Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

domingo, 24 de octubre de 2010

APRENDER A SER CIEGO...

UNA HERMOSA HISTORIA DE VIDA

Una sala de paredes amarillas acoge a siete estudiantes. Todos sentados alrededor de una mesa discuten sobre una reunión. La profesora camina entre ellos viendo que todo esté en orden. En los colgadores no hay carteras ni mochilas, hay bastones.

El alfabeto que está pegado en una de las paredes no es el común, sino el Braille. Todo lo que está en la sala tiene una etiqueta con el nombre en Braille.

-¿Entonces nos vemos el jueves para la hora del té? Como a las seis de la tarde. Mi casa está disponible- dice la señora Silvia.
-Yo no sé si pueda ir, mi hijo está de cumpleaños la noche antes, pero haré todo lo posible- dice Roberto Melo.
-No creo que podamos vernos mucho- responde Cristián Lira entre risas.

Cristián Lira tiene cuarenta años, es padre de dos hijos y está casado hace trece años. Quedó ciego a causa de un cáncer muy particular, el "Mal de Cadena Pesada Gama". La enfermedad ataca a las proteínas de la sangre y es autoinmune. En el mundo, desde 1930 hasta ahora, hay sólo sesenta personas diagnosticadas.

Antes de quedarse ciego, Cristián era diseñador gráfico, pero se dedicó a la fotografía publicitaria. Llegó a ser muy famoso, a tener un negocio inmenso,
pero sabía que eso no iba a durar para siempre, que no podía tener tanta suerte. "Yo fui diagnosticado a finales de octubre del año 2006. En agosto del 2007 comencé a tener problemas en mi ojo izquierdo, veía nuboso, tenía alergia a la luz. Ahí empecé a perder el campo visual. La ceguera fue progresiva, primero fue mi ojo izquierdo y luego empezó a manifestarse en mi ojo derecho. Para la pascua del 2007 yo ya había quedado ciego".

La ceguera lo introdujo en una terrible depresión. No quería salir de su casa: había perdido toda su vida profesional. Sus ojos, la principal fuente de trabajo ya no le funcionaban. "Estaba profundamente deprimido, no salía de mi casa, pasaba todo el día llorando, quería suicidarme. Pensaba que iba a ser un peso para mi familia, todos los proyectos familiares y de pareja no lo iba a poder lograr. Uno entra en un hoyo en el momento en que queda ciego.

Es muy largo y difícil de salir", cuenta. Pero con él también se hundía su hijo Piero, que en ese momento tenía siete años. Eran yuntas. Gracias a su trabajo, Cristián siempre había podido hacer sus propios horarios, por lo que le enseñó a Piero a caminar, leer, escribir y jugar fútbol. Por eso, cuando se quedó ciego, su hijo cayó en el mismo hoyo negro. Fue ese el momento en que Cristián "abrió los ojos" y se dio cuenta que algo tenía que hacer para valerse por sí mismo y salir adelante.

Así llegó a Cidevi (Corporación para la Integración del Deficitario Visual y Sordociego) y ahí conoció a personas que estaban en su misma situación. Algunos,
peor. No todo está perdido

"Cuando llegan alumnos nuevos, que se han quedado ciegos hace poco, vienen complicados, tristes, deprimidos. Llegan a contar sus problemas, cuentan sus
cieos como el de salir a la calle y perderse o que les pase algo, se vuelven muy dependientes", cuenta María José Sánchez, estudiante de educación diferencial
con mención en pérdida de la visión y alumna en práctica de Cidevi. "Uno de los problemas más grandes que nosotras encontramos son las protecciones que
ellos tienen por haber quedado ciegos. Ellos se frustran, se enojan con la vida, pero ahí está uno para apoyarlos, motivarlos diciéndoles que es necesario
aprender, que ya les tocó esto y que tienen que afrontarlo de la mejor manera".

Cidevi es una corporación privada sin fines de lucro que nació hace trece años. Su objetivo es rehabilitar a aquellos con problemas a la visión. Se les enseña en tres niveles: comunicación, técnicas de movilización y orientación, y actividades de la vida diaria.

A esta corporación llegan personas con baja visión y ciegos. Trabajan tres profesoras más alumnas en práctica. Una de las profesoras es Claudia Romero,
educadora diferencial con mención en problemas a la visión. Lleva trabajando cuatro años en el centro. "Aquí hay de todo, hay ciegos y personas con problemas
de baja visión que van a quedar ciegos. La baja visión generalmente va a dar a ceguera, dependiendo de lo avanzada que está la enfermedad, que puede ser
retinitis pigmentosa, cataratas avanzadas, glaucoma o diabetes... todas dan a la ceguera", dice Romero.

