Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

viernes, 25 de marzo de 2011

"COMO LA VIDA ES MÁGICA...NOS DA Y NOS QUITA..."

Humberto Demarco es facilitador en desarrollo organizacional, trabaja en la Red Especial Uruguaya, una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo promover los derechos humanos de las personas con discapacidad y fomentar la accesibilidad y el diseño universal.

Imagen. foto de Humberto Demarco

Con tan solo siete años perdió la visión en su ojo izquierdo y a los 39 años perdió su visión en el ojo derecho, como consecuencia de un melanoma.


¿Qué es la Red Especial Uruguaya? ¿Cómo se originó?

La Red Especial Uruguaya es una Organización social sin fines de lucro, creada en el año 2000, contando con personería jurídica desde esa fecha. Forma parte de la Red Iberolatinoamericana de Redes Especiales.

La misión que rige nuestro accionar es la siguiente: promover los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, fomentar la accesibilidad sin barreras y el Diseño Universal en todas las áreas.

Nuestra visión es constituirnos en una organización referente tanto a nivel nacional como internacional, por la excelencia de los distintos servicios que se proporcionan a la comunidad, con el objetivo de posibilitar la mejora en la calidad de vida y el desarrollo humano por igual de todas las personas.

Estamos generando alianzas y trabajo en Red con todo tipo de instituciones, ya sean estas públicas o privadas.

El año pasado obtuvieron una casa que será su sede, ¿cómo consiguieron el predio? ¿Cuáles son las actividades que se van a realizar allí? ¿Las actividades son para todos?
A partir de este año la Red Especial Uruguaya podrá contar con una sede donde realizar todas sus actividades. Esto ha sido posible gracias a la contribución de un particular que ha decidido apoyar a Redesuy en su diaria labor.

Allí funcionará el Centro Nacional de Servicios Inclusivos (CENASI), que se encuentra ubicado a unas pocas cuadras de avenida Italia y Comercio. Estamos realizando algunas reformas a dicha propiedad, con el objetivo de que la misma sea totalmente accesible, para que pueda ser disfrutada por personas que presenten diferentes discapacidades.

Una vez realizados estos cambios, diferentes proyectos relacionados con nuestra misión serán puestos en marcha allí.

En principio nuestro público objetivo estará conformado por personas con discapacidad auto válidas, adultos mayores y otros integrantes de la sociedad en situación de vulnerabilidad. Una de las metas es la inclusión, por ello todas nuestras actividades siempre que sea posible serán dirigidas en este rumbo.

Necesitamos del apoyo de todas aquellas personas y empresas que deseen ayudarnos a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, para poder transformar sueños en realidades.

¿Cómo consiguen los fondos para el mantenimiento del centro y de los servicios que se van a brindar?
El principal desafío que enfrentamos hoy es crear las condiciones para que este centro sea un proyecto auto sustentable. Este es un aspecto fundamental que padecemos las ONG vinculadas al área discapacidad y que condiciona seriamente nuestro accionar. Algunos medios se pueden conseguir a través del Estado (que son muy escasos), otros a través de las donaciones de socios, particulares o empresas, pero la tarea no es sencilla.

Parece increíble que infinidad de emprendimientos que se llevan a cabo en nuestro país cuenten con muy buenas exoneraciones impositivas, mientras que las ONG relacionadas con el área discapacidad no tengamos ningún tipo de beneficio y debamos dar la pelea yendo a la guerra diaria armados con un escarbadiente. En otros países existen diversos apoyos para Organizaciones similares a las nuestras.

Por esto más allá de la pasión y las ganas de todos los que trabajamos dirigiendo en forma totalmente honoraria las ONG que promueven la mejora de la calidad de vida de un colectivo social que es de los más vulnerables de nuestro país, el desgaste es muy pero muy grande, ya que las cosas por hacer son infinitas y los medios muy limitados. Cada responsable que trabaje en este ámbito, debe jugar su partido ocupando el puesto de golero, también siendo defensa o medio campista y al mismo tiempo debe levantar centros para ocupar el mismo el puesto de centrodelantero y meter los goles.

Deseamos demostrar que se pueden generar proyectos verdaderamente inclusivos, que puedan ser llevados adelante por personas con y sin discapacidad. Exhibiendo en todo momento las capacidades, por encima de las carencias que cada persona pueda tener.

“Las principales barreras son las mentales y culturales”

¿Qué discapacidad tienes? ¿Cómo la adquiriste?
Soy una persona ciega. A los siete años perdí la visión de mi ojo izquierdo en un accidente. Luego de ese episodio, nunca usé lentes y ví en forma perfecta, hasta que a mis 39 años perdí mi visión del ojo derecho como consecuencia de un melanoma.

Se podría decir que ligué muy pero muy mal, al producirse estos dos diferentes eventos. Pero como la vida es mágica, nos da y nos quita. Luego de adquirir mi discapacidad pude cumplir diferentes sueños que antes me habían sido esquivos y con el riesgo de que además de ciego, me tilden de loco, les expreso que hoy soy más feliz que cuando veía perfecto.
Por fortuna, la felicidad no depende de contar con un sentido más o menos.

