Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

domingo, 3 de julio de 2011

UNA ENTREVISTA A LA PRECURSORA DE TIFLOBEBE...

“Al final, con o sin discapacidad, eres su madre y ellos no te cambian por nadie”

Susana Mangut, periodista,y madre afiliada a la ONCE y precursora de 'Tiflobebé'

El reloj biológico marca las horas. También para las mujeres con discapacidad. Ser madre es una experiencia que pocas mujeres quieren perderse. Porque al final dar vida a un nuevo ser, sentir que crece en tu seno, gestarlo y traerlo al mundo es un privilegio que la naturaleza reserva al sexo femenino. Las mujeres con discapacidad no están privadas de este sentimiento, aunque lo viven y materializan con muchos más miedos que el resto. Dar a luz no es sólo una experiencia física. Es también la asunción de un nuevo estatus para el que nadie nos preparó: el de madre.

A los propios temores a los que se enfrenta una mujer con discapacidad a la hora de ser madre hay que sumar el examen al que le somete su entorno y entonces, surge la gran pregunta: ¿Seré capaz de hacerlo? ¿Podré llegar a casa con el bebé, cogerlo, acostarlo en su cuna, cambiarle los pañales? En definitiva, ¿podré ocuparme de él?

Susana Mangut, periodista, afiliada a la ONCE y madre por partida doble (está a punto de tener su segundo hijo), tuvo claro siempre que quería ser madre y que podría y sabría serlo. “Tengo un glaucoma, con un pequeño resto visual en el ojo izquierdo, y mi marido es ciego”, pero “el proceso de la crianza siempre me ha parecido apasionante: sentir dentro a un ser vivo, amamantarlo… me parece una cosa asombrosa”. Susana reconoce que cuando se planteó ser madre tuvo miedos, pero se muestra rotunda al asegurar que “se vencen”.

En este sentido, asegura que su mayor temor ha sido siempre que sus hijos tuvieran alguna discapacidad auditiva “porque eso para nosotros que no vemos, sería un gran obstáculo. Tendríamos un gran problema de comunicación”. No obstante -añade-, “todo el mundo quiere hijos sanos y nosotros más porque sabemos lo que es tener una discapacidad”.

En cuanto a la actitud de los médicos a la hora de abordar un embarazo y posteriormente el cuidado de un bebé, Susana afirma que, aunque es cierto que algunos le transmitieron dudas sobre su capacidad para abordar determinadas situaciones como darle las medicinas, “su reacción depende mucho de cómo interactúes con ellos. Si te ven con interés en hacer la cosas por ti mismo, su actitud suele ser de colaboración absoluta”. Según cuenta, la primera vez que su marido y ella llevaron al niño a la pediatra, “era de las típicas que hablaban a los abuelos en lugar de a nosotros. Por eso, inmediatamente cambié de médico y ahora tengo uno que me trata como a una madre más, aunque en algunas situaciones, como cuando hay que administrar medicamentos, se preocupe de que lo hagamos adecuadamente”.

LA FAMILIAPara Susana, el papel de la familia es fundamental, pero en ningún caso debe suplantar el de los padres con discapacidad. “La familia te lee el pensamiento. Ellos me han visto en todos los ámbitos de la vida y en el papel de madre, para bien o para mal, creo que no les he sorprendido. Parece que con el primer hijo tienes que demostrar a todo el mundo que eres capaz de hacerlo. Ahora con el segundo ya no tengo que demostrar nada a nadie”.

Susana asegura que, desde el primer momento, ha querido asumir sus responsabilidades de madre porque “mi hijo tiene unas circunstancias específicas, que no especiales, y tiene que acostumbrarse a vivir con ellas”, Así, explica, “la comida de cuchara se la he dado yo, y cuando el niño se ha acostumbrado a mí he dejado que se la dé la abuela. Siempre he tenido claro que, si desde el principio son los demás los que se ocupan de él, al final no se acopla”.

La periodista es consciente de que hay muchos casos en los que los hijos de padres con discapacidad “saben que su madre está ahí y la quieren mucho, pero no la usan de madre. Cuando quieren algo hacen señas a su abuela o a su tía … y yo no quiero que eso me pase”, aunque para evitarlo pueda surgir algún roce con la familia. “dile a tu madre lo que quieras, que no pasa nada, pero dile lo mismo a tu suegra…”. No obstante, Susana reconoce que en este sentido “mi suegra al tener un hijo ciego sabe de lo que le hablo…Yo quiero que si mi hijo está enfermo a quien reclame sea a mí”.

Y al final esto es lo que que ocurre, que eres su madre y con o sin discapacidad: “no te cambian por nadie. Basta con que oigan tu voz para que se calmen, sin importarle que veas o no”.


Susana se muestra realista y no deja de reconocer que su discapacidad visual se convierte en un escollo en ciertas situaciones, como cuando su hijo se pone malo y hay que darle alguna medicina. “Aunque están las cajas en braille el modo de suministro es lo más complicado porque dependes de terceros”.


También son un problema las distancias físicas.”Cuando son bebés los controlas, pero cuando empiezan a andar se inicia una batalla porque un niño no quiere estar atado sino explorar el entorno y entonces o pagas a alguien para que le lleve al parque o le enseñas a que conteste, le premias cuando viene a verte… Lo que está claro es que no le puedes tener todo el tiempo sentado en un banco cuando los demás niños están corriendo…”

LAS PREGUNTAS
Sergio, el hijo de cuatro años de Susana sabe que sus padres no ven, una situación con la que ha convivido desde que nació. “Él es conciente de que no vemos, y además tiene en su entorno personas que no ven, como su tío, por lo que lo vive de una forma normalizada. A veces, hace preguntas, pero ocurre cuando ve conductas raras en adultos o en otros niños”, explica su madre.

“Es un niño muy movido, pero jamás ha tenido ningún tipo de picardía para aprovecharse de nuestra discapacidad”, asegura Susana.

TIFLOBEBÉ
Susana y su marido son los precursores de ‘Tiflobebé’, una página web en la que las personas ciegas comparten sus experiencias sobre como afrontar el momento de ser padres. Lo que nació con la vocación de ser un hobby se ha convertido en una herramienta de ayuda para los padres ciegos.

“La verdad es que Tiflobebé surgió antes de quedarme embrarazada. Mi marido y mi cuñado son muy aficionados a la informática y se nos ocurrió poner en marcha esta idea que hoy cuenta con 110 socios procedentes de toda España”.

En este espacio virtual los padres ciegos plantean diferentes tipos de dudas, aunque los temas más recurrentes son el de la movilidad física, la aceptación por parte de los niños de la discapacidad de sus padres y la sobreprotección familiar y el tema logístico de los bebés (qué sillita es mejor, qué hacer cuando hay que dar a los niños alguna medicina o cómo preparar los biberones).

Susana se reincorporará tras la baja maternal a su trabajo en ‘Así son la mañanas’, en la cadena COPE, en Badajoz. Es consciente de que al optar en su momento por una reducción de jornada profesionalmente “me ha hecho bajar de escalafón”, aunque asegura que para ella ser madre es lo más importante.

“No creo en el concepto de tiempo de calidad” porque “el niño lo que quiere es que estés con él el máximo tiempo posible”. Y esta su opción de vida. Por encima de su profesión, y bandeando las limitaciones que le impone su discapacidad Susana es, ante todo madre. Un ejemplo de superación y valentía que demuestra que la el sentimiento maternal no entiende de discapacidades.
http://www.tiflobebe.net/

Fuente: http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Accesibilidad/DetalleNoticia.aspx?id=11175

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