Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

viernes, 10 de septiembre de 2010

QUE ES LA NEUROMIELITIS OPTICA?...

INFORMACION SOBRE UN SINDROME QUE AFECTA A LOS NERVIOS OPTICOS
Imagen: grafico con la ubicacion de los nervios ópticos

¿Qué es la neuromielitis óptica?

La neuromielitis óptica es un síndrome infrecuente del sistema nervioso central que afecta los nervios ópticos y la médula espinal. Las personas con neuromielitis óptica desarrollan neuritis óptica, que causa dolor en el ojo y pérdida de la visión, y mielitis transversa, que causa debilidad, entumecimiento y a veces parálisis de los brazos y las piernas, además de alteraciones sensoriales y pérdida del control de la vejiga e intestino. La neuromielitis óptica conduce a la pérdida de la mielina, que es una sustancia grasa que rodea las fibras nerviosas y ayuda a que las señales nerviosas se mueven de una célula a otra. El síndrome también puede dañar las fibras nerviosas y estropear zonas de tejidos. Durante la evolución de la enfermedad, por razones que aún no están claras, los anticuerpos y las células del sistema inmunitario atacan y destruyen las células de la mielina en los nervios ópticos y la médula espinal.

Históricamente, se diagnosticaba neuromielitis óptica en aquellos pacientes que sufrían un inicio rápido de ceguera en uno o ambos ojos, seguido a los pocos días o semanas por diversos grados de parálisis en los brazos y las piernas. En la mayoría de los casos, sin embargo, el intervalo entre la neuritis óptica y la mielitis transversa es significativamente más largo, a veces, hasta de varios años. Después del ataque inicial, la neuromielitis óptica sigue un curso impredecible. La mayoría de las personas con el síndrome experimentan brotes o períodos de ataques con intervalos de meses o años, seguidos por períodos de remisión en los que tienen una recuperación parcial. Esta forma recurrente de la neuromielitis óptica afecta principalmente a las mujeres. La proporción entre mujeres y hombres es mayor de 4 a 1. Es probable que otra forma de neuromielitis óptica, en la que la persona tiene sólo un ataque grave que se extiende durante uno o dos meses, realmente sea una enfermedad distinta que afecta a hombres y mujeres con igual frecuencia. El inicio de la neuromielitis óptica varía desde la infancia hasta la edad adulta, con dos picos, uno en la infancia y el otro en los adultos de 40 a 50 años.

En el pasado, se consideraba a la neuromielitis óptica como una variante grave de la esclerosis múltiple, ya que ambas enfermedades pueden causar ataques de neuritis óptica y mielitis. Sin embargo, descubrimientos recientes indican que es una enfermedad aparte. La neuromielitis óptica se diferencia de la esclerosis múltiple en cuanto a la gravedad de sus ataques y su tendencia a afectar únicamente a los nervios ópticos y la médula espinal durante la etapa inicial de la enfermedad. Otras manifestaciones fuera de los nervios ópticos y la médula espinal son raras, aunque ahora se reconocen el vómito incontrolable y el hipo, como síntomas relativamente específicos de la neuromielitis óptica debido a que involucran el tronco encefálico.

El descubrimiento reciente de un anticuerpo en la sangre de las personas con neuromielitis óptica ha dado a los médicos un biomarcador confiable para distinguir entre la neuromielitis óptica y la esclerosis múltiple. El anticuerpo, denominado anticuerpo de inmunoglobulina G de la neuromielitis óptica (IgG-NMO), parece estar presente en aproximadamente el 70 por ciento de las personas con neuromielitis óptica y no se encuentra en personas con esclerosis múltiple u otras afecciones similares.

