Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

sábado, 19 de marzo de 2011

LUEGO DE AGOTAR MIS LÁGRIMAS, ENTENDÍ QUE ERA HORA DE COMENZAR A VIVIR NUEVAMENTE...

Nestor de Luca, pintor, ciego y creador del portal Lazarum al servicio de los discapacitados del mundo.
Imagen: una de las pinturas de Néstor

La historia de Néstor de Luca debería figurar en un manual de lecciones de vida. Hace más de una década que perdió la visión por un tumor cerebral. Tenía entonces 32 años y era un diseñador en comunicación visual que comenzaba a disfrutar de cierto prestigio en Argentina. Pero de pronto llegó la oscuridad y pasó a pertenecer a un universo que creía lejano. “Luego de agotar mis lágrimas entendí que era hora de comenzar a vivir nuevamente”. Tomé lo que quedaba de mí y empecé a darme el gusto de escuchar mis propios deseos”, escribe en su blog personal, casi como un mensaje para quienes deben vivir esa dolorosa transición de un mundo a colores a uno negro y oscuro.

Tras los primeros tiempos de oscuridad, Néstor reasumió la mayoría de sus actividades e incluso sumó otras más a su vida. No dejó de crear y con una técnica muy sencilla para invidentes, comenzó a pintar con acrílicos sobre tela.

¿Cómo fue para ti la experiencia de pintar sin vista?
Al quedar ciego, supuse que jamás iba a volver a estar vinculado con los colores y las formas. Por suerte la realidad me demostró lo contrario. Gracias a una simple técnica (que consiste en armar formas bidimensionales con alambre para luego cubrirlas con papel y pintura acrílica) pude continuar vinculado con una actividad que permite expresarme y agregarle momentos inolvidables a mi vida.

El proceso que involucra a cada nueva obra, es un período de ansiedad y mucha excitación. Todo comienza con una idea que deseo comunicar y no me calmo hasta sentir que el cuadro está terminado.

Al haber visto (yo no soy ciego de nacimiento) tengo en mi memoria el recuerdo de las cosas. Lo interesante es que al intentar reproducirlas, la técnica, el olvido o la mala fortuna hacen que el objeto a crear adopte una forma particular (por lo general un tanto deforme). Así, por caso, nos encontramos frente a un corazón que parece haber sido sometido a unas fuerzas macabras que lo dejaron un tanto maltrecho. Como verás, mi imposibilidad de crear una imagen perfecta, lejos de preocuparme, le agrega una cuota de singularidad a la obra.

Pero su actividad central es ahora un portal de Internet, donde junto a otras tres personas sin capacidad visual, creó en noviembre de 2004 un buscador accesible para las personas con discapacidad: http://lazarum.com/ .

Imagen: logo del portal Lazarum.com

 La idea surgió -recuerda- cuando junto a un grupo de personas ciegas nos cansamos de tener que sortear mil dificultades cada vez que deseábamos realizar una búsqueda en Internet con los buscadores tradicionales. Allí pensamos en desarrollar un motor de búsqueda que fuera accesible para las personas discapacitadas, y que se complementara a la perfección con las distintas ayudas técnicas que utilizan las personas que sufren alguna discapacidad, para navegar por la red”. Ahora esa idea se ha transformado en una herramienta de trabajo e integración que ha sido reconocida en el mundo.

¿Cuántas personas trabajan en lazarum.com y cómo se financia, generan sus propios ingresos o tienen organismos cooperantes?
-Lazarum.com está conformado por dos editores ciegos: Federico Puchel y yo. Tres voluntarios rotativos (se capacitan y varían cada 3 meses) y por más de 10 profesionales ocasionales contratados (los llamamos según la tarea que debamos realizar, nos cobran sus honorarios y se marchan a atender a otros clientes). A estos últimos yo no los consideraría parte de lazarum.com a no ser por Yanina Ronconi y Diego Carbone que son dos webmasters que están con nosotros desde el comienzo y con los cuales ya hemos establecido un vínculo más allá de lo profesional. Nuestra empresa no recibe aportes ni subsidios por parte del Estado Argentino ni ninguna otra entidad privada. Brinda un servicio totalmente gratuito y se financia sólo con avisos publicitarios.

