La Retinopatía del Prematuro (ROP) es una alteración de la vasculogénesis de la retina, que puede producir la pérdida total o parcial de la visión. Es la principal causa de ceguera en la infancia, tanto en los países de alto ingreso como en aquellos de medio y medio/alto, como Argentina.
Afecta únicamente a los niños prematuros y especialmente a menores de 1500 g de peso al nacer (PN) y/o menores de 32 semanas de edad gestacional (EG). Puede presentarse también en prematuros de mayor PN y EG, los que se denominan “casos inusuales” (CI), con evolución neonatal complicada por factores de riesgo tales como administración de oxígeno inadecuadamente controlada, restricción del crecimiento intra y extrauterino, sepsis y transfusiones sanguíneas.
Puede prevenirse, en la mayoría de los casos, en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) con infraestructura adecuada y personal suficiente y capacitado que realice un correcto manejo de conductas perinatales y que controle los factores de riesgo mencionados (prevención primaria). El diagnóstico oftalmológico en el momento adecuado a través de la pesquisa sistemática y el tratamiento oportuno mejoran el pronóstico visual de los niños (prevención secundaria). Finalmente, los niños que curan con secuelas (baja visión o ceguera) deben acceder tempranamente a programas de rehabilitación que faciliten su inserción social (prevención terciaria)1.
Epidemiología
La ROP, fue descripta por Terry en 19422 y en la década siguiente fue responsable del 50% de todas las cegueras infantiles en los Estados Unidos y Europa Occidental, dando origen a la llamada “Primera Epidemia de ROP”. En 1951, Campbell3 identifica el papel de la administración no controlada de oxígeno como el principal factor de riesgo. En las décadas de los 70´a los 90´, como consecuencia del aumento de la sobrevida neonatal en los países desarrollados, ocurrió la “Segunda Epidemia de ROP”, en niños más pequeños e inmaduros con la desaparición de los Casos Inusuales4.
La esmerada calidad de atención en las UCIN en combinación con buenos programas de pesquisa y tratamiento ha permitido, en esos países, que los niños con ROP severa tengan un promedio de PN de 700 gr., con una EG de 25 semanas, que se trate sólo al 1 a 3 % de los menores de 1500g de PN y que la ROP sea del 5 al 15 % de todas las causas de ceguera infantil5.
Muy distinta es la situación actual en los países emergentes o de mediano y mediano/alto ingreso, como los de Latino América (incluyendo Argentina), Asia y de Europa Oriental, donde comienza a aumentar la sobrevida neonatal gracias a la oferta de cuidado intensivo, aunque de calidad diversa con programas de pesquisa insuficientes y tratamiento tardío. Esto ha producido un aumento de los casos de ROP, con promedios de PN y EG mayores que en los países de alto ingreso, presencia de Casos Inusuales y Oportunidades Perdidas al tratamiento y ROP como causa de hasta el 60% de los casos de ceguera en la infancia. Esta situación se calificó como la “Tercera Epidemia de ROP”6.
Situación en la Argentina
En nuestro país nacen alrededor de 750.000 niños por año, el 10% son prematuros (75.000) y de éstos una tercera parte presentarán factores de riesgo para ROP (25.000), entre los que se incluyen los nacidos con un PN menor de 1500 gr. (1,1% del total de nacimientos: 8.250) que son los que presentan riesgos más elevados7.
La Mortalidad Neonatal ha descendido en un 31% en el último decenio, desde una Tasa de 10.9 por mil en el año 2000 a 7,5 por mil en el año 2012 por lo que es innegable que se está produciendo un aumento de los niños en riesgo de padecer ROP8.
Recién a fines de los años 90´, cuando Visintín P y col. publican un trabajo donde hallaron que la ROP era la causa más frecuente de ceguera en los niños que consultaban al Servicio de Oftalmología del Hospital Garrahan de la Ciudad de Buenos Aires, al igual que en los niños matriculados en Escuelas para Ciegos9, se comienza a tomar conciencia del problema.En2002, el Comité de Estudios Fetoneonatales (CEFEN) de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), realiza un primer relevamiento de la situación nacional, que detecta: escaso conocimiento de la patología por parte de los profesionales, información disponible incompleta, problemas en la capacidad resolutiva de los servicios de neonatología (baja calidad del cuidado neonatal, administración no controlada de oxígeno, etc.) y de oftalmología (escasos oftalmólogos capacitados, falta de equipamiento, inaccesibilidad al tratamiento, etc.) y elevada frecuencia de ROP severas y de casos inusuales con marcadas diferencias entre centros asistenciales10.
Programa ROP en Argentina
La situación descripta impulsó la creación del Grupo Colaborativo Multicéntrico de Prevención de la Ceguera en la Infancia-Grupo ROP-, por Resolución Secretarial de Ministerio de Salud de la Nación Nº 26/2003 en el ámbito de la Dirección Nacional de Salud Materno Infantil, constituido por médicos neonatólogos, oftalmólogos y enfermeras, quienes representan a dicha Dirección y a Sociedades Científicas afines (CEFEN-SAP, Consejo Argentino de Oftalmología-CAO, Sociedad Argentina de Oftalmología Infantil-SAOI, Asociación Argentina de Perinatología-ASAPER). Desde su creación, los miembros de este grupo, también integrado por expertos en la materia, trabajan activamente, en su mayoría, en forma honoraria.
