UNA RESEÑA MUY INTERESANTE SOBRE LA CHARLA ANUAL DE RETINOSIS PIGMENTARIA QUE SE REALIZO EL 7 DE JULIO DE 2011
GEORGETTE AGUIRRE, QUIEN ES PARTE INTEGRANTE DE LA FUNDACION DE RETINOSIS PIGMENTARIA ARGENTINA NOS COMENTA EL EVENTO:
Les cuento que el día 7 de julio del 2011, tuvimos la charla anual de Retinosis Pigmentaria, en la Cámara de Diputados de la Nación.
La sala estaba llena, 250 personas; puedo decirlo y con orgullo, de todo el mundo, porque estaba presente España, con el presidente de Retinosis Pigmentaria de Asturias, expositor en la charla acompañado por Rosa vocal de dicha fundacion; Chile con el Presidente de la Fundación de Retinitis de Chile; Argentina con Francisco Albarracin quien vino acompañado por su madre Maria, su hermana Maria y su novia Vanesa, todos ellos trabajan en la Fundación en forma desinteresada; y, Brasil con sus medicas y genetistas; y, les puedo decir que habia gente de casi toda la Argentina; de Tucuman, Entre Ríos, Córdoba, Santas Fe, Trelew, en fin, había gente de todo el país; estábamos todos y también, fueron muchas asociaciones y fundaciones que se hicieron presente en esta charla tan importante para todos y para los que padecemos de Retinosis Pigmentaria.-
Yo quiero destacar, y recién empiezo, pero todas las personas que hablaron en la charla, médicos, genetistas, oftalmólogos, ópticos, diputados, abogados, fueron convocados todos por Francisco, él solo se ocupó y preocupó para que toda esta gente concurriera y lo apoyara en su lucha, que es y tiene que ser la lucha de todos nosotros.-
Creo que todos estamos mas que agradecidos con él por todo lo que hace y no pide nada a cambio, lo que quiere él es que salga la cura para todos y por eso hace ésto para que se investigue , pero todos sabemos que solo, no lo podemos dejar .-
La charla se inicia con una locutora, con una voz increíble, de esas que aparecen por la televisión cuando anuncian algo importante y lee un telegrama que manda la Diputada Castaldo donde saluda a Francisco y pide disculpas no poder concurrir. Ella es la que presentó el proyecto de ley de RETINOSIS PIGMENTARIA, para que sea ingresada en el PMO.-
Después de leer ese telegrama, Francisco Albarracín empieza la charla, comentando como se creó la Fundación; de la importancia de trabajar juntos con los oftalmólogos, de la unión entre otros grupos que luchan contra esta enfermedad como Retina Asturias y, de lo importante, para todos, de hacer conocer estas charlas en reuniones como éstas, que están dirigidas y todas las clases sociales y, que nosotros tenemos que hacer conocer esta enfermedad para que nos tomen en cuenta...