¿A qué te dedicas?
Soy facilitador en Desarrollo Organizacional. Antes de quedar ciego estudié varias disciplinas: Administración de Empresas, Derecho, Relaciones laborales, etc. Obtuve los diplomas de Manager en Relaciones Públicas y Especialista en Calidad UNIT-ISO 9000.

Luego de quedar ciego seguí estudiando disciplinas como Negociación, Responsabilidad Social, etc. Obtuve el diploma de Especialista UNIT en Recursos Humanos para Sistemas de Gestión.

Desde hace dos años atrás tengo el honor de presidir la Red Especial Uruguaya.

Por otra parte, en el año 2006 creé el Taller Cultural Itinerante “SINSOCIEGO” (http://www.tallerculturalsinsociego.blogspot.com/ ). Es un proyecto de Animación Socio Cultural mediante el cual pretendemos fomentar la creatividad y la inteligencia por medio del Arte Inclusivo, apostando a incentivar los sentidos restantes a la visión.

¿Por qué decidiste dedicarte a esto?
Siempre he tenido una vocación por la actividad social y la voluntad de ayudar a las personas más desfavorecidas.

Cuando ya era bastante cercana la posibilidad de que pudiera perder mi visión en forma total, empecé a visualizar nuevos proyectos, sobre todo vinculados con la prevención de la ceguera, con el objetivo de que otras personas no tuvieran que vivir lo mismo que yo.

Diseñé un plan para implementar en las escuelas y otras actividades adicionales, pero del dicho al hecho existe un gran trecho. Por un lado los aspectos económicos y por el otro lado la burocracia existente en nuestro bello país dinamitaban las intenciones de llevar adelante lo planificado con calidez y calidad.

Cuando quedé ciego, iluso yo, pensé que gracias a todos mis estudios y experiencias laborales, no tendría mayores inconvenientes para acceder a un empleo digno y hacer lo que más que motiva. Sin embargo, transcurridos estos siete años desde que como un paracaidista caí en el mundo de la discapacidad, me empecé a dar cuenta de todas las barreras que se interponen para que las personas con discapacidad puedan ser realmente felices. Esto depende de si se les permite acceder a una salud y educación de calidad y de un empleo que le permita integrarse en el tramado social, integrar el mercado de consumo, sentirse pleno y no sentirse discriminado en todas las áreas que afectan nuestra vida cotidiana.

En lo que tiene que ver con el empleo, en nuestro Uruguay al igual de lo que ocurre en el resto de América Latina, más del 80% de las personas que están en condiciones sicofísicas para poder trabajar y desean hacerlo se encuentran desempleadas, sobreviviendo en el mejor de los casos de la mano de familiares que les puedan ayudar. Otros no tienen esta suerte y son invisibles ante el resto de una sociedad que mira hacia el costado.

¿Has tenido dificultades para adaptarte a tu trabajo?
Como lo estaba manifestando en mi respuesta anterior, se podría decir que aunque suele raro, el contar con mucha experiencia y formación me ha jugado en contra por varias razones. Por un lado, porque al no existir una educación inclusiva que apueste a mostrar el potencial que puede tener una persona con discapacidad, siempre se ve a la persona con discapacidad como aquella que tiene que recibir, no observando todo lo que tiene para dar a los demás.

Yo cursé la escuela, el liceo, la universidad y todos los demás estudios sin que en ninguno de ellos se nos educara en forma inclusiva.

Nunca tuve una compañera o compañero con discapacidad.

Este mensaje va taladrando nuestros cerebros, creando preconceptos y prejuicios que a la larga determinan el pensamiento general.

Creemos que las principales barreras no están en las personas con discapacidad, sino que están en su entorno. Al público en general, por lo mencionado antes, no se le pasa por la cabeza que una persona ciega pueda dirigirlos en su oficina o dependencia.

Obtuve diplomas con las máximas notas, tuve compañeros que ocupaban importantes puestos en la función pública y profesores que me tildaban poco más que de genio, pero a ninguno de ellos se les pasó por la cabeza que yo pudiera estar ocupando su puesto. Esto no es porque ellos sean malas personas, se debe a que el mensaje que han recibido durante toda su vida está asociado a un asistencialismo estatal mal entendido.

No existe una colocación selectiva de personas con discapacidad que posibilite que ellas puedan acceder a un puesto de trabajo acorde a su motivación, formación y experiencia, de acuerdo a las normas que nuestro país ha ratificado ante la OIT.

Más allá de que no se cumple lo establecido por la ley respecto a que el 4% de las vacantes del Estado debe ser cubierto por personas con discapacidad, casi todos los llamados públicos sólo realizan convocatorias para cargos administrativos o telefonistas.

Una vez que las personas con discapacidad ingresan a uno de estos llamados, la mayoría no logra progresar y mejorar su ubicación.

No conocemos a ninguna persona con discapacidad que ocupe un cargo jerárquico en todo nuestro Estado, lo que marca a las claras cuanto se valoran sus capacidades. Algo parecido ocurre en la actividad privada.

