La enfermedad de Best, también conocida como distrofia macular viteliforme, se caracteriza por una pérdida de la visión central similar a la observada en otras formas de degeneración macular. Normalmente, la enfermedad se diagnostica en la infancia.
En los estadios iniciales, se forma un quiste amarillo brillante (saco lleno de líquido) debajo del epitelio pigmentario de la retina (EPR) por debajo de la mácula que parece un huevo frito con la yema hacia arriba.
A pesar de esta situación, la agudeza visual puede seguir normal o ser suficiente durante muchos años. En muchos casos, los quistes se rompen y causan una mayor pérdida visual. Sin embargo, la enfermedad de Best no siempre afecta a ambos ojos; a veces, no evoluciona tanto como para causar pérdida de la visión grave.
La enfermedad tiene un patrón hereditario autosómico dominante, es decir, que basta con un gen afectado para desarrollar la enfermedad.
http://www.imidevices.com/es/imi-otras-enfermedades-degenerativas.html
LES DEJO AQUI UNA PRESENTACION RELACIONADA CON LA ENFERMEDAD DE BEST.
Enfermedad de Best
http://stargardthispanoamerica.blogspot.com/2010/04/presentacion-sobre-la-enfermedad-de.html
BLOG DEDICADO A AQUELLAS PERSONAS QUE PADECEN DE ALGUNA PATOLOGIA VISUAL. YO TENGO DEGENERACION MACULAR O MACULOPATIA MIOPICA EN EL OJO IZQUIERDO (2008) Y EN EL OJO DERECHO (2012). ME GUSTARIA COMPARTIR CON USTEDES, EXPERIENCIAS, NOTICIAS ,VIDEOS E INFORMES SOBRE LA ENFERMEDAD Y OTRAS PATOLOGIAS OCULARES. LA MEDICINA NO ES UNA CIENCIA EXACTA Y PUEDEN EXISTIR DISTINTAS VERSIONES Y OPINIONES SOBRE UN MISMO TEMA. SIEMPRE CONSULTÁ A TU OFTALMOLOGO.
miércoles, 14 de abril de 2010
Suscribirse a:
Enviar comentarios (Atom)
FORMULARIO DE CONTACTO
Powered by
EMF Online Form Builder
Report Abuse
EMF Online Form Builder
Premio Agua Clara 2011 al blog
LU 24 Radio Tres Arroyos
Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”
21 comentarios:
Hola a todos.
Tengo a un sobrino que le han detectado la enfermedad de Best en ambos ojos. Como os podeis imaginar estamos muy preocupados ya que su padre lo padece en un solo ojo y apenas tiene visión en el mismo. Y como he dicho anteriormente el crio lo padece en ambos ojos. Nos encontramos atados de pies y manos y nos gustaría que alguien nos orientara y nos aconsejara cual es el mejor centro en España para tratar esta enfermedad o si han sacado algo para que no avance.
Esperando noticias os dejo mi correo electrónico
seny_sl@hotmail.com
por favor no os olvideis, tengo a mi hermana destrozada.
Un Saludo
Inés
INES ENTIENDO LA PREOCUPACION!
EN CUANTO A TU CONSULTA TE ESCRIBO VIA MAIL!!!
BESOTESSSS
Hola
Yo también quería saber un poco mas sobre la enfermedad de Best y posibles clínicas en España que traten a pacientes con esta enfermedad. Te dejo mi email: scottex89@hotmail.it
Muchas gracias,
TE ENVIE UN MAIL CON LA RESPUESTA!
GRACIAS POR TU VISITA!!!
Hola mi nombre es Liliana y tengo a mi mejor amiga que esta pasando por este tema con la nena de 4 años, por favor si tienen mas info sobre algunas clinicas o lugares donde traten esta enfermedad les dejo mi mail lilianarodriguez541@hotmail.com se los voy agradecer mucho, ya que estamos dispuestos a llevarla donde sea necesario. saludos a todos.
HOLA LILY, TE CUENTO QUE ES UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE, EMPARENTADA CON STARGARDT, SIMILAR A UNA MACULOPATIA...
EN CUANTO A TU CONSULTA, TE DIRIA QUE ESTOS SON ALGUNOS LUGARES (de España) QUE PODRIA DEJARTE, DE ACUERDO A LAS OPINIONES Y COMENTARIOS DE PERSONAS QUE VISITAN EL BLOG.:
EN LAS PAGINAS ENCONTRARAS LA FORMA DE CONTACTO:
http://www.dr-simon.net/
http://www.fernandez-vigo.com/
http://www.fernandez-vega.com/
http://www.barraquer.com/cast/index.htm
SI QUERES CUENTAME POR MAIL DE QUE LUGAR SOS, ESTOS SON DATOS DE ESPAÑO...
alepa93@yahoo.com.ar
MUCHA FUERZA !!!!!
Hola! a la hija de mi pareja le han diagnosticado Best y estamos planteándonos tener familia, hay alguna madera de evitar la transmisión, algún estudio o algo?
Gracias y un saludo.
Hola, a la hija de mi pareja le han diagnosticado Best y estamos pensando en tener familia. ¿Hay alguna manera de prevenirlo?
Gracias y un saludo.
