BLOG DEDICADO A AQUELLAS PERSONAS QUE PADECEN DE ALGUNA PATOLOGIA VISUAL.
YO TENGO DEGENERACION MACULAR O MACULOPATIA MIOPICA EN EL OJO IZQUIERDO (2008) Y EN EL OJO DERECHO (2012).
ME GUSTARIA COMPARTIR CON USTEDES, EXPERIENCIAS, NOTICIAS ,VIDEOS E INFORMES SOBRE LA ENFERMEDAD Y OTRAS PATOLOGIAS OCULARES.
LA MEDICINA NO ES UNA CIENCIA EXACTA Y PUEDEN EXISTIR DISTINTAS VERSIONES Y OPINIONES SOBRE UN MISMO TEMA.
SIEMPRE CONSULTÁ A TU OFTALMOLOGO.
La información es proporcionada solo con fines informativos y no debe ser usada con fines de diagnóstico o tratamiento.
Además no debe sustituirse para diagnóstico y tratamiento profesional.
No soy oftalmologa, solo presento noticias e informes que no suplantan la información del medico profesional.
El glaucoma es la segunda causa de ceguera en el mundo. Se estima que 45 millones de personas padecen la condición de ángulo abierto y que un diez por ciento de ellas pierde la vista. Esta patología incluye trastornos oculares que dañan el nervio óptico y en general se produce por el drenaje defectuoso del líquido que provoca aumento de la presión intraocular (PIO). En 2013, Harminder Dua halló una nueva lámina en el ojo llamada Capa de Dua y una investigación reciente muestra que ésta tendría relación con el glaucoma, porque contribuye con la malla trabecular (TM) tipo tamiz.
Es que la presión dentro del ojo se mantiene por el tejido ocular (cuerpo ciliar) que conserva el equilibrio de la producción de fluido acuoso, mientras que su drenaje se realiza principalmente a través de la TM por el canal de Schlemm, un conducto circular en el ángulo del ojo. Una de las principales causas de glaucoma se debe a defectos en este drenaje. Los últimos hallazgos de los investigadores de la Academia de Oftalmología de la Universidad de Nottingham y publicados en la revista científica British Journal of Ophtalmology, aportan mayor claridad sobre la anatomía básica de la Capa de Dua, que se encuentra en la periferia extrema de la córnea: si bien tiene un espesor de 15 micras, es muy resistente y se compone de placas delgadas de colágeno que también se ramifican para formar una malla. De hecho, se encontró que el núcleo de TM es una extensión de dicha capa.
La esperanza es que este descubrimiento pueda ofrecer nuevas pistas para comprender por qué en los ojos de algunas personas funciona mal el sistema de drenaje, provocándoles alta presión ocular. "Muchos cirujanos que realizan trasplante laminar de córnea reconocen esta capa como una parte importante de la anatomía quirúrgica de la córnea. Este nuevo hallazgo resultante de un estudio de microanatomía de la periferia de la capa, podría tener un significado más allá de la cirugía de la córnea", puntualizó Dua.
Además de estos avances, es importante recordar que el glaucoma de ángulo abierto es el más común y que suele progresar sin síntomas. Por eso es importante visitar periódicamente al oftalmólogo para que el profesional pueda hacer una detección a tiempo, sobre todo porque el tratamiento precoz (por gotas oftálmicas bajo receta, cirugía láser u otros), puede evitar la discapacidad visual y la ceguera. FUENTE: http://www.lt10digital.com.ar/noticia/idnot/201335/nuevacapadelojopodriarelacionarseconelglaucoma.html
Sanofi liderará la comercialización de dos terapias génicas para patologías de la retina.
Bajo los términos de un acuerdo de colaboración realizado en 2009 con el desarrollador de la terapia génica Oxford BioMedica, la compañía farmacéutica internacional Sanofi ha concedido una ampliacion de los derechos de comercialización mundial para el desarrollo y la comercialización de dos terapias génicas para enfermedades de la retina: StarGen™ , para la enfermedad de Stargardt y UshStat®,, para el síndrome tipo 1B de Usher. Se espera que Sanofi se haga cargo de la gestión de la fase I/II de los ensayos clínicos durante el primer semestre de 2014.
Oxford Biomedica puede beneficiarse y recibir pagos por cumplimiento de las fases de comercialización y de desarrollo, así como de las regalias de las futuras ventas de las terapias génicas. Oxford Biomedica ha recibido 24 millones de dólares para la financiación del desarrollo y 3 millones para la adquisición de licencias de Sanofi desde que se ejecutó el acuerdo.
Sanofi y Oxford Biomedica continuarán como socios en el desarrollo de RetinoStat®, una terapia génica en un ensayo clínico Fase I para personas con la forma húmeda de la degeneración macular asociada con la edad.
