RETINOSIS PIGMENTARIA Y UNA FUNDACION EN ARGENTINA

Tucumán tiene la única fundación de latinoamérica que combate la Retinosis Pigmentaria

Imagen: logo de la Fundacion Argentina

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad ocular y se trata de la causa de degeneración hereditaria de la retina más frecuente. En nuestra provincia contamos con la única fundación del país y del cono sur que brinda una completa asistencia médica, legal y psicológica a quienes padecen esta patología. En diálogo con http://www.tucumanalas7.com.ar/  el presidente de la "Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria", Francisco Albarracin, nos informa acerca de las actividades que llevan adelante.

Acerca de los orígenes de la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria, Franciso Albarracin sentencia que la misma comenzó a trabajar" hace mas de 5 años" pero "recién nos otorgaron personería jurídica en Octubre del 2008". Además agrega que la misma se encuentra en Tucumán porque "como presidente y fundador de la misma, vivo aquí y aposté a mi provincia, pese a que muchas actividades las realizamos en Buenos Aires.


Consultado sobre las organizaciones que respaldan su labor, agrega que " nuestra tarea está reconocida por la SAO (Sociedad Argentina de Oftalmología) y la CAO (Consejo Argentino de Oftalmología) además a nivel mundial somos miembro de Retina Internacional".

"Nuestro principal objetivo es la concientización y difusión de la Retinosis Pigmentaria, la cual es una enfermedad ocular, genética que acarrea a la ceguera y hasta el día de hoy no tiene cura".

Con respecto a las personas que sufren esta patología, el presidente de F.A.R.P considera que "en Argentina hay alrededor de 9000 afectados". El trabajo de la fundación consiste en "bridar apoyo a los pacientes, familiares, amigos y a médicos oftalmólogos que buscan información. También, además de la médica, brindamos ayuda legal y psicológica".

"La gente se acerca a nosotros en busca de información, o por un diagnostico tardío y en muchos casos por que después del diagnostico no saben dónde acudir ni cómo actuar frente a una realidad tan dura que los lleva a la discapacidad."

Agrega que " en muchos casos la gente nos escribe desde la depresión, y en busca de una solución que a nivel mundial todavía no existe"

SÍNTOMAS FRECUENTES DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA E INFORMACIÓN

CEGUERA NOCTURNA: Deficiente adaptación a la oscuridad o lugares poco iluminados
CAMPO VISUAL LIMITADO: La llamada visión túnel en muchos casos
DESLUMBRAMIENTO: Molestias ante la excesiva luz.

Es importante saber que no todas las retinosis son iguales ni conducen a la misma perdida de visión.

Aunque se nace con la enfermedad , es raro que se manifieste antes de la adolescencia de tal modo que el enfermo no es consciente de la enfermedad hasta que esta, se encuentra en una fase avanzada.

PARA CONTACTARSE CON LA FUNDACIÓN:
Mail: retinosisp@hotmail.com
Facebook: http://www.facebook.com/profile.php?id=100000161079975&v=info
Web: http://retinosispigmentaria.metroblog.com/

Fuente: http://www.tucumanalas7.com.ar/