Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

sábado, 13 de noviembre de 2010

NATXO Y ADONI APRENDEN A CIEGAS...

361 alumnos invidentes o con graves dolencias en sus ojos están integrados en las aulas vascas
             Imagen: Natxo baja las escaleras del instituto Miguel de Unamuno.

Natxo Ortiz de Murua es un chaval vitoriano de 13 años que, como millones de adolescentes de su edad, todos los días se levanta, se asea, desayuna, coge la mochila y se marcha al instituto.
En la localidad vizcaína de Errigoiti, Andoni Cifuentes, de 19, sigue la misma rutina, aunque en su caso coge el autobús y el tren para llegar a una empresa de Bilbao donde hace prácticas de administrativo tras estudiar un grado medio de FP. Los dos trabajan duro, aunque siempre sacan un rato para divertirse: salir con los amigos, escuchar música, leer un libro... También tienen sueños: Andoni confía en aprobar el curso de acceso al grado superior que estudia por las tardes y conseguir en el futuro un «buen trabajo»; Natxo quiere ser profesor de Historia y, como a cualquier chaval de su edad, se le ilumina la cara cuando le preguntan si le gustaría tener un perro. Y lo tendrá, seguro: un fiel perro guía, porque Natxo es ciego. Andoni tiene un resto visual de un 10%.


Los centros educativos vascos acogen a 361 escolares con deficiencias visuales, todos ellos integrados en las aulas convencionales y con recursos adaptados a sus necesidades. El Gobierno vasco atiende a estos alumnos a través de los Centros de Recursos para Invidentes (CRI), que agrupan a 53 docentes del Departamento de Educación y 10 técnicos en tiflotecnología de la ONCE gracias a un convenio de colaboración suscrito hace años entre ambas entidades.


Natxo, que estudia 2º de ESO en el instituto Miguel de Unamuno de Vitoria, se quedó ciego a los 8 años. Un tumor de quiasma óptico, benigno, que le fue detectado a los tres años como consecuencia de una neurofibromatosis tiene la culpa de su ceguera total. Al principio, el quiste estaba controlado. Hasta que empezó a crecer. Hace cinco años, mientras era sometido a un duro tratamiento de quimioterapia y radioterapia para frenar su avance, Natxo comenzó a perder la visión. «Todo el mundo me pregunta lo mismo, si dejé de ver de golpe. Pero no, fue poco a poco», explica con naturalidad mientras camina hacia su clase pegado a la pared, dando golpecitos con su bastón blanco, toc, toc, toc.

Su madre, Gladys, se emociona cuando recuerda aquellos terribles días en los que los ojos de su pequeño se apagaron. «Fue en apenas una semana, cada día veía un poco menos hasta que un día, nada de nada». Difícil de asumir. «Jo, mamá, ¿y esto va a ser siempre así?, ¿siempre la oscuridad?, ¿siempre tendré que leer en braille?», le preguntaba con rabia. «Pero entonces descubrimos que había algo peor que la ceguera», recuerda Gladys. El tumor había crecido tanto que la única opción era operar, pero la intervención era tan delicada que Natxo podría no despertar. Incluso había muchas posibilidades de que perdiera el habla o la movilidad. «Siempre le hemos hablado claro y él se mostró dispuesto: 'Sí, mama, quiero operarme, voy a salir adelante'». Y así fue: tras pasar una semana en coma, Natxo despertó. No había perdido ninguna facultad, aunque tampoco recuperó la vista.


Un punzón para borrar

En clase, el chaval se sienta en primera fila. Apoya el bastón y saca de una estantería un grueso tomo de hojas blancas punteadas; es su libro de Gizarte (Sociales) en braille. En una esquina de su pupitre de formica verde hay una maquina Perkins, un artilugio que permite escribir en el idioma de los ciegos. «Mira, esta es la goma de borrar», dice Natxo con una sonrisa, mientras muestra un punzón. Es un buen estudiante. «Estoy muy contento en clase, es un grupo muy majo, me ayudan mucho», alaba.

Un profesor itinerante del CRI está encargado de su seguimiento y de atender todas las necesidades que vayan surgiendo en su evolución académica: los libros de texto en braille, la adaptación del ordenador... Todo el material que necesita, como la maquina Perkins para escribir en la lengua de puntos, el software del PC o un dispositivo que traduce a voz el braille, es suministrado por la ONCE. Luego, en materias específicas, como tecnología y plástica, Natxo cuenta con un docente de apoyo en la clase y suele preparar con antelación las demás asignaturas aunque «procuramos interferir lo menos posible en el aula», explica Mirari Valverde, directora del CRI de Álava.