Objetivos: realizar un diagnóstico actualizado y periódicos de la situación de la ROP en el país; analizar determinantes de los casos graves de ROP; formular recomendaciones; organizar un programa piloto de intervención en el sector público para disminuir en un 50% los casos graves de ROP9.
Actividades desarrolladas:
Capacitación: a través de Jornadas nacionales anuales, talleres regionales e institucionales y asesorías en servicios, que se han extendido a otros países de Latinoamérica como Perú, Venezuela, Paraguay, Cuba, Bolivia y Brasil. En 2014 se realiza un Curso Virtual y gratuito para equipos de Salud y familias a través del Campus virtual de UNICEF, con 200 hs cátedra. Contó con 2900 inscriptos de 13 países de Iberoamérica11.
Producción de materiales Elaboración de un libro (2008), Guía (2014), folletos para padres, autoadhesivos con recomendaciones, pulseras rojas para identificar niños en riesgo, discos compactos con bibliografía y videos. Ver en blog del Grupo ROP . Ver en blog del Grupo ROP12
Equipamiento: se asesoró al Ministerio de Salud que adquirió gran cantidad de equipos sustantivos faltantes, como por ejemplo: oxímetros de pulso y ambientales, Oftalmoscopios Binoculares Indirectos y equipos de Láser.
Sistema de monitoreo: planillas de registro destinadas a recolectar datos sobre todos los RN en riesgo de ROP. Desde el año 2013, es on line, al cual se accede desde el linkhttp://datos.dinami.gov.ar/
Red de servicios: al inicio se incluyeron 14 grandes servicios públicos que en la actualidad suman 90 (83 públicos y 7 privados), que concentran casi 50% del total de nacimientos del sector público), de las 24 provincias del país.
“Referentes ROP” en cada Servicio se han designado médico neonatólogo, oftalmólogo y enfermero responsables de los registros y de la capacitación del resto del equipo de salud para llevar adelante la prevención, diagnóstico y tratamiento adecuados de la ROP.
Guía de Práctica Clínica, desde fines del año 2012 se comenzó a redactar esta Guía con el apoyo de dos Metodólogos, utilizando la sistemática más actual para la selección de las mejores evidencias científicas, sobre prevención, diagnóstico y tratamiento de la ROP. La versión preliminar finalizó en septiembre 2014 y actualmente se está sometiendo a revisores externos para evaluar su calidad y usuarios para considerar su aplicabilidad. Se imprimirá en el año 2015.
Acuerdo de Cooperación Ministerio de Salud- UNICEF- Grupo ROP 2014
Proyecto de Cooperación conjunto desde marzo a noviembre 2014 con el fin de lograr el cumplimiento del Derecho Nº 6 del Decálogo del Prematuro: todo niño prematuro tiene derecho a ser controlado para evitar la ROP13.
Proyecto de Cooperación conjunto desde marzo a noviembre 2014 con el fin de lograr el cumplimiento del Derecho Nº 6 del Decálogo del Prematuro: todo niño prematuro tiene derecho a ser controlado para evitar la ROP13.
UNICEF y el Ministerio de Salud aportaron apoyo logístico y financiero y el Grupo ROP llevó adelante las acciones14.
Relevamiento en Escuelas de Educación Especial para disminuidos visuales/ciegos con apoyo del Ministerio de Educación para evaluar el impacto de la ROP en niños matriculados en estas Escuelas
Resultados
En los últimos diez años, los casos graves de ROP han disminuido un 40%, aunque aún en la actualidad, los menores de 1500g de Peso al Nacer presentan algún Grado de ROP en el 31,5% de los casos y requieren tratamiento el 9,9%.
Los Casos Inusuales han disminuido del 30% al 16,5%.
En los niños tratados, las medias de PN y EG eran de 1310 gr. y 31 semanas respectivamente en 2004 y descienden a 1068 gr. y 28 semanas en 2013, pero son aún muy superiores que en países de alto y mediano ingreso.
La pesquisa oftalmológica, en los servicios que reportan información, se mantiene alrededor del 90%. El tratamiento in situ de los niños aumentó en forma importante del 57% en 2004 al 86% en 2013, evitando la derivación de muchos niños, a veces a enormes distancias, con la consiguiente demora en el tratamiento oportuno.
El % de niños ciegos por ROP matriculados en las Escuelas de Educación Especial disminuyó del 50% (2003) a 2,7 % (2013). Ver en blog del Grupo ROP 201412
Estado actual de la situación en nuestro medio
Si se analiza la situación descripta a fines de los años 90´e inicios de los 2000, con claros indicios de estar en el pico de la “Tercera epidemia de ROP” y se compara con la situación actual, ha habido grandes avances.