”Estamos muy contentos de ver a las empresas continuar con sus planes de comercialización para conseguir que estas prometedoras terapias génicas estén disponibles para las personas con enfermedades de la retina que causan falta de visión, y que las necesitan desesperadamente”, dice el doctor Stephen Rose, director jefe de la investigación de la Foundation Fighting Blindness. “La experiencia en el desarrollo clinico de Sanofi, su presencia global y la solidez financiera son recursos de gran alcance para hacer avanzar estos programas terapéuticos.”
”La Foundation Fighting Blindness comenzó a invertir de forma tenaz en estudios de laboratorio de estas terapias génicas a finales de 1990, cuando se encontraban en una fase muy temprana de desarrollo”, dice William T. Schmidt, director ejecutivo de la Fundación. “Es maravilloso ver que el apoyo da sus frutos en términos de avance clínico y comercial. Eso proporciona una tremenda esperanza para nuestros miembros”.
StarGen y UshStat están actualmente en fase I/II de los ensayos clínicos en Oregon Health & Science University (OHSU), y en el Centre Hospitalier Nationale d’Ophthalmologie des Quinze-Vingts de París. La Foundation está proporcionando apoyo para el estudio de París, UshStat. El estudio clinico fase I RetinoStat está en marcha en la Universidad Johns Hopkins, OHSU y en la Universidad de Iowa.
La degeneración progresiva de los fotorreceptores, los bastones y los conos de los ojos provocan enfermedades que causan ceguera como laretinitis pigmentosa y la degeneración macular relacionada con la edad. Si bien actualmente no hay tratamientos disponibles para revertir esta degeneración, ahora científicos de la Universidad de California, Berkeley han desarrollado un compuesto que permite que otras células en el ojo actúen como fotorreceptores.
El compuesto puede ser un potencial candidato a fármaco para el tratamiento de pacientes que sufren de trastornos degenerativos de la retina.
La retina tiene tres capas de células nerviosas, pero sólo la capa exterior contiene las células conos y bastones, que responden a la luz, lo que nos permite ver el mundo. Cuando los conos y bastones mueren durante el curso de las enfermedades degenerativas que causan ceguera, el resto de la retina se mantiene intacta, pero incapaz de responder a la luz. A pesar de que las células nerviosas de la capa más interna, llamadas células ganglionares, se mantienen conectadas al cerebro, ya no transmiten información útil para la visión.
El nuevo compuesto llamado Denaq confiere sensibilidad a la luz sobre estas células ganglionares normalmente ligeras y minúsculas. Probado con éxito en la restauración de percepción de la luz en ratones ciegos, respondiendo a la luz del día. Sólo una inyección de Denaq en el ojo confiere sensibilidad a la luz durante varios días.
Esquema que ejemplifica de las diferente capas de la retina
Los experimentos en ratones con conos y bastones funcionales, no funcionales, o degenerados mostraron que Denaq sólo afecta las células ganglionares si los bastones y los conos ya han muerto. Parece que la degeneración en la retina externa conduce a cambios en la electrofisiología en la retina interna que permite al Denaq la fotosensibilización, mientras que la presencia de los fotorreceptores intactos impide su acción.
La acción selectiva de Denaq el tejido enfermo puede reducir los efectos secundarios sobre la retina sana, es exactamente lo que se desea de un medicamento de la visión-restauración. “Se necesitan más ensayos en mamíferos más grandes para evaluar la seguridad a corto y largo plazo de Denaq y sustancias químicas relacionadas,” dice el Dr. Richard Kramer responsable de la investigación.
“Tomará varios años más, pero si la seguridad se puede establecer, este compuesto podría en última instancia, ser útil para la restauración de la sensibilidad de luz.”
LES QUIERO PRESENTAR HOY DOS VIDEOS QUE PRESENTO FRANJA VISUAL, EL CANAL QUE CUIDA TUS OJOS... LAS CAMARAS DE FRANJATV ABORDARON PERSONAS PARA PREGUNTARLE CONCEPTOS BASICOS DE SALUD VISUAL... ¿CUAL CREES QUE FUERON LAS RESPUESTAS?
El
pintor italiano Osvaldo Sabene (1952) ve la realidad "a través del ojo de
una cerradura" a causa de la retinosis pigmentaria que padece, una
enfermedad que reduce su campo visual y que no es óbice para que el artista
consiga recrear de modo hiperrealista la rutina de una ciudad como Roma, en la
que vive.
Imagen: foto del pintor
"Cuando era más joven, veía el
mundo a través del ojo de una cerradura, pero ahora lo veo por el mismo ojo
pero con la llave puesta", explicó el artista romano en una entrevista con
Efe, en alusión al carácter degenerativo de su enfermedad.
Se trata de un mal genético y
calificado de "raro", que provoca, entre otros síntomas, la reducción
del campo visual. Quien la padece ve con efecto túnel y afecta a 20.000
españoles, según la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentosa deEspaña(Farpe).
Por esta razón, Sabene siempre lleva
consigo una cámara fotográfica digital con la que retrata las escenas que
quiere dibujar en su caballete y que le permite observarlas con mayor detalle y
precisión posteriormente.
