Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

martes, 10 de mayo de 2011

EXCELENTE CRONICA DE MARTA....

La escritora argentina Gisela Antonuccio recorre el difícil camino de las personas con discapacidad visual para poder leer literatura. Del sistema Braille a los audiolibros, la trama oculta de un mercado.
Imagen: escritura en braille.

Marta Traina abre los ojos. A su alrededor todo está oscuro. Aun cuando desde la cama siente el calor del sol que se filtra por la ventana. Tantea las pantuflas. Va hasta el baño. Tantea el dentífrico, ubica su cepillo y se lava los dientes. Va hasta la cocina. Lo hace con seguridad. Ya conoce el recorrido. Le prepara el desayuno a su hija. Daniela, que es vidente, está en su dormitorio terminando de vestirse para ir a la escuela. Marta busca en la heladera el queso blanco. El envase es similar al del dulce de leche. Busca la marca que hizo con una etiqueta magnética en Braille. Así anotó también el nombre de las dos cajas de igual tamaño y forma que guardó en la heladera: el ibuprofeno infantil y el antialérgico. Este último se lo tiene que dar a Dani con el desayuno. Ahora quisiera saber cuándo vence. Pero se tranquiliza. Sabe que anotó la fecha en un archivo de texto en la computadora.


Con la ceguera a cuestas, la mayoría de los no videntes busca llevar una vida lo más parecida a la de aquellos que sí ven; hacer las compras, viajar en colectivo, vestirse por sí solos, ir al cine, trabajar. Ese intento por una vida corriente incluye la lectura. Porque los ciegos pueden leer. No es la ceguera propia la que obstruye su deseo. Es la ajena.

Alguien juntó en el mismo lugar el shampoo y la crema de enjuague. Marta se acuerda de haberlos ubicado en estantes distintos. Ahora maldice su idea de haber comprado ambas cosas de la misma marca: los envases son iguales. Enjuaga el shampoo que se puso de nuevo, creyendo que era la crema. En un rato le pondrá una bandita elástica, para distinguirlo al día siguiente.

Unos 2,2 millones de personas discapacitadas se registraron en 2001, de acuerdo a la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDI), a partir del censo de ese año. De esa cifra, un 22% son discapacitados visuales. De esas, aproximadamente 317.000 personas, el 93% presenta baja visión y el 7% son ciegas, precisa Mariano Godachevich, vicepresidente de la Federación Argentina de Instituciones de Ciegos y Amblíopes (FAICA). La relación, dice, es parecida a nivel mundial. “De los 161 millones de personas con discapacidad visual, unos 37.000 son ciegos. Además, para el 70% de esas personas se trata de una discapacidad visual previsible”. Así deja flotando la presunción de que muchos casos podrían ser tratables. Que ello ocurra depende de la posibilidad de contar con una cobertura médica que incluya el tratamiento, el acceso a la información que oriente sobre el cómo y dónde –y antes, la disponibilidad pública de esa información–, políticas de educación desde los gobiernos y la sociedad civil.

Para leer o para escribir, sólo el 15% de las personas con discapacidad visual emplea el sistema Braille, cuenta el vicepresidente de FAICA. “En los años 80 y 90 se usaban libros ampliados, pero hoy se apunta a que sea el usuario el que se adecue al libro, y no al revés”, dice Godachevich. Y explica que para ello se puede recurrir a diferentes tipos de ayudas ópticas (en general de fabricación importada). La más básica –una lupa–, “no todas las obras sociales la consideran como parte del tratamiento”.

Marta camina hacia la parada del colectivo que la dejará en la sede de Tiflonexos, la asociación civil sin fines de lucro creada en 2001 donde se gestiona Tiflolibros, la primera biblioteca en Internet para ciegos de habla hispana en América Latina. Ubicar la parada es fácil. Sabe que tiene que pasar un puesto flores y un farolito. Desde hace un tiempo también se guía por el arbusto pinchudo del bar que está unos metros antes: todos los días tropieza con esa planta instalada en la puerta, sobre la línea de edificación, allí en el espacio que debe quedar libre de macetas, carteles y obstáculos, porque así lo establece una ordenanza municipal.

