Mariano Fresnillo, autor de “Lágrimas por ti”
Mariano Fresnillo es el autor de Lágrimas por ti, editado por San Pablo.
Un libro para vivir la discapacidad en familia, de la colección de Psicología y educación. Mariano quedó ciego con 18 años, perdió la visión, pero no su capacidad de lucha y su voluntad por salir adelante. Se licenció en periodismo en la Universidad Complutense de Madrid, y entró a continuación en la ONCE, donde coordinó distintos medios de comunicación de la empresa. Hoy es su director técnico.
-Tengo el placer de presentarles a Mariano Fresnillo, que viene acompañado de un personaje especial: Lillo, su perro guía, que está aquí entre nosotros.
-Está a nuestros pies. Vamos a ponerlo arriba para que se le vea.
-Aquí está Lillo, una preciosidad de perro.
-Que va a estar muy tranquilo durante la entrevista (risas).
-Mariano está aquí para hablarnos de él y de su libro, que está cosechando una muy buena acogida, tanto en la Feria del Libro como en la propia editorial como entre los lectores de la ONCE y de otras muchas organizaciones. Mariano, buenos días y bienvenido.
-Buenos días a todos, y encantado de estar aquí con vosotros para contaros todo lo que queráis saber sobre el libro.
-A mí me ha llamado la atención el título, que es precioso.
-Pues luché por él (risas), porque al principio la editorial no lo veía muy claro.
-¿Poco comercial?
-Tiene varios simbolismos. Primero, por qué esas lágrimas. Segundo, como es una recopilación de testimonios -entrevisté largamente a familias que vivían la discapacidad dentro de ellas-, quise buscar el detalle en el que coincidieran todas ellas, ante las preguntas más hirientes, las que suelen entrar dentro. Y fue esa lágrima de superación y de alegría. Eran lágrimas positivas, no de dolor. Por eso había que sacarlas. Tenían que ser el título.
-De hecho, en una dedicatoria muy bonita a tu madre, tú dices "por todas las lágrimas que no pudiste verter".
-La vida da muchas vueltas. Ella tuvo que ver cómo su hijo se quedaba ciego con dieciocho años. Y fue mi bastón, mi auxilio, mi ayuda... mi todo. Porque, cuando uno se queda ciego, se queda encerrado en su cuerpo. Tienes que hacer todo de otra manera. Y por eso es tan esencial tu entorno, tus amigos, la gente que siempre habías tenido cerca.
Yo ahora tengo una vida autónoma y hago todo tipo de actividades. Pero cuando te quedas ciego, de repente no sabes ni moverte. Y mi madre fue mi baluarte. Cuando se prejubiló, entró en una depresión crónica y ahora es ella la que depende de mí por su enfermedad. Y yo estoy convencido de que no ha podido curarse en diez años por toda la impotencia que tiene acumulada, porque ha sufrido mucho... No lo sacó fuera y por eso la depresión. Y por eso mi dedicatoria.
-¿Cómo te quedaste ciego a los dieciocho?
-Hace veintisiete años las tecnologías no eran las de ahora. Desprendimiento de retina en ambos ojos. Hasta las cataratas, que hoy en día no dan ningún problema, entonces te aseguraban una ceguera total.
Yo era un chico convencional que estaba haciendo COU. Y en año y pico, de repente, perdí un ojo y luego otro. Enceguecí. Yo a aquel momento lo defino como el terremoto de mi vida, porque se fue todo y tuve que empezar, a partir de la nada, a vivir de otra manera.
Me dije: estoy ciego, pero soy persona. Soy Mariano. A mi modo y a partir de aquí, puedo seguir comiéndome el mundo. Me impregné de ese terremoto, pero asumiéndolo. Lo viví, lo sufrí y ahora quiero transmitirlo a los demás.
-Transmitir tu claro ejemplo de superación de una discapacidad.
-Por supuesto. Todas las personas con discapacidad...tienen que superarlo. Si no, entras en depresión, te quedas sin fuerzas. No puedes quedarte metido en casa con tu crisis. Afortunadamente, en España tenemos muchos apoyos para salir adelante. El caso de la ONCE, para las personas ciegas. Aún queda mucho por hacer, pero en este país la discapacidad va estando reconocida.
La forma de ser también te empuja. Yo era muy extrovertido y, con la ceguera, no dejé de abrirme: en la Facultad de Periodismo o en donde fuera. Porque todos tenemos algo, nadie está indemne. Él no estará ciego, pero también tendrá sus problemas... Eso está claro.
-Tienes familia. ¿Tenéis hijos?
-No. Pero mi perro guía hace las funciones... (risas).
-¿El perro guía es fundamental para alguien que está ciego?
-Él es una transición hacia la autonomía total. Cuando uno se queda ciego, empieza por el bastón, como herramienta básica de movilidad. Porque es más fácil. Como cuando te sacas el carné de conducir y empiezas por un cochecito utilitario porque sabes que coger uno grande y nuevo al principio es una locura. El bastón es la vespino y el perro es el coche con el que vas más rápido y seguro después.