Para Cristián, llegar a Cidevi fue un impulso para seguir viviendo. Le enseñaron las cosas básicas: lavar, cocinar, ordenar su ropa y diferenciar billetes y monedas. "Cidevi me ha ayudado en todo. Gracias a esto que estoy como estoy, anímica y emocionalmente, porque aquí yo vengo y lo paso muy bien con mis compañeros, nos reímos mucho. He aprendido mucho de ellos, especialmente los que llevan más tiempo ciegos. El aprendizaje es mitad Cidevi y mitad mis compañeros",dice Cristián, quien además cree que el apoyo y el conversar con sus compañeros es algo esencial. Aprenden de la experiencia del otro, en especial del que lleva más tiempo ciego.

A pesar de las dificultades, hay personas que sacan provecho de esto. Roberto Melo quedó ciego hace tres años por una neuritis óptica. Su ceguera fue repentina.

Estaba un día trabajando y descubrió que le costaba ver. No se preocupó mucho y en su casa pescó un frasco de gotas para los ojos, se las echó y se acostó.

Al día siguiente no veía nada. "Después de mucho tiempo yo he llegado a la conclusión de que ser ciego no es tan trágico. Es limitante, en ciertos aspectos
desagradable, pero no es tan trágico. Te deja una ventaja que es que puedes pensar, te da la opción de meterte hacia adentro, de mirarte a ti mismo y uno
empieza a darse cuenta de una serie de cosas que la persona vidente no sabe", dice Roberto, quien ya estaba jubilado cuando quedó ciego. Sus hijos son
todos adultos, con vida propia. A pesar de todo, él decidió aprender a ser ciego, no le quedaba más remedio. Llegó a Cidevi en marzo de este año y ha aprendido
a hacer las cosas en su casa, a caminar con el bastón... en el fondo, a autovalerse por sí mismo.

Lo más importante de enseñar son las técnicas. Para cada cosa hay una técnica distinta: para tomar el brazo del guía vidente, para agarrar el bastón, en
la casa todo siempre debe estar en el mismo lugar. Las puertas y estantes nunca pueden estar medio abierto. Se les enseña a ser metódicos y ordenados,
así siempre saben dónde están sus cosas.

Una doble vida
Los ciegos viven en un mundo en el que todo lo que tocan se lo imaginan. Cuando pierden la vista los ojos siempre están hacia arriba, lo cual es un reflejo
condicionado de la memoria visual. Es que están recordado constantemente e imaginando.

"Jugamos con la imaginación. Yo vivo mi mundo y vivo el de la imaginación, donde me recuerdo diariamente de la cara de mis hijos, de cómo ellos van creciendo
y de cómo van a ser cuando yo los vuelva a ver. Esto es lo más triste que a mí me pasa, el no ver cómo ellos van creciendo, cómo van cambiando, cómo les
cambia la cara, sus cortes de pelo, sus manos, sus cuerpos. Por eso yo juego con la imaginación. Es la parte rica de ser ciego, que puedes imaginar y eso
te lleva a todas partes, y te lleva nuevamente a ser una persona vidente", cuenta Cristián emocionado.

La ceguera hizo que Roberto tuviese una doble vida. Hacia sus adentros es un genio, un hombre que es capaz de lograrlo todo, pero en su vida real es un
ciego con todas las limitaciones que ello implica. Son esas limitaciones las que producen miedos. Ser ciego implica tener terror constantemente. Para Roberto,
el miedo es el gran problema. Cuando recién se quedó ciego le daba miedo bajarse de la cama porque podía pisar un ratón, o comerse una aceituna porque
podía ser una cucaracha. Pero el miedo permanece siempre, se hace menor en la medida en que ellos aprenden y se atreven a hacer cosas.

Ningún ciego termina por aceptar la ceguera. Para Cristián este es sólo un momento de su vida que tendrá que vivir sin ver. Está confiado que los adelantos
tecnológicos y médicos le van a ayudar a recuperar la vista. Para Roberto es algo parecido: "Yo no he aceptado la ceguera, yo voy a volver a ver algún
día. Tengo una tremenda fe en ese aspecto. He aceptado que estoy en esta situación, que me tocó bailar con la fea, pero mala suerte, aprenderé a bailar
con la fea y a lo mejor lo paso bien, pero uno siempre tiene la esperanza de que puede suceder el milagro".

El problema del día a día
Santiago no es una ciudad amigable para ningún discapacitado, en especial para un ciego. Las calles están desniveladas, los semáforos no tienen sonidos
para guiar al que quiere cruzar y no hay señalética en braille. Con el tema de los alimentos y medicamentos pasa algo parecido: los supermercados no están
hechos para gente que no ve, por lo tanto los ciegos tienen que ir obligados con alguien a comprar. Sólo algunos de los remedios tienen escrito los nombres
en braille, pero son los menos.