Se crean puestos por obligación o por lástima, más que por un convencimiento del aporte que podemos realizar quienes tenemos alguna discapacidad.

Por todo esto, hoy en día vuelco mis conocimientos en estos proyectos, con la intención de aportar nuestro grano de arena para construir una sociedad más justa. Me agrada lo que hago y tengo la dicha de estar rodeado por un gran grupo de personas, que están muy comprometidas con esta noble causa.

¿En tus actividades habituales que es lo que más te dificulta hacer?
Lo único que no puedo hacer es ver a través de mis ojos, pero ya conseguí unos cuantos prestados .Fuera de broma, hoy las nuevas tecnologías nos permiten a las personas ciegas desempeñarnos eficientemente usando una computadora y teclado convencional, al que se le ingresa un simple programa que nos lee la información que la persona vidente puede leer a través de sus ojos. Utilizamos una PC a la par de las personas videntes y esto nos da un poder ilimitado.

¿Consideras que la sociedad es más inclusiva hoy en día? ¿Pensás que han existido cambios en estos últimos años?
Si comparamos la situación que se vive hoy a las de tan sólo unas décadas atrás, creemos que se vienen registrando avances importantes.

Igualmente estamos muy lejos de llevar a la práctica todas las leyes nacionales e internacionales que nuestro país ha aprobado. El problema es que el tiempo pasa muy rápido, sin que la mayoría de las personas con discapacidad y sus familias vean satisfechas sus necesidades básicas. La ley Nº 16.095 que se aprobó en 1989, estuvo 20 años sin reglamentación. El año pasado se aprobó la ley Nº 18.651y ya se han vencido los plazos estipulados para su reglamentación. ¿Pasará lo mismo que con la ley anterior?

El colectivo de la discapacidad en Uruguay se encuentra debilitado, gracias a que las organizaciones que trabajamos en esta área no logramos generar positivos espacios de participación, en donde se deje de lado el concepto de que una ONG compite con las demás, resultando imprescindible establecer metas comunes y planes de acción.

Creemos que hay que dejar de lado las chacritas y los compartimentos estancos y sumar esfuerzos, más que duplicar los mismos.

Las organizaciones de la sociedad civil de esta área, las personas con discapacidad y sus familias y todas las demás personas que de una u otra forma están relacionadas con esta temática, somos también responsables en parte, de que no se logren avances más rápidos y profundos. Si nos juntamos, la posibilidad de incidir en la determinación de las políticas públicas, será mucho mayor y beneficiará directamente a más del 10% de la población de nuestro país.

Volviendo a un tema que manejamos antes en esta entrevista, podemos aseverar que todas las decisiones que son tomadas por parte del Estado que afectan a las personas con discapacidad, son tomadas por personas que no presentan una discapacidad.

Por esto hay mucho camino todavía por recorrer para que podamos vivir en una sociedad justa e inclusiva, en la cual se observe a las personas con discapacidad como sujetos de derecho y que se visualice antes que nada que primero somos personas.

¿Consideras que Montevideo es accesible? ¿Qué cosas deberían cambiar?
Montevideo es una ciudad que no cuenta con la accesibilidad requerida para que las personas que presentan diferentes discapacidades, puedan desenvolverse sin inconvenientes.

Desde el punto de vista arquitectónico presenta innumerables barreras, las que pasan inadvertidas para quienes no tienen problemas físicos, pero que se convierten en insalvables para un gran número de sus habitantes. Se tiende a pensar que son sólo las personas con discapacidad transitoria o permanente las que se benefician cuando los entornos son accesibles, sin embargo, esta característica también favorece a otros grupos: mujeres embarazadas, mujeres que llevan un cochecito de bebé, personas obesas, niños, adultos mayores, etcétera.

La mayoría de las veredas de la ciudad están en pésimas condiciones y esto atenta contra la seguridad de desplazamiento de todas y todos.

Montevideo no es accesible en ningún aspecto, ni en su arquitectura, ni en el trasporte, ni en la educación, la salud, el empleo, los deportes, el turismo, etcétera, etcétera. Se están implementando algunas mejoras en diversas áreas, pero falta mucho y mucho por hacer, ya que las principales barreras son las mentales y culturales. De nada sirve que exista una ciudad accesible, si no se trata con respeto y en forma digna a las personas con discapacidad. Es imprescindible que se tome en cuenta a las opiniones de las personas y organizaciones realmente comprometidas con esta temática a la hora de realizar mejoras en su beneficio. En la mayoría de los casos, se toman decisiones que afectan su accionar, sin tener en cuenta a los propios involucrados.

La discapacidad atraviesa en forma transversal toda nuestra vida. Toda ausencia de accesibilidad es un acto de negativa discriminación y segregación.

Para contactarse:
Pueden conocer más acerca de Redesuy, ingresando en los siguientes sitios web:
http://www.redespecialuruguaya.blogspot.com/ , http://www.redesuy.org/ .
A través del correo: redesuy@adinet.com.uy , o por los teléfonos 2507 59 58, 096 400 462.

Fuente: http://www.luzverde.com.uy/soy-mas-feliz-que-cuando-veia-perfecto/

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