“La gente cree que el espacio público no es de nadie, entonces les pertenece”, dice Marta. Como el kioskero de Boedo e Independencia. “Todos los veranos pone un toldo mugriento de lona que ocupa toda la vereda”, dice. Lo sabe por el olor y el polvo que le cae en la frente. “Cuando le sugerimos que lo levante un poco, para no peinarnos la cara, nos pregunta si no podemos pasar por otro lado. O a qué hora pasaríamos, así lo levanta”. Los ejemplos sobre la apropiación del espacio público atraviesan la rutina de Marta tanto como su ceguera; convive con ella hace diez años a causa de la diabetes. “Como cuando alguien estaciona el auto sobre la rampa de descenso a la calle, y voy con el carrito del bebé intentado bajar. El conductor suele decir ‘bueno, es un minutito, ya salgo’. ¿Cuál es el problema? Que en ese minutito yo estoy intentando usar la rampa para el uso que tiene, que es el de facilitar el descenso. Entonces, su minutito parece tener más valor que mi minutito”.

La tecnología permite hoy que las personas con discapacidad visual lean en soportes como archivos mp3 o programas lectores de pantalla. En tiempos del e-book, la web 2.0, teléfonos inteligentes y la proliferación de pc portátiles cabe pensar que un ciego puede ser un lector corriente, es decir universal, en grado de acceder a todos los libros editados y traducidos en cualquier punto del planeta. O al menos acercarse a la misma cantidad y modo en que podría hacerlo un lector vidente. Sin embargo no es así. En la Argentina, que un ciego pueda leer depende mucho de la voluntad de algunos sectores de la industria editorial.

Y si se trata de textos extranjeros además depende de la legislación de los gobiernos.

Por ejemplo, si a un estudiante ciego le encargan la lectura de un texto, precisa antes contar con éste en formato digital, para luego leerlo a través de su programa de lector de pantalla con voz. Si ese libro o texto de estudio no existe en el mercado editorial en Braille, el estudiante debe pedir al sello que lo editó que le proporcione el archivo digital. Existen editoriales que acceden de buena gana a ese pedido. Otras lo hacen con algunas resistencias, a las que hay que recordarles lo contemplado en las excepciones al derecho de autor que explicita la ley argentina de Propiedad Intelectual 11.723. En su artículo 36, detalla que deben ser puestas a disposición las obras para lectores con dificultades perceptivas, al entenderse que su distribución no tiene fines lucrativos. Si la suerte está del lado del usuario, logrará contar con el archivo digital con el suficiente tiempo para convertirlo en audio por el programa que disponga, leerlo y estudiarlo para la fecha que le fue solicitado. De lo contrario, estará en manos de la buena voluntad ajena, si consigue quien esté dispuesto a leer y grabarle el libro o apunte.

Si se trata de un texto extranjero, el lector no vidente deberá encomendarse a la suerte, para que ese libro haya sido editado en España, Portugal, Brasil, Paraguay, Panamá, Nicaragua, El Salvador o República Dominicana, con leyes similares a las de Argentina en lo que refiere a excepciones al derecho de autor. De lo contrario, no podrá leerlo.

En revertir esa situación está la Unión Latinoamericana de Ciegos, formada por más de 100 instituciones de ciegos de 19 países. Constituida en Mar del Plata en 1985, su principal batalla es la de lograr excepciones al copyright para libros para ciegos en 127 países y conseguir el intercambio de obras entre países. Pablo Lecuona, que trabaja en Tiflolibros, es el representante de la ULAC ante la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual (OMPI). En la última reunión, en noviembre de 2010 en Ginebra, reclamó de nuevo “la creación de un instrumento legal internacional vinculante” que busque resolver aquél problema. Algo que EE.UU.y países de Africa y de la Unión Europea rechazan, para proponer “soluciones voluntarias”, es decir un mecanismo de acuerdos entre países, con un sistema de intermediarios de confianza a la hora de gestionar la cesión de un libro. “Son propuestas –dice Lecuona– que se plantean desde el contexto de países ricos, que ya tienen estructuras y excepciones”.

El representante argentino de la ULAC ante la OMPI rechaza los argumentos de naciones que sostienen que la creación de intermediarios de confianza proveerá de mayor seguridad a la industria editorial de los países, temerosos de la piratería.

“En los once años de Tiflolibros, la seguridad la brindamos asegurando que los usuarios sean discapacitados para la lectura y que los libros no puedan descargarse por usuarios no registrados. ¿Ha crecido la piratería? Nosotros decimos que no”, dice Lecuona.

