similar al que usan las personas ciegas pero de diferente color.

Aunque la mayoría de la gente no conoce todavía el significado de bastón verde, este instrumento sirve para identificar a la gente con baja visión, cuyas necesidades son diferentes a las de las personas ciegas. Por ejemplo, pueden requerir ayuda para cruzar la calle o para tomar un transporte, pero a la vez pueden ver, y esta aparente dualidad les hace difícil explicar su condición y suele confundir a la gente alrededor.
Sin embargo, gracias a disponer de este tipo de ayudas, de una maestra integradora y, sobre todo, de la lucha denodada suya, de su madre y de su familia para hacer valer sus derechos como los de cualquier otra persona, Roberto completó la escuela primaria y la secundaria, y sigue estudiando, compite en torneos de ajedrez y apuesta a un proyecto de vida libre y autónomo.

Actualidad y perspectivas

Mediante los estudios de fondo de ojo (OBI) y retinogtafía, un especialista puede detectar estas enfermedades degenerativas de la retina. Pero el diagnóstico se demora. Por un lado, porque no es habitual la práctica de estos exámenes, y por otro, señala Hidalgo, porque "en las primeras etapas de la enfermedad, el paciente ya experimenta la pérdida de visión, pero la retina todavía puede tener aspecto normal". Lo ideal es, por lo tanto, realizar además un electrooculograma (EOG) y el test de potencial occipital evocado.

Las perspectivas de tratamientos están aún en etapa experimental: "Las terapias génicas que se están probando para retinosis pigmentaria apuntan a detener el proceso de muerte celular más que a devolverles la función", explica la bióloga genetista Marcela Ciccioli, de la asociación Stargardt Appnes, integrante de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), quien agregó que hay además otras dos variantes de tratamiento potencial -el factor de viabilidad de los conos y el retinotrópico ocular- "con éxito relativo".

Por otra parte, se están ensayando también terapias con células madre, que sí apuntan a regenerar las células. Aunque por tratarse de una enfermedad compleja, de las que existen muchas variantes e involucra a más de 150 genes, las posibilidades de una solución para la retinosis pigmentaria se harán esperar más. No obstante, el doctor Hidalgo confía en que "en algunos años se podrá contar con tratamientos".
Mientras tanto, lo que se remarca es la importancia de realizar el examen de retina a los chicos que dicen no ver bien aún con anteojos, y facilitar el acceso a las herramientas de ayuda visual, la suplementación dietaria y los filtros para preservar la función de las células de la retina y con ellas, la capacidad visual.

Como influye la nutrición de los chicos en el desarrollo
Si los bebés no reciben una buena alimentación durante los primeros meses de vida, pueden sufrir un deterioro en su desarrollo permanente, capaz de afectar incluso a generaciones futuras. Prevenirlos puede, por lo tanto, aportar importantes beneficios para la salud y la educación;y tener un profundo impacto social y económico.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que por lo menos 200 millones de niños en los países más pobres no llegan a alcanzar su máximo potencial de desarrollo debido, justamente, a las carencias nutricionales sufridas en sus primeros años de vida.
Los primeros años de vida son una etapa fundamental en el desarrollo del niño porque en ella se produce el mayor crecimiento. Todo aquello que los niños experimentan durante los primeros años establece una base trascendental para el resto de su vida, y esto se debe a que el desarrollo de la primera infancia repercute sustancialmente en el aprendizaje básico, en la formación del carácter de la personalidad y en la salud general.
El cerebro es uno de los órganos más afectados en este proceso, porque es el que más rápidamente crece durante los primeros tiempos de vida del ser humano. Pesa apenas 35 gramos al momento de nacer, pero a los 14 meses ese peso ya alcanza los 900 gramos; ue ya es el 80% de lo que pesará en la persona adulta.

Las cifras parecen espeluznantes. Durante los dos primeros meses de vida crece a un ritmo de 2 miligramos por minuto; pro cuando hay desnutrición, este proceso puede verse alterado, porque se retarda y no se activan convenientemente las funciones.
Buena parte de la suerte del sistema nervioso central está determinada entonces en los primeros 14 a 18 meses de vida, que es el período de mayor riesgo de disfunciones cognitivas relacionadas con la alimentación.

Importancia de la lactancia materna

Durante el embarazo las neuronas comienzan a multiplicarse, y seguirán haciéndolo luego del nacimiento dependiendo de los nutrientes. Un bebé nace con miles de millones de células cerebrales que representan el potencial de toda su vida; si embargo, para desarrollarse, estas células necesitan conectarse entre sí y multiplicarse, y este proceso dependerá de la alimentación que ese bebe reciba. La lactancia materna es una herramienta poderosa y económica para mejorar la salud y las tasas de supervivencia infantil. Se ha comprobado incluso un mejor desempeño mental de los niños que han sido amamantados durante períodos de entre seis y nueve meses que en los amamantados durante menos de un mes. Y los lactantes alimentados exclusivamente con leche materna durante seis meses, en vez de cuatro meses, también gatean y caminan antes.

Pese a estas recomendaciones, en Argentina según los datos de la Encuesta Nacional de Nutrición y Salud (ENNyS 2007) si bien el 95,4% de los niños inician su alimentación mediante lactancia materna, a medida que transcurren los meses esta práctica comienza a perderse. Así, a los dos meses, el 57% de los niños se alimenta exclusivamente con leche materna, a los cuatro meses el 46%, y a los seis meses, sólo el 36%. Esto significa que la lactancia exclusiva disminuye casi un 40% en los primeros dos meses de vida.
Una encuesta más reciente llevada adelante por el Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires determinó que el año pasado, un 38,8% de las madres bonaerenses amamantaron hasta el cuarto mes a su bebé, dos puntos porcentuales más que en 2009, práctica que ayuda a prevenir las enfermedades respiratorias en los bebés. La OMS destaca que un comienzo de vida saludable le brinda a cada niño igual oportunidad para surgir y convertirse en un adulto que realiza un aporte económico y social positivo a la comunidad.

Fuente: http://www.pregon.com.ar/vernoticia.asp?id=109884