Tras quince años con bastón, decidí que estaba harto de darme golpes en la cara por las calles de la inaccesible Madrid y empecé a salir acompañado del perro guía.
-Lo hemos experimentado antes: subiendo al estudio por unas escaleras con una soltura impresionante.
Volvamos al libro. Me ha llamado también la atención la frase de la madre Teresa de Calcuta, que colocas al principio, en el pórtico del libro.
-Es el leitmotiv de mi vida: cuando no puedas trotar, camina; cuando no puedas caminar, usa el bastón...pero nunca te detengas. ¡Es que no hay que detenerse, porque la vida es muy bonita! Y claro que caemos, ¿quién no cae? Pero tiene todo por descubrir, por encima de enfermedades, patologías, preocupaciones, fracasos... Si sufres lo duro, sales de ello y tu vida tiene más carácter, más experiencia. Hay que afrontarla como venga.
Tienes que decirte que, dentro de tus posibilidades, vas a hacer lo que quieras en tu vida. Que tú eliges. Por eso creo que el libro también es un aliciente para la gente joven, que está tan desanimada últimamente. Hay mucho por conocer y tiempo para hacerlo. Así que, que cada uno escoja lo que mejor le venga. Para ser feliz.
-¿Ésa podría ser la tesis de fondo de tu libro? ¿Qué pretendes con él: centrarte en la familia, por ejemplo, y explicarle cómo tiene que abordar un caso de discapacidad?
-Más que una clase, lo que quiero darles a esas familias es un homenaje. Parálisis cerebral, autismo... hay discapacidades mucho más complicadas que la mía. Y las familias no han tenido más remedio que enfrentarse a esa severidad, volcándose en cuerpo y alma. Una vida entera dedicada a su hijo o hija...o a quien sea. Y eso no se agradece. Yo nunca he visto un agradecimiento explícito a una de esas familias que viven por y para un miembro con síndrome de Down, por ejemplo. Es un trabajo callado pero básico. Por eso yo les quiero dar las gracias con mayúsculas.
Su otro objetivo es comunicar a todo el mundo que la discapacidad hay que verla como algo normal: que todos tenemos nuestras carencias y no es extraño ni negro necesitar ayuda. Aunque duro, puede ser bonito. Por eso tiene que ser visible.
-¿A quién va dirigido el libro entonces: a las familias que homenajea o a la sociedad en general?
-El otro día lo estaba firmando y una mujer se acercó y me preguntó su era un libro para familias con discapacidad. Yo le dije que todo lo contrario, "es para usted, para que vea el punto de vista familiar de una discapacidad". Pero también llegó una madre de un niño con síndrome de Down y, al oír la explicación, se emocionó. Ella sabía todo lo que había pasado con su hijo, su labor... y sabía que su hijo era lo más bonito que tenía.
-Me imagino, entonces, que el papel de la familia en casos así es primordial.
-En todos los órdenes de la vida la familia es la base. Una de esas bromas que mandan por sms en Navidad decía que tus familiares son como los radares de la guardia civil: nunca sabes dónde, pero siempre están ahí. Cuando te pasa algo, de repente siempre aparecen. Los amigos son también importantes, pero ahí ya hay muchas relaciones diversas, es más complejo. La familia es el sustento que te anima.
-¿La religión puede servir de apoyo también en estas ocasiones, o al contrario?
-Yo creo que lo es porque la fe es un motor. Yo soy cristiano y sé que creer me ha dado mucha fuerza interior. Algunas religiones interpretan las discapacidades en clave de castigo divino...
-A eso me refería.
-Claro, pero es un error. Tenemos que asumir la vida como nos viene, porque cada día podríamos tener un accidente y quedarnos parapléjicos... Hay que tirar para adelante, incluso cuando te dicen que es para siempre. Mi ceguera es para siempre y tengo ya mi vida tan hecha, tan estructurada a partir de normalizar mi ceguera, que para qué iba a querer volver a ver. Yo creo que me supondría un shock y, en cambio, no me aseguraría ser más feliz.
Un reto para quienes nos vean en la página web: que me digan qué me aportaría a mí ahora volver a ver. Nada más quedarme ciego, vale, pero tras 27 años...tengo muchas dudas.
-Lo entiendo. Cuando contestas a una familia que está enfadada con Dios, le estás diciendo un poco esto, ¿no? Que Dios no es el culpable.
-Sí, eso lo dice una madre. Su hija tiene parálisis cerebral y su otro hijo le pregunta por qué Dios ha hecho así a mi hermana. Y a pesar de todo, la respuesta de la madre fue para enmarcarla: tu hermana está viva y puedes cogerla, acariciarla, jugar con ella...Dios es bueno.
-Pero cuesta aceptar una discapacidad.
-Por supuesto. No es nada fácil. Y, en mi caso y en el de la ceguera, hay muchos métodos que hacen que sea una discapacidad leve. Pero otras más raras, como el autismo, son más difíciles de llevar. Aun así, hay que coger el toro por los cuernos y dejarte asesorar por los técnicos que saben cómo y de qué manera debes hacer las cosas. Porque uno por sí mismo muchas veces no sabe todo lo lejos que puede llegar.