"¿Qué hay peor que un pintor que
no ve?", se preguntó en tono de broma Sabene para añadir, después, que el
hiperrealismo surgió en él como estilo pictórico al no aceptar su propia
condición.
Sus cuadros siempre provocan la misma
pregunta: "¿Es unapinturao unafotografía?".
Es una pintura. Y es que, prácticamente, durante las dos últimas décadas, el
pintor ha retado al detalle con sus pinceles el realismo de la propia
fotografía.
En su estudio sobre la romana vía
Tiburtina se agolpan caballetes, lienzos y paletas entre los que el artista
dibuja, bajo una suave atmósfera con ácido olor acrílico.
Allí ha creado una prolija nómina
artística que se bifurca en dos etapas bien diferenciadas: por un lado, el
hiperrealismo, cultivado entre 1992 y 2012, y por otro, una suerte de
expresionismo impresionista, que le ocupa desde el pasado año.
En esa primera época de obsesión por
plasmar la realidad son frecuentes los paisajes urbanos ricos en luces de neón
y reflejos eléctricos, las gasolineras o las empedradas calles romanas, siempre
con una visión actual, como si de fotografías se trataran.
"Muchos son los que creen que
pintar cuadros hiperrealistas es propio de personas calmadas, tranquilas,
porque requieren meditación y atención, pero lo cierto es que no, que es una
técnica para neuróticos que se obsesionan con los detalles y que no tiene mucho
futuro, al menos tal y como la conocemos hoy", explicó.
Desde el año pasado, Sabene ha
modificado su estética y ha dejado atrás esa "clásica batalla del hombre
contra la máquina fotográfica" para avanzar en un estilo volátil, ligero
en la pincelada, detallista en sensaciones y con una gran presencia de los
efectos lumínicos que la eterna luz de Roma imprime en sus edificios, sobre
todo en sus templos y en sus encharcadas vías.
"En este estilo, abandono la
superficialidad del hiperrealismo para ahondar en una faceta más
personal", confesó Sabene al tiempo que reconocía que sus nuevos cuadros
aún mantienen trazas de ese realismo exacerbado.
Sabene ha viajado recientemente aSan
Sebastián(norte
de España) para preparar una exposición que tendrá lugar en la Galería Arteleko
de la capital donostiarra, la cual versará sobre la vida y la gastronomía de la
Bella Easo y que se enmarcará en los actos de 2016, año en el que se convertirá
en la Capital Europea de la Cultura.
Actualmente, además de un encargo que
no puede desvelar, se encuentra preparando esta exposición, que se llevará a
cabo el próximo otoño.
Según explicó en la entrevista, la
muestra estará protagonizada por la gastronomía guipuzcoana, "su
aroma", la vida y el bullicio de sus tabernas y "el culto casi
sagrado" que los vascos profesan por la comida, junto a algunos rincones
especiales de esta bella ciudad, que como pintor no pudo pasar por alto.
"Mi exposición está compuesta por
los cinco sentidos, porque se basará en la vida en el interior de los bares de
San Sebastián, cuya cocina, culto y bullicio me ha fascinado", recordó el
artista.
Un punto de vista que, según aseveró,
sirve para incluir al ser humano y sus costumbres en la composición artística,
de acuerdo con la tradición mediterránea y en contraposición al hiperrealismo
clásico, "importado deEstados
Unidos", en la que el objeto predomina sobre las
personas". Gonzalo Sánchez.
Entrevista a un paciente operado de coroideremia por terapia génica que recupera visión
¿Cómo la entrega de ADN a una pequeña parcela del ojo en un paciente que se está quedando ciego por un tipo de Retinosis pigmentaria, puede devolverle la vista?
Un nuevo tratamiento que reemplaza los genes defectuosos en el ojo con versiones sanas podría salvar la vista de cientos de miles de personas.
Toby Stroh, un abogado de 57 años de edad, de Chesham, en Buckinghamshire, fue uno de los primeros en beneficiarse de la operación.
.
Toby Stroh de Chesham
EL PACIENTE:
Cuando tenía diez años, me di cuenta de que yo estaba luchando para ver en la oscuridad. Dos años más tarde, un médico escolar descubrió que mi vista no era lo que debería ser.
Un oftalmólogo más tarde me diagnostica la retinitis pigmentosa. Es una enfermedad hereditaria que afecta a 10.000 personas en Gran Bretaña – que gradualmente destruye la retina, la capa sensible a la luz en la parte posterior del ojo.
Cada año mi vista estaba un poco peor, y a mis 20 años las pruebas de medición de mi visión periférica mostraron que se estaba deteriorando. Era como un túnel disminuyendo lentamente en diámetro.
Llegó como una sorpresa cuando me dijeron que estaría ciego a los 50 años. Con 20 años me dijeron que ya no podía conducir. Me convertí en dependiente de mi entonces novia, ahora esposa.
