RETINOSIS PIGMENTARIA Y CUBA...

RETINOSIS PIGMENTARIA, UNA ENFERMEDAD METABOLICA QUE TIENE POLEMICA...
Un programa Ojo Clinico (se emite todos los miércoles a las 18.00 hs. en Metro-Argentina) conducido por los oftalmólogos Omar López Mato y Mario Saravia, han presentado la siguiente nota.

 La Retinosis Pigmentaria y la fábula cubana
La retinosis pigmentaria es una enfermedad metabólica que afecta a uno de cada cuatro mil nacidos vivos. El defecto genético consiste en la anormal síntesis de una sustancia llamada rodopsina, un fotopigmento encargado de la trasmisión de estímulos luminosos dentro de la retina. Como consecuencia de su mal funcionamiento la retina, y especialmente una de sus capas –el epitelio pigmentario- sufren una serie de cambios degenerativos que terminan dándole al fondo de ojo un aspecto muy particular, fácilmente reconocible por un oftalmólogo entrenado. Lamentablemente el cuadro evoluciona hacia la pérdida de las funciones visuales que llevan a la ceguera. Existe cierta correlación entre el curso de la enfermedad y la forma de herencia. Así las que se heredan en forma dominante suelen ser más benignas y la pérdida de visión aparece alrededor de los 60 años. La forma recesiva generalmente lo hace a los 40 y la recesiva ligada al sexo a los 20. También existen mutaciones, es decir, casos clínicos en los que no se reconocen antecedentes familiares.


Como la rodopsina es un fotopigmento, los primeros problemas aparecen con la trasmisión de la luz en condiciones crepusculares. Los pacientes suelen percatarse inicialmente de que no ven al atardecer, los chicos se pierden volver a sus casas y a los adultos les resulta difícil conducir a esa hora. Posteriormente el cuadro puede complicarse con cataratas y edema macular deteriorando la visión central (esta generalmente suele conservarse hasta los estadios finales de la enfermedad). Las únicas formas conocidas y comprobadas científicamente para atrasar la evolución de la enfermedad es la administración de vitamina A y E, el uso de luteína, evitar las agresiones físicas (usar anteojos oscuros que filtren los rayos ultravioletas) y los tóxicos químicos (tabaco, alcohol, sustancias oxidantes). En caso de ser necesario se pueden operar las cataratas.

Como dijimos al inicio de esta nota, esta es una enfermedad genética, donde se trasmite defectuosamente el gen que sintetiza la rodopsina. Sugestivamente el error implica a un solo aminoácido de toda la cadena –conformada por cientos de ellos-. Este único aminoácido fuera de lugar (que no necesariamente es el mismo, ya que existen varios subtipos químicos de la enfermedad) altera la estructura tridimensional de la rodopsina, que así pierde su forma para adaptarse a receptores específicos.

En los próximos años la ingerencia genética nos permitirá tener acceso a este aminoácido defectuoso para cambiar su estructura. En el ínterin todo esfuerzo es solo paliativo.