¿Piensan establecer alianzas con proyectos similares en otros países?
-Estamos abiertos a trabajar con toda institución o emprendimiento que comparta nuestros principios y sueños. Por el momento no se ha acercado nadie pero confiamos que algún día alguien lo haga.

¿Lazarum.com será solo un buscador o tienen otros proyectos que se complementarán?
-Por ahora es sólo lo que está a la vista y al servicio de nuestros usuarios, que son más de 30000 por mes.
Lazarum.com, un portal de información donde se puede obtener a un simple clic de distancia, todo tipo de información útil sobre discapacidad.

¿Háblanos un poco de la sociedad argentina, cómo se relaciona con el colectivo discapacitado?
-La situación está muy lejos de lo ideal, aunque en los últimos años se han podido apreciar algunos cambios positivos. El mayor avance logrado hasta ahora ha sido el de instalar en la opinión pública la necesidad de hacer algo. Ahora hay que comenzar a hacerlo.

¿Puedes decir que Argentina es una sociedad inclusiva?
-Este país no escapa a las generalidades de todos los hermanos latinoamericanos. Sospecho que aquí no sucede nada distinto a lo que puede acontecerle a una persona discapacitada en Brasil o Chile o Perú. La desocupación aquí entre las personas discapacitadas asciende hasta el 80% y ese debe ser uno de los problemas más graves de todos los que nos aquejan.

¿Qué referencias tiene sobre España y la ONCE?
-La mejor. Todos los latinos ciegos sabemos que la institución es un modelo a imitar. Confío en que con el tiempo, esa forma de trabajo sea replicada por aquí.

¿Sería posible trasladar el modelo a Argentina?
-El modelo, sin ninguna duda. La forma de financiación, lo dudo mucho. Aquí los juegos de azar son patrimonio del Estado y es él el encargado de distribuir los beneficios en ayuda social.

¿Conoce las actividades de la Fundación ONCE para la solidaridad con personas ciegas de America Latina?
-Conozco lo que se llama el proyecto Agora. De hecho, hace un año atrás, me pidieron que sea el director de las actividades en la Argentina. Lamentablemente no llegué a un acuerdo con los responsables locales y la oportunidad quedó en la nada. Tiempo después me sumé como alumno a una capacitación en inglés que disfruté mucho.

Finalmente. ¿Hay algo que quisieras comentarme o algún consejo u observación en particular?
-Lo único que desearía agregar es que existen un par de conceptos muy valiosos para todos aquellos que se ven afectados por una discapacidad. Este concepto se podría definir con dos palabras “calidad de vida”.

Sufrir una discapacidad es un acontecimiento terrible. No existe nada positivo, ni enseñanza alguna detrás de ello. A pesar de lo que algunos responsables de instituciones de ayuda a los discapacitados nos quieren hacer creer, es algo verdaderamente dramático.

Luego de diez años como discapacitado comprendí que para llevar adelante una situación como la ceguera, debía agregarle momentos valiosos (que valieran la pena ser vividos) a mis días. Es ahí donde entra el arte. También podría ser otra situación o actividad. Eso va en gusto de la persona. Como sea, el truco se llama calidad de vida. Desde ese lugar, poco importa ya si vemos mucho o poco. De hecho existen ciento de miles de personas que tienen vidas miserables y gozan de buena salud. Por ello siempre que puedo trato de transmitir este simple consejo que yo gracias a la pintura descubrí para poder levantarme de la cama. Confío en que al igual que yo, otras personas afectadas por una discapacidad, encuentren su propio talismán para darle a cada día una buena razón para ser vivido.

Fuente: http://www.foal.es/

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”