Caminando en la oscuridad me sentía como si me vendaron los ojos. Incluso en la luz del día, empecé a tomar más cuidado en las multitudes y los cruces de las calles.
Hace unos seis años, me enteré de un nuevo tratamiento para la retinitis pigmentosa y vi el profesor Robert MacLaren, un oftalmólogo consultor en el Hospital de Moorfields, Londres.
Después de examinar los ojos, me dijo que en realidad tenía coroideremia, una enfermedad rara que afecta a 1.000 británicos.
Es causada por un defecto en un gen necesario para los vasos sanguíneos sanos en la parte posterior del ojo. Como resultado, las células sensibles a la luz en la retina se destruyen.
La mayoría de los enfermos se clasifican legalmente ciego a los 40 años, así que en ese sentido tuve suerte.
Al igual que la retinitis pigmentosa, no tenía cura o tratamiento. La Choroideremia se transmite de madre a hijo – el gen defectuoso se halla en el cromosoma X. Las mujeres tienen dos de estos, por lo que un cromosoma X normal pueden compensar la mala salud, por lo que las mujeres sólo son portadoras.
El Profesor MacLaren dijo que estaba investigando la terapia génica – poner genes en las células sanas en lugar de los desaparecidos o defectuosos para corregir desórdenes genéticos. Esperaba que esta técnica podría desacelerar o detener la coroideremia.
Mientras esperaba para tomar parte en el ensayo, la visión en el ojo izquierdo se agravó y no podía usarlo para leer. Empecé a usar un bastón blanco.
Psicológicamente, esta fue una de las cosas más difíciles que me habían sucedido. En 2011, participé en el ensayo tras el visto bueno del profesor MacLaren, me explicaron que me darían una sola inyección en la retina con una copia funcional del gen defectuoso, sintetizada en un laboratorio.
Durante la operación de dos horas, la retina se separa de los vasos sanguíneos circundantes, a continuación, el gen faltante se inyecta en las células.
La esperanza era que las células dañadas empezarían a producir las proteínas que conseguirían obtener la reparación. El Profesor MacLaren no sabía con certeza si todas las células dañadas se recuperarían, pero dijo que se debe impedir que las células sanas se dañen. Por lo tanto, el objetivo era impedirme que me quedara ciego, en lugar de devolverme la vista.
En febrero de 2012, bajo anestesia general en Oxford Eye Hospital, tuve el tratamiento en mi ojo izquierdo. Un par de horas más tarde, llevaba un parche en el ojo que tuve puesto hasta la noche. Sólo había un cierto malestar, debido a puntos de sutura.
A la mañana siguiente el parche se cayó y no parecía haber ninguna diferencia.
Pero en una prueba de un mes más tarde, pude ver un par de líneas adicionales en la tabla de la vista con el ojo izquierdo. Fue una extraordinaria sorpresa para mí y para los médicos.
Mi visión central se ha vuelto más clara, pero mi vista alrededor de los bordes aún se pierde, ya que las células habían muerto. Espero tener el procedimiento en mi ojo derecho.
Siempre he dicho que si puedo leer y jugar al tenis estaré feliz, y creo que podría ser capaz de hacer ambas cosas por mucho más tiempo que lo anticipado previamente, debido a este tratamiento. La amenaza de la ceguera se ha disipado.
El profesor Robert MacLaren.
EL MÉDICO:
El profesor Robert MacLaren es oftalmólogo consultor en el Hospital Oftalmológico de Oxford.
Durante los últimos cuatro años, mi colega, el profesor Miguel Seabra, especialista en biología celular y molecular en el Imperial College de Londres, hemos estado investigando la terapia génica para los ojos usando virus.
Los virus actúan como un paquete dirigido al centro de la retina. En el interior del virus está el ADN sano para corregir el de la coroideremia. Una vez en el centro de la retina, el virus se desenvuelve y el ADN en buen estado puede ser utilizado por las células.
El ADN no puede ser inyectado en el ojo, ya que solo conseguiría degradarlo – un cambio de una molécula en 1000 afectaría el código genético y sería inútil. En cambio, enseñamos al virus para que haga la entrega por nosotros – que no puede causar enfermedades en los seres humanos. Hacemos el virus en el laboratorio, a continuación, tras infectar las células humanas con un virus vacío y con el ADN correcto.
El ADN sano puede ayudar a sanar células enfermas y proteger a las sanas, pero no puede sustituir a las muertas, así que el tratamiento en la infancia tardía o la adolescencia sería más eficaz.
El ensayo incluyó a seis pacientes con diferentes estadios de coroideremia. Cada uno tenía sólo un ojo tratado, para comparar con el otro. Dos aún no fueron notablemente afectados, otros dos fueron afectados, pero todavía tenían la agudeza visual, y en dos más, entre ellos el Sr. Stroh, se había deteriorado gravemente la vista.