Después, le dio lugar a Andrés Mayor Lorenzo, presidente de la Fundación de Retinosis Pigmentaria de Asturias .-
Andrés, ya cuando entró a la sala, antes de la charla, entró saludando a todo el mundo que estaba sentado y todo el mundo se dio vuelta para mirarlo, creo que todos lo estabamos esperando.-El es así, simple, humilde, genial y humano.-
Nos mostró en Power Point armado especialmente para esta chala en Argentina, cómo es vivir con retinosis pigmentaria; el impacto que sufrimos todos al recibir el diagnóstico; el rechazo a ese diagnóstico y buscar otro médico, claro, ese nos dijo algo que no nos gustaba. Explicó cómo se ve con RP, `para los que no lo saben; y que por eso nos chocábamos con todo, no veíamos de noche; que buscamos a ver si algún familiar sufría lo mismo o no, algún ciego en la familia?;y después, lo de siempre, otra opinión; y, ya confirmada la enfermedad ahora viene el drama, qué puedo hacer de mi vida, me replanteo todo, puedo formar una familia trabajar, nos quedamos ciegos? todas las preguntas que siempre alguna vez nos hicimos.-
Y nos explicó que, no estamos solos, que tenemos que dejarnos ayudar y que juntos podemos ayudar a buscar una solución para nuestra enfermedad; después nos contó lo que hacen en España, en Asturias, los afectados, que cómo se organizan con rehabilitaciones visuales,especialistas en baja visión, psicólogos, especialistas en movilidad,.-
Contó que están llevano a cabo el programa "La retinosis va a la escuela", para divulgar la enfermedad, cosa que se quiere lograr en Argentina con todas las patologías que causan baja visión y, todo lo que están haciendo para que investigadores busquen nuestra cura; comentó que están unidos en Fundaciones de lucha contra le ceguera y asociaciones de retinosis pigmentaria de toda España como ser Farpe y Fundaluce; y , el mejor consejo que nos dio, no deprimirnos, no encerrarnos sino agruparnos y apoyarnos todos; tambien habló de lo que se está haciendo para curar esta enfermedad, como ser, terapias génicas, terapias farmacológicas, los estudios con células madres, trasplantes, visión artificial ; tambien contó cómo hacen para mantenerse ellos en su fundacion como ser, con aportes y sponsor y, habló de la lista de correos que hace 14 años que estan en la red y; aclaró que lo mas importante es la investigación y ayudar a esas investigaciones donando nuestra sangre para estudios y la secuenciación geneticas y, nos dio algunos consejitos para nosotros como, ser comer sano, vida sana, el descanso; y, lo mas importante concurrir anualmente al oftalmólogo y unirse entre los afectados.-
Habló de algunas terapias génica que dieron origen a la cura de la Amaurosis de Leber, otra manifestacion de la RP y, de la importancia de la realización de la secuenciación genética para poder curar la RP, y termina su charla con fotos de la gente que trabaja en La Fundacion.
Después presentaron el presidente de la Fundacion de Retinitis de Chile, Gustavo Serrano FUNDALURP y dijo que su fundacion siempre está en contacto con España y Argentina, nos contó todo lo que hace su fundacion, ayuda psicológica, ayuda legal, ayuda con los filtros, charlas , caminatas, apoyo a los pacientes y familiares, nos contó como le diagnosticaron a él su RP y que su medico le dijo que cambiara de trabajo, que se replanteara su vida porque, como a todos nos paso alguna vez con algún medico entre comillas, porque se quedaba ciego.
El hizo muchos chistes en la sala y hasta hizo participar a la gente, comentó que la RP no tiene un patrón definido, que no hay que asustarse, no hay que quedarse quieto,ni solo, que hay que luchar y unirse y comentó, lo que es real en estas tres Asociaciones que se hicieron presentes hoy en esta charla anual de la Fundacion Argentina que, en las tres, los tres presidentes tienen RP y pese a esa dificultad los tres luchan y siguen buscando la cura para todos y que hay que unirse y ayudar a la fundacion, que sola no se hace nada, hay que unirse y ; respecto de los oftalmólogos, agregó que también conoció, oftalmólogos que "son humanos".-
