Para tener en cuenta

La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento. Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional. No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.

viernes, 6 de agosto de 2010

ENFERMEDAD DE NORRIE O SINDROME DE ANDERSEN-WARBURG

¿Qué es la enfermedad de Norrie ?

La enfermedad de Norrie es una enfermedad ocular hereditaria que conduce a la ceguera en bebés de sexo masculino al nacer o poco después del nacimiento . Se produce el desarrollo anormal de la retina , la capa de células sensoriales que detectan la luz y el color, con masas de células de la retina inmadura acumulando en la parte posterior del ojo. Como resultado , los alumnos aparecen de color blanco cuando la luz se brilla en ellos, un signo llamado leucocoria . El iris ( colores porciones de los ojos ) o los globos oculares todo puede reducirse o agravarse durante los primeros meses de vida, y las cataratas ( opacidad del cristalino del ojo) pueden llegar a desarrollar .

Alrededor de un tercio de las personas con enfermedad de Norrie desarrollar pérdida progresiva de la audición , y más de experiencia media retrasos en el desarrollo de las habilidades motoras tales como sentarse y caminar. Otros problemas pueden incluir leve a moderada discapacidad intelectual , a menudo con la psicosis y alteraciones que pueden afectar a la circulación , la respiración , la digestión , la excreción , o la reproducción.

¿Qué tan común es la enfermedad de Norrie ?
La enfermedad de Norrie es una enfermedad poco frecuente , su incidencia exacta se desconoce . No está asociado a ningún grupo específico racial o étnico.

¿Qué genes están relacionados con la enfermedad de Norrie ?
Las mutaciones en el NDP gen causa la enfermedad de Norrie .
El gen NDP proporciona instrucciones para la fabricación de una proteína llamada Norrin . Norrin participa en la cascada de Wnt , una secuencia de pasos que afectan la forma en las células y los tejidos se desarrollan . En particular, Norrin parece jugar un papel crítico en la especialización de las células de la retina de sus capacidades sensoriales únicas. También participa en el establecimiento de un suministro de sangre a los tejidos de la retina y el oído interno , y el desarrollo de otros sistemas del cuerpo .

A fin de iniciar la cascada de Wnt, Norrin debe unirse (adjunta) a otra proteína llamada rizado -4. Las mutaciones en la proteína Norrin interferir con su capacidad para unirse a rizado -4 , dando como resultado los signos y síntomas de la enfermedad de Norrie .
.
¿Cómo se hereda la enfermedad de Norrie ?
Esta condición se hereda en un patrón recesivo ligado al cromosoma X . Una condición se considera ligado al cromosoma X que si el gen mutado que causa el trastorno se encuentra en el cromosoma X, uno de los dos cromosomas sexuales. En los hombres ( que sólo tienen un cromosoma X) , una copia alterada del gen en cada célula es suficiente para causar la enfermedad. En las mujeres ( que tienen dos cromosomas X) , una mutación debe estar presente en ambas copias del gen que causa el trastorno. Los varones se ven afectados por trastornos recesivos ligados al X con mucha más frecuencia que las hembras. Una característica notable de la herencia ligada al cromosoma X es que los padres no pueden pasar a los rasgos ligados al X a sus hijos.

En la herencia recesiva ligada al cromosoma X , una mujer con una copia alterada del gen en cada célula se denomina portador . Ella puede transmitir el gen , pero en general no los signos y síntomas de la experiencia de la enfermedad. En casos raros, sin embargo, las mujeres portadoras han mostrado algunas alteraciones retinianas o pérdida de audición leve asociada con la enfermedad de Norrie .

¿Dónde puedo encontrar información sobre el diagnóstico, manejo o tratamiento de la enfermedad de Norrie ?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/bookshelf/br.fcgi?book=gene&part=norrie

También puede encontrar información sobre el diagnóstico o tratamiento de la enfermedad de Norrie en Recursos educativos y Apoyo al paciente.
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/norrie-disease/show/Educational+resources
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/norrie-disease/show/Patient+support

¿Dónde puedo encontrar información adicional acerca de la enfermedad de Norrie ?

http://www.madisonsfoundation.org/index.php/component/option,com_mpower/diseaseID,411/

http://books.mcgraw-hill.com/getommbid.php?isbn=0071459960&template=ommbid&c=239

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/omim/310600

¿Qué otros nombres de las personas usan para la enfermedad de Norrie ?

•Anderson- Warburg síndrome de

•Atrophia hereditaria bulborum

•congénita degeneración progresiva oculo- acústico- cerebral

•Episkopi la ceguera

•Padecimientos iritis

•la enfermedad de Norrie

•Norrie síndrome de

•Norrie -Warburg síndrome de

•Oligofrenia microphthalmus

•pseudoglioma congénita

•Whitnall - Norman síndrome de

¿Y si todavía tiene preguntas específicas sobre la enfermedad de Norrie ?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15489496?dopt=Abstract
http://ghr.nlm.nih.gov/handbook/mutationsanddisorders/naming

Tambien puede consultar a Genetistas de su pais

Fuente: http://ghr.nlm.nih.gov/

ACA LES DEJO UN ENLACE CON UN ARTICULO QUE ABORDA UN CASO FAMILIAR DE ESTA ENFERMEDAD

http://new.medigraphic.com/cgi-bin/resumen.cgi?IDREVISTA=87&IDARTICULO=7162&IDPUBLICACION=822&NOMBRE=Revista%20Mexicana%20de%20Oftalmolog%C3%83%C6%92%C3%82%C2%ADa

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Premio Agua Clara 2011 al blog

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Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia

Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”