Su visión central se ha vuelto más clara, pero su vista alrededor de los bordes aún se pierde, debido a que las células han muerto
Para su funcionamiento, empezamos por la inyección de una corriente de fluido de solución salina a través de una aguja más delgada que un cabello humano para separar la retina situada en la parte posterior del ojo. La retina se ha quedado atascada en algunos lugares debido a los años de la degeneración que causa cicatrices, pero la conseguimos levantar sin romperla. Esto crea un bolsillo donde pudiéramos inyectar el virus.
Seis meses más tarde, los cuatro participantes mantuvieron la buena visión obtenida y su habilidad para ver en la oscuridad había mejorado notablemente.
Pero los dos con la visión más dañada experimentaron notables mejoras, incluyendo la lectura de las líneas más pequeñas en un test de la vista.
Como no esperábamos ninguna mejora, estamos encantados. Es demasiado pronto para saber si el tratamiento va a durar indefinidamente.
Esto tiene enormes implicaciones para cualquier persona con una enfermedad de la retina genética, tales como retinitis pigmentosa, pero también podría prevenir la ceguera a través de condiciones relacionadas con la edad que afectan a las células de la retina, como la degeneración macular relacionada con la edad.
Sin embargo, la coroideremia tiene un gen defectuoso, mientras que la degeneración macular implica un número de genes que todavía no se han identificado.
Hay una probabilidad del 10 por ciento de producir daños en la retina al realizar la operación, pero a medida que nos familiarizamos con el procedimiento y mejore la calidad de los equipos, esto debería disminuir. El tratamiento también conlleva los riesgos de la cirugía estándar, tales como la infección.
Con suerte, el tratamiento va a ser aprobado como terapia en Gran Bretaña en cinco años.
El ensayo para la coroideremia es financiado por el Departamento de Salud y el Wellcome Trust. Las personas interesadas en participar deben ponerse en contacto con mailto:inquiries@eye.ox.ac.uk.
El ejercicio aeróbico moderado ayuda a conservar la estructura y función de las células nerviosas de la retina tras sufrir daños, según un estudio realizado en animales y publicado en la edición de 'The Journal of Neuroscience'.
Los hallazgos sugieren que el ejercicio puede frenar la progresión de enfermedades degenerativas de la retina.
La degeneración macular relacionada con la edad, una de las principales causas de ceguera en los ancianos, es causada por la muerte de las células nerviosas sensibles a la luz en la retina llamadas fotorreceptores. Aunque varios estudios en animales y humanos apuntan a los efectos protectores del ejercicio en enfermedades neurodegenerativas o lesiones, se sabe menos acerca de cómo el ejercicio afecta la visión.
Machelle Pardue y sus colegas Eric Lawson y Jeffrey H. Boatright, del Centro de Mayores de Atlanta para la Rehabilitación Neurocognitiva y Visual y de la Universidad de Emory, en Atlanta, Georgia, Estados Unidos, pusieron a ratones a correr una cinta dos semanas antes y después de exponerlos a luz brillante, que causa degeneración de la retina. Los investigadores vieron que el entrenamiento conservó los fotorreceptores y la función de las células de la retina en los roedores.
"Éste es el primer informe de que simplemente el ejercicio tiene un efecto directo sobre la salud de la retina y la visión", destaca Pardue. "Esta investigación podría algún día conducir a diseñar regímenes de ejercicios personalizados o terapias de combinación en el tratamiento de enfermedades que causan ceguera", adelanta esta investigadora.
En este estudio, los científicos entrenaron a los ratones para que corrieran en una cinta durante una hora al día, cinco días por semana, a lo largo de dos semanas. Después de que los animales fueron expuestos a luz brillante tóxica, realizaron ejercicio durante otras dos semanas más, de forma que aquellos que corrieron en la cinta perdieron sólo la mitad del número de células fotorreceptoras que los animales que pasaron el mismo tiempo en una cinta parada.
Además, las células de la retina de los roedores que hicieron ejercicio eran más sensibles a la luz y tenían niveles más altos de una proteína llamada factor neurotrófico derivado del cerebro (BDNF), que estudios anteriores han relacionado con los efectos beneficiosos del ejercicio. Cuando los científicos bloquearon los receptores de BDNF en los ratones ejercitados, hallaron que la función de su retina era tan pobre como en los ratones inactivos, eliminando eficazmente los efectos protectores del ejercicio aeróbico.
Por algún factor de riesgo hay un crecimiento anormal de vasos que comienzan a sangrar en un lugar donde no deberían estar. De los factores de riesgo el único que ha sido comprobado en la gran mayoría de los estudios es el tabaquismo, vinculado con la degeneración macular relacionada a la edad. Cuando la enfermedad llega a una etapa intermedia, se le administra al paciente antioxidantes. Los estudios han demostrado que estos logran reducir en un 40 por ciento la progresión de una degeneración intermedia a una degeneración macular pura.