Después vino Maria Antonieta Leopoldi, Politologa e integrante de Retina Brasil con sus regionales, quien presentó a una especialista en RP que se incorporó a retina Brasil y que concurre a todos los congresos.-
Maria Antonieta es muy amiga de Francisco y hace ya tiempo que venían pensando y armando esta charla en conjunto con Brasil, Chile y Argentina, y, lo logró y todos sabemos lo que le costó, ya que se mueve solo, ,
Retina Brasil está asociada a Retina por la Integración Sudamericana, porque lo se está pidiendo de esta manera la UNIÓN LATINOAMERICANA MAS ESPAÑA y, lo vamos a lograr.-
Comentaron que en estas enfermedades se unen todas las degeneraciones retinianas y, enfermedades raras, por lo que las unen como degenerativas y que son DMAE/RP/STARGART/USHER/y otra.-
Después habló la genetista y oftalmología de San Pablo Juliana Ferraz Sallum hablaba en portugués, así que parte se entendía, porque hablaba despacio y otra fue traducida por Marcela Ciccioli, que se encontraba en la charla, y que se ofreció a traducir lo que ella decía. La Dra.Sallum dijo que una misma enfermedad, no tiene fronteras; habló de todas las formas de la RP y sus formas/mutaciones/y síndromes que se asocian a la RP como enfermedad de Berdet Biedel Usher y que la RP se divide también en la clásica o mas común visión central y perdída del campo visual y la inversa, no tener visión central y ver por la periferia.-
Habló de la importancia del estudio genético para hacer un mapeo perfecto para saber cuál es el gen que está dañado, y si es, en los conos o en los bastones.-Habló de mas de 50 genes. Nos contó los distintos pasos que se están probando y sus tratamiento y las fases por la que van (I y II),y que son por ahora todas pruebas; todos experimentales, y contó que el mas cercano o el que tiene mas adelanto en el estudio para encontrar algo son, Usher y Stargardt y, aclaró que lo que se encontró ya "la cura" es en la Amaurosis de Leber donde ya hay casos probados y con exito.-
Nombró un medicamento -Retinacomplex- que retardaría el 60% la enfermedad, pero aclaró que no la cura y aclaro, para todos nosotros, que no hay cura para esta enfermedad y que el uso de antioxidantes es bueno.-
La Dra.Rosende habló de la genética y terapias génicas y de la importancia de unir a todos los grupos de Retina que hay en el mundo:retina Brasil, retina España etc.
Dijo que todas las degeneraciones retinianas y variaciones genéticas causan lo que se conoce como Enfermedades Raras y que de esas variedades de Retinosis se pueden dar como Autosómica dominante, A.Recesiva ó ligada al sexo.-
Comentó toda clase de experimentos que se están realizando con animales y, para llegar a la terapia génica adecuada para cada uno, corrigiendo así el gen fallado, lo sacan y lo corrigen y lo vuelven a inyectar y dijo que la RP está lejos de todo esto, por ahora, por la cantidad de mutaciones que hay, ya que tiene ms de 500 mutaciones y nombro que la recesiva tienen 17 genes, la dominante 15, y la ligada al sexo 2 .-Es decir la RP tiene 502 mutaciones para una misma enfermedad.-
Fueron dos la Dra., que hablaron de Brasil, y las dos muy interesantes y mas.
Luego le siguió, la Dra. Grosval, habló de todas las herramientas que tenemos nosotros, los pacientes , para utilizar bien nuestros restos visual.y nos dijo que, no nos dejemos engañar y que sepamos escuchar.-
Hablo de la baja visión lo que la causa, qué es la baja visión y como se la considera tal, y no confundir baja visión en el caso de una miopía, que se corrige con anteojos o, personas con cataras que se corrigen con cirugía, ella trata la baja visón y, todas las dificultades que nos enfrentamos teniendo BV como ser caminar, tan simple como eso, ver las caras de la gente, cocinar, reconocer los colores en la ropa, dificultades por el proceso mismo de la enfermedad/la adaptacion a la oscuridad…también dijo que el efecto que causa en un persona el saber el diagnostico, estamos hablando de la RP no de todas las enfermedades que causan baja visión, de la RP en este caso, el efecto que le causa a la persona una vez sabido el diagnostico es mas severo, mas impactante en la persona que adquiere la enfermedad de grande a, la persona que la tiene de nacimiento.-El acostumbrarse a no ver bien, después de haber visto siempre bien, debe ser terrible .-