Lamentablemente desde hace muchos años, individuos inescrupulosos promocionan tratamientos para curar esta enfermedad. El tema está politizado ya que en la década del 60’, los entonces soviéticos promovían un método terapéutico a base de germen de trigo, que hizo que muchos enfermos occidentales conociesen las delicias del régimen marxista. Entonces imperaba en la URSS un curioso espíritu científico de corte verticalista: el que estaba más arriba en el Politburó siempre tenía razón. El caso más sonado fue el de Trofin Lysenko, un agrobiologo autodidacta que llegó a ser presidente de la Academia Ucraniana de Ciencias. Lysenko sostenía que las semillas, si eran sometidas a factores extremos favorables, germinaban en forma precoz. Esta inocente observación que hacíamos cada vez que germinábamos un poroto en nuestros trabajos prácticos de botánico, pasó a tener implicancias políticas. El entorno es tan importante como la genética –o quizás más importante sostenía Lysenko-. Hasta acá estamos de acuerdo, pero el camarada Lysenko estaba empecinado con el entorno (la sociedad stalinista) y desechaba la genética a punto tal de rechazar la teoría del gen. Según él, Mendel estaba errado en sus hipótesis sobre la herencia. La discusión se politizó y todos los que se oponían a Lysenko eran tildados de nazis por favorecer la herencia antes que el medio. El tema no quedó en los papeles y en 1937 nueve célebres genetistas rusos fueron fusilados. El poder de Lysenko le granjeó un puesto en el Politburó. Pero otro miembro del Comité Central, Andrei Zhadanov defendía la posición genetista y darwiniana. El hecho es que para 1939 se había firmado el pacto de alianza entre Rusia y Alemania y la palabra nazi había dejado de ser una mala palabra. ¿Qué hacer entonces? Stalin se atusó el bigote y dijo: “Que decidan los filósofos”. Para discutir el tema se reunieron 53 académicos en el Instituto Marx-Engels-Lenin de Moscú. Su tarea era “definir la línea marxista-leninista de actuación en el terreno de la genética y el cultivo, que movilizaría a todos los trabajadores”. Las conclusiones de los filósofos fueron menos ambiciosas y en poco cambiaron el panorama. Estos reconocían la teoría del gen y a pesar de algunas fallas en los experimentos relatados por Lysenko, este continuó gozando del mismo predicamento de antaño desde su puesto en el Politburó.

Esta costumbre de someter la ciencia a las necesidades políticas fue heredada por la descendencia soviética en América.

Los cubanos desde hace ya más de 15 años promueven un método terapéutico para tratar la retinosis pigmentaria. Ya no prometen curaciones, sino que dicen atrasar el curso de la enfermedad, sin que uno conozca a ciencia cierta cual es la evolución de la enfermedad en cada caso en particular. La persistencia de esta terapéutica, de la que he visto personalmente su falta de efectividad, me hace meditar sobre cuales son las causas que la impulsan. La conclusión lógica es que siempre fue mejor negocio promover esperanzas que crudas verdades científicas. A saber, los médicos examinamos a nuestros pacientes con retinosis pigmentaria y les damos vitamina A, le advertimos que van a perder la visión, que haga revisar a sus hijos, palmadita en el hombro y que vuelva en un año. Peor panorama imposible.

En cambio los cubanos les prometen mejoría, los invitan a su isla tropical, los tratan a cuerpo de rey, (después de haber pagado regias tarifas) y los someten a exóticos tratamientos que recuerdan las curas magnéticas del Dr. Mesmer. Entonces la vida se ve mejor (aunque se vea peor) y el sol del Caribe disipa las nieblas. Pero todo lo bueno debe terminar y es entonces cuando emprenden el camino de retorno. Esperanzados por las promesas de mejoría se despiden de los simpáticos cubanos que los saludan amablemente no sin antes pedirles los jabones y los dentífricos, productos de tan indudable ascendencia capitalista, por superfluos e innecesarios, que el gobierno cubano los ha declarado de uso prescindible.

Vueltos a la gris monotonía, todo se ve del mismo color envuelto por las tinieblas de la enfermedad que inexorablemente continua avanzando...

Para terminar les voy a contar una anécdota referida por unos queridos colegas argentinos cuando visitaron el Hospital de la Habana. Después de recorrer sus salas y quirófanos, mis amigos fueron intimando con el colega cubano que oficiaba de anfitrión. Poco antes de irse le hicieron la pregunta que les corroía el espíritu ¿Por qué si, según ellos, el método para curar la RP era tan efectivo, nunca habían publicado sus resultados? ¿Por qué es que jamás había sido editado por ninguna revista de la especialidad, incluida las rusas?

Nuestro amigo hizo un profundo silencio. Atrás se escuchaba el murmullo del mar y el suave canto del viento. El sol brillaba victorioso sobre las olas. Nuestro amigo se reclinó sobre una mesa desvencijada, que crujió bajo su peso y después de regalar una larga sonrisa, dijo en voz baja, casi susurrando como para que Fidel no lo pueda oír “Porque no tenemos papel para escribir”.

"Ojo Clínico”

UNA NOTA PARA ANALIZAR Y PENSAR...SERA TAN ASI COMO SE MUESTRA?...