Durante su estada en Australia, este emprendedor tomó contacto con la práctica empresarial de contratar a personas ciegas para dar masajes a sus empleados. Cuando volvió al país fundó En Buenas Manos, con el mismo fin.
"Luego de vivir cuatro años en un país donde está casi todo hecho, ves que en la Argentina queda todo por hacer", asegura Hernán Español, fundador de En Buenas Manos.
No resulta difícil comprender la afirmación de Español. Es que tales eran los lujos de los que pudo disfrutar mientras vivía en Australia, adonde se fue originalmente a hacer un MBA, que se dio cuenta de la cantidad de cosas que se podían mejorar en su propio país.
Viajó a Australia en 2003 con la idea inicial de quedarse allí un año, que luego se fue extendiendo gracias a ofertas académicas y laborales que le surgían a él y a su esposa. Trabajó en un laboratorio farmacéutico, cuya industria es reconocida en el mundo por ser una de las que contempla las mejores políticas de Recursos Humanos. Entre otras cosas, el edificio estaba dentro de un campus, y alrededor de las oficinas se encontraba un campo de golf, además de contar con mesas de pool, ping-pong y cancha de básquet. "En los congresos en los que participábamos, era común competir con otros colegas por quién tenía los mejores beneficios laborales."
Sin embargo, lo que más le llamó la atención fue el servicio de masajes que contrataba el laboratorio para sus empleados. Éste era impartido únicamente por personas ciegas. Español se apresura en aclarar que los chicos se refieren a sí mismos como ciegos: "La palabra ciego tiene una connotación negativa, pero nosotros somos ciegos, y no tiene nada de malo ser ciegos, con lo que la palabra tampoco debería serlo", cita.
"La idea de los masajes me parecía muy novedosa, por lo que cuando regresé a la Argentina, en 2007, la incluí en mi to do list (listado de cosas que hacer) para replicarla acá". Sin embargo, a la hora de presentarla en la Federación de Ciegos recibió la primera negativa. "Me dijeron que el proyecto estaba bueno, pero que no creían que a las empresas les fuese a gustar, y tampoco creían que los ciegos querrían este trabajo." La federación debatió el tema en una comisión interna y no fue aprobado.
Dos años más tarde, Hernán se encontró con Mónica Espina, directora de la Fundación Audela, una ONG de San Isidro que trabaja con la discapacidad. "Me felicitó por la idea, pero me dijo de todo menos lindo por haberlo dejado dormir dos años." El contacto con Espina le posibilitó conocer a dos personas ciegas, y así saber cómo se sentían ellos con respecto al proyecto.
"Ellos fueron muy honestos conmigo desde el principio. De hecho, la primera vez que fui a almorzar con uno de los chicos, Javier Suñé, le pregunté cómo pensaba que estábamos encaminados. Y me respondió: Bien, bien, es un proyecto con mucho potencial, que está avanzando bien. Pero para serte sincero, va a pegar un salto en el momento en el que vos dejes de mirar cada movimiento que hago cuando estoy comiendo", recuerda Español entre risas.
Con Javier Suñé, Hernán habló de un informe de la Fundación Par, que se refiere a la problemática respecto a la tasa de desempleo en la población con discapacidad (73%), y lo comparó con la paradójica estadística de que al 84% de las empresas le parece posible y contrataría a personas con discapacidad. Esta dicotomía sugirió que el conflicto no estaba en la predisposición de las firmas, sino en otro lado. Entonces llegaron a la conclusión que, en primer lugar, hay que desterrar los prejuicios. Pero que por otra parte, pese a que las personas con discapacidad saben y pueden hacer cosas, las empresas no siempre detectan las competencias que tienen. Por eso es desafío siempre hacer visibles esas capacidades que le pueden agregar valor a la compañía.
Un empleado de En Buenas Manos en plena ejecución de masaje.
"Esa, para mí, es la clave. Yo soy empresario y no voy a sumar a una persona a mi equipo de trabajo si pienso que esa persona no va a agregar valor. Entonces, en la medida en que las personas con discapacidad no puedan dar a conocer las cualidades que tienen, no los van a contratar. Ese fue el origen de En Buenas Manos: dar ejemplos de casos concretos, en los cuales personas con discapacidad trabajan, agregan valor, de forma eficiente, cobrando un sueldo, y se pueden insertar en el mercado laboral, de forma igualitaria. El primer proyecto es el de los masajes."
Así fue como se fundó En Buenas Manos en junio de 2011, al principio con Hernán como inversor para poder adquirir una estructura, con las sillas y los materiales necesarios para llevar el servicio a las empresas. Investigó el mercado, buscando empresas clientes, para ver si podía funcionar un proyecto como el que él estaba impulsando. Más adelante, cuando algunas corporaciones decidieron contratarlos, Hernán tuvo que salir a convocar a un pequeño equipo de chicos ciegos, entre 24 y 38 años, que querían trabajar, tener un sueldo propio (el Estado les daba una pensión de $ 900 mensuales), independizarse y capacitarlos.