"La discriminación la viven a diario. Pasa por un tema de no tener acceso a lugares públicos, que las bibliotecas no estén capacitadas para atenderlos,que la calle no esté adaptada para ellos. Eso es discriminarlos", señala Claudia. Ella también lo vive. Las profesoras enseñan rutas a los ciegos para llegar a sus casas. Al principio ellas los acompañan y deben soportar las mismas dificultades que ellos. Buscar objetos que no muevan para que ellos identifiquen en el camino, tratar de encontrar calles que estén bien armadas para que no se tropiecen.

Pero a los ciegos la gente no los ve en la calle, muchas veces tropiezan con sus bastones sin mirar al que no puede hacerlo. Cuando veía, Cristián hacía lo mismo: miraba al ciego con lástima y giraba la vista. Ahora comprende que un ciego es una persona normal, con dificultades, pero que puede hacer lo mismo que alguien vidente.

"Mucha gente trata de ayudar a los ciegos y los ciegos somos ogros. El estado anímico te cambia notoriamente y todo para ti es furia contenida. De pronto
rehúyes la ayuda, el cómo te toca, cómo te abordan. Casi siempre la gente te agarra la mano con la que tú llevas el bastón, o tienden a tomarte el bastón
para guiarte y pierdes toda orientación. A mí me han ayudado mucho, pero cuando lo hacen de mala forma yo he educado, les digo cómo se debe hacer para
que la gente aprenda y se acerque a otro ciego y sepa cómo ayudar", cuenta Cristián, que en su caso la discriminación pasó por algo más bien social. Antes
de quedar ciego él era el líder de su grupo de amigos. Ahora le debe quedar un par. A sus amigos se les hizo muy difícil abordarlo porque se ponían muy
ansiosos, no sabían qué decir ni cómo manejarse. "Cristián perdió todo, la fotografía que amaba, sus amigos, todo su mundo que giraba alrededor de él ya
no está. Para él fue súper chocante", dice María José, quien ha acompañado a Cristián en su proceso de rehabilitación.

Ceguera en Chile
Cuando un joven se queda ciego las puertas se le cierran en casi todos los aspectos laborales. Los índices de ocupación laboral para una persona discapacitada
visualmente son bajos. Según la encuesta CASEN de 2000, la más reciente que incorpora el tema de los discapacitados, hay un 34% de la población discapacitada
que trabaja.

En Cidevi les hacen cursos de reinserción laboral. Junto con el proyecto Ágora, que tiene como principal objetivo la reinserción laboral, se les capacita para trabajar en call centers.
En Chile hay un 5,3% de la población que sufre algún tipo de discapacidad. De este porcentaje, alrededor de 284 mil personas tiene discapacidad visual.

La población más afectada por la ceguera es la que pertenece a los estratos socioeconómicos más bajos. Esto porque no tienen acceso a salud de calidad,
y la mayoría de las veces sus cegueras son producidas por enfermedades mal tratadas.

Pero no todo está perdido. Hoy se puede aprender a leer y escribir en braille. Para las personas videntes es muy difícil imaginar cómo se pueden leer estos
códigos, pero gracias a que las yemas de los dedos están adaptadas para percibir relieves de muy pequeño tamaño, nuestro cerebro es capaz de descifrar los que los dedos sienten.

"Las personas que llegan a Cidevi nunca habían sido ciegas, no saben trabajar el tacto, entonces nosotras los ayudamos a desarrollar el tacto. Necesitas
que las manos de ellos, que sus dedos estén sensibilizados para que se orienten dentro de un cuadrado milimétrico. Este es un proceso que se va logrando
lentamente", explica Claudia.

Hay dos maneras de escribir braille. Una de ella es mediante una máquina que se llama "Perkins". Tiene seis teclas: una por cada punto. La otra forma es
utilizando una regleta que viene con un punzón. Se escribe de izquierda a derecha y luego se da vuelta la hoja para leer.

Además del método braille, existe un programa para el computador llamado "Jaws". Funciona decodificando en voz todo lo que está escrito en la pantalla.
Esto le permite a los ciegos saber qué están escribiendo, les lee los archivos, el e-mail, pueden usar Messenger y navegar por Internet.

Roberto es un experto en el tema. En su computador él escribe, manda mails, usa Messenger y escucha cuentos. Además ha aprendido a usar el teclado sin ver,
lo que le ha sido una gran ayuda para que siga escribiendo sus cuentos.

Cidevi trabaja con todas las tecnologías que se hacen para ciegos, desde la más básica, la regleta, hasta el "Jaws".
"Dependiendo de la disponibilidad y las ganas que ellos tengan es lo que lograrán en un tiempo determinado. Aquí se dice que el 80% lo ponen los estudiantes y el 20% las profesoras", explica Claudia.

Publicado por tallerculturalsinsociego
http://tallerculturalsinsociego.blogspot.com/

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