La próxima reunión de la OMPI será en junio próximo. Como el año pasado, Argentina contará con dos representantes, uno por la Cancillería y otro por la Dirección Nacional del Derecho de Autor, que depende del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos. De esta última, quien lleva adelante la cuestión es su directora, doctora Graciela Peiretti, quien eludió sistemáticamente todo contacto a su despacho a lo largo de semanas, durante las que se quiso saber cuál sería la postura de la Argentina ante la OMPI, o si existiría al menos un pronunciamiento. La misma reticencia provino desde Cancillería, desde la secretaria Verónica López Gilli, de la Dirección de Negociaciones Económicas Multilaterales.

Marta llega a la parada del colectivo para ir a Tiflolibros, donde coordina el área de Comunicación, que establece vínculos con los cerca de 4 mil usuarios en 45 países de América, Asia y Europa y las 160 instituciones que a la vez distribuyen los libros a sus usuarios. Tiene que esperar, no sólo que venga su colectivo, sino que el chofer vea su bastón blanco, pare y le anuncie de qué línea es. O que alguno de los que están en la fila junto a ella lo haga. Marta cree que la gente a veces no se anima a acercarse a los ciegos, por temor a ser rechazados o porque considera que se manejan de forma autónoma. “Me pasó que me quisieron ayudar, para cruzar por ejemplo, y me cruzaron hacia el lado que no quería ir, porque la gente va apurada y no escucha”. La desazón es similar a la que le provoca saber de casos en que un editor ofrece resistencia en facilitar el formato digital de un libro. “El acceso a la información está por encima del derecho del autor o editor”, dice Marta, que cursó la carrera de Comunicación en la UBA.

A veces el editor de una editorial accede a enviar un texto, pero lo hace en formato de imagen, como .pdf, y no sirve, pues los lectores de pantalla “patinan”, y así un signo de interrogación puede ser interpretado por la voz sintética como un número.

La misión de Tiflonexos es la de favorecer el desarrollo de las personas con discapacidad visual a través del uso, adaptación y desarrollo de las nuevas tecnologías. Sus responsables son un grupo de personas ciegas que crearon Tiflolibros, una biblioteca de libros en archivos de computadora que las personas con discapacidad visual pueden leer a través de programas lectores de pantalla.

La principal actividad de Tiflonexos es su biblioteca exclusiva para ciegos en Internet, de acceso gratuito desde cualquier parte del mundo. La mayoría de sus 32 mil libros son de ficción. El crecimiento del catálogo, cuenta Marta Traina, acompaña y refleja la publicidad de la literatura. “Hay lectores de novedades así como de libros específicos, igual que en una librería”.

Los libros llegan primero en formato de texto. Un escáner toma la imagen del papel y la transfiere a la computadora. Luego un programa de OCR (Reconocimiento Optico de Caracteres), por medio de una voz robotizada reproducida por los parlantes de la PC, transmite la información que aparece visible en el monitor. Con esos programas se pueden utilizar todas las aplicaciones de Windows, y así cualquier texto digitalizado puede ser leído o escuchado por una persona con discapacidad visual en una computadora adaptada. Tiflolibros también brinda asistencia técnica y reparación de equipos informáticos para ciegos que alcanza a toda la región. Así costea su supervivencia, sostenida además con el aporte de fundaciones y empresas. También realizan impresiones Braille para organizaciones y particulares. En la actualidad, Tiflonexos produce la impresión en Braille de la facturación de Edenor y de la Dirección de Rentas de la Provincia de Buenos Aires. También hacen transcripciones y adaptaciones de cartas de restaurantes.

Además de personas en forma particular, acceden a Tiflolibros instituciones, que acercan los libros a personas ciegas que no pueden acceder por sus propios medios y utilizan los archivos digitales para imprimirlos en sistema Braille. Entre éstas a la Biblioteca del Congreso, la Biblioteca para Ciegos del Municipio de Loja, Ecuador, y las escuelas para ciegos del interior del país.

Tiflolibros se nutre de libros escaneados por los propios usuarios o en la sede, obras cedidas ya en soporte digital por editoriales y autores, y textos que voluntarios con vista tipean y corrigen. Desde su creación en septiembre de 2005, el servicio se expandió en alemán, con 6.949 títulos, y actualmente lo utilizan 240 usuarios de Alemania, Austria, Holanda, Dinamarca, India y Suiza.

Marta sube al colectivo. Alguien le da el asiento.

Piensa en Dani, en llegar temprano para ayudarla a hacer la tarea.

Debe estar cerca, pero se distrajo. Pregunta a la persona que tiene al lado: “¿Me decís a qué altura estamos?”. El hombre responde: “No sé, no soy de acá”. “Caramba –piensa– donde este señor vive no conocen los números”. Se acerca al conductor, que le indica su parada. Desciende. Camina unos pasos y escucha su reloj. Todavía es temprano.