También hablo, por ende, del impacto y dificultades psicológicas, que hay que pedir ayuda, no encerrarse, ya hay etapas en que no se puede salir solo, hay perdida de intimidad, uno necesita ayuda hasta para vestirse por el tema de los colores, hay perdida de la memoria visual.-
Preguntó cuántas personas van a especialista en baja visión, yo no los conté, pero muy pocas hubo; y contó como ella atiende a un paciente que llega a su consultorio como ser que mide la escala visual del paciente, la agudeza visual, el contraste, les hace el test de Amsler y realiza algunas mediciones de la retina.-
Dijo lo importante que es trabajar el oftalmólogo junto con la especialista en Baja visión.-El equipo de baja visión lo forman el oftalmólogo que revisa al paciente, y lo deriva a estos lugares/centros. Habló de la importancia de la rehabilitación visual, de los especialistas en movilidad (utilización o no del bastón) y la importancia de tener un abogado que oriente y asesore a la persona ya que al tener una discapacidad tiene también derechos y leyes que nos amparan, siempre obteniendo el certificado de discapacidad; y, habló de la importancia de los filtros para proteger a nuestros ojos, asi como tambien de los ampliadores de pantalla ; mostró ayudas visuales de todo tipo y, para terminar , habló de las cifras de terror, de la cantidad de gente ciega que va a haber en el mundo y que pueden ser evitables dado que la mayoría son debido a cataratas no tratadas, casi 7 millones van a perder la vista en el mundo mas, y 45 millones de ciegos en total.- Según la estadística, la mitad del mundo podría quedar ciega.-Y, comentó que ningún oculista deriva a sus pacientes con este tipo de enfermedades a un especialista de Baja visión y lo importante que son esas ayudas y herramientas para nosotros, que nuestros oculistas no nos las dan y esas ayudas nos sirven mientras esperamos que salga la cura. Puso al enfermo, como persona y como ser humano y, que tenemos alguna esperanza para llegar a la cura.
Después vino el tiempo del óptico, MATIAS ACERBI se refirió a ópticas pero para los anteojos, filtros para nosotros y nos mostró, la refracción de la luz, la descomposición de la luz y como impacta cada rayo de luz en nuestros ojo y, cual es mas dañino que otra y, por ende qué color de filitos usar y, cuál es mejor para el día y para la noche.-
Sabia de enfermedades de la vista, cómo funciona la retina en cada caso y sabia como mejorar la visión con algún filtro y todo según cada patología. Sabiendo cual es la luz que mas daño hace a nuestro ojo habló del filtro adecuado y que cada filtro, maneja la cantidad y calidad de la luz que deja pasar (había imágenes y mapitas con todas las opciones de filtros).-
También habló del tema de las bombitas de luz, la que ya no se venden pero dijo que había otras alternativas, las de bajo consumo algunas tienen filtros especiales, las calidas , las de luz blanca no y, que había dos opciones para suplir las que ya no se venden.-
Hizo un ejemplo muy piola, el de los protectores solares, dijo que todos nos ponemos protectores solares y en cambio anteojos para el sol no, es decir no protegemos los ojos y dijo que lo mas importante es proteger los ojos desde chicos y que todos nosotros usamos antejos de sol de grande, y es verdad, pero claro no hay difusión para proteger lo ojos como las cremas para el sol.-
Después habló de experimentos que se hicieron también con ratas, contó lo que hacían es decir exponerlas al sol con o sin pupila dilatada, ratas albina también la misma prueba y así se sabe que el experimento da resultado.-
Habló como pasa la luz por la cornea y que a medida que crecemos la cornea se opaca y, que por eso es necesario de chicos los anteojos .-