El primer grupo constaba de cuatro masajistas, y poco tiempo después debió extenderse a seis. Finalmente, y una vez que la estructura funcionaba, se formalizó como una cooperativa, que por el mínimo requerido de integrantes quedó conformada por el comité actual: nueve masajistas y Hernán. La segunda masajista, Mirna Camarra, es la actual presidenta de la cooperativa, y desde junio de 2011, cuando iniciaron sus actividades, han trabajado con 20 empresas.
Durante el primer tiempo se realizó mucha difusión desde la organización, pero hace un año que la cooperativa, que es autosustentable, no precisa publicitarse. "Es más el boca a boca -explica Español-. Comercialmente es un servicio que es muy atractivo. La empresa, mientras que le da masajes a sus empleados, mejora el clima laboral a la vez que está haciendo una acción de Responsabilidad Social Empresaria. Nosotros nos conformamos para dar empleo a la gente con discapacidad, por lo que a las compañías les cierra esta situación win-win porque nos involucran en su cadena de valor."
Sin embargo, esto no es suficiente para quien se autoproclama como apasionado por emprender y desarrollar proyectos. Luego de darse cuenta de que las personas con discapacidad necesitaban abrir muchas puertas en el mundo del trabajo para poder mostrar sus potencialidades, Hernán empezó a buscar qué otras ventajas competitivas podía encontrar para este grupo poblacional. Así está desarrollando otro proyecto, esta vez con gente hipoacúsica, que comenzó con la idea de ofrecer la tarea de digitalización de documentos: facturas, órdenes de compra, órdenes de pago, remitos y demás. "Este tipo de labores son muy útiles para el Gobierno, por ejemplo. Así, en una licitación para el Estado en la que participa una organización sin fines de lucro que contrata a gente con discapacidad, frente a una empresa privada que brinda el mismo servicio, debería quedar elegida la primera.
"Ahí es adonde estamos queriendo poner ahora nuestro granito de arena -ahonda Español-. La persona es hipoacúsica, pero puede realizar trabajos administrativos como escanear facturas, indexarlas, procesar textos. Nosotros tenemos un call center: la persona es ciega, pero tiene un software que le lee lo que dice la computadora, y habla perfecto", con lo cual puede hablar con las empresas para vender el servicio. "Hace unos días, incluso, una empresa que estaba renovando su buffet de comedor nos llamó para ver si conocíamos alguna compañía que trabajara con discapacidad, que brindara un servicio de buffet. Y esa es la idea. Pensar que se pueden brindar otros servicios con gente con discapacidad, con la misma eficiencia, y con un valor agregado."
20 Empresas comprometidas Son las que solicitaron ?el servicio de masajes de En Buenas Manos desde sus inicios, que actualmente está constituida como una cooperativa
El 73% de las personas con discapacidad están desempleadas
CORTA BIOGRAFÍA DE UNA LARGA VIDA
Hernán Español Profesión: Licenciado en Administracion (UBA), MBA (Monash University) Entidad: En buenas manos Fecha de nacimiento: 01/06/76 Área de acción: Desarrollo de emprendimientos sociales de valor agregado con el fin de contribuir en la inserción de las personas con discapacidad al mercado laboral
EL CUPO DEL 4% NO SE CUMPLE
En la Argentina, en 1982 se sancionó la ley de discapacidad (N° 25689). Además de otorgar beneficios a este grupo poblacional, el Poder Legislativo obligó al Poder Ejecutivo a contar con un mínimo del 4% de su plantel integrado por personas con discapacidad, pero actualmente no se cumple.
Desde el Gobierno se otorgan ventajas impositivas y beneficios a las empresas que contratan a personas con discapacidad.
¿Cuántas horas al día pasas frente a la compu? Apuesto a que muchas! ¿Alguna vez sientes que se te cansan los ojos? Si sí, esta clase es para ti. Y para todos tus amigos que trabajan en la compu, ¡compartelo ahora a quienes la puedan aprovechar!
Pia Cosma y Daniela Sanges han conseguido regenerar la retina en ratones y esperan conseguir que este avance se ensaye en pacientes para tratar algunas cegueras | "Esperamos empezar ensayos de la terapia en pacientes a finales del 2015" | "Cuando la retina está dañada, las células madre de la médula ósea la regeneran" Desde que se obtuvieron las primeras células madre embrionarias en laboratorio en 1998, científicos de todo el mundo han intentado utilizarlas para regenerar órganos y tejidos enfermos. Pero la investigación ha resultado más difícil de lo que se previó en un principio y los resultados hasta ahora han sido escasos. Utilizando un tipo distinto de células madre, obtenidas de la médula ósea, Pia Cosma y Daniela Sangeshan conseguido ahora regenerar la retina en ratones. Su próximo objetivo es conseguir que este avance se ensaye en pacientes para tratar algunas de las causas más comunes de ceguera.