¿Existe algún tratamiento?
No hay cura para la neuromielitis óptica, pero hay terapias para tratar los ataques mientras suceden, así como para reducir los síntomas y prevenir las recaídas. Los médicos suelen tratar el ataque inicial de neuromielitis óptica con una combinación de un corticosteroide (metilprednisolona) para detener el ataque y un fármaco inmunodepresor (azatioprina) para prevenir los ataques posteriores. Si se producen recaídas frecuentes, puede ser necesario continuar con dosis bajas de esteroides durante períodos más largos. La plasmaféresis, o intercambio plasmático, es una técnica que separa los anticuerpos del torrente sanguíneo y se utiliza con personas que no responden al tratamiento con corticosteroides. El dolor, la rigidez, los espasmos musculares y los problemas de incontinencia urinaria y fecal se pueden controlar con terapias y medicamentos apropiados. Las personas con mayores discapacidades requerirán los esfuerzos combinados de los terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y profesionales de servicios sociales para atender sus necesidades complejas de rehabilitación.

¿Cuál es el pronóstico?
La mayoría de las personas con neuromielitis óptica tienen un curso impredecible y reincidente de la enfermedad con ataques que ocurren con un intervalo de meses o años. La discapacidad es acumulativa, dado que cada ataque perjudica nuevas áreas de la mielina. Algunas personas son gravemente afectadas por la neuromielitis óptica y pueden perder la visión en ambos ojos y el uso de los brazos y las piernas. La mayoría de las personas experimentan un grado moderado de debilidad permanente en las extremidades como resultado de la mielitis. La debilidad muscular puede causar dificultades respiratorias que podrían requerir ventilación artificial. En la mayoría de los casos, la muerte de un paciente con neuromielitis óptica ocurre debido a complicaciones respiratorias que resultan de los ataques de mielitis.

¿Qué investigaciones se están realizando?
El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) lleva a cabo investigaciones relacionadas con la neuromielitis óptica en los laboratorios de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) y además apoya investigaciones adicionales a través de subvenciones a las instituciones médicas en todo el país. Gran parte de estas investigaciones se concentran en encontrar mejores maneras de prevenir, tratar y, en última instancia, curar los síndromes neurológicos raros como la neuromielitis óptica.

Reclutamiento de pacientes para los ensayos clínicos de los NIH sobre la neuromielitis óptica
En el Centro Clínico de los NIH
En todo Estados Unidos y el resto del mundo

¿Dónde puedo encontrar más información?
Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en:
BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424 begin_of_the_skype_highlighting (800) 352-9424 end_of_the_skype_highlighting
http://www.ninds.nih.gov/

Organizaciones:
Multiple Sclerosis Foundation
6350 North Andrews Avenue
Ft. Lauderdale, FL 33309-2130
support@msfocus.orghttp://www.msfocus.org
Tel: 954-776-6805 begin_of_the_skype_highlighting 954-776-6805 end_of_the_skype_highlighting 888-MSFOCUS begin_of_the_skype_highlighting 888-MSFOCUS end_of_the_skype_highlighting (673-6287 begin_of_the_skype_highlighting 673-6287 end_of_the_skype_highlighting)
Fax: 954-351-0630

National Eye Institute (NEI)
National Institutes of Health, DHHS
31 Center Drive, Rm. 6A32 MSC 2510
Bethesda, MD 20892-2510
2020@nei.nih.govhttp://www.nei.nih.gov
Tel: 301-496-5248 begin_of_the_skype_highlighting 301-496-5248 end_of_the_skype_highlighting

National Organization for Rare Disorders (NORD)
P.O. Box 1968
(55 Kenosia Avenue)
Danbury, CT 06813-1968
orphan@rarediseases.org
http://www.rarediseases.org/
Tel: 203-744-0100 begin_of_the_skype_highlighting 203-744-0100 end_of_the_skype_highlighting Voice Mail 800-999-NORD begin_of_the_skype_highlighting 800-999-NORD end_of_the_skype_highlighting (6673)
Fax: 203-798-2291

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/neuromielitis_optica.htm

Fuente:
Publicado por salud equitativa-- http://herenciageneticayenfermedad.blogspot.com/

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”