LO QUE PODRIAN REALIZARSE ES UN ESTUDIO GENETICO Y PODER ASI SABER SI EL NUEVO HIJO TIENE LA ENFERMEDAD.
UN SALUDO!
hola yo tengo la enfermedad de best y tengo 31 años y ahora estoy empezando a notar perdida de vision leve, y mi hermano tiene27 y lleva unos años con problemas en un ojo, por favor os dejo mi email para q me informeis de algun oftamologo especializado o clinica lo q sea por favor,soy de alicante pero no me importa desplazarme por cualquier sitio de españa incluso fuera, mil gracias
LAURA: ESTOS SON ALGUNOS LUGARES (de España) QUE PODRIA DEJARTE, DE ACUERDO A LAS OPINIONES Y COMENTARIOS DE PERSONAS QUE VISITAN EL BLOG.:
EN LAS PAGINAS ENCONTRARAS LA FORMA DE CONTACTO:
http://www.dr-simon.net/
http://www.fernandez-vigo.com/
http://www.fernandez-vega.com/
http://www.barraquer.com/cast/index.htm
ESPERO TE SIRVA EL DATO!
UN SALUDO!!!
Hola buenos dias, me llamo Noemi tengo 24 años, tengo enfermedad de best y en un ojo tengo un 8% de vision y en el otro un 90% me dicen que estoy en el 5º estadio de la enfermedad, pero me anda avanzado muy rapido sobre todo en los colores, por favor podria mandarme informacion sobre la enfermedad o si se conoce algun ejercicio o si hay algo que pueda hacer para paralizar un poco mas esto, cualquier informacion me seria util o saber doned puedo preguntar o si puedo hacer algo, le dejo mi email << noe_wemy18@hotmail.com >> un saludo yu muchas gracias
NOE TE ENVIE EN UN MAL ESTA PRESENTACION PARA QUE LA LEAS MAS TRANQUI... NO HAY EJERCICIOS QUE CUREN LA ENFERMEDAD. SOLO TRATAMIENTOS QUE PERMITEN DETENER LA MISMA... EXISTEN AYUDAS OPTICAS Y NO OPTICAS QUE TE AYUDAN PARA APROVECHAR TU RESTO VISUAL.
TE MANDO UN BESO!
HOLA!... soy liset a mi marido le han detectado la enfemedad de best, hoy mismo , tiene 33 años estamos muy preocupados porq el medico nos dijo q no habia cura ni tratamiento ya q era una enfermedad nueva. Nos sentimos muy mal, por favor si vosotros sabeis como detener la enfermadad o si conoceis algun medico q sepa de esto para q no siga avanzando por favor me gustaria mucho q nos ayudaran. gracias. mi correo es lisecita7"hotmail.com
LISET AL MOMENTO NO HAY CURA PARA LA ENFERMEDAD, SI MIRAS LOS COMENTARIOS ANTERIORES ENCONTRARAS LINKS DE CENTROS OFTALMOLOGICOS PARA HACER ALGUNA CONSULTA...
SEGUIMOS ESPERANDO QUE LA CIENCIA AVANCE Y NOS BRINDE CURA A DISTINTAS PATOLOGIAS OCULARES!
UN SALUDO!
Hola. A mi padre le han detectado la enfermedad de Best en ambos ojos. He leido sobre ello, pero lo que no se es si hay forma de detenerlo o si hay algo para mejorar un poco la vision. Lo que mas me preocupa es que es hereditario. Quisiera saber si hay algo que yo tenga que hacer antes de que sea demasiado tarde? He sido operado de miopia por laser hay ya unos años. No se si eso influye a mejor o a peor para el avance de la enfermedad. Si alguien me pudiese ayudar con informacion lo agradeceria mucho. Un saludo para tod@s. jbvik77@hotmail.com
HOLA EN CUANTO A LA INFORMACION, DECIRTE QUE EN EL BLOG CUELGO TODO LO QUE ENCUENTRO SOBRE BEST. HUMILDEMENTE DECIRTE QUE POR SER OPERADO DE MIOPIA NO INFLUYE EN EL AVANCE DE LA ENFERMEDAD... IGUALMENTE LO IMPORTANTE SIEMPRE ES QUE TU MEDICO TE HAGA LAS REVISIONES CORRESPONDIENTES Y EL SABRA DECIRTE MEJOR SOBRE ESTO.
UN SALUDO!
FAVOR NECESITO INFORMACION SOBRE LA ENFERMEDAD DE BEST.
lopez.mariabernarda@gmail.com
Hola patricia , sabes quisiera saber si me podrías enviar información de Best, ya que tengo 21 años y padesco de esta enfermedad.... Te dejo mi correo ashlyv@live.cl
TODO LO REFERENTE A LA ENFERMEDAD DE BEST LO PUBLICO EN ESTE SITIO, SI HAY ALGUN VIDEO O INFORMACION QUE ME APAREZCA LO VERAS EN EL BLOG.
UN SALUDO!
Hola.. Tengo enfermedad de BEST, se me manifestó a los 18 años, tengo 58 y me han dicho que no hay nada que pueda hacer... Estoy muy limitada pero lo he aceptado, no me queda otra... Gracias
Publicar un comentario