¿Por qué la retina? P.C.Es un tejido fácilmente accesible. Tiene una respuesta inmunitaria muy débil contra las células trasplantadas. Cuando se deteriora, afecta gravemente a la calidad de vida. Y tenemos dos ojos, lo que facilita evaluar la eficacia y la seguridad de la terapia tratando un solo ojo y comparando lo que ocurre en los dos. Es el órgano ideal para empezar con las terapias de medicina regenerativa.
¿Y por qué células madre de la médula ósea en lugar de embrionarias? P.C. Las embrionarias plantean graves problemas técnicos y éticos. Las de la médula ósea, en cambio, circulan en la sangre de manera natural. Había investigaciones previas que indicaban que pueden fusionarse con otras células y que tal vez tienen potencial regenerativo. Para comprobar si esta hipótesis era correcta, elegimos la retina.
¿Era correcta la hipótesis? D.S.Absolutamente. Cuando la retina está dañada, las células madre de la médula ósea pueden fusionarse con las neuronas de la retina y regeneran el tejido.
¿Qué significa que se fusionan? D.S.Las membranas de las dos células se unen, de modo que queda una sola célula con dos núcleos. Esta nueva célula se comporta como una neurona funcional de la retina. Es como si el núcleo de la neurona ordenara al de la célula madre: tienes que reprogramarte y convertirte en neurona. Y lo hace.
¿Así de fácil? P.C.No es tan fácil, en realidad. El tratamiento tiene dos fases. En la primera, trabajamos con las células madre de la médula ósea en el laboratorio y les activamos lo que llamamos la ruta de señalización Wnt (pronunciado uint).
¿Qué es la ruta Wnt? P.C.Es una serie de reacciones bioquímicas que se producen en la célula. En las ranas, estas reacciones son las que permiten que se regeneren las extremidades si sufren una herida. Pero los mamíferos hemos perdido esta capacidad regenerativa a lo largo de la evolución. Nuestra hipótesis era que, si queríamos restablecer la capacidad regenerativa en el cuerpo humano, teníamos que volver a activar la ruta Wnt.
¿Y la segunda fase del tratamiento? P.C.Una vez activada la ruta Wnt, inyectamos las células madre en ojos con la retina dañada. Lo hemos hecho en ratones.
¿Con qué resultados? D.S.Hemos observado regeneración de la retina en todos los animales en los que hemos ensayado el tratamiento. Es un resultado muy esperanzador de cara a extenderlo a personas con enfermedades graves del ojo.
¿Qué enfermedades se podrían tratar con esta terapia? P.C.A priori, cualquiera en que se produce pérdida de visión, con riesgo de ceguera, por deterioro de la retina. Por ejemplo, glaucoma, retinopatía diabética, retinosis pigmentaria...
¿Otros órganos podrían regenerarse con células madre de la médula ósea? P.C.No lo hemos estudiado, habría que analizar caso por caso. El candidato más obvio es el hígado, porque es un órgano con una gran capacidad para regenerarse y porque ya tiene células con varios núcleos.
¿Qué falta para que la técnica se pueda ensayar en personas? P.C.Hasta ahora la hemos ensayado en ratones. El próximo paso será ensayarla en cerdos. Después podríamos pasar a ensayos en personas.
¿Tendrán que aliarse con alguna empresa farmacéutica para hacer los ensayos clínicos? P.C.Ya lo hemos hecho. Hemos patentado el descubrimiento y hemos establecido una alianza con Ferrer Internacional para desarrollar un medicamento basado en esta técnica. Si todo va bien, esperamos empezar ensayos de la terapia en pacientes a finales del 2015. D.S.Después de doce años trabajando en esto, tenemos grandes esperanzas que lo que hemos hecho en laboratorio pueda aplicarse al tratamiento de personas.
Quiero dar las gracias a todos aquellos que pasan, leen y alguna vez comentan este humilde blog.
Ustedes son el motor del blog, que sin visitas, ni comentarios no valdría la pena el tiempo que se invierte aquí (que es bastante).
Los animo a que sigan ahi,participando y comentando, que este blog es tanto del que escribe, como del que comenta, como del que lo lee.
Gracias.
Cuando se apaga la luz. Mi historia con Maculopatia
No soy escritora, ni pretendo serlo, solo tuve la necesidad de dar un mensaje de aliento, dejar palabras positivas e informar, porque ese es el objetivo que tengo muy fuerte.Una enfermedad sea cual sea, puede vivirse de dos maneras: sentado lamentándose por lo que no se tiene o seguir adelante afrontando lo que nos tocó. Mi historia es simple, sencilla, pero escrita con el corazón.Estoy convencida que si sale de nuestro interior seguramente será suficiente para que te emocione, te movilice, te lleve a tomar la vida con otra mirada.Seguir siempre y a pesar de caer, ¡volver a levantarse! “Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve con el corazón…”
Esquema que ejemplifica de las diferente capas de la retina 
EMF Online Form Builder