El trabajo de los miembros del Grupo ROP, el compromiso de Sociedades Científicas, ONG y Organismos de Cooperación Internacional y la activa participación de todos los profesionales y referentes ROP permitieron la realización y actualización periódica de diagnósticos de situación de ROP en el país e iniciar un programa de intervención para fortalecer grandes servicios de neonatología, el cual alcanza en la actualidad a casi la mitad de los nacimientos del sector público y ha logrado disminuir la incidencia de esta enfermedad en la población infantil de nuestro país
Se ha instalado el preocupante tema de la ROP en todos los ámbitos académicos y de la salud pública; se han realizado múltiples instancias de capacitación, se han elaborado materiales y recomendaciones. En el año 2007 se sanciona la Ley Nacional Nº 26.279 “Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas patologías del recién nacidos” , que hace obligatoria la pesquisa y tratamiento de la ROP, junto a enfermedades metabólicas congénitas, Chagas y Sífilis, y en el año 2010, se crea el “Programa Nacional de Prevención de la ceguera en la Infancia por ROP” , por Resolución Ministerial y se solicita a las Provincias adherirse al mismo.
Integrantes Grupo ROP Argentina
Ernesto Alda (N), Alicia Benítez (N) , Liliana Bouzas (N), Marina Brussa(O), Adriana Cattaino (N), Alejandro Dinerstein (N), Norma Erpen (E),
Lidia Galina (N), Celia Lomuto (N), Silvia Marinaro (N),
Ana Quiroga (E), Celia Sánchez (O), Teresa Sepúlveda (N),
Patricia Visintín (O).
N: Neonatólogos, O: Oftalmológos, E: Enfermeras
Ernesto Alda (N), Alicia Benítez (N) , Liliana Bouzas (N), Marina Brussa(O), Adriana Cattaino (N), Alejandro Dinerstein (N), Norma Erpen (E),
Lidia Galina (N), Celia Lomuto (N), Silvia Marinaro (N),
Ana Quiroga (E), Celia Sánchez (O), Teresa Sepúlveda (N),
Patricia Visintín (O).
N: Neonatólogos, O: Oftalmológos, E: Enfermeras
Autoadhesivo con valores recomendados de saturación de oxígeno
Autoadhesivo con recomendaciones sobre momento del primer examen oftalmológico
Fuente
1 – Benítez A M, Visintín P. ¿Qué es la retinopatía del Prematuro? En: Prevención de la ceguera en la infancia por ROP. Buenos Aires, Ministerio de Salud-UNICEF, 2008.Cap 1: 12-20.http://www.msal.gov.ar/promin/archivos/pdf/ROP.pdf
2 – Terry TL. Fibroblastic Overgrowth of Persistent Tunica Vasculosa Lentis in Infants Born Prematurely: II. Report of Cases-Clinical Aspects. Trans Am Ophthalmol Soc. 1942;40:262–284.
3 – Campell K. Intensive oxygen therapy as a posible cause of retrolental fibroplasia; a clinical approach. Med J Aust 1951;2:48-50
2 – Terry TL. Fibroblastic Overgrowth of Persistent Tunica Vasculosa Lentis in Infants Born Prematurely: II. Report of Cases-Clinical Aspects. Trans Am Ophthalmol Soc. 1942;40:262–284.
3 – Campell K. Intensive oxygen therapy as a posible cause of retrolental fibroplasia; a clinical approach. Med J Aust 1951;2:48-50
4 – Gibson DL, Sheps SB, Uh SH et al. Retinopathy or prematurity-induced blidness:birth weight-specific survial and the new epidemic. Pediatrics 1990;86:405-12
5 – Vyvas J, Field D, Draper ES et al. Severe retinopathy of prematurity and its associations with dufferent rates of survival in infants of less 1251 g birth weight. Arch Dis Child Fetal and Neonatal Ed 2000; 82:F 145-9
6 – Gilbert C. Severe retinopathy of prematurity in middle and low income populations; implications for neonatal care and screening programmes. Pediatrics 2005;115 (5):518-25
7 – Dirección de Estadísticas e Información de Salud. Ministerio de Salud. Estadísticas Vitales. Información básica Año 2010. Serie 5 Nº 54, Buenos Aires, Ministerio de Salud. 2011.
8 – Alda E. Los neonatólogos, entre dos epidemias (Editorial) Arch.argent.pediatr 2003; 101(4)
9 – Lomuto C C.Grupo de Trabajo colaborativo multicéntrico: Prevención de la ceguera en la infancia por Retinopatía del Prematuro (ROP).En: Prevención de la ceguera en la infancia por ROP. Buenos Aires, Ministerio de Salud-UNICEF, 2008.Cap 7: 49-53http://www.msal.gov.ar/promin/archivos/pdf/ROP.pdf
10 – Benítez A, Sepúlveda T, Lomuto C y col. Severe Retinophaty of Prematurity and neonatal practice in Argentina in 2002, A national survey. Pediatrics Research 2004;55(4):531A,3011
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