Explicó mucho el tema de la luz, los filtros UV, el deslumbramiento e hizo referencia al arco iris y mostró imágenes y dijo que en la RP todos esos mecanismos de entrada de luz al ojo, están dañados entonces sí o si, hay que usar filtros, habló de la luz azul que es la que mas se percibe y la mas dañina como la violeta; y, no tanto como la luz verde, es difícil y a la vez interesante entender todo esto, en fotografía se usa el filtro azul para conseguir mas contrastes y destacar mas los paisajes,y ahi terminó su charla.-
Para ir terminando Francisco presentó, al que lo ayudó siempre y lo escucho siempre que es como su padrino, el Dr.Oscar Mallo, presidente de la SAO Sociedad Argentina de Oftalmología quien también concurrió a la charla y cerró la misma diciendo cómo había conocido a Francisco desde su inicio y que apoyaba todo lo que él estaba haciendo, apoyaba a la Fundacion también, pero habló muy especialmente de Francisco que siendo él de Tucumán y estando solo, y con su RP siguió luchando y buscando la cura para todos, llego a formar la Fundacion, también aconsejo no dejarlo solo, que la cura va a salir, hizo hincapié en que Francisco sufre de retinosis que a pesar de eso creo la fundacion y ahora, gracias a él estamos todos ahí buscando nuestra cura que ya va a llegar, pero que estemos juntos y dijo que él en sus años de gestion como presidente de la SAO lo va a ayudar en lo que necesite y se comprometio a que una vez terminado su mandato, ´lo iba a seguir haciendo.-
Para cerrar, Natalia Luna, dibujante excelente de caricaturas y que estudia su carrera acorde, hizo para la Fundacion unos dibujos animados que se presentaron en un archivo Power Point terminado de armar algunas partes por Marianela Nuñez y donde, dos personas en un noticiero anunciaban como es la enfermedad y como se creó la Fundacion de Retinosis Pigmentaria, impresionante e impecable todo .-
También se hablo, y por parte de un Diputado que se hizo presente, la importancia de que sea aceptada la ley de Retinosis Pigmentaria y que entre en el PMO (programa medico obligatorio), contó todos los vericuetos que tiene que sortear un proyecto para que sea aprobado y, que se encuentra trabado en PRESUPUESTO, que todo lo demás esta´aprobado, pero que en lo que se refiere a los costos, no.-
Y ahora si, el final, y las preguntas a los especialistas.-
Hubo de todo y muy variadas y todas respondidas excelentemente y; la pregunta del millón, Cuba, qué pasa con el tratamiento cubano?.-
En la sala había mucha gente que había ido a Cuba.-
Alguna que dio su testimonio dijo que estaba mejor y que había recuperado campo visual y ante tanta pregunta de si sirve o no sirve, una de las medica Brasileñas creo que lo explico´bien claro, dijo que lo que hace Cuba es lo que hacia Rusia allá por el año 1950 y que se dieron cuenta que no daba el resultado esperado y que por eso lo descartaron para la RP y que Cuba lo sigue haciendo, que no hay resultado especifico de que cure la enfermedad en si, que lo que hace es revascularizar y nada mas pero que no cura la enfermedad, como que la retrasa un poco pero cuando se deja el tratamiento vuelve a lo de antes y, también dijeron y coincidieron todas las medicas que allí estaban que gente de Cuba y de la clínica donde se está haciendo ese tratamiento, fueron invitados a infinidad de congresos para que expongan lo suyo y nunca fueron a ninguna parte a mostrar lo que hacen y cuba, no da prueba de lo que hacen y a veces tampoco siguen a sus pacientes…
Es decir, las opiniones son variadas, hay gente que está contenta y hay gente que no, pero hay gente que quiere ir a intentar algo.-
Lo que quedó claro es que el tratamiento de Cuba no cura la enfermedad y que en el mundo el dia de hoy, no hay nada para curarla , si para retardarla y seguir esperando esa cura, pero tenemos que llegar con los ojos lo mejor posible.-
Valio la pena haber concurrido espero, no haberlos cansado.-
Georgette Aguirre.Fuente: Asociación Stargardt Appnes info@stargardt.com.ar
Información de la Fundación Argentina de Retinosis:
GRACIAS GEORGE!!!! MUY COMPLETA, MUY INTERESANTE!!!!!
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