PREVENIR LA CEGUERA

El presidente de la asociación de enfermos que sufren degeneración hereditaria de la retina, de Avilés, reivindica más investigación

Andrés Mayor Lorenzo ha aprendido a recorrer las calles de Avilés fiándose de su bastón blanco: un bordillo aquí, un bolardo allá... Este avilesino acaba de cumplir 43 inviernos y sufre retinosis pigmentaria, una enfermedad oculta (calificada rara) que tiene su causa más frecuente en la degeneración hereditaria de la retina. Mayor Lorenzo, presidente de la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria, ha ido perdiendo agudeza visual con el paso de los años. Sufrió los primeros síntomas cuando tenía 10 años. «Me consideraban un patoso: nunca fui capaz de rematar con la cabeza, siempre estaba lleno de cardenales y cada vez que jugábamos al escondite me pillaban porque yo no veía a nadie, pero los otros me veían a mí», explica. Ya en plena adolescencia apenas rentabilizaba los cinco duros que echaba a las máquinas de videojuegos. «No veía nada...», confiesa.

La retinosis pigmentaria tiene tres síntomas característicos: la ceguera nocturna (lenta capacidad para adaptarse a la oscuridad), la pérdida progresiva del campo visual hasta formar una visión en túnel y pérdida también de la agudeza visual. El tratamiento pasaría por la terapia génica pero, por ahora, se ha investigado sólo un gen. «Esta enfermedad también la sufren los perros y en Estados Unidos una persona pagó millones por curar a "Lancelot", un dálmata que fue tratado con terapia génica para un grupo muy específico de retinosis, la de Leber», subraya Andrés Mayor, que ha aprendido a convivir con su bastón, etiquetas en braille con las que identifica la ropa o un teléfono con voz. «Pese a la enfermedad hay que buscar un sitio útil en la vida y luchar», añade.

Andrés Mayor es hijo de dos portadores sanos de uno de los más de 120 genes que degeneran en retinosis pigmentaria. De seis hermanos, sólo dos desarrollaron la enfermedad. Mayor acudió al oftalmólogo por primera vez cuando le llegó la hora de presentarse al servicio militar. «Mi único sueño era conducir y me dieron el carné, algo que jamás debería haber pasado. Conduje hasta que me di cuenta que era un peligro en la carretera», sentencia. Andrés Mayor Lorenzo encontró un trabajo primero como vendedor de equipos de oficina y, luego, como bibliotecario de La Luz y La Carriona. «Llegó un momento que dejaba a los lectores encerrados porque no los veía», explica este hombre ya jubilado que en la actualidad dirige la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria, un colectivo con 222 socios que el próximo sábado festejará el «Día mundial de las enfermedades raras» con una sesión grupal que se celebrará en Gijón. Al igual que otros enfermos con patologías raras reivindican que sus dolencias sean una prioridad social y sanitaria.

Fuente: http://www.lne.es/aviles/2010/02/26/retinosis-pigmentaria-dolencia-oculta-rara/878517.html