Entra a un bar. En general se acerca un mozo, que ayuda a ubicar una mesa. Pide café con leche y medialunas. Para desayunar no necesita un menú. Otras veces no es tan fácil. No todos los bares cuentan con cartas en Braille, aunque deberían tener una; así lo establece una ley de la ciudad. También está el problema de no saber dónde está el mozo, ya sea para hacer el pedido o pedir la cuenta. Hay opciones, si no se tienen problemas de timidez: “Hacer percusión con la cucharita, levantar la mano, como en el colegio, chiflar hacia un lado y hacia el otro”, enumera. Pero prefiere esperar. No haría lo que su amigo: “Como tardaban demasiado en volver a su mesa y necesitaba irse, un amigo llamó desde su celular a la pizzería en la que estaba. Avisó que estaba en el salón y que necesitaba un mozo”.

Existen otros modos para un usuario ciego de acceder a un libro adaptado. El principal fue, desde su creación en 1941, la Editora Nacional Braille, única imprenta oficial para ciegos y disminuidos visuales, donde sus voluntarios –la mayoría ciegos o con disminución visual– se encargan de copiar libros, leyes y folletos y de transcribir textos para el centenar de escuelas especiales que hay en el país. El acceso es gratis.

Hasta hace una década, la Editora contaba con serios problemas edilicios en su sede original de la calle Hipólito Yrigoyen, hasta su mudanza en 2002 al actual edificio en la calle Juncal, luego de que se desmoronó un trozo de cielorraso sobre un empleado. Por entonces también disponía cada vez de menos personal especializado para la transcripción y adaptación de libros. Hoy su situación es una incógnita: para entrevistar a un dependiente es necesario solicitarlo por escrito ante la Secretaría del Menor y la Familia de la Nación, de quien depende. Uno de sus responsables del área de Comunicación, Gustavo Vera, denegó ese pedido a esta cronista.

Sobre los recursos humanos y técnicos de los que dispone la Editora, algo se puede inferir a partir de una consulta: si un usuario ciego acerca un texto escolar para su adaptación, la imprenta no puede garantizar tiempos de entrega.

Existen otras formas de obtener un libro en Braille, una preciada versión, si se piensa que la encuadernación necesariamente es más ancha, su papel tiene un gramaje mayor a la de un texto convencional y que exige un cuidado superior a cualquier otro volumen: es impensable apoyar algo encima, pues se correría el riesgo de que el peso atente contra el relieve de la hoja.

Una posibilidad es recurrir a la Biblioteca Argentina para Ciegos. Si se trata de contar con la propia adaptación de un texto también se puede acudir a un centro de copiado. El Centro de copistas Santa Rosa de Lima transcribe textos y apuntes. Integrada por voluntarios, la asociación civil sin fines de lucro cuenta con la ventaja de que apunta a cumplir con las necesidades de plazos de entrega del usuario. “Sobre todo si es un estudiante. Nos auto-obligamos a llegar”, dice Martha Zunino, una de las coordinadoras.

Unas quince personas trabajan con computadoras, escáneres y tres impresoras Braille. Muchos de ellos son bilingües, lo que además permite obtener traducciones en inglés, italiano o portugués. El centro de copistas sobrevive gracias a las donaciones, cuenta Zunino. Otra de las formas de subsistencia –las transcripciones a estudiantes se cobran al costo, dice– son las impresiones que les encargan empresas o instituciones. El servicio incluye envíos al interior del país. Lo hacen a través de Cecograma, el estampillado gratuito de Correo Argentino.

Marta llegó temprano. Dani no tenía tarea. Merendaron juntas. No hizo falta que jugara a las adivinanzas con los envases de yogurth (“el de frutilla es igual al de vainilla”). Dani preparó todo. Después se fue a jugar. Su marido, también ciego, llegó antes y cenaron temprano. Después de lavar los platos, Marta se fue al living a escuchar música. Se habían despegado la mayoría de las etiquetas con Braille que había puesto en las tapas de los discos. Cambió música por lectura en la cama. Buscó su mp3 en la mesa de luz. Su dedo escogió veloz entre los archivos. A ver por qué tanto ruido con esta saga, se dijo, y pulsó play. La voz robotizada comenzó a relatar: “Hacía mucho tiempo que había desistido de todo intento de soltarse. Estaba despierta pero con los ojos cerrados. Si los abriera sólo vería la oscuridad...”.

Fuente: http://www.revistaenie.clarin.com/

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