Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

jueves, 18 de noviembre de 2010

RETINOSIS PIGMENTARIA: ESTUDIOS DE INVESTIGACION...

La Universidad de Santiago de Compostela tiene en marcha un proyecto de investigación sobre genética de la retinosis pigmentaria.

Actualmente se proponen ampliar el estudio a nuevas familias afectadas por retinosis pigmentaria, en colaboración con la Asociación Gallega de Retinosis Pigmentaria.


La participación está abierta a cualquier familia diagnosticada de retinosis que quiera colaborar en el estudio, sea o no socia de la Asociación Gallega de Retinosis Pigmentaria.

Como ya sabéis siempre es mejor para los estudios genéticos que haya más de una persona afectada en la familia y serán estas las primeras en ser estudiadas. Los casos aislados, sin antecedentes familiares, serán estudiados en una segunda fase más adelante.

Los estudios genéticos en retinosis pigmentaria no son fáciles pues sólo conocemos en torno a un 30 por ciento de los genes que producen la enfermedad, pero pueden ser muy útiles para tener un buen diagnóstico, para que los oftalmólogos puedan establecer un pronóstico de la enfermedad y para que las parejas jóvenes puedan decidir una planificación familiar responsable.

Si quieres participar en el estudio genético de tu familia ponte en contacto con la Asociación Gallega de Retinosis Pigmentaria en el mail galicia@retinosis.org , a través de la web http://www.agarp.org/  o en el móvil 619248469.
 
Fuente: http://200.58.120.26/retinosis.org.ar/cuten/show_news.php?subaction=showfull&id=1289304991&archive=&template=

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Premio Agua Clara 2011 al blog

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”