Serio y muy concentrado, el chaval desliza sus dedos sobre el papel marcado, ajeno al barullo de sus compañeros. «Él tiene que estar siempre atento, no se puede despistar ni un segundo porque pierde el ritmo de la clase», dice su madre. Así que hay días en que Natxo llega «agotado» a casa y aún así hace los deberes con la Perkins o con la maquina que traduce el braille a voz y lo almacena en un disquete para que luego los pueda corregir el profesor. Ahora está muy ilusionado porque en breve cambiará este sistema por un ordenador adaptado con el sistema Jaws, que recita todo los que aparece en la pantalla. El ciberespacio a su alcance. «Es un avance increíble, podré usar el ordenador, navegar por internet, sin ayuda de nadie», se entusiasma.


En casa, Natxo es completamente autónomo. Le gusta leer, escuchar a Juanes o La Oreja de Van Gogh, «ver películas» o jugar con su hermano Joaquín, de 8 años. «También me gusta ir al monte y caminar por la ciudad». Está aprendiendo a moverse con el bastón; el objetivo es que en el futuro pueda desplazarse solo, coger el transporte público, ser independiente. Tiene suerte: Vitoria es una ciudad «muy adaptada». El hecho de haber visto antes, de tener recuerdos, le ayuda: conoce las formas de los edificios, los árboles, los coches... «Es mejor haber visto porque si no no sabría, por ejemplo, qué es el color rojo», razona.

Sus profesores están encantados con él. «Es un chaval alegre, colaborador, muy buen estudiante. Estoy segura de que llegará lejos», augura Arantza Amezua, su profesora de Sociales. «Me gustaría ser profesor de Historia o Geografía o traductor, aunque aún no sé de qué idioma», dice. De momento, desde su pequeño pupitre de formica verde, Natxo imparte cada día a sus profesores y compañeros una lección magistral de superación. «Ser ciego me ha hecho desarrollar otras capacidades. Yo puedo hacer lo mismo que los demás, pero de otra forma».


Un administrativo más
'FSC Inserta. Buenos días, ¿dígame?' Andoni todavía tiene pegada junto al teléfono la chuleta que los primeros días de las prácticas le recordaba lo que tenía que decir cuando descolgaba el teléfono. Ya no le hace falta, pero ahí sigue el post-it y lo mejor de todo es que puede leerlo. Hace unos meses habría sido incapaz de descifrarlo, salvo que se lo hubiera pegado a la nariz. En abril, una operación en la clínica Barraquer de Barcelona obró el milagro y Andoni ha pasado de tener un 3% de visión a un 10%. Un paso de gigante en su calidad de vida.

Este vecino de Errigoiti , de 19 años, nació con una grave deficiencia visual que no le ha impedido estudiar, primero en un centro de Gernika y después en el instituto de Mungia. «Me he adaptado bien gracias a los profesores itinerantes, con los apoyos de la ONCE». Ha repetido dos cursos, «pero eso es normal, me cuesta un poco más que a los demás», reconoce Andoni. Aprendió algo de braille hace un par de años «pero como no lo iba a usar, lo dejé». Efectivamente, ya no le hace falta.


Desde septiembre hace prácticas en FSC Inserta, una empresa que se dedica a la colocación laboral de personas con discapacidad. Madruga mucho; su familia le acerca a Gernika, allí coge el autobús y luego el tren hasta el barrio bilbaíno de Miribilla. «No tengo problema, voy y vengo solo».

En la oficina, contesta al teléfono y pasa las llamadas a sus compañeros, introduce las fichas de los demandantes en el ordenador, organiza la agenda de citas, deriva los correos electrónicos... Lo normal para un auxiliar administrativo, vaya. La adaptación de su puesto de trabajo ha sido mínima: los técnicos de la ONCE le han instalado el 'zoom test', una aplicación informática que amplía la letra y que también utilizó en sus estudios. A veces, usa una lupa. Eso sí, su mesa está situada en un lugar privilegiado de la oficina, junto a la ventana, bañado de luz.

«Con unas adaptaciones muy básicas, Andoni puede desarrollar su trabajo como cualquier otra persona de su perfil laboral», asegura su jefa, María Ángeles Martínez, consciente de que aún quedan muchas barreras invisibles que frenan la contratación de personas discapacitadas. «¿Que qué les diría a los empresarios? Que nos contraten, que somos personas normales y corrientes que, con un poco de ayuda, podemos trabajar igual que los demás», dice Andoni.
 

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”