Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

miércoles, 29 de septiembre de 2010

RETINOSIS PIGMENTARIA: ENSAYOS CLINICOS, INVESTIGACIONES...

La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa que afectan a la retina provocando la pérdida de visión hasta poder llegar a la ceguera y que afecta a 1 de cada 3.000 personas.

Imagen: fondo de ojo de un paciente con retinosis pigmentaria

Una mutación genética es la causante de que la retina vaya perdiendo sus capacidades poco a poco. El mal es hereditario, de padres a hijos, pero la mutación que la causa no es única, por tanto, puede ser que los padres no la transmitan o que los hijos la reciban de unos padres que eran portadores sanos a los que no se les había manifestado la enfermedad. Incluso, en ocasiones, surge de forma espontánea.

Aunque no existe curación, quienes padecen esta pérdida de la agudeza visual progresiva tienen depositadas sus esperanzas en los distintos grupos de investigación que en varios países tratan de encontrar la terapia adecuada para su curación futura.

Para ir conociendo estos avances, la Asociación de Afectados de Retinosis de Castilla-La Mancha, que tiene unos 65 afectados, organizado ayer una jornada en Albacete donde tres investigadores explicaron los trabajos que están llevando realizando, conscientes de que el paso del laboratorio a la aplicación clínica, es un proceso lento y costoso.

El doctor Nicolás Cuenca Navarro, de la Universidad de Alicante, que en 2008 recibió el I Premio de Investigación Ciudad de Albacete por sus avances, explicaba ayer a 'La Verdad' que al parecer ya se están haciendo estudios con animales con compuestos para retardar la degeneración de la retina. Este biólogo está al frente del grupo de Neurobiología del sistema visual de la Universidad de Alicante y trata de evaluar el potencial terapéutico de distintos productos antioxidantes y antiapoptóticos, es decir, si estos compuestos evitan que las «células alteradas que deciden 'suicidarse' lo hagan», en definitiva, prevenir la muerte celular.

Ahora están ensayando sobre una rata que desarrolla una enfermedad similar a la retinosis humana, si funcionase habría que probar después sobre los humanos. Lograr retrasar la degeneración de la retina supondría un gran avance.

«Es cierto que esto requiere tiempo, porque hay que pasar muchos filtros de seguridad y eficacia antes de ponerlo en el mercado, hacer estudios clínicos, pasar la revisión de organismos internacionales... lleva años, pero la esperanza de los enfermos es que se siga investigando y cuanta más gente lo haga, mejor».

Entrenando el cerebro
Otra línea de investigación muy diferente es la que ha tomado el Laboratorio de Neurociencia Visual y Cognitiva de la Universidad de Granada. Su empeño es comprobar si realizando un entrenamiento visual los pacientes de retinosis pueden tener una mejor calidad de vida conviviendo con esta enfermedad para la que, de momento, no hay ni tratamiento, ni cura.

El doctor José Manuel Rodríguez Ferrer, del Instituto de Neurociencias de Granada, animaba a los pacientes de retinosis que voluntariamente quieran sumarse a este proyecto. Lo primero que hacen es estudiar al paciente de retinosis para saber cómo responden ante un estímulo tanto su retina como su corteza visual, es decir, la parte del cerebro que analiza la información que le envía el ojo. El resultado de estos estudios son una especie de mapa de cómo funciona la retina y la corteza visual del paciente.

El siguiente paso sería realizar un entrenamiento visual, para lo que este equipo ha creado una plataforma informática que el paciente puede consultar gracias a internet desde su casa. El propósito es comprobar si esta práctica termina mejorando los sistemas cerebrales de visión, es decir, si el entrenamiento termina enseñando al cerebro a sacar un «mayor partido» de la poca información que le envía la retina debido a su enfermedad.

Mientras tanto, en la Facultad de Medicina de Albacete, la bióloga Elena Caminos, a través del Instituto de Discapacidades Neurológicas, apenas lleva dos meses investigando qué le ocurre a los canales de potasio que controlan la excitación de las neuronas cuando se padece una degeneración en la retina. Esta misma investigación, que se está haciendo sobre animales, se aplica a sordos profundos.

Sordociegos
La doctora Caminos explicó que, al margen de esta investigación básica, pretenden terminar haciendo un censo de afectados de síndrome de Usher en Castilla-La Mancha, patología que se estima afecta a 4,3 habitantes por cada 100.000.

Los afectados por este síndrome comienzan padeciendo sordera, de hecho, algunos nacen sin oír, y con el tiempo, a los 15 ó los 20 años, empiezan a sufrir alteraciones visuales por la aparición de la retinosis pigmentaria. Esta distancia en el tiempo dificulta muchas veces el diagnóstico, de ahí la importancia de elaborar este censo que permita saber qué tipo de Usher es el más frecuente en Castilla-La Mancha y su prevalencia. El registro permitiría localizar a personas sordas que en un futuro podría desarrollar la retinosis y así ayudarles a prepararse de cara a un futuro.

En esta investigación se han implicado el pediatra Jorge Sotoca y la oftalmóloga Mercedes Molina.
 
Fuente: http://www.laverdad.es/

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”