-¿La ONCE ha sido para vosotros una tabla de salvación? Para los que no somos ciegos, por lo menos sí que ha sido lo que nos ha hecho tomar conciencia. Recuerdo la diferencia en el abordaje de este tema entre hace unos años y ahora, que está institucionalizado...
-Es muy curioso y por eso lo cuento siempre cuando voy a dar alguna charla a las universidades: ¡el abismo es tan grande que hace cincuenta años estábamos en la calle mendigando!
-Lo recuerdo. Era así en Orense, donde yo vivía.
-Y ahora estoy aquí, siendo entrevistado, contándote que he escrito un libro. Eso es mucho cambio. La ONCE ha peleado mucho. Es única en el mundo, no hay nada parecido: hecha para ciegos y gestionada por ellos. Gracias a ella hemos hecho visible la ceguera. ¡No es nada oscuro!
De hecho, cuando vino a verme al trabajo el director de San Pablo y le enseñé cómo escribo, me dijo que había descubierto un mundo muy luminoso. Me encantó. Es una definición perfecta de lo que quiero comunicar: que se puede ser feliz siendo ciego.
-¿Qué haces ahora dentro de la ONCE? Has sido coordinador de distintas publicaciones y ahora, ¿diriges el marketing?
-Sí, soy director técnico de marketing y comunicación. Llevo todo el área de medios, no sólo revistas. Incluso fotografía: aunque parezca mentira, los ciegos también trabajamos la imagen. Y no pasa nada. También organizo eventos...Mi trabajo es apasionante. Me muevo como pez en el agua y me encanta. Porque tenemos que seguir demostrando que la ceguera está integrada en todos los ámbitos de la sociedad: ocio, tiempo libre, deporte, formación, empleo...
Hay gente que me ve por la calle con el bastón o el perro guía y me dice que no sabe cómo dirigirse a mí. ¡Pero si yo hablo igual que todo el mundo! Simplemente pregúntame cómo puedes ayudarme, qué tienes que hacer. Cógeme del brazo y ya está, que lo que a mí me importa es que seas capaz de ver a la persona antes que al ciego.
Como cuando ven a alguien en silla de ruedas y dicen "es que le veo ahí sentado y no sé cómo acercarme...". Pregúntale. Y, si no, abrázale y déjate de tonterías. Quítate las barreras mentales de encima.
-¿Te sientes orgulloso del libro? Me imagino que era un pequeño reto, como tantos otros que ya has superado en tu vida.
-Lo has definido muy bien: es un reto, un reto que me planteé hace unos años. En la introducción cuento -y así me lo creo- que todo surgió cuando, hace dos años, cumplí 25 como persona ciega. Y quería celebrar que me había quedado ciego. Al revés de lo que todo el mundo pensaría, quise festejarlo porque sé que soy feliz como soy y que, por mí mismo, por mi preparación, soy capaz de escribir un libro, y además por mi entorno, por el apoyo de mi familia y mis amigos, a quienes estoy muy agradecido. A veces recuerdo, por este motivo, que muchas veces, en la Facultad de Periodismo, nos ponían de repente un examen y sólo tenías tiempo para echarles una ojeada a los apuntes. Y yo, que no podía hacer eso, tenía la suerte de tener amigos que me los leían...
-Porque al final la gente es buena. Siempre hablamos de lo mal que estamos, pero se ve que al final lo que abunda son el cariño y el amor.
-Lo que más daño hace es el desconocimiento y la ignorancia. Así es como se cometen los errores. Pero el entendimiento va a todos lados. Siempre te encuentras, cuando has salido a cenar con tu mujer, al típico tozudo que te dice que el perro guía no entra. Y tú le explicas que por ley tiene que entrar, pero a él no le da la gana y se pone cabezón. Entonces es muy desagradable, porque te toca ponerte a reivindicar tus derechos. Afortunadamente, esos son los menos.
-Pues aquí tienen a Mariano Fresnillo, todo un ejemplo de superación, aceptación e inclusión, con su precioso libro Lágrimas por ti de la editorial San Pablo, para todo el que quiera ahondar un poco más en todas estas vivencias que nos ha contado.
-Mariano, muchísimas gracias.
Por cierto, ¿por qué le pusiste Lillo al perro?
-No se lo pongo yo. Van por orden alfabético para clasificar las camadas por años. Sólo son labradores, golden y pastores alemanes. Son las razas más equilibradas, más maduras, mejores para ser guías.
-Pues muchas gracias. Vamos a ver al perro otra vez, si le dices que se levante.
-¿Puedes asomar la cabeza, Lillo? ...¡Aquí está! (risas).
-¡Gracias!
-A ti.
Aca un video para escucharlo:
Fuente: http://www.periodistadigital.com/religion/libros/2011/06/20/religion-iglesia-sanpablo-libros-fresnillo-lagrimas-por-ti-discpacidad-once.shtml
UN APORTE DE ALE VALLINA, GRACIAS!!!!!
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